ÉDITO :
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la NASH sans jamais oser le demander, et bien maintenant on va essayer de vous répondre.
SOS hépatites est née en 1996 de patients qui désiraient partager leur expériences et trouver des réponses à leurs questions sur l’hépatite C. Pour cela ils ont créé une association, courroie de transmission entre le monde des malades et celui des soignants.
SOS Hépatites est devenue aujourd’hui « SOS Hépatites et maladies du foie ». Depuis 15 ans, nous avons vu l’épidémie de NASH apparaître et croître, nous avons entendu l’inquiétude des malades, leur isolement, leur stigmatisation et leurs difficultés à trouver des informations. Tout cela associé à l’impuissance du corps médical et à l’absence de réponse politique.
Toutes ces étapes, nous les avons connues et surmontées pour l’hépatite C qui aujourd’hui est devenue une maladie simple à guérir, mais cela a pris 25 ans.
Il était donc naturel pour tous les militants de SOS Hépatites de transférer leur expérience et leurs compétences dans la bataille contre la NASH. Aujourd’hui le premier droit d’un malade est celui à l’information, et c’est la raison d’être de cette « NASHLETTER ».
Un espace d’information et de solidarité créé par et pour des malades. Voici une nouvelle expérience de démocratie sanitaire que nous vous proposons d’expérimenter pendant six mois. Répondra-t-elle à vos attentes ? Devrons nous continuer ? A vous de le dire …
Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la NASH, le NASH Day, la journée idéale pour lancer ce premier numéro de notre NASHLETTER !
Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle