Alors que les sociétés savantes mettent plusieurs années pour mettre à jour leurs recommandations, les progrès scientifiques nécessitent une mise à jour annuelle dans les stratégies de prise en charge du VIH.
Aujourd’hui, la prise en charge de l’hépatite C, ou plutôt la prise en charge des personnes vivant avec l’hépatite C évolue à grande vitesse. A tel point que les recommandations que l’AFEF avait émises en juin 2015 ont dû être complètement revisitées en moins de 8 mois, soit en février 2016.
Alors que l’on enterre l’interféron et bientôt la ribavirine, on compte presque 10 nouvelles molécules. Il faut donc apprendre à les combiner au mieux. Mais alors que les recommandations initiales de juin ne proposaient que de traiter les patients pré-cirrhotiques ou cirrhotiques (F3 ou F4), dans les nouvelles recommandations, on peut lire :
« Un traitement antiviral doit être proposé à tous les patients qui ont une hépatite chronique C, naïfs ou en échec d’un précédent traitement, avec une maladie hépatique compensée ou décompensée, à l’exception de ceux qui ont une comorbidité limitant leur espérance de vie à court terme. L’hépatite chronique virale C n’est pas une maladie uniquement hépatique mais une maladie générale . Les critères d’indication de traitement uniquement liés à la sévérité de la fibrose hépatique sont obsolètes. L’accès à un traitement universel est un objectif à court terme dans le but d’une disparition de l’épidémie d’hépatite C avant 2025. Il n’y aucun argument médical pour refuser à un patient un traitement efficace et sans effet indésirable majeur. Ceci nécessite une ouverture des indications au traitement pour tous dès 2016 ».
Alors il faut maintenant convaincre les politiques, les autorités sanitaires, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie mais aussi les industriels du médicament pour avoir un prix plus juste.
Les recommandations concernant ces nouvelles stratégies peuvent être résumées dans les tableaux ci-dessous (Recommandations de traitement des patients selon leur génotype) .
Pourtant, au-delà de ces recommandations techniques il y a d’autres révolutions qui nous sont proposées dans ce rapport de société savante. Ainsi, il est clairement noté qu’il n’est plus éthique d’envisager une biopsie hépatique pour bilanter une hépatite C et qu’il faut privilégier les tests non invasifs de fibrose. En cas de discordance il faudra tenir compte du score le plus élevé (en 2015 on préconisait une biopsie hépatique comme juge de paix). On y apprend aussi que la fatigue est une manifestation extra-hépatique à part entière maintenant.
Plus spectaculaire encore, afin de contrôler le réservoir épidémique, les experts proposent de traiter préférentiellement les malades infectés à haut risque de dissémination de l’infection. Sont spécifiés en premier lieu les usagers de drogue actifs et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.
Et le bouquet final, on retrouve dans ces recommandations que les associations de patients doivent participer à l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique. On y lit même que les patients peuvent être orientés vers les représentants associatifs pour être mieux accompagnés. Alors que l’on pouvait craindre la disparition des programmes d’éducation thérapeutique on peut lire :
« L’éducation thérapeutique à l’ère des agents antiviraux directs comprend certaines spécificités. Le fait que les nouvelles combinaisons thérapeutiques, très efficaces, soient mieux tolérées et prescrites sur des durées plus courtes que les anciens traitements, pourrait suggérer une moindre utilité de l’éducation thérapeutique. Au contraire, les nouvelles caractéristiques de ces combinaisons et les caractéristiques de patients qui peuvent en bénéficier renforcent l’utilité de l’éducation thérapeutique ».
Ce qui vous en conviendrez est une reconnaissance de la nécessité de tel programme. Enfin, les malades souffrant d’hépatite C aigüe pourront maintenant être traités par des antiviraux à action directe, ce qui amène la publication de cette phrase magnifique :
« L’éducation thérapeutique doit être associée à la prise en charge thérapeutique des hépatites C aigües. En effet, il est important que le patient connaisse les modes de transmission de l’infection par le VHC et prenne conscience des moyens à mettre en œuvre pour éviter une nouvelle contamination. Le rôle des associations de malades et des structures prenant en charge les usagers de drogues et les sujets à risque est particulièrement important dans cette situation ».
Merci à l’AFEF et à ses experts d’avoir entendu nos attentes, nous restons vigilants car ce ne sont là que des recommandations et il faut maintenant obtenir les autorisations politiques et sanitaires et ce avant la fin 2016 : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle » . Ce combat doit s’accompagner de celui du dépistage…
Pascal Mélin
« Plus spectaculaire encore, afin de contrôler le réservoir épidémique, les experts proposent de traiter préférentiellement les malades infectés à haut risque de dissémination de l’infection. Sont spécifiés en premier lieu les usagers de drogue actifs et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. »
Et toujours rien sur les personnes qui vivent depuis leur naissance avec le virus ? Si je commence à jouer aux fléchettes avec des seringues usagées avec ma famille, est-ce que je serai considérée comme une infectée à haut risque de dissémination de l’infection ou il faut que je le fasse aussi dans la rue ?
Je suis F2 je peux me mettre à boire pour devenir F3 plus vite et être enfin traitée ?????
Tous les choix faits actuellement sont PERVERS, la preuve ils nous autorisent , voir aussi message de Chloé, à poser les problèmes tels qu’ils sont sans langue de bois….La seule action possible n’est pas de conforter passivement les choix existants mais d’imposer un générique , c’est possible dit MEDECINS DU MONDE, alors qu’est ce qu’on attend ?
Si on n’avait pas accepté le chantage des labos, peut être que certains n’auraient pu être sauvés, je ne sais pas, mais des milliers pourraient maintenant l’être car les labos auraient été contraints de plier comme ils l’ont fait ailleurs.