Auteur/autrice : Pascal

Connaissez-vous l’ALFApump system ? Il s’agit d’un nouveau dispositif médical destiné aux patients atteints de cirrhose au stade de l’ascite.

Lorsque l’on est atteint d’une maladie hépatique, quelle qu’en soit la cause, l’évolution ultime est l’insuffisance hépatique susceptible d’évoluer en ascite et se traduisant par la présence d’eau dans la cavité abdominale.

À ce stade de la maladie il faut régulièrement ponctionner de plusieurs litres cette ascite et perfuser de l’albumine pour lutter contre la récidive malheureusement fréquente, nécessitant des passages réguliers en hospitalisation de jour ou traditionnelle. Une greffe du foie peut être envisagée mais cela n’est pas toujours possible et l’on se contente alors de tout mettre en œuvre pour maintenir la qualité de vie des malades essoufflés par ce liquide présent dans la cavité abdominale.

De nombreux malades finissent par réclamer, non sans humour à leur médecin, de leur « greffer » un robinet afin d’éviter de venir chaque semaine pour se faire ponctionner.

C’est peut être à partir de cette réflexion que les laboratoires suisses Sequana Medical ont imaginé, conçu et développé l’ALFApump system, dispositif implanté dans la paroi abdominale qui permet d’évacuer l’ascite en continue. De plus, depuis 2012 et sa présentation au congrès de l’EASL (congrès européen d’hépatologie) une étude a montré que grâce a l’ALFApump, on passait de 3,4 ponctions d’ascite par mois à 0,2 séance mensuelle. Ainsi, au-delà d’une diminution significative des coûts d’hospitalisation, ce dispositif permet d’améliorer considérablement la qualité de vie de ceux qui sont très avancés sur le chemin de la maladie.

Un dispositif nouveau qui ouvre de nouvelles voies pour une prise en charge différente.

Pascal Mélin

Le 30 mai, avez-vous entendu parler de la journée nationale des hépatites ?

Le moins que nous puissions dire c’est qu’elle n’a pas fait un tabac.

La salle Laroque de la Direction Générale de la Santé (DGS) n’était pas pleine mais plus de 200 personnes étaient là pour cette journée de travail et de réflexion. Une vingtaine de militants de SOS Hépatites étaient présents et se sont fait entendre.

Quelle verrue me direz-vous ? Quoi de plus normal en ce 30 mai, journée nationale du dépistage du cancer de la peau !

D’ailleurs les médias n’ont parlé que de cet événement et non des hépatites !

La journée a mal commencé. La ministre de la santé devait en faire l’ouverture et n’a pas pu se libérer. Nous l’attendions pourtant avec nos questionnements. À savoir, ce que devenait le plan national hépatites ou bien les TROD hépatite B et C ou encore lui demander d’accélérer la mise à disposition des nouvelles molécules dans le cadre d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour sauver des malades.

Nous avions tous en tête la parole de l’état. Nous nous souvenons de sa présence lors de notre forum national annuel à Lyon en novembre 2011. La ministre de la santé de l’époque nous avait demandé d’être patients, justifiant que les TROD seraient validés et mis sur le marché avant fin 2012. Nous attendons toujours. On nous a aussi expliqué qu’il fallait finir les études pour être sur que les nouvelles molécules soient complètement sûres alors que les médecins et les malades présents ont réaffirmés être prêts à se lancer dans les ATU avant l’été.

Quand aux TROD il faut encore être patient. Nous avons encore parlé d’éducation, de vulnérabilité et nous avons évoqué l’évaluation du plan national hépatites en nous expliquant que les contraintes économiques nécessité sa suppression même si le représentant de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) nous expliquait vouloir généraliser l’existence de plan spécifiques dans tous les pays.

Alors, vous imaginez bien que  le 31 mai au matin, journée nationale de lutte contre le tabac, lorsque j’entends la ministre de la santé annoncer des décisions pour lutter contre le tabagisme et le projet d’un plan tabac, la moutarde m’est montée au nez.

De qui se moque-t-on ? La bataille contre les hépatites n’est pas gagnée mais qui cela intéresse-t-il ? En dehors de la poignée d’irréductibles présents à la Direction Générale de la Santé (DGS). Nous ne voulons plus être des malades mais nous ne serons pas patients. Il y a une urgence de santé publique et ne me dites pas qu’il n y a pas de moyen, nous aussi nous pouvons faire un tabac !!!

Pascal Mélin

Le 30 mai sera la journée nationale de lutte contre les hépatites virales mais nous aimerions que l’on en parle au delà du ministère de la santé.

Pendant des années la France organisait sa journée nationale de lutte contre les hépatites virales en mai. On assurait alors une communication à grande échelle et des actions de sensibilisation de dépistage et d’information. Mais ça, c’était avant !

Depuis l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décidé qu’il y aurait une journée mondiale et celle-ci a été positionné le 28 juillet. Une mobilisation plus difficile durant la période estivale.

Alors l’OMS a laissé à chaque pays la possibilité d’organiser une journée nationale à sa guise et chez nous c’est demain ! L’année dernière, il n’y a pas eu de journée nationale pour cause d’élection trop récente, on ne pouvait pas s’organiser car en effet la manifestation principale est une réunion dans les locaux de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans la salle Laroque, 250 places que l’on a déjà du mal à remplir même si la participation y est gratuite.

Les leaders se réuniront pour se congratuler pour dire qu’on n’a déjà fait beaucoup mais qu’il reste encore plus à faire, on réfléchira sur comment faire les choses sans budget. La ministre de la santé assurera l’ouverture de cette journée de travail  et le directeur général de la santé la clôture.

Durant cette journée nous parlerons de la vaccination, des nouveaux traitements, de l’éducation thérapeutique  et du patient vulnérable puisqu’il n’y a plus de précaires. La vulnérabilité n’est plus un état mais un statut en devenir… Mais au-delà du ministère qu’en dira-t-on ?

Surveillez les média et vous nous direz, en région nos trop rares militants tenterons parfois des actions de terrain pour porter les messages qui nous sont chers, vous les verrez peut être. Mais malheureusement il n’y a aujourd’hui en 2013 plus aucun budget pour soutenir ces actions.

Il y a deux ans des activistes étaient venus jeter des foies sanguinolents sur les marches de la Direction Générale de la Santé pour rappeler que le foie était un organe silencieux et qu’on en parlait pas  assez, cela avait eu le mérite de bousculer les yeux et les oreilles, les médias avait repris les événements.

Demain que devons nous faire ? La journée nationale ne doit pas être la « bonne action du moment » mais un véritable espace de résonance de diffusion, de démocratie sanitaire et de choix politiques.

On verra demain, on vous racontera.

Pascal Mélin

En parallèle du congrès européen d’hépatologie, en avril dernier, se tenait un symposium d’ELPA (association européenne des associations de malades du foie) dont le thème était l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Dans les premières minutes on nous annonçait que les malades seraient représentés.

Tout naturellement je regardais la tribune en me demandant qui était le malade ? Au milieu de plusieurs personnes en costume cravate il y avait une personne en pull rouge qui dénotait singulièrement, était ce le malade ?

Puis, lors de la première intervention, tous les costumés regardaient l’écran qui était à leurs pieds alors qu’une personne se retournait pour regarder l’écran géant. L’homme en rouge était le représentant des usagers, je n’avais plus de doute et je trouvais la situation plutôt cocasse alors qu’on cherche à montrer que les malades et les médecins doivent regarder ensemble dans la même direction pour mieux investir l’avenir.

Je souriais intérieurement en pensant que ce concept du « regarder ensemble dans la même direction » était quelque peu malmené, puis le représentant des usagers a pris la parole pour dire qu’il était urgent d’avoir accès aux nouvelles molécules et revendiquer de pouvoir se traiter comme on se bat et ce de la façon la plus digne possible, et selon son souhait : bravo. À la fin de ce symposium on apprenait, par son témoignage, qu’il y avait un deuxième patient qui lui était « encostumé » et que l’on avait donc confondu avec les médecins.

Comme les patients doivent être au centre du dispositif, j’en ai déduit qu’ils avaient volontairement été placés au milieu de l’estrade, cernés par les médecins.

Argument majeur : ils parlaient entre eux !

Que faut-il en retenir ? Si les transaminases ne font pas l’hépatant, l’habit ne fait pas le moine, ni le costume le médecin. L’accès aux nouvelles molécules nécessite forcément que malades et médecins parlent le même langage, construisent le même avenir et c’est bien ce qu’à voulu montrer l’ELPA à travers ce symposium.

Merci aux deux représentants des usagers qui ont porté la parole collective de façon cohérente et militante.

Pascal Mélin

Je voudrais vous rapporter une conversation entre une maman, suivie pour une hépatite C, et son fils de 6 ans, car il est des phrases pleines de tendresse qui nous éclairent sur un aspect de la prise en charge de la maladie.

Nathalie*, avant de débuter son traitement contre l’hépatite C, a pris le temps d’expliquer les choses à son fils et de lui dire qu’elle risquait de changer d’humeur durant les quelques mois à venir. Objectivement, Nathalie a bien fait car, lors d’une consultation, le père de Romain rapporte qu’à bientôt quatre mois de traitement, Nathalie est irritable, pleure pour un rien et ne supporte plus les remarques qu’on lui fait en prenant pourtant mille précautions. Elle réprimande souvent Romain en lui reprochant sa nonchalance d’enfant.

Ce dernier assiste à la consultation, mais regarde ses chaussures, probablement intimidé par l’hôpital. Je me tourne donc vers Romain et lui demande s’il y a des paroles que sa mère lui a dites et qui lui auraient fait de la peine. Sans hésitation, Romain répond par l’affirmative et poursuit alors avec cette phrase :

« Elle m’a dit dépêche toi, arrête d’avoir des étoiles plein la tête, tu rêves tout le temps. Moi je ne lui dis rien quand maman elle a des virus plein la tête, c’est un peu pareil non ? Moi je rêve aux étoiles et elle, à son virus, et c’est pour ça qu’on n’est pas comme d’habitude ! »

Jolie phrase pleine de magie, non ?

Tu as raison Romain. Le virus de l’hépatite C prend la tête, il se multiplie dans le cerveau et pendant le traitement, une fois sur trois, il engendre des dépressions et très souvent des changements d’humeur. Le malade devient quelqu’un d’autre pour lui et son entourage.

On a beaucoup parlé des effets indésirables psychogènes ces dernières années mais peut-être a-t-on tendance à les minimiser en pensant aux nouveaux traitements sans Interferon qui vont arriver d’ici un an. Pourtant, il est fondamental de suivre l’humeur des malades. En effet, prendre un traitement entraine intrinsèquement une modification du mode de vie pouvant induire un changement de l’humeur dont il est impératif de s’occuper, d’autant qu’il est susceptible d’avoir un impact sur l’entourage proche.

Et en cas d’échec du traitement, on peut même se préoccuper de savoir qui est en mesure de proposer une aide pour gérer et dépasser les répercussions morales, familiales et sociales.

Les associations, les malades et les familles volontaires qui ont vécu de telles situations ne sont-elles pas les plus à même d’accompagner de tels événements de vie ?

Merci Romain d’avoir la tête pleine d’étoiles car  l’image est beaucoup plus belle que celle d’une tête pleine de virus et aussi parce qu’elle me rappelle mon fils qui aime citer Oscar Wilde en disant qu’il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles.

Romain, quand ta maman sera guérie, elle te fera certainement remarquer que tu es sans cesse dans la lune…

Pascal Mélin

*Les prénoms ont été modifiés

Michel Bonjour, Madame de Fontenay, il nous les fera toutes…

Il n’y a pas d’heure pour militer et porter la parole de SOS Hépatites, c’est ce que nous rappelle Michel Bonjour. Il a en effet été pris en flagrant délit de communication et de recherche d’une marraine pour faire entendre notre voix. Lors d’une formation qu’il effectuait il y a quelque temps sur Paris, Michel Bonjour découvrit que dans la salle voisine Geneviève de Fontenay tenait une conférence.

Alors n’écoutant que son courage et soucieux d’éviter de futur contamination, il se rua sur madame de Fontenay avec la fougue qu’on lui connait pour convaincre Geneviève.

Il est urgent et fondamental que toutes les concurrentes au titre de miss France soient vaccinées et protégées contre l’hépatite B, principale maladie sexuellement transmissible au monde.

Cette vaccination n’a, comme nous le savons tous, qu’un intérêt préventif avant la mise en place d’une activité sexuelle, ce qui de toute façon est différée chez les candidates au titre suprême.

Mais trêve de plaisanterie, au dire de Michel Bonjour, Madame de Fontenay a été très sensible au combat de SOS Hépatites et nous a même encouragés.

Peut-être qu’un jour les candidates au titre de miss France rappelleront leur attachement à la vaccination contre l’hépatite B plutôt que de nous révéler leur mensuration ? Cela pourrait faire une belle campagne de communication.

Merci Michel, après Geneviève qui sera la prochaine ?

Pamela Anderson, qui a elle même hébergé une hépatite C avant d’en guérir ? « Alerte à  Malibu » cachait une célébrité hépatante.

Pascal  Mélin