Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

DROIT DES MALADES – DES AVANCÉES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Depuis l’an dernier SOS hépatites et d’autres associations et collectifs  se mobilisent pour réagir au prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C qui ont conduit le Gouvernement à rationner l’accès aux nouveaux traitements. Cette mobilisation a ouvert un chantier plus large sur la politique du médicament, demandant notamment plus de transparence dans les décisions et  la représentation des malades dans toutes les instances d’élaboration d’avis ou d’indications des médicaments et de fixation de leur  prix.

Des amendements avaient été déposés dans ce sens dans le cadre de la loi de santé.

Le Décret du 9 juillet 2015 relatif à la composition de la commission de la transparence et de la Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé de la Haute autorité de Santé acte la participation des usagers dans ces deux instances et constituent donc une véritable avancée.

http://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2015/7/9/AFSS1505835D/jo

La mobilisation associative continue notamment pour siéger au sein du Comité Economique des Produits de Santé, chargé de la fixation du prix des médicaments

Yann Mazens

LE LIVRE DE L’ÉTÉ…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Tout le monde propose le livre de l’été qu’il faut absolument avoir sur la plage. Pour moi ce livre cette année c’est « Drogues et conduites addictives : comprendre, savoir, aider », livre publié par l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education à la Santé).

L’INPES avait déjà publié plusieurs petites brochures sur les différentes drogues qui avaient connu un vif succès auprès du public. En 2015, tout est regroupé dans un fascicule de 225 pages reprenant effet, législation, chiffre clefs et histoire.

Un livre passionnant à découvrir seul ou en famille pour discuter avec une population ayant des comportements à risque ou simplement les jeunes.

Seul bémol dans l’index à la lettre H on n’y retrouve Hallucinogènes, Haschich, Herbe, Héroine et Hypnotique, rien non plus dans les V comme virus ou dans les S comme SIDA. Mais ce n’était probablement pas le sujet, pourtant dans les effets des produits il faut également tenir compte des risques infectieux bactériens ou virologiques.

Vous pouvez télécharger gratuitement ce livre : http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/detaildoc.asp?numfiche=1573

Bonnes vacances et n’oubliez pas que l’été et les comportements liés aux périodes estivales peut être un facteur de transmission des virus et des hépatites en particulier.

Pascal Mélin

OPTION BÉNÉVOLAT AU BAC…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En ce 14 juillet 2015, nous allons fêter la révolution française qui a vu ériger au fronton de tous nos édifices publics « Liberté, Egalité, Fraternité ». Pourtant, ces valeurs fondamentales semblent être mises à mal aujourd’hui. C’est pour cela que le gouvernement à demander à une équipe de réfléchir et de faire des propositions pour renforcer nos valeurs nationales. Il y aurait bien à remettre le service national à l’ordre du jour, mais cela ne semble plus possible et pas d’actualité.

Mais intéressons-nous à l’option bénévolat au bac. Les prétendants au baccalauréat pourraient prendre en option une activité bénévole. Les associations agréées pourraient accueillir pendant l’année scolaire un lycéen, avec l’objectif de réaliser un projet associatif qui serait ensuite évalué et noté. Ce projet pourrait inciter les jeunes générations à reprendre un engagement associatif.

Toutes les associations manquent cruellement de bénévoles et de militants alors qu’elles emploient plusieurs centaines de milliers de salariés. Le système associatif est une formidable usine sociétale créant des richesses, des emplois, des réflexions, en innovant, en inventant, en dénonçant. Les jeunes bacheliers pourraient ainsi y trouver le gout de l’échange et de l’engagement.

Bref un joli projet que les associations appellent de tous leurs vœux à être concrétisé.

Vous avez dit 14 juillet cela veut dire que dans deux semaines nous seront le 28 juillet : Journée mondiale de la lutte contre les hépatites virales.

Et vous le 28, serez-vous un militant engagé ?

Pascal Mélin

HÉPATITES NE SOYONS PAS À CHEVAL…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On parle beaucoup du handicap ces temps derniers avec la Journée internationale du handicap. En France, 9,5 million de personnes sont en situation de handicap mais il n’y a pas 9,5 million de handicapés. Pourtant, hier c’est 232 000 signatures qui ont été remise sous forme de pétition auprès des députés de l’Assemblée nationale. La première loi sur l’accessibilité date de 1975 elle a donc 40 ans et la dernière de 2005. Mais comme pour la loi Évin, on tente actuellement de la vider de son sens. Un projet de loi ratifiant l’ordonnance accordant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux ouverts au public et des transports, devait être examiné en séance publique dans la soirée. Ce projet pourrait accepter le principe de dérogation ou de différer de 3 à 9 ans toutes obligations légales.

Cette attitude est inacceptable, quel que soit le niveau de la crise économique il est injuste de demander aux handicapés de patienter. Cela fait 40 ans que la loi est en route l’état peut-il contourner les obligations légales qu’il a lui-même fixé ?

Mais qu’est le handicap ? Ce mot vient de l’anglais « hand in cap » que l’on peut traduire par « main dans le chapeau ». Ainsi au milieu du XVII siècle dans les tavernes de Londres pour échanger des objets le prix était fixé par un tirage au sort, à la même époque en Irlande les chevaux jouaient un rôle majeur dans les déplacements et l’économie. Il était donc difficile de fixer le juste prix d’un cheval. Le prix était défini par des tiers et c’est par tirage au sort dans un chapeau que l’on mettait d’accord vendeur et acheteur. Mais c’est vers 1850 que le sport hippique s’approprie ce concept. Pour redonner du piment aux Paris et rendre les courses un peu moins prévisibles on pratique alors des courses à handicap. En fonction du cheval du cavalier et va tirer au hasard le poids qui sera rajouté, c’est l’invention des courses a handicap qui seront reprises dans d’autre sport.

Ce qui est surprenant c’est qu’à cette époque le handicap n’est pas l’expression d’une limitation de capacité mais littéralement une façon de rendre une course plus égalitaire, le handicap permettait au meilleur de redevenir comme les autres. Progressivement on a assimilé le handicap à la limitation d’une fonction ce qui a amené l’Organisation Mondiale de la Santé d’apporter une définition du handicap dans les années 1990 :

Elle le définit comme « un problème dans une fonction ou une structure de l’organisme ; une limitation de l’activité est une difficulté rencontrée par un sujet pour exécuter une tâche ou une action ; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s’engager pleinement dans les situations de la vie courante ».

Bon nombre de malades porteurs d’une pathologie hépatique se reconnaissent instantanément dans cette définition. Pourtant ce handicap est très difficile à reconnaitre, un paralysé sera plus facilement reconnu dans le regard de l’autre qui verra bien sûr la perte de capacité et l’infériorité. Pourtant, nous avons l’impression que pour être comme les autres il nous faut apprendre à marcher et sauter comme les chevaux du siècle dernier. Il faut faire de nos différences une clef de lecture différente de la vie et non un handicap.

Les hépatants ne sont pas à cheval mais ne touchez pas à la loi sur le handicap, l’accès aux structures pour tous c’est maintenant, pas de changement s’il vous plait !

Pascal Mélin

VOUS N’AVEZ RIEN OUBLIÉ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Elle a 27 ans et arrive du Congo où elle a laissé ses quatre enfants. Elle est réfugiée, sans papier. Son regard se dérobe, comme si elle était honteuse d’être là, honteuse d’être. Elle a fui pour vivre ou pour survivre. Avant de s’échapper de son pays elle a été violée. Son regard est triste, on l’a sent perdue sans ses repères. À son arrivée, elle a été examinée par un gynécologue qui bien sur lui a réalisé tous les prélèvements infectieux en rapport avec son viol.

C’est ainsi que l’on a découvert qu’elle était porteuse du virus du SIDA. Elle était alors adressée à la consultation d’éducation thérapeutique pour être prise en charge. Il est toujours important le moment de cette première rencontre quand médecin et malades cherche dans le regard de l’autre, une réponse, une vérité. Nous cherchons alors mutuellement la lueur dans le regard qui confirme qu’un bout de chemin est faisable ensemble.

C’est cette rencontre que j’ai fait cette semaine. Avec l’infirmière nous avons alors repris l’ensemble du bilan qui avait abouti au dépistage de son SIDA, gonocoque, chlamydiae, herpes, syphilis, mycoplasme, gardnerella, hépatite C… Mais il manquait le dépistage d’une infection et pas la moindre. L’infection sexuellement la plus courante sur le globe : L’HÉPATITE B. Comment peut-on oublier l’hépatite B ? Faut-il croire qu’en France tout le monde est vacciné ? Que l’hépatite B ne fait plus partie des maladies à rechercher après un viol ? On craint la transmission du SIDA en cas de viol mais n’oublions jamais que l’hépatite B est la maladie sexuelle la plus répandue et qu’un simple vaccin permet de s’en protéger. À l’heure où la justice a reconnu responsable d’empoisonnement ceux qui avait transmis le VIH en toute connaissance de cause, qu’en est-il de l’hépatite B ? Pourquoi n’y a-t-il aucune plainte devant la justice ? Quand l’hépatite B sera-t-elle prise au sérieux ? Pour que jamais on ne puisse l’oublier en attendant que la vaccination universelle soit mise en place de façon coordonnée et efficace.

Pascal Mélin

« DOCTEUR J’AI TOUT LE TEMPS ENVIE DE FAIRE L’AMOUR, EST-CE NORMAL ? »

Publié le par L'équipe SOS hépatites

« Docteur, vous allez me prendre pour une folle, je ne sais même pas si je devrais vous en parler. Mais depuis le temps que nous nous connaissons, vous m’avez suivi pendant quatre traitements jusqu’au dernier qui fut le bon. Vous m’avez dit que j’étais guérie, mais ce n’est pas du tout comme ça que je m’étais imaginée ma guérison. Comme vous me l’aviez dit je ressens moins de fatigue, mais j’ai toujours des douleurs articulaires et je dois souvent faire la sieste. Je ne sais pas si c’est une simple habitude qui persiste ou une séquelle, mais les siestes c’est plutôt agréable et aujourd’hui elles font partie intégrante de mon rythme de vie et puis il paraît que c’est bon pour la santé ! Non, je voudrais vous parler de quelque chose de plus intime, de ma libido et de ma sexualité… Je vous choque ? Avez-vous d’autres patientes comme moi ? Vous savez je ne suis pas nymphomane ni portée sur la chose. Quand j’étais plus jeune comme beaucoup de filles de mon âge j’aimais faire l’amour mais comme vous le savez je me suis tournée vers d’autres sources de plaisir, qui bientôt n’en étaient plus. Quand je suis sortie de cette période d’addiction ma sexualité n’était plus la même mais je me suis satisfaite de ce que la vie me donnait pensant que j’avais pris quelques années et que les paradis artificiels m’avaient laissés des séquelles. Avec le temps j’ai même fini par me convaincre que ma libido était normale et que j’étais donc épanouie. Il y a douze ans en arrière lorsque je suis venue vous voir pour la première fois vous m’avez posé plein de questions et vous m’avez interrogé sur ma sexualité. À cette époque, je vous ai dit que tout allait bien mais aujourd’hui je n’en suis plus si sûr… Pourtant, je ne vous ai pas menti.
Mais depuis que vous m’avez dit que le virus de l’hépatite C n’était plus en moi, il se passe des choses bizarres. J’ai des envies comme si je sortais d’une trop longue hibernation. Je m’aperçois que je me demande si je plais, parfois je regarde des hommes en imaginant des choses, j’ai envie de sexe. Je ne me souviens pas avoir été un jour comme ça, je ne me reconnais plus. C’est comme si je revivais mon adolescence ou plutôt c’est comme si je me mettais à vivre ce que je n’ai pas eu le temps de vivre à 20 ans. Mais si j’ai des désirs de 20 ans dans ma tête c’est dans le corps d’une femme de 45 ans, alors le décalage est un peu déroutant. Vous ne dites rien, je ne sais pas si je vous choque mais je vous remercie de ne pas m’interrompre. À qui voulez-vous que j’en parle ? Mes amies, elles me jugeraient et ne comprendraient pas. Est-ce juste ma qualité de vie que j’évaluais mal après la fin du traitement, est-ce un effet secondaire, suis-je moi ou une autre est-ce normal ? Dans un premier temps je me suis caressée comme une jeune fille et cela de façon très régulière mais cela ne me suffit plus, j’ai envie de partager mes émotions, d’aller au bout de mes envies et de mes pulsions. Mais comment faire ? J’ai l’impression que je ne dois plus chercher à retenir ces envies, j’ai le sentiment que la suite de ma guérison passe par là. Mais ce n’est pas moral, je ne veux plus mentir ni à mon corps, ni à ma tête. Je veux qu’ils se réconcilient et restent en communication tous les deux.
Voilà docteur, je ne vous demande pas ce que je dois faire, c’est à moi de voir. Mais je voudrais juste savoir si d’autres femmes que vous suivez qui ont guéri de leur hépatite C sont passées par où je passe et ont vu leur libido et envies sexuelles exploser avec la guérison ? »

OUI MADAME…

Pascal Mélin

DE L’EAU DANS LE VIN ET DE L’ALCOOL DANS LA LOI EVIN…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Qui comprend les enjeux de la remise en cause de la loi Evin ? La maladie alcoolique est responsable de 50 000 morts chaque année. La France continue sur l’échiquier mondial des très gros producteurs d’alcool et nous sommes aussi de très gros consommateurs avec 13 litres d’alcool pur par an et par habitant.

A-t-on vraiment besoin de publicité, de renseignements culturels ? Nous devons encore réaffirmer tout ce qui se dit autour de l’alcool et la loi Évin en est maintenant un pilier majeur.

Pour comprendre l’enjeu de cet engagement voici l’expérience de ma rencontre avec de jeunes adolescents de 14 ans.

Ils sont 25 dans une classe et vous leur demandez d’écrire sur un papier le taux d’alcoolémie normale. Un tiers vous dirons je ne sais pas, une autre tiers vous dira zéro et enfin un dernier tiers vous dira 0,5 gramme ! Ils confondent normalité et tolérance légale au volant.

Bien sûr qu’on a pas besoin d’avoir de l’alcool dans le sang pour vivre, la bonne réponse est zéro pour ceux qui en doute encore.

Mais cet exemple amène une réflexion plus profonde, le 0,5 gramme a perdu une part de son message : la limite est 0,5 gramme/litre de sang pour 5 litres de sang et circulant dans plusieurs dizaines de kilos d’être humain, ce qui fait bien sûr plus de 0,5 g dans l’organisme.

Ces élèves ont tous entendu les messages de prévention et associent 3 verres d’alcool à 0,5 gramme alors que dans 3 verres il y a 30 grammes d’alcool pur. Ce qui n’est pas la même chose vous en conviendrez ! Trois verres sont équivalents à un petit pois alors comment faire comprendre la dangerosité d’un petit pois.

Alors que si on explique que dans chaque verre d’alcool il y a 10 grammes d’alcool pur et que le foie doit assimiler et transformer en graisse, la vision sera forcément différente. Vous pouvez alors envisager une soirée avec 8 consommations standards ce qui amènera 80 g d’alcool puis 80 g de graisse dans le foie. Le tiers d’une demi-livre de beurre !

La loi sur l’alcoolémie routière, si elle est mal accompagnée, peut être contreproductive pour l’information des jeunes générations. Continuons d’exiger une loi Évin forte et pleinement protectrice. Permettre une information plus juste, honnête et citoyenne sur le risque alcool est aussi la demande de SOS Hépatites.

Pascal Mélin

PUISQUE JE VOUS DIS QUE JE SUIS GUÉRIE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est la belle rencontre du jour…

Elle vient de Paris, a pris sa retraite en Haute-Marne et vit depuis 40 ans avec le virus de l’hépatite C. Jusqu’alors on ne lui avait proposé qu’une surveillance de son hépatite C, en lui décrivant le cauchemar que serait un traitement avec son lot d’effets secondaires.

Lorsque je l’ai rencontré il y a quelques années, elle m’avait avoué vouloir être traitée avant ses 75 ans car elle imaginait qu’au-delà de cet âge, elle n’aurait plus le courage et que le traitement lui ferait plus de mal que de bien, en nous expliquant que de toute façon l’hépatite C n’avait aucune répercussion sur sa qualité de vie. Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique nous avons fini par la convaincre de prendre un traitement de 3 mois. Ce matin, le traitement était fini, et elle est venue à ma rencontre pour me dire : « Ça y est, je suis guérie ». Je lui expliquais alors que certes le traitement avait été efficace mais qu’il fallait maintenant attendre 3 mois pour être sûr de sa guérison. C’est alors qu’elle a eu cette réponse formidable et inattendue.

« Puisque je vous dis que je suis guérie, je le sais, je le sens dans mon corps. J’arrive à faire des choses que je n’ai jamais faites ou il y a très longtemps. J’ai fait une marche de 15 kilomètres. J’ai passé 40 ans à croire que l’hépatite n’avait pas de répercussion sur ma qualité de vie. Mais je me trompais, elle avait fait des dégâts, mais je ne m’en rendais pas compte. On croit qu’elle n’impacte pas notre vie mais ce n’est que la représentation que nous en avons. Si j’avais su, je me serai traitée plus tôt, pour mieux en profiter. Aujourd’hui, je sais dans mon corps que je suis guérie, et je veux en profiter »

Ce témoignage montre à quel point vivre avec un virus peut amener une intégration de ces effets dans le schéma de vie propre à la personne, qui peut même l’amener à croire que sa qualité de vie n’est pas altérée. Ce n’est alors qu’après guérison que la vérité s’impose et prend sens.

Pascal Mélin

LE DON D’ORGANES, UN RELAIS POUR LA VIE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

avons potentiellement tous besoin de greffe, les hépatants mais également les autres individus, malades ou victimes d’un accident !

L’homme est son propre réservoir de pièces détachées, une casse comme pour les voitures.

Tous les malades hépatants et atteints d’une maladie du foie doivent être les ambassadeurs du don d’organes.

Pour vous aider à en parler et vous informer :

https://www.youtube.com/watch?v=pyRJWPWkgtY

http://www.dondorganes.fr/

http://www.agence-biomedecine.fr/22-juin-2015-Pour-ou-contre-le-don

http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/cp_-_22juin2015-040515.pdf

 Vous trouverez sur notre site ce que SOS hépatites a produit sur le don d’organes :

ORGANE INTER OKOKOKLa brochure « Le don d’organes, un relais pour la vie », sortie le 17 octobre à l’occasion de la Journée Mondiale du don d’organes 2009. En cours de mise à jour.

SOS hépatites s’est associée à la Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP), la Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot), la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate) et la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) pour publier cet ouvrage.

LE DON D’ORGANES, UN RELAIS POUR LA VIE, 2E ÉDITION PRINTEMPS 2015

« En direct de Boston : les greffes de donneurs vivants sont-elles de meilleure qualité que les prélèvements cadavériques ? », 9 novembre 2014, http://www.soshepatites.org/2014/11/09/en-direct-boston-les-greffes-donneurs-vivants-meilleure-qualite-les-prelevements-cadaveriques/

« Moi, je veux bien d’un foie de 2ème choix … », 19 mai 2015, http://www.soshepatites.org/2015/05/19/moi-je-veux-bien-dun-foie-de-2eme-choix/

« De l’exclusion communautaire aux comportements à risque … », 7 avril 2015, http://www.soshepatites.org/2015/04/07/de-lexclusion-communautaire-aux-comportements-a-risque/

« Retour sur l’AASLD : un foie de 80 ans pourquoi pas ? », 13 novembre 2014, http://www.soshepatites.org/2014/11/13/retour-laasld-foie-80-ans-pas/

 « Que faisiez-vous le 22 juin ? », 28 juillet 2014, http://www.soshepatites.org/2014/07/28/faisiez-22-juin/

 « Cinq choses à savoir sur la transfusion sanguine », 16 juin 2014, http://www.soshepatites.org/2014/06/16/cinq-choses-savoir-transfusion-sanguine/

 « La greffe de foie a 50 ans », 22 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/22/la-greffe-de-foie-a-50-ans/

 « Tous les hommes sont des cochons », 22 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/22/tous-les-hommes-sont-des-cochons/

 « SCANDALEUX !!! », 5 juin 2013, http://www.soshepatites.org/2013/06/05/scandaleux/

TROIS POINTS

 

HÉPATITE C : IL NE FAUT PAS TOUT HARVONISER

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La réunion d’expert de l’AFEF le 29 mai 2015 a travaillé sur les stratégies thérapeutiques de prise en charge des malades atteints d’hépatite C.

HARVONI®, le nouveau médicament du laboratoire Gilead est maintenant mis en avant dans bon nombre de situation.

Mais le sofosbuvir (SOVALDI®) avait un prix de 41 000 euros les 3 mois de traitement et parfois 6 mois de traitement étaient nécessaires selon les recommandations. Mais le sofosbuvir ne pouvait s’utiliser seul, il fallait l’associer soit à de l’interféron (dans les premières études) soit à du Daklatasvir (DAKLINZA®), médicament commercialisé par les laboratoires BMS. L’enjeu était donc d’obtenir une bithérapie sans interféron et surtout une bithérapie en un seul comprimé. Il était difficile d’imaginer un accord entre firmes pharmaceutiques. C’est donc, pour la France, le laboratoire Gilead qui a réussi cet exploit en associant deux de leurs molécules, le Sofosbuvir et le Lédipasvir. Cette combinaison s’appelle HARVONI® et vient d’avoir, le 17 juin, son prix fixé à 46 000 euros le traitement de 3 mois. Le traitement reste cher mais pour presque le même prix nous voilà avec une bithérapie, ce qui reviendrait à reconnaitre une baisse du prix du sofosbuvir. Sur une foire on pourrait entendre « deux pour le prix d’un »  ou « vous achetez le premier je vous offre le deuxième » mais nous ne sommes pas sur un champ de foire… quoi que…

Mais les détracteurs pourraient aussi y voir là une volonté de garder la main mise sur le marché ? La concurrence avec les autres combinaisons thérapeutiques est source de diminution des prix nous a-t-on promis.

Nous attendrons donc, mais avec 12 000 à 20 000 personnes traitées en 2014 par ces nouvelles molécules et l’existence d’une enveloppe financière fermée, il faudra de toute façon revoir le prix pour y faire accéder le plus grand nombre. Il ne peut y avoir de bons ou de mauvais malades, l’équité face à la maladie et à son accès aux soins est un pilier fondamental de notre société.

Pascal Mélin

LE TEMOIGNAGE DE JULIETTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y a  quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent.

Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « Un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment, je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… »

Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie.

Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à reprendre et qu’elle a posté sur notre réseau social :

Guérie peut-être mais l’hépatite C m’a tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but : ben bof quoi ! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue ! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille ! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus, cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant ? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant. Il parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite…

LAZARE 4
La Résurrection de Lazare, peinture de Jean-Baptiste Jouvenet 

La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’autoinjection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin

 

« UN RAPPORT DE RECOMMANDATIONS : ET ENSUITE ? »

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

RAPPORT 3 En 2012 et 2013, avec d’autres structures associatives partenaires, SOS hépatites avait plaidé pour la mise en place d’un rapport d’experts sur la prise en charge des hépatites virales.

Le premier rapport d’experts de recommandations « Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C »  élaboré sous la directiondu Professeur Daniel Dhumeaux et sous l’égide de l’ANRS et de l’AFEF (AssociationFrançaise pour l’Étude du Foie) a été présenté le 19 Mai 2014.

Les bénévoles de SOS hépatites participent à  20 groupes thématiques sur les 25 proposés :

Michel Bonjour, Fédération SOS Hépatites, Paris

Frédéric Chaffraix, SOS hépatites Alsace

Emmanuelle Charat, SOS hépatites Languedoc-Roussillon, Béziers

Carole Damien, SOS Hépatites, Montpellier

Hélène Delaquaize, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris

Sié Dionou, Corevih -IDF-Centre/SOS Hépatites PIF, APHP, Paris

Patrick Favrel, SOS Hépatites, Paris

Gino Flora, SOS hépatites, Paris Ile-de-France, Paris

Liliane Frydmann, SOS Hépatites, Grenoble

Laurence Garbet, SOS hépatites Bourgogne, Dijon

Carmen Hadey, SOS Hépatites Alsace, Strasbourg

Pascal Mélin, SOS Hépatites, Paris

Alain Olivo, SOS hépatites, Le Mans

Pascal Pull, SOS Hépatites, Bischheim

Chantal Riou, SOS hépatites, Paris

Yolande Russo : CHV, SOS Hépatites Bourgogne, Dijon

Annie Sionnière, SOS Hépatites, Paris

Michelle Sizorn, SOS hépatites Paris-Ile-de-France, Paris

Johann Volant, SOS Hépatites, Paris

Ce rapport peut être consulté en cliquant sur ce lien: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Prise_en_charge_Hepatites_2014.pdf