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« Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres »
Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans.
Historique :
VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues.
Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone.
Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10
1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre)
Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9
Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue.
En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir.
Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement.
Ma dernière visite au CHB e Villejuif en avril 2014 montre une CV toujours au même point, un Fibroscan à 4,9 et des analyses sanguines « normales ». Vu la tronche que je faisais suite à cet échec de traitement et tout en ayant 10 kg à regrimper, l’équipe me dit : pas de soucis, les nouveaux traitements font guérir à 100%, rendez-vous dans un an.
Ayant déménagé en Lozère, je fais transférer mon dossier au CHU de Clermont Ferrand ou je suis reçu fin 2015 pour m’entendre dire que ce traitement, je n’y avais pas le droit et que ma seule chance serait un protocole de laboratoire pour lesquels un patient sous TSO ….. !
Voilà où j’en suis, avec un prochain RDV de suivi en décembre 2016 et mon moral sous le bras. Parce que dans cette sélection implacable, les choix sont faits sur des chiffres sortants de machines, mais aucune prise en compte des conséquences dépressives, parfois gravissimes d’un refus après 15 ans de suivi sans rater un RDV et en jouant le jeu 100%.
Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres.
Philippe Sérié
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”