Plus que jamais comme le disait mon ami psychiatre et addictologue Pascal Courty : « Éduquons ce n’est pas une insulte ! »
La puissance et l’efficacité des nouveaux traitements contre l’hépatite C ne doit pas amener pour des contraintes budgétaires à faire disparaître les infirmières d’éducation thérapeutique, ni les équipes d’UTEP dans les programmes d’hépatologie. Certains pensent que tout est fini, les malades n’ont plus qu’à prendre leur traitement, plus besoin d’éducation, plus besoin d’infirmière d’accompagnement. Que de dénigrement, réduire les infirmières d’éducation à des labradors de sauvetage, à des chiens pour aveugles, à des saint-bernard avec leur tonnelet et de bons sentiments, que mes amis à quatre pattes ne m’en tiennent pas rigueur. Mais cette vision est d’un négativisme outrancier. La raison même de l’éducation n’est pas d’aider à supporter un traitement parfois très difficile, si vous pensez ça alors vous n’avez rien compris ! L’éducation, c’est avoir appris et mettre en œuvre la capacité à aller à la rencontre de l’autre, à venir se mettre en harmonie en synchronisme avec ses valeurs, ses représentations, ses craintes, ses fantasmes et sa sexualité. Il y a bien une santé à 5 branches : somatique, psychique, sexuelle, relationnelle et professionnelle. Chacune doit être explorée et prise en compte lors d’un programme d’éducation thérapeutique. Évaluer les capacités du malade, l’amener à développer ses propres ressources, à trouver lui-même les réponses et à adapter ses comportements ou son mode de vie. Les malades ne sont pas des animaux de cirque et les infirmières ne sont pas des dresseurs.
J’ai de la peine et de la colère quand je pense à Chantal cette infirmière d’éducation thérapeutique hépatite C, qui vient de prendre sa retraite et dont l’administration à supprimer le poste pour raison budgétaire en justifiant cette décision par les progrès thérapeutiques. Oui, je serai méchant monsieur le directeur, vous n’avez rien compris à l’éducation thérapeutique et ce à quoi les malades aspirent sans toujours en avoir conscience. En colère aussi en pensant à ces infirmières à qui on a dit : « Maintenant que les malades guérissent malheureusement on n’a plus besoin de vous. On va donc vous réaffecter en diabétologie car là il y a du boulot et on ne guérit pas… ». L’hépatite C a permis à l’éducation d’entrée dans le monde de l’hépatologie. Mais par pitié ne perdons pas tout ce que nous venons d’apprendre et de mettre en place, profitons des progrès de l’hépatite C pour développer des programmes d’éducation thérapeutique pour la prise en soins et l’accompagnement des malades atteints d’hépatites ! Et le cancer du foie ne peut-il pas relever de l’éducation thérapeutique ? Et la stéatose, et les NASH, et les cirrhoses, ce sont typiquement des sujets qui nécessitent le développement de programmes spécifiques. On pourrait aussi parler des maladies plus rares comme l’hémochromatose, les cholangites biliaires primitives, les hépatites auto immunes ou médicamenteuses pour lesquelles les malades se sentent souvent seuls et perdus.
Alors convaincu ? Les équipes d’éducation thérapeutique mises en place pour l’hépatite C ne doivent être ni supprimées ni réduites…
Bien au contraire elles doivent être redynamisées et invitées à développer de nouveaux programmes. L’hépatologie est à la rencontre de l’addictologie, des sciences du comportement, de l’infectiologie, de la médecine interne et des maladies du foie. L’éducation thérapeutique y est incontournable, toute autre considération serait une grave erreur…
Plus que jamais éduquons ce n’est pas une insulte !
Pascal Mélin