Comment peut-on passer 20 ans en ayant peur de la vérité ?
Edouard est un sympathique patient de 68 ans, toujours souriant et de bonne humeur, il anime toujours la salle d’attente de la consultation d’éducation thérapeutique en se présentant comme un ancien combattant de l’hépatite C. En effet, Edouard avait déjà subi (si on se place côté malade) ou bénéficié (si on se place côté médecin) de cinq traitements gravissant les marches de l’escalade thérapeutique avec toujours la même sanction : disparition du virus pendant le traitement puis réapparition dès la fin de la séquence thérapeutique. Bref, Edouard était répondeur – rechuteur chronique.
Il y a quelques semaines Edouard avait un nouveau rendez-vous de consultation pour évoquer les nouvelles possibilités de traitement.
Très vite Edouard a semblé inquiet, lors de cette consultation, mais ce n’était pas des nouveaux traitements. Puis il a percé l’abcès.
– “ Docteur, je ne vous ai jamais parlé de ma sœur, mais en 1993 lorsqu’on a découvert que j’étais infecté par l’hépatite C, comme on ne savait pas comment je l’avais attrapé, j’ai demandé à tous mes proches de se faire dépister. Après quelques mois d’hésitation ma sœur a fait son bilan, à l’époque j’étais déjà sous mon premier traitement que je tolérais mal. Ma sœur était terrifiée à l’idée de devoir, comme moi, prendre un traitement. Pendant toutes ces années elle s’est enfermée dans le doute et l’ignorance refusant tout autre examen. Je lui ai dit que cela suffisait et que je ne recommencerai pas un nouveau traitement si elle ne vous consultait pas. Accepteriez-vous de la consulter ? ”
– “ Oui bien sur, pourquoi ne pas nous en avoir parlé plus tôt ? ” lui répondis- je du tac au tac.
La semaine suivante, je recevais sa sœur en consultation, visiblement très tendue et angoissée, m’expliquant qu’elle n’avait pas dormi la nuit précédente. Je lui expliquais l’évolution de la maladie en expliquant que la sérologie positive n’était pas synonyme d’infection chronique et que dans 30% des cas, il n’y avait plus de virus et que la sérologie n’était qu’une trace de contact. On lui réalisa donc une recherche directe de virus par PCR et à deux reprises le résultat revint négatif. La pauvre dame avait passé 20 ans à ne pas vouloir savoir alors qu’elle n’était pas infectée. Que de torture et d’angoisse pour rien mais qui va maintenant aider cette patiente à guérir d’une maladie qu’elle n’avait même pas ?
On ne le répétera jamais assez que les sérologies sont le dépistage d’anticorps produit lors d’un contact avec le virus, mais ne permettent absolument pas de définir le caractère chronique de l’infection. Pour cela il faut une recherche directe du virus par PCR, mais dans 30 % des cas les patients ont présenté une guérison spontanée.
20 ans d’angoisse qui auraient pu être expliqués et soulagés plus vite. Il faut savoir pour pouvoir.
Pascal Mélin