Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

FOIE & COVID-19 : VOS TÉMOIGNAGES À LA SORTIE DU CONFINEMENT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Chers et chères hépatant.e.s, chers usagers du système de santé,

Nous vous remercions vivement d’avoir répondu à notre appel à témoignages (12 mai 2020) et partagé avec nous vos sentiments et vos besoins suite au confinement. Vous avez envie de témoigner ? Cliquez ici !

Pour la solidarité, pour libérer les paroles et pour la santé de chacun, découvrez les témoignages anonymes.

Réponses à la question 5 « Que souhaitez-vous partager avec les hépatantes, hépatants et usagers du système de santé (témoignage, expression libre, besoins, …) ? » – L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées :

● les soins et les contrôles médicaux ne doivent pas être reportés, un retard, un report peut être fatal, je vais reprendre mes soins mais je ne sais pas encore si ça va bien se passer, je ne sais pas ce qui s’est passé dans mon corps.

● Une dure période pour la santé ! Restons des patients motivés, acteurs de nos soins. On refait le point de ce qu’on devait faire avant le confinement pour ne rien oublier et on redémarre les suivis. Les listes d’attente pour les rdv risquent d’être longues, c’est angoissant.

● J’ai écrit un long témoignage dans mon livre sur hépatite C  » Attendre, espérer renaître  » Françoise PAYEN chez EDILIVRE.

● Leur ressenti sur les questions sans réponses

● Être très prudent

● Symptômes du covid forme modérée dès début février avec lymphopénie modérée, perte odorat etc mais pas diagnostiqué comme tel, pas de test à cette époque. Un test sérologique serait peut-être utile pour vérifier Ac mais ce n’est plus d’actualité (pourquoi? on ne comprend pas)… VHB supposé inactif depuis 25 ans mais fibroscan en hausse l’année dernière , hausse modérée de la charge virale aussi et plaquettes en baisse, des symptômes au niveau des mains corrélés mais seraient sans lien. Des avis contraires qui ont favorisé de l’angoisse. Impression que l’infection VHB « inactive » n’est pas bien connu dans ces aspects immunologiques et à long terme (20, 30 ans…) au niveau hépatique.

● Envisager dès la première prise d’antiviral la possibilité d’un arrêt de traitement au bout de quelques années de charge virale indétectable. Trop d’acharnement thérapeutique entraine trop d’effets secondaires irréversibles : syndrome de Fanconi, tubulopathie proximale rénale, ostéopénie, ostéoporose, hypercalciurie avec risque de calcul rénal, hypophosphorémie, tendance à l’hypercréatininémie…L’étude DARING-B : arrêt d’un traitement efficace par analogues (ETV, TDF) chez des patients AgHBe négatifs non cirrhotiques devrait être plus prise en compte par les prescripteurs.

● De faire attention il n’y a pas que le corona

● Vous êtes courageux (se)

● Ma maman de 65 ans avec insuffisance respiratoire aiguë, s’est blessée dans son jardin : plaie ouverte de 5 cm de longueur et 0,5 cm de largeur. Vu l’état des urgences à Saint-Dizier, nous avons préféré elle et nous, rentrer à la maison sans voir de médecin et avons traité la blessure nous mêmes. Nous nous sommes improvisés personnel soignant : c’est très compliqué

● qu’il faut garder le moral

● j’en suis une ex ,mais moralement c terrible à supporter

● Moi le confinement a été une très bonne chose car sa ma permis de prendre conscience de la gravité de se virus, courage a tous .

● Un stress depuis le confinenemt car n ayant pas passer cette biopsie le doute demeure et j espere que le verdict sera bon sinon effectivement j ai perdu 2 mois

Vous avez envie de témoigner ? Cliquez ici !

MERCI POUR VOTRE CONFIANCE !

LES DÉGÂTS COLLATÉRAUX DU COVID…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Qui ira à la recherche des dégâts collatéraux du Covid ? De ces patients qui n’auront pas pu avoir accès à la PrEP, de ces usagers qui feront une overdose au moment du déconfinement, de toutes ces femmes qui n’auront pas eu de mammographie de dépistage pendant 2 mois, de ceux qui feront un cancer du foie qui ne sera pas guérissable car ils n’auront pas eu d’échographie de surveillance !

Qui va les compter, ces morts-là ! Seront-ils attribués au COVID-19 ? NON !

Et pourtant, beaucoup vont payer de leur vie cette épidémie qui éclabousse la scène médiatique de façon émotionnelle… Tous ces morts resteront des inconnus sans nom…

Je voudrais vous raconter une histoire pour qu’elle fasse réfléchir.

En 2014, je reçois un jeune homme migrant d’origine Africaine âgé de 16 ans, il est au foyer de l’enfance. On lui dépiste une cirrhose sur une hépatite B, un traitement est mis en place pour bloquer le virus. Pendant 2 ans, je le suis dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique, l’observance est difficile mais il est toujours accompagné d’un éducateur. Un jour, il a 18 ans et il décide de chercher du travail à Paris. Au bout de quelques semaines, de lui-même il reprend rendez-vous chez nous car il n’a plus de médicament, et nous dit, je le cite : « Je ne fais confiance qu’à vous et l’infirmière ».

Depuis 4 ans, il faisait donc régulièrement les aller retour et son bilan restait correct, la charge virale négative et les échographies ok également. La maladie est sous contrôle. Il trouve du travail mais il y a 6 mois il ne vient pas faire son écho de surveillance en septembre, puis en mars tout est bloqué.

Il n’est pas à jour dans ses démarches administratives, il y a quelques jours il m’a appelé depuis l’hôpital Cochin où il était hospitalisé… Il m’a passé le médecin et celui ci m’a expliqué que ce jeune homme de 22 ans avait un cancer du foie dépassé et qu’on ne pouvait que lui proposer une chimiothérapie palliative dans le cadre d’un essai thérapeutique… Pour espérer gagner quelques mois…

L’échographie aurait-elle changé les choses ? Et les 2 mois de perdus à cause du confinement lié au COVID-19 ?

Patients cirrhotiques, l’échographie c’est tous les 6 mois, ne ratez pas les dates d’anniversaires…

Pascal Mélin

Patients hépatants, maintenez votre suivi médical !

Ce 12 mai 2020, deuxième jour de déconfinement, je vous propose de répondre de façon anonyme aux 5 questions. Merci pour ce partage ! Répondez ICI :

1. Comment avez-vous vécu le confinement (effets négatifs et positifs) ?

2. Vous êtes à haut risque de développer une forme grave de COVID-19 (personnes atteintes d’une cirrhose au stade B ou C de la classification de Child-Pugh et autres champs des personnes concernées – cf. site Ameli, « modification du dispositif d’indemnisation des interruptions de travail des salariés », 1er mai 2020) ET vous travaillez, avez-vous ET avez-vous eu des difficultés pour obtenir un arrêt maladie ?

3. Rencontrez-vous ? Avez-vous rencontré des difficultés avec votre employeur (arrêt, confidentialité, secret médical, …) ?

4. Comment se sont déroulés vos RDV médicaux pendant le confinement ? Et maintenant ? Rappel : surtout maintenez votre suivi médical !

5. Que souhaitez-vous partager avec les hépatantes, hépatants et usagers du système de santé (témoignage, expression libre, besoins, …) ?

SOS Hépatites vous écoute, vous informe, vous aide et vous soutient !

OBÉSITÉ, NASH et COVID

Publié le par L'équipe SOS hépatites
Photo de Siora Photography sur Unsplash

C’est drôle comme on reparle de l’obésité en ce moment !

En cas d’infection par le virus COVID-19, les trois critères principaux qui sont susceptibles d’aggraver le pronostic sont : être âgé, de sexe masculin, et également être en surpoids.

Pourquoi l’obésité ? Une vision simpliste pourrait dire que tous les patients obèses ventilent mal leurs poumons et c’est donc cela qui les met en situation de risque. Il n’en est rien !

Il semble bien que l’obésité modifie la cascade immunitaire et les réactions inflammatoires.

Ça me rappelle la NASH et la surcharge pondérale…

L’obésité et le diabète sont responsables de stéatose dans le foie (présence de graisse) qui dans 20 % des cas aboutit à une réaction inflammatoire et donc à une NASH.

Les dernières séries rapportent 47 % d’obèses en réanimation, mais au-delà des chiffres, quelle signification pourrait-on en tirer ?

Et si c’était les obèses avec une NASH qui faisaient davantage les formes sévères ? Par défaut de ce contrôle de la cascade immunitaire ? La question a le mérite d’être posée !

En tout cas, l’étude de ces paramètres associés – obésité / virus du COVID / forme sévère – mérite toute notre attention car c’est peut-être là que l’on trouvera des réponses pour la NASH ou du moins une meilleure compréhension des mécanismes en cause.

Pascal Mélin

UN PREMIER MAI CONFINÉ… MAIS HEPATANT !

Publié le par L'équipe SOS hépatites
Photo de Mike Lerley sur Unsplash

Aujourd’hui, c’est le premier mai et la fête du travail ! Je vous propose de parler des infections virales et des maladies professionnelles.

Reprenons le fil de l’histoire…

L’hépatite B. Il y a eu une époque sans vaccin et les services les plus exposés étaient alors les services de dialyse et les laboratoires d’analyses médicales. Des soignants se sont contaminés dans le cadre de leur travail et certains sont même morts d’hépatites fulminantes. À cette époque, faire une hépatite B et en guérir dans plus de 90% des cas était un signe de confirmation de son entrée dans une équipe. Malheureusement, certains sont passés à la chronicité et sont parfois toujours suivis… Ils ont été déclarés et reconnus en maladie professionnelle. À l’époque, c’est le code du travail qui s’est appliqué. « Le doute bénéficie à la victime », il n’y avait pas de preuve formelle que les victimes se soient contaminées à cause de leur travail mais le doute bénéficiant à la victime, ils ont été reconnus en maladie professionnelle et pris en charge.

VIH. En 1981, la découverte du VIH a beaucoup ému et bien sûr des soignants ont été découverts porteurs du VIH, ils s’étaient piqués au contact de malades. Là encore, c’est le code du travail qui s’applique : « le doute bénéficie à la victime », et les personnes contaminées ont été prises en charge en maladie professionnelle.

Le VHC. Découvert en 1989, on a alors rapidement découvert l’ampleur de l’épidémie chez les transfusés, les toxicomanes, les hémophiles. Mais on découvre aussi que des soignants sont contaminés. Dans de nombreux cas, il s’agissait d’accidents et de piqûres accidentelles au contact de malades. Parfois, il y avait une guérison spontanée, parfois la maladie devenait chronique. Lors de l’enregistrement des dossiers de reconnaissance en maladie professionnelle, même sans preuve, les personnes étaient reconnues car dans le code du travail, une fois de plus, « le doute bénéficie à la victime ».

LE COVID-19 aujourd’hui. Il vient bouleverser tout le monde mais également notre code du travail. Les victimes sont des soignants, mais pas uniquement et la question se pose : comment se sont-ils contaminés ? En faisant leur travail ou dans leur vie personnelle ? Notre ministre de la Santé a bien évoqué ce doute !
Alors une infection COVID est-elle un accident de travail et doit-elle être enregistrée comme une maladie professionnelle ? Là encore, « le doute doit bénéficier à la victime » et les soignants contaminés doivent être couverts pour les problèmes immédiats au même titre que pour les possibles complications futures que l’on ne connait pas encore.

Voila ce que m’évoque le premier mai… Bonne fête à tous, le muguet est au rendez-vous.

Pascal Mélin

ON VA MANQUER DE CAPOTES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

On a beaucoup parlé du manque de matériel de protection pour les soignants et du manque de masques pour la population générale.

Mais voici un des dégâts collatéraux que l’on n’avait pas imaginé : on risque de manquer de préservatifs !

Mais comment en est-on arrivé là ? Que font le gouvernement et nos représentants politiques ?

La crise du COVID est passée par là. Alors la question est posée, y a-t-il plus de rapports sexuels pendant le confinement ? Et y a-t-il plus d’utilisation de préservatifs ?

En fait, l’explication n’est pas là et je ne prendrai pas de gants pour vous expliquer. Voici ce qu’il s’est passé.

Vous avez tous entendu qu’il y avait des ruptures d’approvisionnement en gants. Les entreprises qui fabriquent des gants sont aussi parfois celles qui fabriquent des préservatifs. En un « tour de main » les chaines de production des préservatifs étaient réorientées vers la production de gants.

Mais aujourd’hui, bas les masques, les gants c’est bon mais les capotes c’est juste ! On ne va quand même pas faire de la substitution en coupant les doigts des gants pour en faire des capotes… bas seuil…

ON NE BADINE PAS AVEC LA PRÉVENTION ET LA RDR.

Seringues, capotes et pailles, il nous faut du matériel de protection pour tous.

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE AU MINISTRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Lettre ouverte

24 avril 2020

Version PDF

Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé,

Le réseau SOS Hépatites existe depuis 25 ans pour informer, accompagner, défendre, les personnes concernées par les hépatites et les maladies du foie, leurs proches et les usagers du système de santé, mais aussi pour porter la prévention.

Nous œuvrons dans le dépistage conjoint de l’hépatite C et du VIH par le biais de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) depuis plusieurs années et nous sommes systématiquement sollicités par la HAS sur ses travaux relatifs aux hépatopathies tels que : les 2 référentiels TROD VHC et VHB et récemment la fiche réponses rapides dans le cadre du COVID-19 concernant la « Continuité de la prise en charge des patients atteints d’hépatites virales chroniques ». Nos équipes ont acquis une expertise et une expérience dans l’accompagnement des usagers au changement de comportement en santé particulièrement par la réduction des risques et des dommages.

Nous sommes également formateurs de trodeurs pour les bénévoles associatifs mais également pour les professionnels médico-sociaux et notamment pour les centres d’addictologie. Fort de notre expérience, nous souhaitons participer à la formation à l’utilisation des TROD contre le COVID-19 lorsque ceux-ci seront validés par les instances de Santé et notablement par le Centre National de Recherche.

Bien entendu, cet engagement reposera chez nous sur la base du volontariat et sous couvert de l’obtention des protections nécessaires et efficaces pour protéger les intervenants et la population de la transmission du coronavirus.

Nous souhaitons maintenir nos missions en proposant de façon conjointe la réalisation des TROD COVID-19 et celles des TROD VHB, VHC et VIH pour contrôler ces épidémies et en gardant l’objectif gouvernemental de l’éradication de l’hépatite virale C en 2025.

Nous restons à votre disposition pour discuter des contours opérationnels de notre proposition.

Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé, l’expression de notre totale solidarité.

Pascal MELIN, Président

Frederic CHAFFRAIX, Vice-président

Hélène DELAQUAIZE, Administrateur, Membre de la Conférence Nationale de Santé

Contacts Presse :
Pascal MELIN : pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frederic CHAFFRAIX : fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

L’HÉPATANTE N°41 – ÉDITION SPÉCIALE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Le COVID-19 lui donne un goût particulier cette année. Tout le monde aimerait avoir un vaccin qui protège de ce nouveau virus le COVID-19. 
Mais en y réfléchissant c’est un joli pied de nez que nous fait la vie. 
C’est lorsqu’on est le plus en manque d’un vaccin qu’il faut prendre le temps de réfléchir à notre façon habituelle d’utiliser les vaccins.
Alors qu’on espérait voir le bout du tunnel avec le virus de l’hépatite C en voici un nouveau qui se présente. Et quelle puissance ! Arrêter l’économie mondiale, rendre le prix du baril de pétrole négatif, confiner un tiers de la population mondiale. Les épidémiologistes nous avaient prédit une pandémie mondiale du type de la grippe espagnole de 1918 et ce au moins une fois par siècle, nous y sommes !
Semaine Européenne de le Vaccination (SEV) 2020 et pandémie de COVID-19, est-ce que cette réalité va modifier notre regard sur les virus et leurs transmissions ? SOS hépatites Fédération propose de partager avec vous sa vision de la vaccination en évoquant le COVID-19. SOS Hépatites, farouchement attachée à la vaccination, vous propose également de faire le point sur vos connaissances en réalisant le QUIZ SPÉCIAL SEV 2020. Un quiz à diffuser de façon virale… !

Tout s’est arrêté ! Nous devrions être à Londres pour le Congrès Européen d’Hépatologie (EASL) mais nous voici dans une autre Europe de solidarité sanitaire, même si les frontières fermées. Pas de traitement, pas de vaccin, que de l’accompagnement au changement de comportements. Les États Généraux de l’hépatite B nous ont permis de rencontrer des personnes très attachées au concept de vaccination. Nous sommes ici pour le défendre !
Puis bien sûr vient la question du dépistage, alors que depuis des mois se pose la question d’un dépistage généralisé des hépatites B et C, il semble que cela deviendrait possible pour le COVID… Alors pourquoi ne pas proposer le dépistage couplé ? Qui peut le plus, peut le moins : s’il y en a pour un, il y en a pour quatre.
Le COVID est particulièrement agressif pour les personnes fragiles dont les malades du foie font partie. Toutes les infections chroniques fragilisent celui qui en est porteur. L’infection COVID va aggraver la fracture entre malades chroniques et personnes saines. De cette façon, on pourrait dire que les vaccins sont des armes contre la fracture sociale.
La SEV 2020 doit nous rappeler que si l’Europe du soin n’est pas faite, il faut commencer par l’Europe de la prévention en harmonisant les stratégies vaccinales !

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération 

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QUIZ SPÉCIAL SEV 2020

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QUAND LE COVID BOUSCULE L’ÉTHIQUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites
Photo de Sollange Brenis sur Unsplash

J’ai fait partie de ceux qui se sont battus pour que le patient participe à toutes décisions de traitement… Dans l’hépatite C, on a appris à expliquer aux malades les chances et les risques d’un nouveau traitement, on appelle cela le consentement éclairé et on demande souvent aux patients de signer leur engagement.

Depuis l’épidémie de COVID-19, voilà une scène que j’ai vécu plusieurs fois.

Un malade se dégrade, a du mal à respirer, on appelle le réanimateur et voilà ce qu’on dit au malade qui n’arrive plus à respirer : « Monsieur, vos poumons n’arrivent plus à oxygéner correctement, votre sang et votre cerveau et tous vos organes souffrent, alors nous allons vous endormir et vous mettre dans un coma artificiel pour passer un tube dans votre gorge et vous faire respirer par une machine… Cela permettra à vos poumons de cicatriser et nous vous réveillerons quand vos poumons iront mieux… Vous êtes d’accord ? »

Le malade essoufflé remue la tête de haut en bas, tout le monde prend ça pour un oui, on pousse sur le piston de la seringue et en quelques minutes il dort… C’est bon, on peut l’intuber.

Est-ce un consentement éclairé ? Comment un malade qui étouffe peut-il dire non ?

Et tous ne se réveilleront pas… Décidément, le COVID-19 met notre éthique médicale à mal.

Pascal Mélin

C’est pas vaccin OU traitement… C’est vaccin ET traitement !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Nous voilà à la Semaine européenne de la vaccination. Deux mots qui sont largement oubliés en ce moment. L’Europe est mise à mal avec les fermetures de frontières et les gestions nationales différentes de l’épidémie du COVID-19. Quant à la vaccination… Le monde de la recherche vaccinale est en ébullition, tout le monde payerait cher pour avoir un vaccin protecteur et ce, le plus vite possible !

Mais trop souvent on oppose traitement et vaccin.

Prenons plusieurs exemples : les équipes qui travaillent sur le vaccin de l’hépatite C depuis 20 ans ont vu leurs budgets largement amputés avec l’arrivée de traitements puissants, simples et efficaces et du coup la découverte d’un vaccin prendra encore plus de temps.

Traitements et vaccins s’opposeraient ?

Autre exemple : en 2003, dès le début de l’épidémie de SRAS, plusieurs équipes se sont lancées dans la mise au point d’un vaccin. Mais l’épidémie s’est éteinte et on a abandonné la mise au point du vaccin.

L’hépatite E encore : cette infection virale qui ne sévissait initialement qu’en Afrique n’a pas généré l’envie de développer un vaccin (peu rentable et qui n’intéressait que les pays africains). Pourtant, l’hépatite E se répand en Inde et en Chine. C’est donc la Chine qui a développé un vaccin en le proposant en premier lieu à ses armées. Car pour les armées une épidémie virale peut être très invalidante. On attend ce vaccin en Europe.

Alors sur quelle stratégie faut-il miser pour le COVID-19, traitement ou vaccin ?

Les traitements pourraient être trouvés en quelques semaines ou mois alors qu’un vaccin ne pourra pas être efficace avant 2021. La réponse est simple, ce n’est pas l’un ou l’autre, il nous faut les deux !

L’épidémie de COVID-19 va durer et nous la reverrons probablement l’année prochaine. Il nous faut des traitements maintenant et des vaccins après pour protéger les plus fragiles d’entre nous.

L’Europe pourrait unir tous ces projets nationaux pour arriver à mettre au points le plus rapidement possible traitements et vaccins…

Voilà un beau sujet pour la Semaine européenne de la vaccination !

On pourrait recycler notre slogan de l’hépatite C : « Un traitement pour tous, une guérison pour chacun mais une protection universelle ! »

Pascal Mélin

ET SI LE COVID PROVOQUAIT L’EUROPE DE LA SANTE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le plus important, c’est la santé – c’est ce que disent tous les anciens ! Mais également tous les pays européens. Car si vous ne le savez pas, la santé depuis la création de l’Europe, est restée une question de souveraineté nationale.

Aucun pays n’a souhaité mettre en avant les soins et la santé comme une question qui pourrait être fondatrice d’une unité européenne ! Et pourtant face à une épidémie, la première action qui a été réclamé par chaque pays a été la fermeture des frontières…

Il y a quelques jours, c’était la Journée mondiale de la santé ! Elle est passée quasi inaperçue ! Pourtant, en cette période de pandémie de COVID-19, la question est intéressante : la santé est-elle individuelle ou collective ?

Chaque état reste souverain pour déterminer l’accès aux soins, les conditions de remboursement. On voit bien que la libre circulation des biens et des personnes oblige l’Europe à donner des Autorisations de Mises sur le Marché (AMM) qui sont maintenant européennes, mais pas toujours honorées dans chaque pays. Pourtant, l’épidémie de COVID-19 a fait découvrir une solidarité sanitaire : des patients hospitalisés dans des services de réanimation français ont été transférés dans des services de réanimation allemands pour libérer des places en France. Chaque pays européen a réagi différemment au confinement ou pas, accès aux masques ou pas, fermetures des écoles ou pas etc…

La démonstration est faite qu’il nous faut une Europe sanitaire avec des prises de décisions cohérentes et synchrones, et c’est probablement aux malades et aux soignants de l’exiger !

La semaine prochaine ce sera la Semaine européenne de la vaccination, pour nous rappeler que si l’Europe du soin n’est pas faite, il faut commencer par l’Europe de la prévention en harmonisant les stratégies vaccinales…

Mais je suis un doux rêveur…

Un jour, j’ai rêvé qu’on pourrait guérir l’hépatite C, alors laissez-moi continuer de rêver.

Pascal Mélin

ACCÈS UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS CONTRE LE COVID-19

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communique de presse

15 avril 2020

Version PDF

Accès universel aux traitements contre le COVID-19 : agir vite

Alors que l’épidémie de coronavirus SARS-CoV2 continue de se propager, la communauté scientifique mondiale s’active dans la recherche de traitements.  Si nous devons encore rester prudents en attendant des éléments probants issus de la recherche clinique, il est urgent de préparer dès maintenant les conditions d’un accès pour tous aux thérapies dont l’efficacité aura été démontrée. Toutes les solutions doivent aujourd’hui être explorées, notamment en s’appuyant sur les expériences et leçons du passé. Nous ne tolérerons aucun rationnement de l’accès aux soins, au Nord comme au Sud.

Les pistes thérapeutiques actuelles dans le traitement du COVID-19 sont diverses, regroupant des médicaments déjà utilisés pour d’autres indications, des traitements non commercialisés ou d’autres encore en phase de développement. Aujourd’hui, nos regards sont essentiellement tournés vers les résultats de ces essais cliniques qui bénéficient de financements publics sans précédents. Les défis auxquels nous devrons faire face sont pourtant nombreux et d’inquiétants signaux nous alertent.

Les prix de ces futurs traitements, potentiellement très différents en fonction de leur positionnement actuel, sont rarement évoqués. Ils seront pourtant une variable essentielle pour garantir un accès universel aux soins à l’échelle globale. La lutte contre les épidémies a montré que toute découverte ne constituait une réelle avancée que si elle était disponible pour toutes et tous.

Les prix des futurs traitements, une variable essentielle pour vaincre la pandémie
En 1996, l’arrivée tant attendue des trithérapies salvatrices contre le VIH/Sida, a été accompagnée d’intolérables inégalités d’accès aux traitements. Il aura fallu attendre la session extraordinaire de l’assemblée générale des Nations Unies en 2001 pour marquer une première étape dans l’accès aux traitements pour les pays du Sud, pourtant les plus touchés par la pandémie.

En 2014, les prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C ont conduit l’Etat français à rationner l’accès aux soins, en réservant pendant plus de deux ans les médicaments aux seules personnes à un stade avancé de la maladie.  Si les prix ont fortement baissé dans certains pays à revenus faibles grâce à l’arrivée de médicaments génériques, il reste encore beaucoup à faire pour atteindre l’accès universel à ces traitements permettant d’éradiquer efficacement le virus.

La recherche avance, la coopération internationale recule
Anticipant de possibles résultats positifs d’essais thérapeutiques dans le traitement du COVID-19, la France et le Maroc réquisitionnent les stocks de Plaquénil, utilisé contre le paludisme et essentiel au traitement de maladies chroniques comme le lupus et la polyarthrite rhumatoïde. L’Inde limite l’exportation de médicaments et principes actifs pharmaceutiques utilisés dans le traitement des symptômes de la maladie en prévision de pénuries de principes actif venant de Chine. La préférence nationale semble être devenue la règle alors que la solidarité sanitaire internationale est incontournable dans la lutte contre la pandémie. Les limites de production des traitements potentiels sont un obstacle supplémentaire à l’accès universel dans un marché guidé par la logique de l’offre et de la demande.

Nous pouvons encore faire primer l’accès aux soins sur les intérêts économiques et financiers, notamment de certains industriels du médicament, mais il est grand temps d’agir.

France Assos Santé appelle le gouvernement à étudier tous les instruments internationaux existants et toutes les propositions visant à fabriquer massivement des médicaments ou des vaccins à bas prix [1].  Les mécanismes de fixation des prix doivent enfin être remis en cause en tenant compte notamment des investissements et financements publics au titre de la Recherche et du Développement.

Certains outils, comme les « patent pools » (partage de brevets) ou la licence obligatoire, ont déjà été utilisés avec succès, notamment pour lutter contre des maladies infectieuses (VIH, Tuberculose, Hépatite C) ; d’autres modèles sont à inventer. Toutes les pistes doivent être explorées, tous les dogmes renversés dans cette situation inédite de pandémie mondiale. La France doit agir au niveau international mais elle doit également montrer l’exemple en s’opposant par tous les moyens à des prix qui ne soient ni justes ni maitrisés.

[1] Le 23 mars, le Président du Costa Rica a écrit au Directeur général de l’OMS pour proposer la mise en commun de toutes les informations et connaissances disponibles concernant les technologies de santé destinées à lutter contre la COVID-19 (en particulier les brevets) et d’en garantir l’accès gratuit ou à bas coût dans tous les pays.

Contacts presse : communication@france-assos-sante.org – Tél. : 01 40 56 94 42

CRISE SANITAIRE COVID-19

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communique de presse

10 avril 2020

Version PDF

Crise sanitaire COVID-19 : nos préoccupations sur la fin de vie

Au regard de la crise sanitaire actuelle, France Assos Santé fait état de ses préoccupations concernant les conditions accompagnant la fin de vie et les impacts qui en sont conséquents.

Les associations membres témoignent de situations parfois inédites qui interpellent l’éthique : les problèmes récurrents liés à la fin de vie sont exacerbés par l’extrême complexité d’un évènement exceptionnel. Les fins de vie dues au COVID-19 se surajoutent aux fins de vie en contexte habituel et un surtaux de mortalité de personnes COVID-19 est à prévoir. En outre, l’effet de masse anonymise et rend invisible les différents décès.

Des choix s’opèrent dans l’accès aux soins en fonction de critères qui ne sont pas toujours clairs, ni compris, et les pertes de chances sont nombreuses. Les inégalités sociales, territoriales, liées à l’âge, au degré de vulnérabilité (physique, psychique, social) sont renforcées.

Les conditions actuelles accompagnant la fin de vie sont d’une grande violence pour les malades, leurs proches et les équipes soignantes.

Consulter la note de France Assos Santé sur la fin de vie – crise sanitaire COVID-19