22 juin, Journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs
SOS Hépatites ambassadeur du don d’organes, de tissus et de cellules reprend le slogan : « DON D’ORGANES TOUS CONCERNES »
En savoir plus : www.dondorganes.fr et Agence de la biomédecine
Gilles, bénévole SOS Hépatites en Pays de la Loire greffé du foie, au CHU de Rennes, depuis 6 semaines a accepté de témoigner sur son vécu, son ressenti avant et après la greffe et sur le soutien dont il a bénéficié :
AVANT
J’ai bénéficié de ma greffe après 10 ans en suspens.
Il a d’abord fallu que je guérisse de l’hépatite C. C’est arrivé en 2015 avec un antiviral à action direct, ‘EUREKA’. Mais après des traitements sans résultat, des protocoles d’essais en tri, quadrithérapies qui ont échoué, l’état de mon foie était tel que la ligne de non-retour était franchie (Fibrose 27,7 kPa) et les varices œsophagiennes très nombreuses.
Les premiers nodules sont apparus 6 à 7 mois après la guérison virale. La chimio-embolisation a très bien marché, puis de nouveaux nodules sont apparus.
LISTE D’ATTENTE
La décision d’inscription sur la liste d’attente a été prise fin 2015 avec l’équipe médicale. Il fallait être réaliste, j’étais trop atteint.
Les délais d’attente sont de 18 mois environ avec 2 listes d’attentes (liste nationale et liste de décès encéphaliques).
L’attente de l’appel a été difficile au début, les doutes, les réticences, puis vite balayés. Je suis passé à autre chose tranquillement.
JOUR J
L’appel est survenu en pleine nuit : première sonnerie 2h, ma femme a décroché, personne au téléphone. Le second appel, 5 minutes après, je prends « on a un foie pour vous ? ». Le docteur me demande si je peux être à 7h au CHU ? J’arrive ! Je ne suis pas stressé, mon épouse oui.
Je suis arrivé à l’hôpital confiant. L’opération a duré 10h30. L’équipe avait annoncé 8h30 environ.
Les échanges téléphoniques entre ma femme, rentrée sur Nantes, et l’équipe d’opération l’ont rassurée. Tout se passait bien, malgré le retard (déviation portal, etc.)
LE RÉVEIL
André (greffé depuis plus de 9 ans, bénévole SOS Hépatites en Pays de la Loire) m’avait préparé aux douleurs du réveil. Pour moi pas de douleur en dehors de la cicatrice. J’ai même trouvé la douleur plus supportable que celle d’une intervention dans l’œsophage. Je justifie cette différence par les progrès médicaux et techniques, évaluation de la douleur, administration en intraveineuse…
Entouré par l’ensemble de l’équipe de réanimation, toujours présente, j’ai repris mes esprits lentement.
Je suis sorti au bout de 9 jours. Après la greffe j’ai senti mon corps repartir, les analyses de sang sont parfaites.
Tout s’est passé à merveille. Je souhaite la même expérience aux futures greffés et je leur souhaite de croquer la vie ?
LE SOUTIEN
Ce sont des moments d’échange, d’interrogation, avec des greffés (André et les autres), des associations et de communication plus personnelle avec la famille, les proches et les amis.
MESSAGE AUX GREFFES
Acceptez le cadeau que l’on vous fait. Soyez en digne, respectez le donateur et vivez avec une partie de lui.
MESSAGE AUX DONNEURS
Donner ses organes, c’est sauver plusieurs vies,
N’ayez aucune hésitation,
Considérez que ce don est naturel,
Faites connaître votre choix sur le don d’organes !
Gilles
Bonjour merci pour votre témoignage . J ai été greffé du foie le 12 mars 2019 . Souffrant de N ASH depuis plus de trois ans et étant au bout du tunnel . J ai été hospitalisée en décembre 2018 très mal en point après deux mois d hospitalisation on m a transféré à Lille pour pour greffe . J ai dû faire beaucoup d examens encore pour être sur cette fameuse liste . Mais enfin après presque un mois là bas la chance si je puis dire a eu lieu , j ai été prise en urgence après une année très difficile qui a passé ene hospitalisations , transfusions , ponctions et j’ en passe . Étant mise sur liste d attente le lundi après midi , le soir a 23 h 50 on vient me dire que le lendemain matin je vais au bloc . On m a ‘ trouver ‘ un foie . Entre l ‘anxiété et la joie je ne dors pas de la nuit . Je téléphone diect à mon mari pour le prévenir il est très heureux . La suite n est pas très bonne . La greffe est faites mais beaucoup de complications . Peter de 4 litres de sang , cœur qui lâche , les reins qui lâches et la tension artérielle merde . Problèmes pulmonaires les poumons deffailles , pneumothorax . Après 4 longs mois d hospitalisations , deux avant et deux après je rentre enfin chez moi a nouveau . A ce jour je vais bien a part des douleurs abdominales normales a ce qu on m’a dit . Tout comme vous je remercie en tout premier la famille du donneur sans qui je ne serais plus là . Mon mari qui a toujours été présent . L équipe médicale ,de. L’hôpital de Lille . Et mes amis et famille qui m ont épaulé tout au long de ma maladie .Bon courage pour la suite Mr . Amicalement Rolande Gangloff