FOIE & COVID-19 : VOS TÉMOIGNAGES À LA SORTIE DU CONFINEMENT

Chers et chères hépatant.e.s, chers usagers du système de santé,

Nous vous remercions vivement d’avoir répondu à notre appel à témoignages (12 mai 2020) et partagé avec nous vos sentiments et vos besoins suite au confinement. Vous avez envie de témoigner ? Cliquez ici !

Pour la solidarité, pour libérer les paroles et pour la santé de chacun, découvrez les témoignages anonymes.

Réponses à la question 5 “Que souhaitez-vous partager avec les hépatantes, hépatants et usagers du système de santé (témoignage, expression libre, besoins, …) ?” – L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées :

les soins et les contrôles médicaux ne doivent pas être reportés, un retard, un report peut être fatal, je vais reprendre mes soins mais je ne sais pas encore si ça va bien se passer, je ne sais pas ce qui s’est passé dans mon corps.

Une dure période pour la santé ! Restons des patients motivés, acteurs de nos soins. On refait le point de ce qu’on devait faire avant le confinement pour ne rien oublier et on redémarre les suivis. Les listes d’attente pour les rdv risquent d’être longues, c’est angoissant.

J’ai écrit un long témoignage dans mon livre sur hépatite C ” Attendre, espérer renaître ” Françoise PAYEN chez EDILIVRE.

Leur ressenti sur les questions sans réponses

Être très prudent

Symptômes du covid forme modérée dès début février avec lymphopénie modérée, perte odorat etc mais pas diagnostiqué comme tel, pas de test à cette époque. Un test sérologique serait peut-être utile pour vérifier Ac mais ce n’est plus d’actualité (pourquoi? on ne comprend pas)… VHB supposé inactif depuis 25 ans mais fibroscan en hausse l’année dernière , hausse modérée de la charge virale aussi et plaquettes en baisse, des symptômes au niveau des mains corrélés mais seraient sans lien. Des avis contraires qui ont favorisé de l’angoisse. Impression que l’infection VHB “inactive” n’est pas bien connu dans ces aspects immunologiques et à long terme (20, 30 ans…) au niveau hépatique.

Envisager dès la première prise d’antiviral la possibilité d’un arrêt de traitement au bout de quelques années de charge virale indétectable. Trop d’acharnement thérapeutique entraine trop d’effets secondaires irréversibles : syndrome de Fanconi, tubulopathie proximale rénale, ostéopénie, ostéoporose, hypercalciurie avec risque de calcul rénal, hypophosphorémie, tendance à l’hypercréatininémie…L’étude DARING-B : arrêt d’un traitement efficace par analogues (ETV, TDF) chez des patients AgHBe négatifs non cirrhotiques devrait être plus prise en compte par les prescripteurs.

De faire attention il n’y a pas que le corona

Vous êtes courageux (se)

Ma maman de 65 ans avec insuffisance respiratoire aiguë, s’est blessée dans son jardin : plaie ouverte de 5 cm de longueur et 0,5 cm de largeur. Vu l’état des urgences à Saint-Dizier, nous avons préféré elle et nous, rentrer à la maison sans voir de médecin et avons traité la blessure nous mêmes. Nous nous sommes improvisés personnel soignant : c’est très compliqué

qu’il faut garder le moral

j’en suis une ex ,mais moralement c terrible à supporter

Moi le confinement a été une très bonne chose car sa ma permis de prendre conscience de la gravité de se virus, courage a tous .

Un stress depuis le confinenemt car n ayant pas passer cette biopsie le doute demeure et j espere que le verdict sera bon sinon effectivement j ai perdu 2 mois

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MERCI POUR VOTRE CONFIANCE !

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