Hépatantes, Hépatants,
Nous vous sollicitons pour valider un nouveau questionnaire qui explore la qualité de vie liée à l’hépatite C, dans le cadre d’une recherche universitaire Paris 7 (Unité PRO, Dr Martin. Duracinsky) et associative (Collectif hépatites virales).
Ce questionnaire s’adresse aux personnes majeures porteuses d’une hépatite C chronique, incluant les personnes coinfectées par le VIH et/ou l’hépatite B. Les personnes n’ayant jamais fait de traitement VHC, en cours de traitement ou en échec de traitement peuvent participer. Par contre, les personnes transplantées, hospitalisées ou ayant terminé un traitement VHC depuis plus d’un mois et ayant une charge virale VHC indétecable ne peuvent malheureusement pas contribuer à cette étude.
Cette participation implique que vous remplissiez un nouveau questionnaire, ainsi que d’autres questionnaires (sociodémographique, qualité des soins…). Le remplissage de ces questionnaires prend entre 30 et 60 minutes. Ces questionnaires évaluent l’impact de l’hépatite C et de son traitement éventuel sur votre vie quotidienne.
Il est important de répondre à toutes les questions, même si certaines questions se répètent, pour la bonne validation du questionnaire.
Ces questionnaires sont strictement anonymes (votre nom n’apparaitra pas) et confidentiels (l’adresse mail n’est pas conservée). Vous pouvez poser des questions complémentaires à la coordinatrice du Collectif Hépatites Virales (contact CHV) ou à SOS hépatites.
Attention, cette étude peut vous être proposée par une association, par votre médecin, ou sur internet, nous vous remercions de ne participer qu’une seule fois.
En pratique, pour participer à cette étude il suffit d’aller sur le site suivant : http://proqol-measures.com/surveys/…
Pour pouvoir accéder aux questionnaires, il sera nécessaire de fournir une adresse e-mail valide afin de recevoir un mot de passe permettant de se connecter sur le site. Avant d’accéder aux questionnaires proprement dits, quelques questions visant à vérifier les critères d’éligibilité pour participer à cette étude vous seront posées.
Si pour un motif quelconque vous êtes amené à interrompre le remplissage des questionnaires, il vous sera toujours possible, à l’aide de votre mot de passe, de vous reconnecter sur le site et de reprendre là où vous vous étiez arrêté.
Merci pour votre participation.
Plein succès à SOS et « vous », « les français » bougez vos fesses, dérangez vos neurones … Bref participez ! »
Mumu – CHAC – Belgique
Merci de votre participation, elle est essentielle pour avoir un questionnaire final valide er pertinent. Vous, les personnes avec les noveaux traitements, on a aussi besoin de votre collaboration. Chaque avis enrichi notre enquête. Cordialement, le coordinateur Dr Martin Duracinsky 🙂