DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

SOIGNANTS : TEMOIGNEZ POUR L’ACCÈS AUX SOINS POUR TOUS !

Madame, Monsieur,

Vous êtes parfaitement avertis des restrictions d’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C, des conséquences individuelles sur les malades, du non-sens de cette politique en termes de santé publique.

Nous avons récemment fait un appel à témoignages sur notre site internet. Des soignants nous rejoignent dans notre demande auprès de la Ministre pour mettre fin au rationnement avant le 25 mai, journée nationale des hépatites.

Rejoignez-nous, témoignez : contact@soshepatites.org

Merci de votre mobilisation.
Maude : « Et dire que l’éradication du VHC est à portée de main… ça m’fout en l’air… »

Yvette : « La pire violence que je subis, c’est le refus de droit aux soins ! Aujourd’hui, une indemnité de 380 € par mois. C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations. Mariée, je n’ai droit qu’à cette somme rien de plus, me voici en dessous d’un RSA et je suis invalide »

Patrick : « Je dois attendre que ça empire »

Un hépatologue résistant : « j’ai menti »

Un soignant : « Philippe n’a pas eu accès au traitement… Il a re-quitté le soin»

RETOUR SUR L’AASLD : UN FOIE DE 80 ANS POURQUOI PAS ?

Les besoins de greffes d’organes et de foie en particulier ne vont cesser d’augmenter dans les années à venir, et l’on manquera de plus en plus de donneurs.
Les prélèvements d’organes chez les donneurs en état de mort cérébrale de plus de 80 ans est peut être une réponse possible.
C’est la question qui se pose aux USA. En utilisant les registres nationaux de 132 centres, l’équipe de Sharpton de l’université de Californie a analysé les données de février 2005 à janvier 2012.
36 318 prélèvements ont été réalisés dont 244 chez des donneurs de plus de 80 ans. Seulement 37 des 132 centres ont acceptés de greffer ces foies aux cheveux blancs et 71 % de ces greffes ont été réalisées par uniquement 6 centres. Bien sûr, ces foies n’étaient pas greffés à des adultes jeunes mais la survie post opératoire, les rejets et la survie étaient strictement comparables dans les centres qui en avaient l’expérience. De telles études amèneront probablement à modifier les critères de prélèvement, car pour l’instant, en terme de foie, l’homme est son propre réservoir de pièces détachées.
Ne dites plus, il n’est pas vieux dans sa tête mais il ne fait pas son âge dans son foie, sortons des stéréotypes…
Pascal Mélin

RETOUR SUR L’AASLD : IL Y A DE NOMBREUSES MOLECULES INNOVANTES A VENIR…

Boston et les hépatologues présents à l’AASLD parlent énormément des essais et des nouveaux traitements de l’hépatite C mais nous nous devons de mettre en lumière des molécules innovantes qui ont présentées leurs premiers résultats… Le foie est une véritable usine chimique avec plusieurs milliers d’enzymes. Lorsqu’un enzyme est manquant parfois l’embryon ne peut pas se développer, ni vivre, par contre parfois l’enfant grandit avec un déficit enzymatique qui génère une maladie enzymatique, qui est le plus souvent une maladie orpheline.

C’est le cas de la maladie de Wolman qui correspond à un déficit en Lysosomale lipase acide A (LIPA). Cette maladie ne permet pas l’élimination hépatique de certaine graisse qui aboutit à des atteintes multi-organiques mais surtout à une cirrhose. Une étude de phase trois a présenté un essai contre placebo d’un enzyme nommé la sebelipase alpha (SA).Cette étude a inclus 66 patients dont la moitié a bénéficié d’un traitement de substitution par SA. Les résultats sont spectaculaires et laissent espérer que cette maladie orpheline pourrait être traitée de façon efficace et éviter par la même des cirrhoses.
La firme Conatus Pharmaceuticals a également présenté une étude de phase 2 concernant l’Emricasan (ex IDN-6556) ce médicament oral est un inhibiteur des caspases. Les caspases sont des enzymes responsables des mécanismes inflammatoires qui entrainent la mort cellulaire hépatique mais aussi le décès des malades en cas de décompensation de cirrhose. Là encore les essais sont encourageants et invitent à poursuivre le développement de l’Emricasan.

Ou encore les nouvelles perspectives de Novira therapeutics qui présente la dernière née des molécules prometteuses dans l’hépatite B ; le NVR 3-778 première molécule d’une nouvelle famille : les Inhibiteurs de Core. Il s’agissait là d’une étude de phase 1a visant à tester la sécurité et analyser la pharmacodynamique de cette molécule. 40 volontaires sains ont accepté de prendre différentes doses avec une parfaite tolérance. Les essais de phase 1b sur des malades porteurs d’hépatite B vont maintenant pouvoir commencer.

On pourrait aussi évoquer le cenicriviroc, un antagoniste de CCR2 et de CCR5 de Tobira Therapeutics qui après avoir montré un rôle antifibrosant chez l’animal vient d’être expérimenté pour connaitre sa tolérance et sa sécurité chez l’homme. Devant des résultats satisfaisants, une étude chez des patients non cirrhotique, vient de débuter elle se nomme NCT02217475. Encore un formidable espoir.
Que dire encore du myrcludex B premier inhibiteur d’entrée pour l’hépatite B et D ? Les hépatites B et Delta sont difficilement guérissables en 2014. Mais avec cette nouvelle molécule on peut y rêver. Des études de phases 2a sur des malades porteur d’hépatite B ou D a été mené et a montré une bonne tolérance du produit et son efficacité sur la charge virale, d’autre essais sont encore nécessaires.

Toutes ces nouvelles passionnantes n’aboutiront pas forcément à la mise sur le marché de nouveaux médicaments, mais elles reflètent sans aucun doute les formidables énergies déployées aujourd’hui dans la lutte et la compréhension des maladies hépatiques.
Pascal Mélin

LE VIRUS DE LA GRIPPE EST LÀ, LE VACCIN AUSSI

Il y a trois ans, le virus H1N1 de la grippe semait la terreur. À cette occasion, SOS hépatites avait interrogé les médecins de l’AFEF sur l’intérêt du vaccin anti grippal. On sait en effet que les patients porteurs d’une cirrhose, quel qu’en soit la cause, risquent en cas d’infection de voir leur maladie hépatique s’aggraver brutalement.

Chaque année, la sécurité sociale invite plusieurs millions de personnes, pour qui une grippe pourrait être fatale, à se faire vacciner. On y retrouve tous les seniors, mais aussi les diabétiques, les patients souffrant de cancer, les obèses, etc… Cette vaccination est alors prise en charge à 100%.

Après une enquête rapide auprès de nos adhérents, nous avions constaté que les personnes atteintes de cirrhose ne recevaient pas d’invitation à la vaccination alors que les sociétés savantes et le haut comité à la vaccination les recommandaient clairement. Nous avions alors interpellé le ministre de la santé et avions découvert que la sécurité sociale n’avait pas les moyens de savoir qui était porteur d’une cirrhose. En effet, les invitations sont envoyées sur des critères d’âge ou de mise en ALD (affection de longue durée). Mais, le problème est que l’ALD 30 qui comprend les maladies hépatiques ne concerne pas que des personnes en stade de cirrhose. Heureusement !

Le fichier des ALD n’était visiblement pas suffisant! Aujourd’hui, les possibilités informatiques ont permis de remédier à ce problème, mais nous souhaiterions savoir s’il n’y a pas encore d’oublis !

Alors merci de nous appeler sur notre numéro vert si vous êtes porteur d’une cirrhose et que vous n’avez pas reçu d’invitation à la vaccination, mais surtout parlez-en à votre médecin.

Depuis le 10 octobre, les vaccins sont disponibles et les invitations ont commencé à arriver dans les boites aux lettres. Chaque année, plusieurs centaines de personnes meurent de la grippe. Se vacciner, c’est pouvoir se protéger, n’attendez pas d’y être invité, invitez-vous !

Pascal Mélin

OUI A UNE ÉCONOMIE DE LA SANTÉ… Mais NON A DES ÉCONOMIES SUR LA SANTÉ

La phrase est devenue célèbre : “ la santé n’a pas de prix, mais elle a un coût » !

Et l’arrivée de nouveaux traitements à 666 euros le comprimé nous oblige à nous souvenir qu’un milliard d’individus vivent avec moins d’un euro par jour. L’hépatite C, est une épidémie mondiale, mais on ne peut accepter que les traitements ne deviennent accessibles que dans les pays riches.

Mais l’arrivée de ce nouveau traitement est la fin de tractations qui ont abouti à l’obtention d’un prix. Des débats et des négociations ont eu lieu entre de hauts responsables de la santé et l’industriel pharmaceutique.

Il y a quelques mois, le rapport Dhumeaux a présenté ses recommandations en matière de prise en charge des hépatites virales. Une des conclusions était d’utiliser les nouveaux traitements uniquement pour les patients porteurs des formes les plus sévères : pré-cirrhotiques ou cirrhotiques, avant ou après une greffe. Mais nous voici maintenant devant une absurdité. Nous avons le moyen de traiter et de guérir tous les malades porteurs du virus de l’hépatite C et pas uniquement les formes les plus graves, car dans cette hypothèse la mortalité ne reculerait pas de la façon la plus spectaculaire. En effet on sait maintenant que les patients débarrassés de leur virus au stade de cirrhose ne sont pas indemnes des risques d’apparition de cancer.

Alors, il est compréhensible lors de la découverte d’un nouveau traitement permettant d’obtenir une guérison, de commencer par traiter les patients les plus graves en attendant dans un deuxième temps d’étendre les traitements à tous les malades. Mais aujourd’hui, cette stratégie n’est pas retenue. Il devient donc absurde de dire à des patients qu’on ne les traite pas, car leur maladie n’est pas assez grave. Absurde également de mettre la limite entre traitement et pas de traitement au stade 2 de la fibrose (qui va de 0 à 4). Or, tous les hépatologues le savent bien, il est facile de poser un diagnostic de fibrose de stade 0 ou 1, tout comme il est relativement facile de trouver les stades 3 ou 4, le diagnostic le plus dur à poser étant celui de fibrose égale à F2. Il est donc absurde de prendre le seuil F2 comme limite. Absurde d’attendre, alors que l’on peut guérir.

On n’imagine pas que le coût des médicaments puisse être la principale cause des conclusions proposant de ne traiter que les formes les plus sévères. Une stratégie de santé pour faire des économies de santé.

Absurde également de ne pas établir de stratégie cohérente avec un engagement formel de baisse du coût des nouveaux traitements de la part du fabriquant.

Cette politique de santé semble avoir oublié que l’hépatite C, est la première maladie chronique guérissable. La stratégie consistant à attendre que les patients s’aggravent pour les traiter, correspond à des situations telles que l’hypertension artérielle ou le diabète qui sont des maladies stabilisables mais non guérissables. Mais ce n’est pas une stratégie cohérente face à une maladie chronique guérissable et de surcroît transmissible et sans vaccin disponible.

L’arbitrage des recommandations n’aurait pas été que médical mais aurait pu être dicté par des raisons financières ?

Mais si l’on traite une hépatite C, ce n’est pas traiter uniquement un foie. Comment imaginer s’entendre dire : “ continuez de vivre avec votre virus, nous avons les moyens de vous guérir mais vous n’êtes pas encore assez malade”!  Absurde non?

Vous souvenez vous de 2002, l’arrivée des bithérapies interféron et ribavirine ont abouti à quelques mois d’intervalles, à une conférence de consensus aux USA et en France. Aux Etats-Unis, seul des experts se réunissaient et en France des malades et les représentants des usagers participaient à la rédaction des conclusions. Les conclusions étaient significativement différentes, en France tout patient pouvait demander à être traité, il était en droit de refuser le passage, jusque-là obligatoire, par la biopsie. Toute femme en âge de procréer pouvait demander à être traitée pour éviter de contaminer son enfant lors d’une grossesse.

Alors oui nous devons reprendre le combat, parce qu’il n’est jamais facile de vivre infecté par un virus, nous ne pouvons pas nous excuser d’être malade et de ne pas avoir accès aux nouveaux traitements. Osons reprendre les conclusions de 2002 et regardons les à la lumière de nos possibilités en 2014  afin de faire évoluer les prix des médicaments et l’accès aux soins.

La devise de SOS HEPATITES en 2014 reste :

“ Un traitement pour tous, une guérison pour chacun. ”

Pascal Mélin

 

LA VIE EN JAUNE DE PIAF…

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L’été et le temps des vacances, sont souvent le moment de voir des films ou de lire des livres que l’on a raté pendant les mois ou les années précédentes. Cet été essayez de voir ” La Môme ” film d’Olivier Dahan de 2007 rediffusé sur les chaines nationales ce week-end. Marion Cotillard interprète magnifiquement Edith Piaf et nous retrace sa vie autour des années 1959-60, où lors d’une tournée aux USA, la Môme s’effondre en plein récital. On redécouvre dans ce film le coté addictif de la chanteuse à travers des scènes d’alcoolisation ou de consommation de drogues. On la voit même perdue dans un lit avec un compagnon, sous l’effet de produits, une seringue sale dans le lit !

A l’époque les seringues uniques n’existaient pas et l’on n’avait pas encore inventé le concept de réduction des risques. Quelques séquences plus loin alors qu’Édith est en convalescence dans un hôpital et très affaiblie, elle s’exclame : « il ne faut pas des mois pour se remettre d’une jaunisse ! »

Et bien si la Môme ! Une jaunisse attrapée à l’âge adulte est le plus souvent une hépatite aigue alcoolique ou virale, et il faut souvent plusieurs mois pour s’en remettre.Et il y a fort à parier qu’à cette époque, Edit Piaf a présenté une hépatite virale, pourtant cette grande dame n’est restée dans l’histoire de la médecine que parce qu’elle était porteuse d’une polyarthrite- rhumatoïde. On peut d’ailleurs imaginer que ce sont ces douleurs rhumatologiques qui ont répondu à l’alcool et aux drogues, la précipitant ainsi dans une dépendance.

Décidément la môme ne voyait pas toujours la vie en rose….
Pascal Mélin

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Le 28JUILLET : LE D-DAY DES HÉPATANTS….

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WORLD HEPATITIS DAY 28th July 2014

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Le 28 juillet était la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales reconnue et soutenue par tous mais qui en parle ?

Ce jour plus que jamais notre mascotte a toute sa place : nos trois singes qui n’ont rein vu, rien entendu et rien dit !)

L’actualité était toute occupée par un hypothétique tour de France dopé (on espère que les seringues étaient à usage unique) abattue par le drame israélo-palestinien ou bien encore une catastrophe aérienne responsable de la mort de 54 français. Nous voici le 28 juillet en deuil national pour trois jours alors que toutes les deux heures une personne meure en France des suites d’une hépatite virale soit 80 mort par semaine. Ces morts sont inacceptables à l’aube des nouveaux traitements, mais pour traiter faut il encore dépister et prendre en soins et en considération. La première action est donc de briser le silence et contrairement a notre mascotte les hépatites et les malades qui en sont infectés doivent être vus, écoutés et parler.

En 2014 l’objectif n’est pas encore atteint je rêve que notre combat et puisse être repris par des mannequins tels que Linda Evangelista, Naomi Campbell et Christina Turlington qui en 1989 ne savait pas que sans le savoir elles « singeaient » notre mascotte. Pour l’année 2015 nous espérons la plus grande mobilisation possible pour dire entendre et voire entre une coupe du monde de foot, des jeux olympiques et un tour de France.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

Communiqué de presse

28 juillet 2014

HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

 

L’arrivée de nouveaux antiviraux, comme le sofosbuvir (spécialité Sovaldi), fonde pour la première fois l’espoir de traiter bien plus efficacement les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C. L’histoire récente de la lutte contre les hépatites C risque cependant de conduire à une exclusion des soins de personnes qui nécessitent un traitement. Cette exclusion concerne désormais également les pays riches en miroir de l’histoire des personnes infectées par le VIH dans les pays en développement. Comme si nous avions oublié que la santé publique est un bien public mondial inaliénable dont dépend notre existence. Comme si nous avions oublié que la France a signé la déclaration de Rio de Janeiro en 2011 pour lutter contre les inégalités sociales de santé. Aux Etats-Unis, l’Etat de l’Oregon vient d’annoncer qu’il ne pourra traiter tous les patients qui le nécessitent du fait du coût des traitements qui grève son budget. Ce prix annoncé par le laboratoire Gilead autour de 50 000 à 99 000 euros, pour 3 mois de traitement, pourrait diminuer de 50% suivant les négociations en cours en France. Ce prix négocié serait jugé satisfaisant par certains à « seulement » la moitié du prix annoncé par le laboratoire, dans le cadre d’accords confidentiels entre la France et les entreprises pharmaceutiques.

Pourtant, ce prix aura toujours un retentissement conséquent sur notre système de santé. Pourtant, l’utilisation par les laboratoires privés des résultats de la recherche publique est passée sous silence. Pourtant, les procédures de fixation des prix du Comité économique des produits de santé (CEPS) ne sont pas transparentes et ne font pas intervenir les représentants des personnes malades et de la société civile. De même, la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), chargée d’évaluer le service rendu des médicaments, ne compte pas d’usager du système de santé. Certains, comme le président du CEPS, remettent d’ailleurs en cause l’intérêt de la participation des malades aux instances d’évaluation des médicaments et de fixation des prix, arguant de l’existence de groupes de pression, de conflits d’intérêts, et de la confidentialité à conserver dans les débats. C’est oublier un peu vite que les experts déjà membres de ces instances rencontrent les mêmes difficultés. De plus, la loi de santé publique, dite de démocratie sanitaire, du 4 mars 2002 recommande la participation des usagers dans les différentes instances qui traitent des questions de santé. Cependant, pour la première fois le CEPS a auditionné une délégation associative face à la problématique soulevée par le prix du sofosbuvir. C’est dans ce contexte que le premier rapport d’experts interdisciplinaires, sur la Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C en France, publié en mai 2014, fournit des recommandations précises sur les indications médicales de traitement. La HAS a limité en juin dernier ces recommandations, après les avoir pourtant acceptées dans un premier temps.

Malheureusement, l’écart entre les récentes recommandations thérapeutiques du rapport d’experts et celles du collège de la HAS ouvre une brèche en faveur des refus de soin. Or les refus de soins entraînent un retard de recours aux soins, voire un renoncement aux soins, dramatiques en termes de santé publique et individuelle. Seuls les malades prioritaires seraient traités, au stade avancé de fibrose voire de cirrhose, et ceux n’ayant pas répondu aux traitements antérieurs. Les autres personnes devraient attendre que l’état de leur foie se dégrade alors même que le traitement disponible peut stopper cette évolution. Les opportunités de traitement des personnes détenues seraient battues en brèche, parfois au prétexte d’un risque de re-contamination sans aucune preuve scientifique.

Les refus de soins font partie des obstacles à l’accès aux droits et aux soins des personnes infectées par le VHC, cumulant souvent les facteurs de vulnérabilité (personnes en situations de précarité, usagers de drogues, migrants, personnes incarcérées). Dans son dernier rapport, le défenseur des droits s’alarmait que « les situations de refus de soins persistent à un niveau élevé ». Les justifications invoquées par certains professionnels de santé sont les contraintes administratives ou économiques mais aussi, de façon inquiétante, la condition sociale de la personne et les stéréotypes et préjugés qui s’y rattachent. Dès lors comment ne pas s’inquiéter aussi que le prix des thérapeutiques puisse être invoqué pour refuser des soins à des populations vivant en situation de précarité, plus marginalisées, plus éloignées du soin, et créer ainsi un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les besoins en santé des personnes mais sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économiques.

Nous, associations de malades ou de représentants des usagers, de solidarité, soignants, refusons toute stratégie de rationnement qui remettrait en cause le principe même d’accès fondamental à la santé. Nous exigeons la garantie d’un accès équitable à tous aux nouvelles molécules sur la base des recommandations telles que définies collégialement dans le rapport d’experts sur les infections par le VHB ou le VHC. Nous considérons que l’intérêt de santé publique et les menaces pesant sur notre système de santé appellent légitimement à soumettre le sovaldi au régime de la licence d’office. Ce mécanisme permet aux autorités publiques d’autoriser l’exploitation du brevet par un tiers à un moindre coût. Cette situation impose plus de transparence en matière de fixation de prix des médicaments et démontre l’urgence de repenser l’accès aux nouveaux traitements et les soins au-delà des hépatites.

Michel Bonjour, président de SOS Hépatites
Bruno Spire, président de l’association AIDES
Dr Thierry Brigaud, président de l’association Médecins du Monde
Estelle d’Halluin, vice-présidente du Comité pour la santé des exilés (Comede)
Marianne l’Hénaff, association Arcat, collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5, Collectif Hépatites virales
Yann Mazens, coordinateur du collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5

QUE FAISIEZ-VOUS LE 22 JUIN ?

Le 22 juin ? C’était quoi déjà ?

Les matchs de pool de la coupe du monde de football ? Les premiers coups de balles à Wimbledon ? Le prologue du tour de France ?ne cherchez plus vous n’en avez probablement pas entendu parler !

C’était la journée nationale du don d’organes. Quand prendrons-nous conscience que l’Homme est sa propre réserve de pièces détachées ? Quand accepterons-nous d’être dans cette « casse » géante qu’est la vie ? Pourquoi en 2014 plus de 40% des familles de personnes en coma dépassé s’oppose au prélèvement d’organe, empêchant ainsi le jeu de la deuxième vie des pièces détachées que sont nos organes ? Le don d’organe ou le don de sang est un acte de solidarité, d’espoir et de foie dans l’homme.
De nombreux livres, de reportages ou de témoignages ont fait l’éloge du don d’organe en retraçant l’expérience des greffés mais on avait rarement témoigné du don avec un D majuscule… Voici un livre bouleversant aux éditions Verticales, Maylis de Kerangal a publié en 2014 « Réparer les vivants ». Dans ce livre elle retrace les parcours de vie de plusieurs protagonistes qui se croiseront autour d’un prélèvement d’organe et de ces heures angoissantes douloureuses complexes qui pourtant sauveront des vies et redonnerons l’espoir.
Si vous hésitez à prendre une position sur le don d’organe ou si vous vous demandez si vous accepteriez les prélèvements d’organes à l’un de vos proches alors lisez « Réparer les vivants » et vous n’aurez plus jamais la même vision.
Si vous avez raté le 22 juin ne ratez pas le 28 juillet ! Mais au fait c’est quoi le 28 juillet ?
Pascal Mélin

Maylis-de-Kerangal-Reparer-les-vivants

CINQ CHOSES À SAVOIR SUR LA TRANSFUSION SANGUINE

A l’occasion de la Journée mondiale du don du sang qui se tient tous les 14 juin, le site d’actualité en ligne metronews.fr a publié un article très intéressant sur la transfusion sanguine que vous pouvez consulter ci-dessous:

La transfusion sanguine, ce geste qui sauve des milliers de vies chaque jour. Mais pas assez puisque, encore aujourd’hui, la possibilité de recevoir une transfusion de sang qu’elle soit sécurisée ou non varie énormément d’un pays à l’autre.
Le sang possède plusieurs composants
Le sang est composé de trois principaux composants : les plaquettes, le plasma et les globules rouges. Les globules rouges sont les cellules les plus nombreuses dans le sang. Appelés érythrocytes ils donnent au sang sa couleur car c’est eux qui contiennent l’hémoglobine. Leur rôle est d’assurer le transport de l’oxygène dans l’organisme. Les plaquettes sont fabriquées par la moelle osseuse et jouent un rôle “colmatage” : elles permettent la coagulation sanguine et à la cicatrisation des plaies. Enfin, le plasma est un liquide indispensable pour le transport des cellules sanguines et des substances nutritives dans l’organisme.

Une seule unité de sang peut servir à plusieurs patients

En fractionnant le sang en ses différents constituants, on peut traiter plusieurs patients avec une seule unité de sang et ne lui administrer que les constituants dont il a besoin. Ainsi, les globules rouges issus d’un don serviront à un patient souffrant d’une hémorragie après un traumatisme ou d’une maladie génétique (drépanocytose), les plaquettes auront toute leur importance auprès des personnes qui souffrent d’une maladie (leucémie, cancer) ou d’un traitement (chimiothérapie, radiothérapie) qui empêchent la fabrication de cellules sanguines par la moelle osseuse, et le plasma sera utilisé pour traiter un défaut de coagulation.

Le sang sert aussi en complément d’autres traitements

Dans les pays à revenu élevé, les patients les plus transfusés sont ceux plus de 65 ans, ce qui représente jusqu’à 76 % des transfusions. Elles sont le plus souvent utilisées en cas de chirurgie cardiaque, transplantations d’organes, maladie du sang et de grands brûlés. Le sang contenant également des globules blancs, il peut être utilisé pour aider à traiter des infections résistantes à des antibiotiques. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, on y a davantage recours pour les complications liées à la grossesse, les crises de paludisme qui entraîne la destruction des globules rouges et les traumatismes.

Les volontaires sont les principaux donneurs de sang

Un constat qui n’est pas valable dans tous les pays. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’en 2012, 73 pays indiquaient collecter plus de 90 % de leur approvisionnement en sang auprès de donneurs volontaires non rémunérés, dont 60 pays collectaient 100 % de leurs besoins. Mais, dans 72 pays, moins de 50 % de l’approvisionnement en sang provient de ces personnes, une grande partie de celui-ci étant encore tributaire des donneurs familiaux et, surtout, des donneurs rémunérés. La fréquence moyenne des dons de sang volontaires est de 9 fois plus élevée dans les pays à revenu élevé que dans les pays à revenu faible.

Les dons de sang sont toujours soumis au dépistage

Tous les dons de sang doivent toujours être soumis à un dépistage de l’infection à VIH, de l’hépatite B, de l’hépatite C et de la syphilis avant toute transfusion. Même avant le prélèvement des questions sont posées oralement par le personnel pour juger si l’état de santé actuel du donneur lui permet de donner son sang. Cependant, dans 25 pays, il apparaît encore que les dons ne sont pas testés à la recherche d’une ou plusieurs de ces infections. Par ailleurs, les tests de dépistage ne sont pas fiables partout en raison de la pénurie de personnel, d’un approvisionnement irrégulier des kits de dépistage ou encore de l’absence de services de laboratoire de base.

Alexandra Bresson
metronews.fr

PARCOURS DE VIE ET DE SANTÉ DES MIGRANTS : UNE ENQUȆTE DE l’ANRS

L’enquête Parcours « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants africains en Ile-de-France » est une étude à laquelle SOS hépatites a participé. Financée par l’ANRS (France Recherche Nord&Sud Sida-HIV Hépatites), elle a débuté en 2012. Ci-dessous, vous trouverez une interview tirée du site de l’ANRS datée du 30 avril 2014.
Il s’agit de l’interview du Dr Annabel Desgrées du Loû, démographe, directrice de recherche HDR à l’IRD/CEPED, qui a présenté quelques résultats de cette étude, à l’occasion de la 7ème conférence internationale de l Alliance Francophone des Acteurs de Santé contre le VIH/Sida (AFRAVIH).

Parcours de vie et de santé des migrants: une enquête de l’ANRS
L’enquête Parcours « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants africains en Ile-de-France » est une enquête financée par l’ANRS (France Recherche Nord&Sud Sida-HIV Hépatites) qui a débuté en 2012. Le Dr Annabel Desgrées du Loû, démographe, directrice de recherche HDR à l’IRD/CEPED est présente à l’AFRAVIH pour présenter quelques résultats. Nous lui avons posé trois questions afin de faire un point sur l’enquête après deux ans d’existence.

Quelle est l’originalité et l’objectif de cette enquête?
Annabel Desgrées du Loû : Les migrants subsahariens vivant en France sont particulièrement touchés par le VIH et l’hépatite B. Cela est dû aux situations épidémiques des pays dont ils sont originaires, mais des données virologiques ont montré pour le VIH qu’une partie des infections survient en France. L’ANRS souhaitait depuis plusieurs années impulser des recherches spécifiques sur cette population. L’étude Parcours portée par des chercheures de l’IRD, de l’INSERM et le l’INPES a pour objectifs de comprendre chez les migrants subsahariens vivant en France ce qui peut augmenter les risques d’infection par le VIH/sida et le virus de l’hépatite B, ce qui peut retarder l’arrivée dans le système de soins, et ce qui peut compliquer la vie avec l’infection.
Cette enquête est originale par sa méthode dite biographique : elle prend en compte l’ensemble du parcours de vie de la personne dans ses différentes dimensions (migratoire/sociale/professionnelle, santé…) pour analyser comment les différentes trajectoires migratoires, de santé, sociales etc.. s’articulent les autres, et comment les maladies VIH et hépatite B prennent place et modifient ces parcours de vie.

Quelques résultats sont présentés à l’AfraVIH. Pouvez-vous nous en parler?
A. Desgrées du Loû : Ce sont les tous premiers résultats de cette enquête menée en 2012 et 2013 qui sont présentés à l’AfraviH.
• Une communication traite de la précarité des migrants originaires d’Afrique Subsaharienne après l’arrivée en France. Nous observons que, quelle que soit la pathologie et le groupe d’étude, les expériences de précarité sont fréquentes chez les hommes comme chez les femmes et signent une vulnérabilité spécifique des « arrivants » qui dure plusieurs années. Nous caractérisons dans la communication cette précarité selon différents indicateurs (absence de papiers, de logement stable, de ressources), le moment où elle survient et combien de temps elle dure.
• Dans une seconde communication nous comparons entre les deux pathologies VIH et Hépatite B le niveau de secret maintenu sur l’infection. Nous observons que si le VIH est plus gardé secret que l’hépatite B, il y a une proportion non négligeable de personnes qui ont l’hépatite B qui n’en n’ont parlé à personne, surtout chez les hommes (1/4). En outre pour le VIH comme pour l’hépatite B, le secret s’inscrit dans des logiques genrées, les femmes en parlent plus que les hommes et les personnes à qui l’on se confie sont plus souvent des femmes.
Deux posters sont également présentés :
• l’un porte sur une étude qualitative sur les relations entre les soignants et les patients migrants et l’étude compare ces relations selon que les patients ont le VIH ou l’hépatite B. La prise en charge est globale dans les services hospitaliers VIH alors qu’elle est uniquement biomédicale dans les services de suivi de l’hépatite B.
• L’autre poster montre que les migrants subsahariens sont majoritairement diagnostiqués après leur arrivée en France pour le VIH comme pour l’hépatite B. Les difficultés perçues dans la vie diminuent avec le temps passé en France et de manière plus rapide dans le groupe VIH.

Quelles sont les prochaines étapes?
A. Desgrées du Loû : Notre hypothèse est que la précarité est propice aux risques sexuels, car dans les situations de précarité se mettent en place des stratégies de survie où la préservation de la santé et la protection des rapports sexuels ne sont pas prioritaires. Dans les mois à venir, une prochaine étape de l’analyse consistera à vérifier cette hypothèse en analysant le lien entre précarité et risques sexuels, ainsi que le lien entre précarité et accès au soin. Parallèlement, l’analyse du délai au diagnostic après l’arrivée en France pour ces deux pathologies est en cours
Pour en savoir plus: http://www.parcours-sante-migration.com/spip.php?page=accueil