FÉVRIER 2016 , LES RECOMMANDATIONS DE L’AFEF …

 

Alors que les sociétés savantes mettent plusieurs années pour mettre à jour leurs recommandations, les progrès scientifiques nécessitent une mise à jour annuelle dans les stratégies de prise en charge du VIH.

Aujourd’hui, la prise en charge de l’hépatite C, ou plutôt la prise en charge des personnes vivant avec l’hépatite C évolue à grande vitesse. A tel point que les recommandations que l’AFEF avait émises en juin 2015 ont dû être complètement revisitées en moins de 8 mois, soit en février 2016.

Alors que l’on enterre l’interféron et bientôt la ribavirine, on compte presque 10 nouvelles molécules. Il faut donc apprendre à les combiner au mieux. Mais alors que les recommandations initiales de juin ne proposaient que de traiter les patients pré-cirrhotiques ou cirrhotiques (F3 ou F4), dans les nouvelles recommandations, on peut lire :

« Un traitement antiviral doit être proposé à tous les patients qui ont une hépatite chronique C, naïfs ou en échec d’un précédent traitement, avec une maladie hépatique compensée ou décompensée, à l’exception de ceux qui ont une comorbidité limitant leur espérance de vie à court terme. L’hépatite chronique virale C n’est pas une maladie uniquement hépatique mais une maladie générale . Les critères d’indication de traitement uniquement liés à la sévérité de la fibrose hépatique sont obsolètes. L’accès à un traitement universel est un objectif à court terme dans le but d’une disparition de l’épidémie d’hépatite C avant 2025. Il n’y aucun argument médical pour refuser à un patient un traitement efficace et sans effet indésirable majeur. Ceci nécessite une ouverture des indications au traitement pour tous dès 2016 ».

Alors il faut maintenant convaincre les politiques, les autorités sanitaires, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie mais aussi les industriels du médicament pour avoir un prix plus juste.

Les recommandations concernant ces nouvelles stratégies peuvent être résumées dans les tableaux ci-dessous (Recommandations de traitement des patients selon leur génotype) .

 

AFEF reco fev 2016 p150            AFEF reco fev 2016 p151             AFEF reco fev 2016 p152

Pourtant, au-delà de ces recommandations techniques il y a d’autres révolutions qui nous sont proposées dans ce rapport de société savante. Ainsi, il est clairement noté qu’il n’est plus éthique d’envisager une biopsie hépatique pour bilanter une hépatite C et qu’il faut privilégier les tests non invasifs de fibrose. En cas de discordance il faudra tenir compte du score le plus élevé (en 2015 on préconisait une biopsie hépatique comme juge de paix). On y apprend aussi que la fatigue est une manifestation extra-hépatique à part entière maintenant.

Plus spectaculaire encore, afin de contrôler le réservoir épidémique, les experts proposent de traiter préférentiellement les malades infectés à haut risque de dissémination de l’infection. Sont spécifiés en premier lieu les usagers de drogue actifs et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

Et le bouquet final, on retrouve dans ces recommandations que les associations de patients doivent participer à l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique. On y lit même que les patients peuvent être orientés vers les représentants associatifs pour être mieux accompagnés. Alors que l’on pouvait craindre la disparition des programmes d’éducation thérapeutique on peut lire :

« L’éducation thérapeutique à l’ère des agents antiviraux directs comprend certaines spécificités. Le fait que les nouvelles combinaisons thérapeutiques, très efficaces, soient mieux tolérées et prescrites sur des durées plus courtes que les anciens traitements, pourrait suggérer une moindre utilité de l’éducation thérapeutique. Au contraire, les nouvelles caractéristiques de ces combinaisons et les caractéristiques de patients qui peuvent en bénéficier renforcent l’utilité de l’éducation thérapeutique ».

Ce qui vous en conviendrez est une reconnaissance de la nécessité de tel programme. Enfin, les malades souffrant d’hépatite C aigüe pourront maintenant être traités par des antiviraux à action directe, ce qui amène la publication de cette phrase magnifique :

« L’éducation thérapeutique doit être associée à la prise en charge thérapeutique des hépatites C aigües. En effet, il est important que le patient connaisse les modes de transmission de l’infection par le VHC et prenne conscience des moyens à mettre en œuvre pour éviter une nouvelle contamination. Le rôle des associations de malades et des structures prenant en charge les usagers de drogues et les sujets à risque est particulièrement important dans cette situation ».

Merci à l’AFEF et à ses experts d’avoir entendu nos attentes, nous restons vigilants car ce ne sont là que des recommandations et il faut maintenant obtenir les autorisations politiques et sanitaires et ce avant la fin 2016 : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle » . Ce combat doit s’accompagner de celui du dépistage…

Pascal Mélin

 

 

 

 

LES RECOS DE L’AFEF : DES SOLDES HÉPATANTS…

En juin 2015, l’AFEF rédigeait pour la première fois ses recommandations pour l’utilisation des antiviraux à action directe. Suite à leurs consignes de traitement et avec l’appui du rapport d’expert, coordonné par le Pr Dhumeaux, nous avions alors souhaité et déclaré :  « l’ Hepatite C : un traitement pour tous , une guérison pour chacun et une protection universelle » encourageant ainsi les experts à une attitude moins frileuse.

Malheureusement les contraintes économico-sanitaires n’ont permis d’accorder ces traitements qu’aux patients atteints des formes les plus sévères.

Aujourd’hui, en février 2016, les experts de l’AFEF revoient leur copie et nous ont exaucés en recommandant le traitement pour tous. De plus, ils ont élargi leurs préconisations au traitement des hépatites aigües et de toute personne à risque de transmission.

Ces recommandations courageuses préconisent aussi dans certaines conditions les traitements courts de 8 semaines, ce qui valide parfaitement ce que j’exprimais il y a quelques semaines sur ce blog :

« TROIS TRAITEMENTS POUR LE PRIX DE DEUX »

Car dorénavant, avec deux traitements de 12 semaines on peux soigner trois personnes pendant 8 semaines. Une façon comme une autre de voir les soldes…

Maintenant malades et médecins sont d’accord sur l’accès aux soins. Il reste à convaincre les politiques…

Pascal Mélin

http://www.soshepatites.org/2016/01/08/debut-des-soldes-i-have-a-dream/

EN DIRECT DE BOSTON : LES IRM COMME MARQUEURS NON INVASIF DE FIBROSE…

LES IRM COMME MARQUEURS NON INVASIF DE FIBROSE…

 Depuis plus de 10 ans les équipes françaises d’hépatologie et l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) ont reconnus et validés les tests non invasifs d’évaluation de la fibrose avec d’abord le Fibrotest puis le Fibromètre et le FibroScan. Pendant toutes ces années l’AASLD a accepté les communications sur ces tests mais elle ne les a jamais reconnu, la FDA (Food and Drug Administration) non plus d’ailleurs.

C’est une équipe d’Oxford qui est venue au secours de la FDA et de l’AASLD qui subissent de longues dates des pressions pour reconnaitre et valider les tests non invasifs

D’avril 2011 à mai 2013, une indication de biopsie hépatique a été posée chez 92 patients consécutifs. 5 ont été perdu de vue mais 87 ont été en moyenne suivi 28 mois. Un radiologue réalisait une IRM multiparamétrique sans connaitre les résultats de la biopsie et estimait le score LIF (Liver Inflammation/Fibrosis). Le LIF comporte 4 stades de 0 à 4 : de 0 à 1 normal, de 1 à 2 atteinte minime, de 2 à3 modéré et au-dessus de 3 sévère.

Durant le suivi 5 des 87 patients sont décédés 7 ont présentés un épisode de décompensation hépatique 2 épisodes ascitiques, deux hémorragies digestives un hépatocarcinome et deux décès.

Résultats : 47 patients avaient un score LIF entre 1 et 2 et n’ont présentés aucune décompensation, la valeur prédictive négative était donc de 100%.

Deux patients étaient entre LIF 2 et 3 et pour cinq patients avaient un LIF supérieur à 3. Pour les patients supérieurs à LIF 2 ce sont 18% des patients qui ont présentés une complication majeure.

Le LIF comme nos scores non invasif d’évaluation de la fibrose est particulièrement performant pour signifier l’absence de lésion et de risque de morbidité, par contre il pourrait être utilisé pour prédire les risques de complications à moyen terme et donc d’optimiser le suivi.

La guerre des tests non invasif d’évaluation de la fibrose continue mais nous devons rappeler que les bons marqueurs devront pouvoir être réalisé dans tous les pays et au moindre coût.

Pascal Mélin

SOS HÉPATITES AU CONGRÈS NATIONAL DE L’AFEF 2014

L’AFEF : Association Française pour l’Etude du Foie, est la société savante qui regroupe les médecins français investis dans les maladies du foie. Cette année le congrès annuel de l’AFEF se tient du 24 au 27 septembre au CNIT Paris-la défense.

Depuis plusieurs années SOS Hépatites amène sa pierre à l’édifice des connaissances hépatologiques par des enquêtes communautaires. Les sujets de nos enquêtes viennent toujours de la confrontation au monde réel.

Depuis le début de l’année 2014 et l’avènement des nouvelles séquences thérapeutiques, vous étiez nombreux à relater des difficultés pour obtenir un rendez-vous auprès de votre spécialiste. C’est de cette constatation qu’est née l’idée de notre enquête 2014 : « j’ai une hépatite C, quand pouvez-vous me recevoir ? » dont les résultats ont été rendus publics à l’AFEF 2014.

L’hépatite C n’est jamais une urgence médicale, et il n y a pas d’urgence à consulter, pourtant il s’agit le plus souvent d’une urgence ressentie émanant de l’usager. La question devenait donc : « vivons nous un moment crucial où les traitements deviennent plus courts que le temps d’attente pour avoir un rendez-vous ? »

La méthode est simple, mai 2014, une équipe de militants de SOS hépatites, se met d’accord et se répartit le travail sur quelques jours. La présentation sera identique, l’identité sera celle de Dominique Lefevre 45 ans, (nom mixte qui peut donc coller à toutes les voix). Nous avions regroupé l’annuaire des structures à partir de pages jaunes. L’enquête commençait, ciblé sur la métropole, CHU, hôpitaux généraux, cliniques et spécialistes libéraux. « Bonjour mon médecin traitant vient de me découvrir une hépatite C et il pense que j’ai peut-être une cirrhose, quand pourrai-je avoir un rendez-vous le plus rapidement possible ? ».

Simple me direz-vous ! Pas tant que cela car, il faut d’abord que quelqu’un décroche !

Nous avons donc respecté les horaires habituels 9h-12h et 14h -17h, sauf quand un répondeur nous donnait des consignes claires. Sans réponse, nous avons réalisé 3 tentatives sur 3 jours de suite.

Commençons par les échecs : 7 des 39 CHU enquêtés n’ont pas répondus soit 18 % ; pour les hôpitaux généraux 22 sur 162 soit 14 % ; pour les établissements privés 4 sur 18 soit 22 % (mais l’échantillon est faible) et pour les spécialistes libéraux 7 sur 58 donc 12 %.

Il y a donc en 2014 encore beaucoup de progrès à faire pour améliorer la téléphonie et la prise de rendez-vous dans le système sanitaire national et ce d’autant que nous nous sommes vus régulièrement répondre : «  écrivez nous et nous vous recontacterons ». Non ! Pas en 2014 !

La synthèse des résultats est la suivante :

CHU : 44,9 jours d’attente (mini 6 maxi 90)

CHG : 42,8 jours d’attente ou (mini 0 maxi 219)

Etablissements privés : 29,9 jours d’attente (mini1 maxi 81)

Spécialistes libéraux : 17,7 jours d’attente (mini 0 maxi 60)

Cette enquête est un simple état des lieux elle ne veut en aucun cas donner des leçons ou être le guide Michelin des consultations en hépatologie. Les données nominatives ne seront jamais diffusées, car ce n’est pas le but de l’enquête.

En 2014 les traitements sont toujours plus longs que les attentes pour obtenir un rendez-vous de consultation, espérons que cela restera comme cela, même si les traitements deviennent plus courts. Le maillage territorial existe mais le plus choquant en 2014 est probablement de ne pas avoir d’interlocuteur et de réponse (et ce sur 3 jours consécutifs) dans 15 % des cas en moyenne. Même si le téléphone reste le moyen le plus simple d’obtenir un rendez-vous, nous devons améliorer les outils de communications, internet, contact par SMS et abandonner définitivement le télégramme…

Pour répondre à l’angoisse des patients et à leurs attentes il reste les numéros verts d’écoute et SOS hépatites souhaite prendre complétement sa place grâce à sa ligne de téléphonie sociale “Ecoute et Soutien” animée par Véronique au 0 800 004 372. Nous utilisons aussi notre page Facebook pour répondre aux questions de tous. Nous nous positionnons en tant que patient expert et nous ne prendrons jamais la place d’un médecin.

Un grand merci à toutes les secrétaires qui ont reconnues notre souffrance au téléphone et un clin d’œil avec la mention « peut mieux faire » aux autres et oui il existe des formations.

J’allais oublier, toutes nos excuses pour le rendez-vous non honoré de Dominique Lefevre, mais qui s’est posé la question de savoir pourquoi une nouvelle patiente n’était pas venue et combien se sont dit ouf je vais pouvoir rattraper un peu mon retard et ne pas finir trop tard….mais c’est une autre enquête …

Merci à tous ceux qui ont participé d’un côté ou l’autre du téléphone à cette enquête, nous voulons dénoncer sans accuser, faire évoluer sans révolutionner.

Pascal Mélin

ÉVALUATION DE LA SÉVÉRITÉ DE LA MALADIE HÉPATIQUE POUR INITIER UN TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C

Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les
recommandations de l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C
prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a souhaité proposer un avis d’experts quant à l’évaluation de ces
malades.

Retrouvez les recommandations en cliquant sur le lien si dessous:

Avis experts severite foie HCV Septembre 2014

Bonne lecture

 

UN SUPPLÉMENT TECHNIQUE SUR LES TROD

La Fédération Addiction, l’AFEF (Association française pour l’étude du foie), SOS Hépatites et Aides publient un supplément technique commun sur les Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) des infections VIH, VHC et VHB. Le supplément est consultable en cliquant sur le lien ci-dessous: Supplément technique TROD avril 2014

Vous pouvez également accéder à l’article du site de la fédération addiction, qui revient sur le sujet en cliquant sur le lien ci-dessous:
http://www.federationaddiction.fr/supplement-technique-les-trod-tests-rapides-dorientation-diagnostique/

HÉPATITE C : l’AFEF PROPOS DES AVIS D’EXPERTS

Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les recommandations de
l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a
souhaité proposer des avis d’experts quant aux choix des traitements de l’hépatite C. Ces avis d’experts seront
actualisés régulièrement en fonction de l’état des connaissances sur le site de l’AFEF, d’où nous tirons l’avis d’experts ci-dessous, de mars 2014:

Avis experts AFEF Mars 2014

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – UNE REVOLUTION DANS LES NOUVEAUX MÉDICAMENTS BLOQUÉS PAR LA LOI!

Communiquée de presse

19 novembre 2013

 

TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – UNE REVOLUTION DANS LES NOUVEAUX MÉDICAMENTS BLOQUÉS PAR LA LOI!

 

Cela a été confirmé la semaine dernière lors du congrès américain sur les maladies du foie. Il existerait bien des nouveaux traitements extrêmement efficace pour traiter les patients atteints d’hépatites C.

Mais, il semblerait que la loi ne puisse pas permettre d’y accéder.

Ci-dessous, le lien du communiqué de l’AFEF (Agence française pour l’étude du foie), histoire de cerner davantage cette affaire.

CP AFEF article 39_V 131113 matin