Il n’est peut être pas aussi simple de prendre un comprimé tous les jours même si celui-ci a une parfaite tolérance. Si vous en doutez, il suffit d’interroger les femmes qui prennent chaque jour une pilule œstro-progestative.
Dans le VIH depuis plus de dix ans il a été montré que l’observance aux traitements est un facteur majeur de contrôle de l’infection, d’absence de développement de mutation, de résistance ou encore de complications liées à l’infection virale. Un auto-questionnaire a donc été mis au point et publié : Chesney MA et al. AIDS Care. 2000;12:255-66 & Carrieri P et al. J Acquir Immune Defic Syndr. 2001;28:232-9.
Une répartition en 3 classes a été ensuite effectué, dérivé également de celui publié pour le VIH (Carrieri P et al. J Acquir Immune Defic Syndr. 2001;28:232-9). Pour résumer : l’observance totale correspondait à une observance à 100 %, l’observance modérée à une observance comprise entre 80 et 100 % et la non-observance à une observance inférieure ou égale à 80 %.
L’équipe du Pr Sogni a réalisé une enquête du 1 janvier au 15 juillet 2009 en utilisant ce même auto questionnaire validé dans le VIH afin d’évaluer l’observance des patients atteints d’une mono infection liée a l’hépatite B et traités depuis au moins 3 mois par analogues nucléotidiques (un comprimé par jour). Le traitement étant simple et sans effet secondaire la plupart des médecins pensaient que l’observance était proche de 100 %.
Et bien en fait… non !
Dans cette étude 190 patients ont étés suivis pendant une moyenne de 58 mois. Et des résultats assez inattendus ont étés retrouvés. Seule 61% des patients avaient une observance qualifiée de totale, 32 % une observance modérée et 7 % étaient non-observants et avaient de ce fait beaucoup mois de chances de contrôler leur maladie.
Il ne suffit pas qu’un traitement soit simple et bien toléré pour qu’il soit pris parfaitement bien. Depuis 10 ans SOS hépatites milite et réclame le développement de programmes d’éducation thérapeutique pour les traitements de l’hépatite B chronique.
Selon l’OMS, « L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. (…) Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. »
Si l’éducation thérapeutique n’a pas pour finalité l’observance médicamenteuse, elle devrait être un processus intégré aux soins pour accompagner au mieux les personnes dans leur quotidien avec une maladie et de ce fait, faire des patients des partenaires à part entière dans toutes les décisions à prendre les concernant. « Comprendre » c’est mieux gérer son traitement, avoir le sentiment d’être entendu, c’est aussi être en confiance et oser exprimer son mal être et de ce fait, être aussi accompagné dans les rechutes quand on est tenté de baisser les bras devant certaines difficultés dont celle liée à prendre un médicament de façon optimale chaque jour.
Les demandes d’accès à des programmes d’éducation thérapeutique sont encore marginales chez les patients et pas toujours compris par les soignants. Pourtant depuis 2009, l’éducation thérapeutique est inscrite dans la loi HPST…
SOS hépatites va donc s’attaquer à cette nouvelle action et œuvrer pour le développement de tels programmes.