En parallèle du congrès européen d’hépatologie, en avril dernier, se tenait un symposium d’ELPA (association européenne des associations de malades du foie) dont le thème était l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Dans les premières minutes on nous annonçait que les malades seraient représentés.
Tout naturellement je regardais la tribune en me demandant qui était le malade ? Au milieu de plusieurs personnes en costume cravate il y avait une personne en pull rouge qui dénotait singulièrement, était ce le malade ?
Puis, lors de la première intervention, tous les costumés regardaient l’écran qui était à leurs pieds alors qu’une personne se retournait pour regarder l’écran géant. L’homme en rouge était le représentant des usagers, je n’avais plus de doute et je trouvais la situation plutôt cocasse alors qu’on cherche à montrer que les malades et les médecins doivent regarder ensemble dans la même direction pour mieux investir l’avenir.
Je souriais intérieurement en pensant que ce concept du « regarder ensemble dans la même direction » était quelque peu malmené, puis le représentant des usagers a pris la parole pour dire qu’il était urgent d’avoir accès aux nouvelles molécules et revendiquer de pouvoir se traiter comme on se bat et ce de la façon la plus digne possible, et selon son souhait : bravo. À la fin de ce symposium on apprenait, par son témoignage, qu’il y avait un deuxième patient qui lui était « encostumé » et que l’on avait donc confondu avec les médecins.
Comme les patients doivent être au centre du dispositif, j’en ai déduit qu’ils avaient volontairement été placés au milieu de l’estrade, cernés par les médecins.
Argument majeur : ils parlaient entre eux !
Que faut-il en retenir ? Si les transaminases ne font pas l’hépatant, l’habit ne fait pas le moine, ni le costume le médecin. L’accès aux nouvelles molécules nécessite forcément que malades et médecins parlent le même langage, construisent le même avenir et c’est bien ce qu’à voulu montrer l’ELPA à travers ce symposium.
Merci aux deux représentants des usagers qui ont porté la parole collective de façon cohérente et militante.
Pascal Mélin