Les GAFAM vous connaissez ? Ce sont les grands du web car c’est l’acronyme de Google, Amazone, Facebook, Apple et Microsoft. Tous ont des projets dans la santé et ce en utilisant les big data. C’est ce qui est arrivé la semaine dernière à 1,6 millions de Londoniens sans qu’ils en soient informés. Cette révélation a été faite par la revue New Scientist. Google a signé un accord d’étude avec l’administration qui dirige trois hôpitaux londoniens. Ce sont ainsi les données à peine anonymisées concernant les 1,6 millions de patients qui ont séjourné dans un de ces trois hôpitaux. Google a donc pu acquérir ces données pour créer une big data sanitaire. Et devinez quel sont les deux premiers sujets que la branche santé d’alphabet Google va examiner ?
Et bien je vous le donne en mille : ce sont les maladies du foie et du rein !
Pourquoi ? Parce que ce sont elles qui sont en augmentation fulgurante dans les pays riches et qui surtout sont encore mal connues…
Pourtant deux questions doivent attirer notre réflexion.
Premièrement, la protection de la vie privée car il semble bien que les données n’aient pas été suffisamment anonymisées et il s’agit là d’un problème majeur de confidentialité en lien avec la loi informatique et liberté (tel que nous la concevons en France).
Deuxièmement, tous les malades qui sont allés dans l’un de ces trois hôpitaux n’ont jamais donné leur autorisation pour que des données de santé les concernant soient utilisées ou vendues. L’administration hospitalière et Google ont bafoué les droits élémentaires. On n’est pas très loin de Big Brother et il est urgent d’encadrer et de légiférer sur ce sujet. Il faut pouvoir garantir la liberté de chacun face au bénéfice collectif lors de la création de big data sanitaire. Si vous voulez participer à ce débat aller consulter et donner votre avis sur : faire-simple.gouv.fr.
Pascal Mélin