Le 29 mai prochain se tiendra une conférence d’experts sur le thème comment traiter l’hépatite C en 2015 ? SOS Hépatites sera vigilante et présente à cette réunion, mais pour la préparer nous vous proposerons plusieurs témoignages de malades qui risquent d’être oubliés.
Commençons par évoquer la situation des enfants contaminés par le virus de l’hépatite C. Historiquement, il y avait des enfants contaminés par des transfusions rendues nécessaires par des gestes chirurgicaux dans les premiers mois de vie. Pourtant en 2015, (grâce à la sécurité transfusionnelle) les enfants porteurs d’hépatite C sont essentiellement contaminés à leur naissance et infectés par leur mère, car l’hépatite C se transmet de la mère à l’enfant. Une femme porteuse chronique du VHC a 3% de risques de contaminer son enfant à la naissance.
Dans les années interféron/ribavirine, les enfants n’accédaient pas aux traitements car l’interféron ralentissait la croissance. Il fallait donc attendre la fin de l’adolescence pour faire un bilan et éventuellement traiter les enfants et le tout, avec l’autorisation de soins parentale.
Il y a quelques jours, j’ai rencontré Céline 13 ans, porteuse d’une hépatite C, contaminée par sa mère à sa naissance. Il y a 11 ans, j’avais fait connaissance de sa maman en cours de grossesse, j’avais largement insisté sur le faible risque de contamination, 3 %, elle m’avait répondu que ce risque lui avait semblé important et énorme. Je lui avais alors promis que même en cas de contamination nous pourrions traiter son enfant dans les années à venir. Avais-je été rassurant ? Malheureusement, Céline s’est contaminée et a grandi avec le virus de l’hépatite C. Pendant que la petite Céline grandissait, j’avais revu sa maman que nous avions alors traitée dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique et, heureusement, elle avait pu guérir.
Il y a quelques jours, Céline est revenue en consultation avec sa grand-mère pour refaire son bilan. Pourquoi sa mère n’était pas là ? Etait-ce trop dur pour elle ? Ou simplement les aléas de la vie ? Lorsque je demandais à Céline comment elle vivait avec son virus, elle répondait qu’elle avait depuis son plus jeune âge appris à se méfier de son propre sang en mettant des pansements en cas de blessures et à ne le dire à personne, mais elle me racontait que récemment, elle s’était présentée à l’infirmerie de son collège et avait dû dévoilé son hépatite C, et là surprise ! L’infirmière lui avait alors reproché de ne pas l’avoir dit plutôt ! « Était-elle consciente des risques qu’elle faisait courir aux autres ? » Mais oui bien sûr, car elle a grandi avec cette interrogation.
Nous avons bien sûr réalisé un bilan complet et une évaluation de son atteinte hépatique mais que vais-je lui dire ? Céline est maintenant une jolie adolescente mais elle garde des souvenirs effrayés de l’année de traitement de sa mère. Vais-je lui dire que si elle a de la chance elle pourra être traitée c’est-à-dire avoir une atteinte hépatique sévère (supérieure à F2) ou bien avoir une hépatite minime et attendre encore car elle ne sera alors pas dans les indications de traitement ?! Mais que dire alors à cette jeune fille avant son entrée en sexualité ? Quid des transmissions sexuelles « exceptionnelles » ? Comment dire à un compagnon que l’on est porteuse du VHC ? Comment projeter une grossesse ? Ai-je le droit de lui dire que ce n’est pas grave de contaminer son bébé ?
ET SI LES ADOLESCENTES INFECTÉES ETAIENT PRIORITAIRES DANS L’ACCES AUX TRAITEMENTS INDEPENDAMMENT DE LA SÉVÉRITÉ DE L’INFECTION ?
Cette situation est exceptionnelle ? NON ! Avec plus de 100 000 naissances par an et avec 1% des mamans infectées par le VHC cela fait entre 800 et 1000 mères infectées et donc en situation à risque de transmission. Avec 3% de risques, ce sont donc chaque année 20 à 30 enfants qui vont être contaminés !
Nous appelons de nos vœux les études d’accès aux soins des adolescents et des enfants puisque les nouveaux traitements semblent le permettre. Le rapport d’experts du 29 mai en parlera-t-il ?
Pascal Mélin
Pour en savoir plus, vous pouvez relire le blog « Jamais sans ma fille », car rien n’est simple.
L’enfant ne » s’est » PAS contaminée. Ce n’est pas sa faute. La phrase est très mal tournée.
Je suis dans le même cas que cette petite fille, et je ne supporte pas que ma mère se mêle de ma santé.