PASCAL

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« A cause du médecin j’ai repris de l’héroïne… »
Je ne cherche pas d’excuses, c’est moi qui ai repris de la came et moi tout seul .Mais le médecin a aussi sa responsabilité.

J’ai pris de la came pendant 6 ans puis je suis allez voir un doc qui m’a proposé un traitement de sevrage. Ce n’est qu’au bout d’un mois que j’ai compris ce que ça voulait dire substitution. Prendre un médicament cousin de l’héroïne qui ne te défonce pas mais qui évite le manque, cousin, mais de la même famille.

Le médecin m’a tanné pendant 1 an pour que je fasse des dépistages et moi je ne voulais pas. Alors il a fini par me menacer, si je ne réalisais pas les tests il n’acceptait plus de renouveler mon traitement. Je ne pouvais pas me passer de mon traitement mais j’avais peur des résultats car je savais que j’avais fait le con en échangeant des pompes les soirs de méga –teuf. Alors la trouille ou ventre je suis allé faire ces putains de tests … Et bingo j’avais ramassé une hépatite C. Moi je flippais grave mais le doc m’a dit de rester cool car il connaissait un spécialiste des hépatites qui pourrait me guérir. J’ai attendu un mois avant de rencontré ce spécialiste il m’a fait des examens et m’a redonné un rendez-vous pour un mois plus tard .Avec mon doc-tox ça ne passait plus je lui en voulais, l’hépatite c’était de sa faute moi je ne voulais pas savoir, c’est mieux des fois de pas savoir.

Et puis j’ai eu les résultats, le doc-hépatites m’a dit que j’avais une hépatite minime qu’il ne fallait pas s’inquiéter, il n’y avait pas de cirrhose, mais pour l’instant je ne pouvais pas avoir de traitement car il était réservé pour les malades les plus graves.

J’avais la haine, je me retrouvais avec une hépatite que je ne voulais pas et j’avais la rage contre mon toubib. Alors j’ai décidé de ne plus allé le voir et de reprendre la came. C’était il y a 6 mois depuis j’ai fais un empoisonnement du sang (une septicémie) et je suis hospitalisé pour prendre les antibiotiques.

Je ne comprends pas pourquoi il y a des traitements qui marchent pour guérir mon hépatite et que moi je n’y ai, pas droit. il y en a qui dise que c’est une question de prix mais ça je ne le crois pas …


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

PATRICK

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Je dois attendre que ça empire. »

Porteur du vhc depuis 3 décemnies environ, j’ai décidé de me faire soigner ayant appris l’arrivée des nouveaux traitements.

Consultations à l’hôpital de Montpellier : 2 fibroscan F2 et un fibrotest F3, charge virale élevée.

bilan : pas assez malade (!)

Donc je dois attendre que ça empire.

Quels dispositifs de lutte de malades existe-t-il pour réclamer le droit aux traitements?

Merci

Mes salutations.


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

FRANÇOISE

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Mais quand donc on va guérir ? »
J’en ai assez de cette hépatite C revelée en sept 2015 avec maintenat 40% de fibrose qui n’autorise pas le traitement . C’est injuste. !,DE PLUS JE SOUFFRE de plus en plus d’insomnies, de douleurs hépatiques, suis démineralisée, ai des douleurs aux tendons aux muscles Je ne supporte plus le bruit , les gens qui crient comme mes petits enfants . Pour faire une conference de 1h j’ai’du me reposer pdt 2 jours. Je ne supporte plus graisses, chocolat et autres aliments .

Mais quand donc on va guérir ? Je n’ai rien fait fait de mal pour avoir ça ! Transfusion ? Ou aiguilles acupuncture non jetables à Madagascar ?

Merci de m’aider car en plus mon mari a fait une alerte à AVC , est sous anti depresseurs et il m’épuise !

Merci j’ai mal au dos rien que pour vous écrire .


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

AUDREY

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

On me dit, en France, dans un hôpital, d’aller en Égypte pour aller chercher un traitement…
J’ai vu mon hepato cette semaine qui me dit « il y’a un traitement pour vous soigner mais vous n’y avez pas droit » Seulement je découvre que j’y ai droit… ce qu’il ne m’a pas dit !!! Comme il a oublié de me dire ou de me demander bcp trop de choses. Je suis outrée par ce mauvais traitement de la part d’un personnel soignant responsable d’un service hepato. En plus d’un non traitement…. d’une réelle désinformation pour mon cas, Ces rdv annuels, ces examens coûtent chers. Donnez nous la guérison. Allez la chercher vous même en Égypte ou en Inde si elle est moins chère car à nous malades qui luttons tous les jours pour aller bosser et qui n’avons plus l’énergie autre pour les loisirs la famille les sorties les projets….

c’est infaisable. On me dit, en France, dans un hôpital, d’aller en Égypte pour aller chercher un traitement… c’est effarant, en plus je peine déjà tout les jours pour survivre, malgré fatigue, maladies orl, douleurs articulaires, déprime… On va finir aux urgences, Est-ce que ca coutera moins chère. C’est pas sérieux. Je ne sais comment et depuis quand j’ai ce virus… Je n’en suis pas responsable peut-être une endoscopie faite petite ! ma maladie avance vite de F0 à F2 en un an. Je me sens grand mère plutot qu’adulte. Marre marre marre faites quelque-chose pour soigner tout le monde, cette maladie est vraiment éreintante et nous n’en sommes pas responsables, aussi peu que son coût, par contre nous payons, dans les deux sens du terme.

Merci


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

SYPHILIS : LA BLAGUE DU PREMIER AVRIL…

Si la chose n’était pas si sérieuse on aurait pu en rire… Tous les indicateurs épidémiologiques sont dans le rouge ! La syphilis reprend de plus belle et particulièrement chez les jeunes hommes homosexuels, pourtant depuis juillet 2000 elle n’est plus à déclaration obligatoire. Nous avons baissé la garde, obnubilé par l’épidémie de VIH. La grosse vérole ou le mal de Naples, alias la syphilis est pourtant soignable par la pénicilline depuis 1944.

Mais depuis 1965, tous les pays enregistrent une recrudescence des cas de syphilis. Comble de malchance, en 2014 l’extencilline antibiotique de référence dans le traitement de la syphilis a été retiré du marché. Depuis décembre 2013, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) cherche une solution de rechange pérenne.

Fin 2014, les laboratoires Sandoz recevait une nouvelle AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) d’un nouveau médicament : Benzathine benzylpénicilline SANDOZ 1,2 MUI, poudre et solvant pour suspension injectable (IM) Benzathine benzylpénicilline SANDOZ 2,4 MUI, poudre et solvant pour suspension injectable (IM). Le 1er avril 2016, après 26 mois de rupture de stock, un traitement injectable est de nouveau disponible pour les professionnels de santé. Nous voici donc mieux armés pour lutter contre la syphilis. Mais d’où vient cette maladie ? Il est habituel de dire que la syphilis a été ramenée du continent Américain en 1493 lors du deuxième voyage de Christophe Colomb puis qu’elle a fait des ravages à travers l’Europe. On a longtemps cru que la syphilis n’existait pas sur le Vieux Continent avant 1493. En 1530, Fracastoro, médecin italien, publie à Vérone un poème intitulé “Syphilus sive morbus gallicus” où l’on raconte l’histoire d’un berger nommé Syphilus qui se retrouve affligé de la terrible maladie. C’est là l’origine du nom qui fut donné à la maladie en 1563 par Thomas Gale. Mais en 1993, à Costebelle dans le Var, des chercheurs retrouvent sur un site archéologique le squelette d’un fœtus atteint de syphilis congénitale datant du 4ème siècle.

Capture d’écran 2016-04-11 à 22.56.05

La syphilis était donc déjà sur le Vieux Continent ! Mais chose encore plus remarquable, depuis 1966, on a découvert chez les singes cynocéphales d’Afrique occidentale le portage chronique de tréponéme au niveau de leur ganglions poplités. Cette histoire n’est pas sans nous rappeler celle du VIH et des singes cercopithèques d’Afrique Centrale qui en seraient le réservoir. Mais revenons à notre épidémie de syphilis à la fin du XVème siècle. Savez vous d’où elle est partie ? De là où est arrivé Christophe Colomb de retour d’Amérique, à Barcelone. Le même Barcelone où se tiendra le congrès européen dans 2 jours… Quel pied de nez ! La ville qui a vu naître l’épidémie de syphilis en 1495 sera en 2016 le lieu ou les spécialistes se réuniront pour coordonner l’accès aux soins de tous les porteurs d’hépatite C en Europe.

Un nouveau monde ?

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°3 – JANVIER 2016

  ÉDITO : PRÉSENTATION DES VOEUX DU NOUVEL  AN

Cette troisième Newsletter est l’occasion pour moi de vous présenter mes vœux à tous pour cette nouvelle année !

Cette année, ils ont une tonalité particulière, en effet SOS Hépatites fête son 20e anniversaire !

À la création de l’Association, peu de gens guérissaient de l’hépatite C…

Aujourd’hui, on pourrait guérir tout le monde, alors le combat est maintenant dans l’accès pour tous aux nouveaux traitements.

J’en profite pour remercier ceux qui y ont cru, ceux qui nous ont suivis, ceux qui se sont joints à nous depuis, certaines associations régionales vont fêter cette année leurs 10 ans, je pense à l’Alsace, au CARRUD de Charleville, à la Guadeloupe aussi. Un vrai succès donc !

Vous êtes hépatants, on fait vraiment une équipe formidable tous ensemble !

Pascal Melin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE JANVIER ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

 

 

 

GÉNÉRIQUE ET TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C

Traiter son hépatite C avec des médicaments génériques c’est comme aller acheter son pain avec des billets de Monopoly !

Le générique ne doit pas être synonyme de contrefaçon. À l’heure d’Internet, on peut commander en ligne un traitement pour 20 fois moins cher que le prix en pharmacie. De nombreuses alertes ont été données sur la qualité des traitements ainsi vendus. Mais, à qui la faute ?

Si le traitement était accessible pour tous en France, personne ne passerait par les génériques (qui rappelons le, ne sont pas remboursés).

Des personnes porteurs d’hépatites minimes et n’étant pas éligibles aujourd’hui à un traitement choisissent d’en faire l’acquisition via le web.

Comble du cynisme, certains se sont laissés dire par leur spécialiste : je ne peux pas vous prescrire de traitement, mais si vous achetez des génériques par Internet « Je suis prêt a vous suivre ! »

Le meilleur moyen de sécuriser les traitements dans l’hexagone, en évitant l’arrivée de génériques douteux, serait d’ouvrir l’accès aux soins à tout le monde, hypothèse crédible si le prix de ces traitements était revu à la baisse.

Mais il ne faut pas jeter le bébé avec l’eau du bain, il est important de se souvenir de l’histoire des génériques. Lorsque sont arrivés les traitements efficaces contre le SIDA, leur coût les rendait prohibitifs dans bon nombre de pays en voie de développement et des pays frondeurs comme l’Afrique du sud et l’Inde ont alors décidé de produire à moindres frais et « génériquer » les molécules nouvellement découvertes.

Ils se mettaient ainsi en dehors de la loi internationale en refusant de payer des royalties… Mais la prise de conscience au niveau mondial et les pressions politiques ont finalement fait abandonner les poursuites juridiques internationales, et les laboratoires ont bien compris l’intérêt pour eux d’accompagner ce  « génériquage »  de leur molécule pour permettre l’accès aux soins pour tous et redorer ainsi leur image dans les pays riches.

Ce que SOS hépatites réclame aujourd’hui ce n’est pas l’accès aux générique dans les pays riches… Mais :
–  L’accès au traitement pour tous à un prix raisonnable et renégocié. Ce qui permettra de faire disparaître la question des contrefaçons.
– Et pour les pays pauvres ou en voie de développement, sur le modèle de ce qui a été fait pour le VIH, accompagner et dépénaliser la fabrication de génériques pour permettre à toutes les nations d’accéder aux traitements les moins chers mais avec une totale sécurité en attendant que des plans internationaux (qui ne pourront être menés que par l’OMS) s’organisent pour aboutir à l’éradication planétaire de l’hépatite C, comme nous l’avons fait par le passé pour la variole.

UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE.

Ne jouons pas au Monopoly, construisons un monde sans hépatite C !

Pascal Mélin

HÉPATITE C PUISQU’ON VOUS DIT DE TRAITER LES TOXICOMANES…

Voilà encore une publication qui va dans ce sens, n’en déplaise à certains.

Car il n’y a pas de bon ou de mauvais malade de l’hépatite C, comme il n’y a pas de coupable ni de victime.

Le traitement de l’hépatite C comme moyen de prévention de la transmission virale chez les usagers de drogue. Cela fait juste 15 ans que je le dit et que j’en ai la preuve concrète dans le CSAPA de la Haute Marne (52) où j’interviens.

C’est dans la prestigieuse revue Hepatology que l’équipe de Yazdanpanah a publié fin mars ses résultats. Certes, il s’agit d’une vision d’épidémiologistes qui se sont appuyés sur les données de l’enquête Coquelicot de 2011 et sur l’histoire naturelle de l’hépatite C.

Mais les projections qu’ils ont pu établir pour les années à venir sont saisissantes. Ainsi 7 scénarios ont été élaborés dans lesquels ont été imaginés entre autres, l’amélioration du dépistage, l’amélioration de l’accès aux soins, l’amélioration de l’observance, et le traitement de tous les usagers même avec une fibrose minime. Le scénario numéro 7 quant à lui regroupait l’ensemble des différentes hypothèses.

Chaque hypothèse amènerait une diminution du taux d’hépatite C chez les usagers de drogue, mais c’est le scénario numéro 7 qui donnerait les meilleurs résultats. Le nombre de porteurs d’hépatite C passerait ainsi de 42,8% actuellement à 7% si toutes les mesures étaient appliquées.  Le nombre de cirrhoses liées au VHC baisserait de 15% à 15 ans et de 29% à 40 ans !

Ces résultats se passent de commentaires mais il ne faut pas oublier qu’il faut améliorer chaque étape depuis le dépistage en passant par le traitement et la non recontamination. Mais l’éradication de l’hépatite C chez les usagers de drogue ne peut pas se contenter de demi-mesures. Il nous faut tout, n’éluder aucune étape, comme pour tous les autres patients, mais il faut le vouloir un peu plus.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle.

Et ça, c’est maintenant !

Pascal Mélin


Cousien A, Tran VC, Deuffic-Burban S, Jauffret-Roustide M, Dhersin JS, Yazdanpanah Y. Hepatitis C treatment as prevention of viral transmission and liver-related morbidity in persons who inject drugs. Hepatology. 2016 Apr;63(4):1090-101. doi: 10.1002/hep.28227. Epub 2015 Dec 18. PMID: 26390137.

ACTION INTERNATIONALE CONTRE L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

#PharmaGreedKills

La cupidité des laboratoires pharmaceutiques tue !

Le 1er Avril, 25 groupes activistes de 6 continents se sont mobilisés pour dénoncer la cupidité des laboratoires qui bloque l’accès de médicaments essentiels à des millions de personnes

Toute les informations site www.pharmagreedkills.com

A Paris, Act Up-Paris a ciblé le laboratoire Gilead, exigeant « que le gouvernement de Manuel Valls applique les outils en sa possession pour favoriser la mise à disposition de génériques, à des prix inférieurs, « notamment grâce à la mise en œuvre de « licence d’offices ». .Lire l’intégralité du communiqué)

Document1

Oui aujourd’hui en France l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C est rationné, réservé aux personnes aux stades les plus avancées de la maladie.

L’accès à la santé est limité, en violation directe de nos principes constitutionnels.

SOS hépatites continue à se mobiliser dans le cadre d’un large collectif Interassociatif. Demandant l’accès aux traitements pour tous.

Continuez à nous apporter vos témoignages. Nous nous engageons à mettre toute notre énergie pour la défense de vos droits.
contact@soshepatites.org

 

numero-vert sos

CALENDRIER VACCINAL 2016

Le gouvernement a rendu public le calendrier vaccinal pour 2016, cette politique de vaccination est élaborée par le Ministre de la Santé après avis des commissions d’experts.

Dans ce rapport, on retrouve le texte et les recommandations concernant les vaccins contre les hépatites virales A et B mais la France a une politique vaccinale délicate à comprendre .

Depuis 2004 et la suppression d’obligation vaccinale contre la tuberculose, la liste des vaccins obligatoires est réduite au minimum.

La gamme des vaccins protecteurs augmentent chaque année mais ils ne sont pas tous pris en charge et ne sont accompagnés que de recommandations.

L’action de vaccination est un acte individuel et l’effet en est une protection collective, mais il semblerait que ce concept soit de plus en plus oublié.

L’intérêt collectif est sacrifié sur l’autel de la liberté individuelle.

Pourtant la politique vaccinale Francaise fait exception en Europe car les autres pays ont, soit des obligations, soit rien, nous sommes le seul pays à avoir « des recommandations vaccinales » ce qui bien sûr ne va pas dans le sens d’une vision claire.

Plutôt étonnant dans un pays où en général ce qui n’est pas obligatoire est interdit!

Face à ce paradoxe, la Ministre de la Santé actuelle a proposé de reprendre le débat public sur la vaccination d’ici la fin de l’année . Bien sûr, SOS hépatites souhaite participer de façon active à ce débat .

Mais revenons au calendrier vaccinal 2016 .

On peut y retrouver deux nouveautés :

D’abord le vaccin contre la fièvre jaune qui ne nécessite plus de rappel, seules deux injections sont suffisantes, ce qui est très important pour le département de Guyane, dernier département Français ou la fièvre jaune sévit encore .

La deuxième nouveauté concerne le vaccin contre le zona.

Là encore la pédagogie n’est pas appliquée. Le zona est le même virus que celui de la varicelle (le VZV virus zona-varicelle). On contracte la varicelle dans ses jeunes années puis le virus se retrouve à l’état quiescent dans des ganglions. Parfois des années plus tard, le virus ressurgit dans un territoire limité suite a une baisse des défenses immunitaires et cela s’appelle alors un zona.

vaccin-vaccination-seringue_266

Mais alors dans le concept, pourquoi parler d’un vaccin contre le zona? En fait, on estime à 250 000, le nombre de personnes qui feront chaque année un zona, le plus souvent ce sont des séniors. Mais, les études ont montré qu’en vaccinant des personnes âgées contre le VZV cela permettrait de réduire de 50% le nombre de zonas en renforçant les défenses immunitaires.

Vous conviendrez que cela nécessite une pédagogie à mettre en place, surtout si l’on imagine un vaccin combiné VZV et grippe.

Autre absurdité : Rien sur la vaccination collective contre le papillomavirus, seules les filles en âge pré-pubère sont concernées, pour les protéger contre le cancer du col de l’utérus.

Cette analyse est une protection individuelle mais l’épidémie se répand grâce à tous, c’est pourquoi de nombreux pays ont choisi de vacciner garçons et filles pour assurer une protection collective massive.

Cet exemple montre bien les paradoxes de la politique vaccinale en France.

Nous continuerons donc de promouvoir le principe de vaccination en défendant son accès le plus large possible.

Pascal Mélin

http://social-sante.gouv.fr/prevention-en-sante/preserver-sa-sante/calendrier-vaccinal

UNE FOIS TOUS LES SIX MOIS, C’EST UN MINIMUM…

L’ANRS (Agence nationale de Recherche sur le SIDA et les Hépatites) a créé la cohorte CIRVIR en mars 2006 pour connaitre l’histoire naturelle des cirrhoses d’origine virale C ou B.

De mars 2006 à juin 2012, ce sont 35 centres répartis à travers la France qui ont inclus 1671 patients porteurs d’une cirrhose virale B ou C (1323 de l’hépatite C, 317 de l’hépatite B et 31 des deux).

Le principe était de collecter des données de la vraie vie.

Aujourd’hui, en 2016, la cohorte CIRVIR apporte ses premiers résultats.

Il est habituellement admis que le foie cirrhotique doit être contrôlé tous les 6 mois pour surveiller l’éventuelle apparition d’un cancer du foie.

Pour les 1671 patients avec un suivi moyen de 51 mois : 187 patients (soit 11,2%) ont présenté un cancer du foie, 114 (soit un peu plus de 2 patients sur 3) ont eu un traitement à visée curative : 15 – une greffe, 21 – une résection chirurgicale, 76 – un traitement par radiofréquence, 2 – une résection et une radiofréquence. Pour les 73 patients restants la prise en charge consistait en une prise en charge palliative avec des soins de confort.

Pour 113 patients (61,1%), le groupe A, la dernière surveillance datait de moins de 7 mois et 74, le groupe B de plus de 7 mois.

Le groupe B avec l’examen radiologique tardif avait 2,46 fois plus de risque d’avoir une tumeur sans objectif curatif. De même, l’origine africaine générait 4,09 fois plus de risque d’être en soins de confort.

Si l’on regarde la survie des patients après le diagnostic, à 3 ans ils étaient 60,6% dans le groupe de ceux ayant eu un examen à moins de 7 mois, groupe A contre 46,2% dans le groupe B ce qui est quand même très significatif…

CIRVIR confirme donc que la surveillance optimale d’une cirrhose virale nécessite une surveillance radiologique tous les 6 mois afin de dépister un cancer du foie à un stade où les prises en charge curatives sont encore possibles.

Pascal Mélin

FIBROSCAN ET HÉPATITE B

On ne conteste plus la place du FibroScan dans l’hépatite C et dans la co-infection VIH-VHC. Mais qu’en est-il pour l’hépatite B ?

Jusqu’à maintenant la méthode de référence pour explorer l’état du foie concernant l’hépatite B était la biopsie hépatique.

Mais devant le développement de tous les tests non invasifs de fibrose, les malades de la B souhaitaient bénéficier de ces nouvelles méthodes.

Mais pour l’hépatite B il semblait bien plus difficile d’utiliser le FibroScan que pour l’hépatite C.

C’est pourquoi L’EASL (Société Européenne d’Hépatologie) a émis des recommandations en avril 2015 sur les conditions d’utilisation du FibroScan en cas d’hépatite B.

Ces résultats devaient être confortés par une équipe indépendante et c’est ce qu’on fait les équipes de Grenoble, de Clichy et de Bruxelles.

422 patients porteurs d’une hépatite B ont eu à la fois un FibroScan et une biopsie hépatique afin de comparer les résultats.

Cette étude a confirmé qu’il ne pouvait y avoir de bornes universelles et qu’il fallait faire la différence entre les malades ayant des transaminases élevées ou non.

En cas de transaminases normales on considère que le seuil de fibrose F2 est équivalent à une élastométrie de 5,9 kilopascals.

En cas d’hépatite B avec transaminases élevées, les seuils correspondants à F2/F3/F4 étaient respectivement de 6,2/8,3/10,2 kilopascals.

Ces résultats ont donc confirmé les recommandations de l’EASL, même si vous remarquerez qu’ils sont un peu plus compliqués que pour l’hépatite C.

Mais ne cachons pas notre plaisir en ce lendemain de week-end de Pâques !

Les kilopascals sont reconnus dans l’hépatite B.

Pascal Mélin