Quelle équation ! Jamais on n’aurait imaginé une telle formule lorsque les traitements duraient 18 mois… Comme c’est dur de guérir d’une maladie chronique. Il est intéressant de réaliser que lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, le temps s’étire différemment et l’attente semble plus acceptable, c’est l’effet chewing gum.
Le temps subit des distorsions le temps du médecin n’est pas celui du malade. Combien de fois a-t-on entendu : « Il n’y a jamais d’urgence à prendre médicalement une hépatite C » ? En fait ce n’est pas l’hépatite C qu’on doit prendre en charge mais bien un patient porteur d’hépatite C. Et ce malade a ses propres questions, ses angoisses, ses peurs, son parcours de vie, ses représentations et ses croyances. L’urgence c’est l’information !
Mais aujourd’hui les sources d’information sont multiples, différentes et partisanes et c’est dans ce contexte que SOS Hépatites s’est vue confier par les autorités la réalisation web d’une « Plateforme Hépatante ». Cette plateforme est désormais en ligne. Car l’accès à une information juste claire et loyale est le premier des traitements. Maintenant, attendre la consultation qui est en moyenne de 4 mois sera bientôt deux fois plus long que les traitements qui se réduisent à deux mois. Quel paradoxe ! Pour sortir d’une maladie chronique l’attente de la consultation est deux fois plus longue que celle du traitement.
Pascal Mélin
Et la dégradation du foie est encore bien plus lente que l’attente de consultation, parfois ..
J’ai une consultation par an avec le spécialiste, non hépatologue , en fait je l’ai vu 2 fois 20 mn en 2 ans….la date de la prochaine doit être prise par téléphone au CHU en juillet pour fin octobre 2016 !
Si je veux évoquer avec mon généraliste mon souci car sans traitement, mon épée de Damoclès permanente, eh bien il me dit que dans mon cas, pas encore F3 , tout est très bien comme çà parce que je ne suis pas encore vraiment malade et que vu les effets secondaires du traitement mieux vaut attendre !
Je me demande si le patient qui vient pour une grippe ou autre, il peut lui dire non , attendez d’avoir 40 de fièvre, attendez que çà s’aggrave, à ce moment là on vous soignera mais en attendant non non ,pas la peine ! Inimaginable ! ont ils des consignes ? sont ils mal informés ? et pourtant je ne peux en vouloir vraiment à ce généraliste le seul à m’avoir fait faire les tests qui ont permis de détecter le VHC alors que je n’étais pas une personne à risque….
Faute de relais dans ma province profonde, je fréquente les sites sérieux d’information, je me bats comme je peux avec mes mails mes commentaires….je m’informe en permanence….
Trop dégoûtée, révoltée, 40 ans de cotisation à la Sécu, jamais malade , mes seuls congés , congés de maternité …et maintenant pas le droit de guérir…..
UN GRAND MERCI BARBARA
ACCEPTERIEZ VOUS QUE VOTRE TEMOIGNAGE AU COMBIEN JUSTE ET SIGNIFICATIF SOIT UTILIS2 SUR NOTRE SITE
IL SERA ANONYMISE BIEN SUR
j’en profite pour vous demander votre avis sur les temoignage que nous publions depuis qq jours ?
merci
Mon témoignage à moi n’est pas encore mis,d’ailleurs, alors que je l’avais raccourci exprès.
oui pascal pas de problème
plus d ordi suite cambriolage smartphone moins pratique.
Courage et amitiés à Caroline dont le récit m a touchée.