COLLOQUE HEPICURE OUVERT A TOUS

Le programme éducationnel des Rencontres Régionales HEPICURE est mis en place sous l’égide d’un comité d’experts afin de créer des échanges et de susciter des projets sur la prise en charge des patients atteints d’hépatite C dans les régions.
Le colloque HEPICURE Ile-de-France se déroulera le Mercredi 12 février à Paris.
Les inscriptions à ce colloque sont gratuites et peuvent se faire en ligne : http://www.pepss.com/gti/0263/GTI_263_DECISION/345/

Rendez-vous à La Bellevilloise, au 19-21 rue Boyer, 75 020 Paris.
Vous pouvez également télécharger une invitation ci-dessous:
Colloque HEPICURE IDF (3)

HEPATITE C : DES ANTIVIRAUX BLOQUES PAR LES PRIX

Alors qu’aux États-Unis, les patients atteints d’hépatite C ont accès au sofosbuvir et au simeprivir pour se traiter; en France, ce n’est pas le cas! Leur accès se limite aux seuls patients en liste d’attente pour une greffe de foie et à ceux qui présentent une réinfection après une greffe hépatique et ceux présentant une maladie sévère (pour le sofosbuvir). Pourquoi? Le comité économique des produits de santé n’a toujours pas fixé leur prix.

Ci dessous, le lien vers l’article, sur le site doctissimo.fr qui nous décrypte la situation:
http://news.doctissimo.fr/Medicaments/Hepatite-C-les-nouveaux-antiviraux-tres-efficaces-toujours-en-attente-de-remboursement-33730

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : SOFOSBUVIR: DU RȆVE A LA RÉALITE…

Indiqué dans le traitement de l’hépatite C, le sofosbuvir, antiviral à action directe, développé par le laboratoire Guilead semble prometteur. Il serait puissant et mieux toléré.
Pourtant, le sofosbuvir va rester hors de portée de la majorité des personnes vivant avec le VHC… Son prix de vente est estimé aux environ de 58000 euros.

Ci-dessous, le communiqué de presse de médecins du monde:

sofosbuvir médecin du monde

L’ESPOIR INDIEN…

L’Initiative for Medicines, Access, & Knowledge (I-MAK) est une équipe d’avocats et de scientifiques qui prônent l’accès à des médicaments moins onéreux en s’assurant que le système de brevets fonctionne.
En contestant, en Inde, la demande de brevet de Gilead Science pour le sofosbuvir, des millions de malades pourraient alors bénéficier de traitements génériques, de fabricants indiens, à prix plus accessibles.

Ci-dessous, le lien permettant de lire le communiqué:

Des défenseurs d’un traitement contestent un brevet pour un nouveau médicament contre l’hépatite C

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – UNE REVOLUTION DANS LES NOUVEAUX MÉDICAMENTS BLOQUÉS PAR LA LOI!

Communiquée de presse

19 novembre 2013

 

TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – UNE REVOLUTION DANS LES NOUVEAUX MÉDICAMENTS BLOQUÉS PAR LA LOI!

 

Cela a été confirmé la semaine dernière lors du congrès américain sur les maladies du foie. Il existerait bien des nouveaux traitements extrêmement efficace pour traiter les patients atteints d’hépatites C.

Mais, il semblerait que la loi ne puisse pas permettre d’y accéder.

Ci-dessous, le lien du communiqué de l’AFEF (Agence française pour l’étude du foie), histoire de cerner davantage cette affaire.

CP AFEF article 39_V 131113 matin

SEXUALITE ET HEPATITE C : TOUT CE QUE VOUS AVEZ TOUJOURS VOULU SAVOIR

Depuis plusieurs années, les malades dénonçaient que l’hépatite C altérait leurs libidos et leurs sexualités. SOS hépatites demandait la réalisation d’un travail sociologique pour faire un état des lieux et faire le point entre l’action de l’infection et les facteurs psychogènes.

Un coup de chapeau à l’équipe du Dr Vergniol qui a présenté les résultats de leur travaux au congrès de l’AASLD .
On savait déjà que les traitements et la greffe altéraient la sexualité des patients mais qu’en est-il pour les personnes simplement infectées?
De 2011 à 2013, ce sont 209 patients qui ont été enquêtés et comparés à 969 donneurs de sang. Les enquêtes utilisaient pour les hommes l’IIEF (International Index of Erectile Function) et pour les femmes le FSFI (Female Sexual Function Index). Seulement 10 patients ont refusé de répondre. Les deux groupes n’étaient malheureusement pas identiques. Les patients atteints d’hépatite C étaient en moyenne plus âgés, plus hyper tendus et plus diabétiques et étaient plus souvent au chômage. Malgré cela, cette enquête démontre une sexualité moins fréquente et de moins bonne qualité. Nous espérons que d’autres enquêtes et travaux vont suivre car la santé sexuelle est un champ primordial de la santé trop cachée et sous-estimée… Pourtant, nous appelons de tout nos vœux à la poursuite de tels travaux avec en particulier des suivis de santé sexuelle avant, pendant et après traitement, en comparant les patients guéris et non guéris, avant l’annonce des résultats virologiques pour évaluer la part du virus de l’hépatite C dans ces troubles.
A quand la même enquête pour évaluer la santé sexuelle des personnes vivant avec une hépatite B ?
On notera comme clin d’œil que cette enquête a montré l’absence de corrélation entre la santé sexuelle et l’élasticité… Nous parlons du foie bien sûr! Par contre, ce que les femmes de SOS hépatites dénoncent depuis des années, a été prouvé, à savoir que lorsqu’on est atteinte d’une hépatite C, il existe plus souvent des problèmes de sécheresse vaginale. Médecins et malades doivent apprendre à parler et évaluer la santé sexuelle au quotidien.
SOS hépatites souhaite que les malades et les associations soient partie prenante dans ce travail de réflexion et d’évaluation sur les futures études.
Sexualité et maladies chroniques : Il faut aider le malade à prendre la parole!

Pascal Mélin

LOU REED NOUS A QUITTÉ CE 27 OCTOBRE 2013

Agé de 71 ans, ce musicien, chanteur, interprète et poète ne cachait pas sa bataille contre une hépatite C depuis de nombreuses années. Greffé il y a quelques temps, il avait repris espoir comme beaucoup de malades, mais malheureusement, le virus a continué son travail de destruction et les complications de la greffe sont apparues et lui furent donc fatale.
Cette disparition est à rapprocher du débat sur les nouvelles molécules. À l’heure où le sofosbuvir ne devrait être autorisé qu’autour de la greffe, nous avons à nouveau la preuve qu’il y a bien urgence à favoriser l’accès au traitement innovant pour tout le monde.
Lou Reed, au-delà de ses chansons, nous laisse un parcours de vie à rappeler.
Né dans une famille peu compréhensive, lorsqu’il énonce sa préférence pour une sexualité homosexuelle, c’est tout naturellement qu’on le force à recevoir des électrochocs. Il revendiquera le droit à l’utilisation de drogue et sera l’ami d’Andy Warholl. À réécouter, sa chanson « Héroïne », écrite sur le rythme de son cœur et qui s’accélère au moment de l’injection, une belle représentation !
Il aura vendu peu de disques mais aura réussi à être célèbre au moment de la chute du mur de Berlin qui l’a fortement inspiré.
Tchao l’hépatant ! Tu es parti faire une ballade du côté sauvage et nous, il nous reste tes chansons comme « Walk on the Wild Side » ou ton dernier album « Lulu ». À réécouter sans avis médical…

Pascal Mélin

LE PRIX GAGNANT : LE LIVRE DE MICHEL BONJOUR

Il y a des rentrées littéraires, le prix Renaudot et le prix Goncourt. Et pourquoi pas dans les années à venir un prix Hépatant qui serait remis par un comité associant pour moitié des malades et des hépatologues ? Mais il ne s’agit que d’un rêve car la production littéraire n’est pas au rendez-vous. Mais pour nous, notre coup de chapeau va au livre de Michel Bonjour : « Hépatite C, le roman d’un malade », paru aux éditions Persée à moins de vingt euros.

En effet, Michel Bonjour est un membre éminent de SOS hépatites, a représenté et porté la voie des malades dans les différents Plans nationaux « hépatites virales ».
Fort de son vécu et de ses expériences de malade et de représentants des usagers, Michel Bonjour nous fait partager son parcours, ses questions, ses compréhensions mais aussi ses trucs et astuces accumulés au fil des traitements et des contacts.

Ce livre ne se veut ni universitaire, ni romanesque mais une empreinte et un témoignage (h)épatant d’un monde hépatologique pas toujours facile à comprendre.

À lire et mettre dans votre bibliothèque.

Pascal Mélin