ÉDITO
Décidément ce vingt-huit février nous fait un pied de nez : Journée Nationale des maladies rares et remise du prix de la Fondation des Usagers du Système de Santé présidé par Jean Léonetti pour nos actions dans le droit à l’oubli.
On estime que 3 millions de français pourraient souffrir d’une maladie rare qui diffère d’une maladie orpheline, pour laquelle il n’existe ni recherche, ni traitement. Nous voudrions que l’hépatite C devienne une maladie rare mais que l’hépatite Delta ne soit plus une maladie orpheline. Les maladies du foie sont un important réservoir de ces maladies, les hôpitaux ont été dotés de moyens financiers pour lutter contre les maladies rares, mais depuis 5 ans le bilan est bien maigre car dans beaucoup d’endroits cette enveloppe est venue combler les déficits hospitaliers. Nous dénonçons ce scandale.
Nous dénonçons aussi depuis 20 ans les excès des assureurs et des banquiers et les difficultés pour les malades d’avoir accès à l’assurance ou à l’emprunt. Nos derniers travaux montrent enfin une évolution positive pour certaines personnes guéries de l’hépatite C. Nous accompagnons désormais les personnes pour leur permettre l’accès à ce nouveau droit, notamment grâce à notre numéro vert. Nous continuerons à militer pour permettre à d’autres hépatants, et plus largement d’autres malades chroniques ou personnes guéries, l’ accès à ce nouveau droit.
Etre lauréat de ce prix 2017 nous honore et récompense nos choix et nos engagements, nous devons continuer à faire entendre des idées nouvelles pour participer à la construction de notre société de demain.
Ce jour avec cette lettre d’information, Yann Mazens, notre directeur, rejoint France Assos Santé, la récente union dont nous sommes membre fondateur. Il continuera notamment à porter le combat de l’accès aux soins et du prix des médicaments.
Merci Yann pour tout ce que tu nous as apporté, reste une personne hépatante et continue à porter notre parole. Tu auras toujours ta place à SOS Hépatites.
Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération