C’est un coup de téléphone la semaine dernière, à SOS Hépatites, qui est le sujet de ce Blog.
Une infirmière se pique en faisant des soins à un porteur de l’hépatite C. Elle est donc surveillée et suivie. On découvre rapidement qu’elle a été contaminée et qu’elle est donc en hépatite C aigüe (il n’y avait que 3 % de risque de transmission).
Que croyez-vous que le médecin du travail et l’hépatologue lui aient répondu ?
« On sait que dans 30 à 40 % des cas, une hépatite C aigüe finit par guérir spontanément, en moins de six mois (temps qui définit le passage à la chronicité), alors nous n’allons pas vous mettre tout de suite sous traitement, car même si vous guérissez, le traitement serait prescrit par excès, dans 1 fois sur 3 ! Et au prix du traitement, nous allons donc attendre 6 mois… Et là, si besoin, le traitement vous permettra de guérir dans presque 100 % des cas ».
Je vous propose de reprendre l’histoire pour mieux comprendre. À l’époque révolue des traitements par Interféron Ribavirine, la réflexion était tout autre.
1/ situation A : dans 30 % des cas, la guérison était spontanée.
2/ situation B : si la maladie devenait chronique, au bout de six mois, la mise en traitement pendant 48 semaines de bithérapie Interféron-Ribavirine permettait de guérir dans 40 à 50 % des cas et ce, au prix d’important effets secondaires.
3/ situation C : le traitement par bithérapie Interféron-Ribavirine mis en place le plus rapidement possible permettait d’obtenir 80 % à 90 % de guérison, avec des traitements courts.
À cette époque, il fallait pister et débusquer les hépatites aigües, car les traitements les plus précoces étaient les plus efficaces.
Mais en 2018, les nouveaux traitements permettent d’obtenir presque 100 % de guérison, que ce soit en phase aigüe ou en phase chronique. Avec ce point de vue, la position de l’hépatologue et du médecin du travail peut être entendue, il n’y a plus de perte de chance de guérir, si on attend 6 mois.
Mais pour moi, de telles réponses en 2018 me semblent inadmissibles, pourquoi ?
D’une part, parce que personne ne s’est soucié du patient source, qui est atteint d’une hépatite C et qui pourrait être traité lui aussi et qui est peut-être, en proie à une culpabilité importante.
D’autre part, l’infirmière : même si le raisonnement médical est compréhensible, on lui demande d’attendre 6 mois, 6 mois d’angoisse et 6 mois de perturbation dans sa famille, sa vie intime, sa sexualité, et probablement aussi sa peur de transmettre.
Alors mon idée est simple : informer le patient et le laisser choisir entre traitement immédiat ou traitement différé à 6 mois. Le patient a lui aussi son mot à dire, non ?
Pascal Mélin
J’ai vécu une situation semblable à cette infirmière. J’ai été diagnostiqué positif hépatite C 3 mois après ma contamination. Donc en phase aiguë. On m’a alors dit d’attendre, car en effet 40% des malades guérissent tout seul dans les premiers mois de la maladie.
J’attends, mais ma vie avait basculée évidemment.
Puis on me fait une charge virale à 6 mois, elle est indétectable. Oufff de soulagement, on me dit que peut être je suis en train de guérir naturellement. Deux mois plus tard, nouvelle charge virale et là patatras elle est revenue positive, faible (5.000 U) mais positive. J’ai alors sombré dans une période de découragement, et de souffrances. Mon hépatite est devenue symptomatique, grosse fatigue, nausées tous les matins, perte de poids, déprime.
Et la réponse qu’on m’a donné, c’est que puisque j’ai eu une charge indétectable à 6 mois, alors on allait encore attendre, voir si mes anticorps pouvaient à nouveau éliminer le virus. S’en sont suivis des mois de souffrances et des bilans sanguins qui jouaient au yoyo. Les transaminases tantôt à la hausse, tantôt à la baisse, idem pour la bilirubine. Et des symptômes toujours présents, car apparemment mon foie a vivement réagit à la présence du vhc, même en petite quantité. Ma charge virale a rebaissé, 74 U à un moment, j’ai cru tenir le bon bout, puis 3.000 U la fois suivante.
14 mois après ma contamination, charge virale 156 U, enfin la délivrance, mon médecin accepte de me donner le traitement. Je repars de l’hôpital avec une ordonnance entre les mains et un moral enfin au beau fixe. J’étais fou de joie.
On m’a proposé le tout dernier médicament, disponible en pharmacie de ville, le Maviret, en traitement de 8 semaines.
Je viens de le commencer, je suis au 3e jour. Très peu d’effets secondaires, juste une fatigue et mal de tête le premier jour. Mais rien depuis hier. Je pense guérir, y a pas de raison, c’est un médicament très efficace et ma charge virale est faible. Et je n’ai pas eu de complications hépatiques.
Mais la morale, c’est que j’ai demandé à être traité le plus tôt possible, je jour où l’on m’a annoncé que j’étais positif. On ne m’a donné accès au traitement qu’au bout d’un an ! Un an de souffrances physiques et morales. J’ai dit à mon médecin que j’avais perdu un an de ma vie, il en a rigolé en pensant que j’en rajoutais. C’est pourtant vrai, car depuis un an je n’ai pas avancé dans ma vie, j’ai arrêté le sport, les travaux chez moi, ma vie sentimentale est restée au point mort. Un an où il ne s’est rien passé de positif pour moi, un an pour rien, un an de ma vie qui est perdu.
Voilà mon témoignage, aujourd’hui je positive, je sors enfin du tunnel. Et j’espère que les traitements seront donnés avec plus de facilités dans l’avenir. Je ne souhaite à personne de vivre ce que j’ai vécu.
Courage à tous
Damien