SOS Hépatites a organisé une réunion publique d’information pour échanger avec les malades, les personnes concernées et les professionnels sur l’hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir. Nous nous sommes réunis à la salle du Service communal d’hygiène et de santé de la ville de Toulouse, prêtée à titre gracieux par la Mairie, située au 2, rue malbec.
A quelques kilomètres, au centre de congrès Pierre Baudis, s’ouvraient les 77èmes Journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie).
Des malades et des partenaires associatifs participants vont permettre le relais d’informations aux personnes concernées. Le public, les intervenants, le Dr Sophie Métivier (les nouvelles molécules et les maladies extra-hépatiques, présentation PDF disponible), le Pr Georges-Philippe Pageaux (la transplantation) et l’équipe SOS Hépatites ont pu aborder des sujets très pertinents et complexes soulevés par les bouleversements qu’entrainent les nouvelles molécules : l’hépatite C, la première maladie chronique dont on peut guérir vite et avec peu d’effets secondaires par rapport aux traitements précédents.
Les nouveautés sont à la hauteur des espérances mais le combat est loin d’être terminé ! Les bouleversements sociaux, médicaux et économiques dans le contexte de crise que nous traversons font de l’hépatite C un cas d’école pour les autres maladies chroniques que la recherche permettra de guérir prochainement (mucoviscidose, hépatite B,…).
Citons 7 points pour lesquels SOS Hépatites milite :
– L’hépatite C doit être considérée comme un problème de santé publique afin de permettre le déblocage des fonds nécessaires à la prise en charge des malades, la formation des professionnels de santé, la réorganisation des soins et de l’accompagnement,
– 80% des personnes sont concernées par une maladie chronique dans leur vie cependant, la maladie est un sujet tabou dans nos sociétés. Par ailleurs, le contexte socio-économique, qui fragilise beaucoup de personnes, et la précarité, qui gagne du terrain, rendent plus difficile la prise de conscience de la santé pour les personnes.
– 70 000 à 100 000 personnes ignorent leur contamination. Ces malades méconnus tout comme ceux connus présentant un statut de fibrose entre F0 et F2 ne sont pas éligibles aux nouveaux traitements à ce jour. Oui au dépistage mais l’accompagnement des malades doit être amélioré pour leur apporter du soutien et particulièrement pour amener ceux qui se savent malades à revenir dans un parcours de soins.
– Les malades qui bénéficient depuis plusieurs années de l’allocation adulte handicapé perdent souvent ce droit après guérison sans que la société leur permette de se réinsérer vu leur âge. Le prix de la guérison c’est aussi la perte du niveau de vie.
– Un autre méfait de la guérison est la perte de vue des malades. On obtient la guérison virale mais il faut continuer un suivi médical pour éviter les complications ou le cancer du foie. Les relations entre les spécialistes et les médecins généralistes doivent être revues. Les associatifs et les autres acteurs doivent faire de l’ETP en soulignant l’importance du suivi médical.
– Le choix de traiter avant ou après la transplantation est possible avec les nouvelles molécules. La sécurité sociale a uniquement validé un remboursement de la prise en charge avant la transplantation qui n’est pas le choix systématique du transplanteur à la recherche de la survie du malade dans les meilleures conditions (moins de prises en charge…). Le choix est réalisé au cas par cas. La sécurité sociale doit revoir les textes dans ce sens.
– La RCP ne doit pas être une réunion pour vérifier uniquement que les conditions requises sont respectées mais pour évaluer le choix de traiter les malades selon les cas, un exemple : une femme au statut de fibrose F0 mais qui a un désir de grossesse…
Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle !