TABLE RONDE RÉGIONALE DE LYON

Communiqué de presse, 29 janvier 2020

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Selon la constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la santé est « un état de complet bien-être physique, mental et social. Elle ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité » et représente « l’un des droits fondamentaux de tout être humain »[1].

Notre qualité de vie repose sur l’étoile des 5 santés, que sont : 1. La santé physique 2. La vie sociale 3. La vie sexuelle 4. L’équilibre psychologique 5. La vie affective.

Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge au long cours.

Dans l’hépatite B, pour laquelle le virus se transmet par contact avec le sang (contact direct du sang d’une personne infectée avec le sang d’une personne non contaminée) et par d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales), se rajoute les problèmes liés à la chronicité. Les modes de contamination quant à eux, contribuent à la stigmatisation de la maladie.  Quel est le retentissement d’une hépatite chronique B et d’une hépatite Delta (D) sur la vie quotidienne ? Quels sont les impacts sur les 5 composants santé ? Sur l’entourage ? Sur l’emploi ? Sur la scolarité ?  Sur la vie amoureuse ? Sur un accès à l’emprunt ? Sur des activités nécessaires à l’équilibre personnel ?…

Pour les patient.e.s, la réalité ne se résume pas à s’inscrire dans un parcours de soins, les parcours de vie (facteurs éducatifs, environnementaux, réinsertion professionnelle, un éventuel contexte juridique et l’entourage familial) doivent être pris en compte pour apporter des informations adaptées fournies au bon moment. Les patient.e.s doivent apprendre à vivre avec leur maladie et à l’intégrer dans leur quotidien[2].

La table ronde régionale des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B organisée à Lyon, réunira des patient.e.s, des acteurs accompagnant des personnes vivant avec l’hépatite B, avec l’hépatite B et D, et des professionnels, pour aborder la thématique centrale de la vie quotidienne. Les objectifs sont de compiler des constats partagés et d’élaborer des axes communs d’amélioration applicables à l’échelle nationale précisément sur les sujets : 1. Dépistage et prévention auprès des proches 2. Vie étudiante et vie professionnelle 3. Vie intime et vie sexuelle.

Quelle que soit votre formation, venez participer à cette journée concertation et de réflexion « Vie quotidienne et hépatite B » du 11 février à la Maison des Familles de Lyon.

Pour s’inscrire, cliquez ici et pour découvrir le programme, cliquez ici.

Contacts presse :

François Bailly, Service d’hépato-gastroentérologie La Croix-Rousse, francois.bailly@chu-lyon.fr

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48


[1] Organisation Mondiale de la Santé, Convention. Disponible à l’adresse https://www.who.int/fr/about/who-we-are/constitution

[2] Collectif (Im)patients Chroniques & Associés, Parcours de santé des personnes malades chroniques. Disponibles à l’adresse https://www.endofrance.org/ledition-2019-du-guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-enfin-disponible/

TABLE RONDE RÉGIONALE DE RENNES

Communiqué de presse, 22 janvier 2020

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L’organisation mondiale de la santé (OMS) a fixé des objectifs très ambitieux pour limiter significativement l’impact des hépatites d’ici 2030, en particulier réduire le nombre de nouveaux cas d’hépatite virale de 90% et le nombre de décès associés à cette maladie de 65%.

La France n’est pas épargnée par le virus de l’hépatite B et on estime à environ 135.000, le nombre de personnes infectées par ce virus. 82% d’entre elles, soit 110 000 personnes ne se savent pas contaminées. Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées. Pourtant, il existe dans notre pays des centres de dépistage, notamment anonymes et gratuits, des traitements permettant de stabiliser la maladie, et surtout un vaccin efficace dans 95 % des cas susceptible d’éviter les nouvelles infections survenant en France !

Dans la 3ème édition de l’ouvrage « Vaccins et vaccination : la situation dans le monde », publié par l’OMS, l’UNICEF (Le Fonds des Nations unies pour l’enfance) et la Banque mondiale en 2010, on peut lire : « Au cours des années 2020, … Des vaccins aujourd’hui sous-utilisés – comme les vaccins contre les infections à Hib, l’hépatite B ou la fièvre jaune – devraient avoir débarrassé le monde du fardeau mortel que représentent ces maladies. »[1]

Nous devons impérativement nous mobiliser pour améliorer tous les éléments qui concourent à la pathologie liée à l’hépatite B depuis la prévention jusqu’au traitement !

Les 1ers états généraux de l’hépatite B ont comme objectifs principaux de :

  • Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique afin d’obtenir une juste reconnaissance face aux réelles difficultés que rencontrent les personnes vivant avec l’hépatite B.
  • Plaider pour des politiques publiques efficaces en matière de prévention et de prise en soin de l’hépatite B.

La table ronde organisée à Rennes, se penchera sur les problématiques liés à la prévention, la vaccination et le dépistage. Ces étapes sont indispensables pour espérer contrôler un jour cette infection.

Cette table ronde réunira des professionnels aux profils complémentaires ayant une solide expérience dans ces différents domaines. L’objectif est de réfléchir ensemble afin de faire émerger les points critiques par rapport à ces problématiques et de proposer des axes d’amélioration applicables au plan national.

Quelle que soit votre formation, si vous souhaitez vous joindre à ce moment de réflexion et faire entendre votre voix quant aux enjeux du futur vis-à-vis de l’hépatite B, venez participer à cette journée du 13 février à la Maison des Associations de Rennes.

Pour s’inscrire, cliquez ici et pour découvrir le programme, cliquez ici.

Contacts presse :

Vincent Thibault, Laboratoire de Virologie, vincent.thibault@chu-rennes.fr

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, 06 74 86 44 48


[1] Organisation Mondiale de la Santé, UNICEF, Banque mondiale – 3ème édition de l’ouvrage « Vaccins et vaccination : la situation dans le monde », 2010. Disponible à l’adresse https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44209/9789242563863_fre.pdf;jsessionid=8CC00F6E80440BE99C29AEBABE679286?sequence=1

TABLE RONDE RÉGIONALE DE STRASBOURG

Communiqué de presse, 20 janvier 2020

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Le 21 janvier 2020, SOS hépatites Alsace-Lorraine, en partenariat avec le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) – Centre Hospitalier Universitaire de Strasbourg et l’Association de Lutte contre les Maladies du Foie (ALMAF), avec le soutien de la ville de Strasbourg, organise la 3ème table ronde régionale des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B sur la thématique majeure « Parcours de soins ville – hôpital ».

L’hépatite B nous concerne tous, venez participer à cette journée de réflexion composée de deux temps forts :

  • Un premier temps collectif pour dresser les constats partagés sur le « Parcours de soins ville – hôpital » autour des obligations, recommandations et des pratiques concernant la prise en charge clinique et thérapeutique, et l’accompagnement des personnes vivant avec une hépatite B chronique.

Quand l’hépatite B survient : existe-t-il un dispositif d’annonce ? Que se passe-t-il après l’annonce du diagnostic ? Quel suivi médical après le dépistage ? Un traitement ? Quel parcours à un stade avancé de la maladie ?

Le droit à l’information de la personne vivant avec l’hépatite B chronique pour être actrice de sa santé : quel accompagnement ? Quelle éducation thérapeutique ?

Le parcours de soins vise une meilleure intégration des différentes dimensions de la qualité des soins en considérant le point de vue du patient[1]. En effet, il est essentiel de faire avec les personnes concernées, de se servir de leur vécu pour identifier leurs besoins et construire des parcours de santé tenant compte de la vraie vie.

  • Un second temps de travail en trois ateliers pour élaborer des propositions communes d’amélioration et identifier les priorités.

D’ores et déjà des données inacceptables en France, qui imposent l’amélioration :

La tolérance des agents antiviraux aujourd’hui disponibles est très bonne cependant, une étude de l’adhésion au traitement menée en France montre des résultats décevants. L’analyse d’une cohorte de patients atteints d’hépatite chronique B et traités par analogues nucléosidiques ou nucléotidiques depuis au moins trois mois (190 patients) a révélé, à partir d’un auto-questionnaire[2], qu’une adhésion totale au traitement n’existait que dans 61 % des cas, une adhésion modérée dans 32 % des cas et une mauvaise adhésion (moins de 80 % des prises normalement prévues) dans 7 % des cas.

Combien d’autres constats sont inacceptables ? N’oublions pas que l’hépatite B concerne plus de 250 millions de personnes dans le monde. En France, la prévalence de l’hépatite B chronique en population générale adulte (18-75 ans) vivant en métropole – hors populations spécifiques telles que les personnes en situation de précarité, dont les personnes migrantes, et tous âges non confondus, les jeunes étant notamment exclus – est estimée à 0,30%, soit au moins 135 000 personnes. 82% d’entre elles, soit 110 000 personnes ne se savent pas contaminées[3].

Nous vous attendons donc au centre administratif, 1 Parc de l’Étoile, le mardi 21 janvier de 9h à 16h !

Contacts presse :

Michel Doffoel, Président de l’ALMAF, contact@almaf.fr

Frédéric Chaffraix, Responsable du SELHVA, 06 62 80 53 74

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », 07 83 71 57 68


[1] Haute Autorité de Santé – Questions/Réponses – mai 2012 – Parcours de soins. Disponible à l’adresse https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2012-05/quest-rep_parcours_de_soins.pdf

[2] Sogni P, Carrieri MP, Fontaine H, Mallet V, Vallet-Pichard A, Trahut JB, et al. The role of adherence in virological suppression in patients receiving anti-HBV analogues. Antivir Ther 2012 ; 17 : 395-400

[3] Santé Publique France. Prévalence des hépatites B, 12 juin 2019. Disponible à l’adresse https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/hepatites-virales/hepatites-b-et-d/articles/prevalence-des-hepatites-b

 

TABLE RONDE RÉGIONALE DE BORDEAUX

 

 Dossier de presse 

16 janvier 2020

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Dans le monde la plus meurtrière et répandue des hépatites virales est l’hépatite B. En France métropolitaine, qui est de faible endémie, 135 000 personnes adultes, en population générale – hors populations spécifiques telles que les personnes en situation de précarité, dont les personnes migrantes, et tous âges non confondus, les jeunes étant notamment exclus – vivent avec une hépatite B chronique.

Pourtant, plus de 82% d’entre elles ne se savent pas contaminées.

A l’occasion de la 8ème Journée mondiale contre l’hépatite, le 28 juillet 2019, SOS Hépatites et les initiateurs des États généraux de l’hépatite B ont rappelé qu’en France, l’hépatite B ne doit plus être la laissée pour compte des politiques de santé publique !

Les enjeux des 1ers États Généraux de l’Hépatite B sont d’améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B et d’optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins.

Les réalités des personnes vivant avec l’hépatite B, leurs parcours, leurs attentes, mais aussi des échanges entre patient.e.s et acteurs régionaux de la prise en charge de l’hépatite B – pour compiler des constats partagés et élaborer des propositions communes d’amélioration – sont au cœur des travaux, ancrant le projet États Généraux de l’Hépatite Bdans la démarche de démocratie sanitaire.

Dans le contexte français de pauvreté – galopante et saisissante, d’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies – impacté par la législation, l’émergence de nouvelles problématiques sociales, sans oublier le contexte géopolitique – le thème de travail de la journée de réflexion à Bordeaux du 16 janvier, organisée par Bordeaux Métropole sans hépatite virale, le CHU de Bordeaux et le réseau SOS Hépatites – associations de patient.e.s concerné.e.s par les hépatites virales, les maladies du foie et représentant les usagers du système de santé – à l’Athénée Municipal est « Populations et territoires prioritaires ».

Les thématiques de travail en atelier sont 1. Les mineur.e.s non accompagné.e.s 2. Les permanences d’Accès aux Soins de Santé et 3. Le dépistage hors les murs.

Pour télécharger le dossier de presse complet, cliquez ici.


CONTACTS PRESSE

Marie MaguinCoordinatrice Bordeaux Métropole sans hépatites virales

Centre expert hépatites virales Aquitaine, CHU de Bordeaux – Hôpital Haut Lévêque

Marie.maguin@chu-bordeaux.frcentre.expert.hepatite@chu-bordeaux.mssante.fr, 

06.37.83.24.79

Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération, pascal.melin@soshepatites.org, 07.85.62.91.69

Carmen Hadey, Référente SOS Hépatites « hépatite B et vaccination », carmen.hadey@soshepatites.fr, 07.83.71.57.68

Selly Sickout, Directrice SOS hépatites Fédération, direction@soshepatites.org, 06.74.86.44.48


ACCÈS AUX SOINS DES PERSONNES ÉTRANGÈRES VULNÉRABLES

Communiqué de presse

Paris, le 18 décembre 2019

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Accès aux soins des personnes étrangères vulnérables : 61 organisations tirent la sonnette d’alarme. Le Gouvernement n’entend pas.

61 organisations interpellent aujourd’hui Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, alors que le Gouvernement s’attache à restreindre l’accès aux droits et aux soins des personnes étrangères vulnérables. Après avoir soutenu la pétition des médecins ayant recueilli 6000 signatures[1], les associations de terrain et les organisations de professionnels·les de santé alertent à nouveau sur les conséquences graves de cette politique, représentant un recul sans précédent pour les droits des étrangers·ères et la santé publique en France. Ces décisions transformeront encore un peu plus l’accès aux soins en un parcours du combattant et feront peser une pression supplémentaire sur les équipes hospitalières, les centres de santé associatifs, les caisses d’assurance maladie et les finances publiques. À ce jour, aucune réponse adaptée n’a été apportée pour anticiper ces bouleversements. C’est pourquoi nos organisations renouvellent leur appel à ne pas déstabiliser l’insertion déjà fragile des personnes étrangères et à ne pas affaiblir le travail des professionnels·lles de santé et du médico-social.

Des mesures qui entraîneront davantage de retards et de renoncements aux soins 

61 organisations ont alerté la ministre sur les conséquences dangereuses des mesures annoncées lors du comité interministériel sur l’immigration et l’intégration. Parmi ces annonces, le Gouvernement prévoit en effet :

  • d’imposer un délai de trois mois avant l’accès à la sécurité sociale pour les demandeursses d’asile;
  • de repousser de trois mois supplémentaires l’accès à l’Aide médicale d’État (AME) pour les personnes sans-papiers entrées en France avec un visa;
  • et, pour les étrangers-ères titulaires d’un titre de séjour précaire, de restreindre à six mois voire de supprimer le délai de maintien des droits à l’Assurance maladie (qui est d’un an actuellement).

Inévitablement, cette réforme conduira à des renoncements et à des retards de soins pour des centaines de milliers de personnes, y compris pour plus de 800 000 personnes étrangers·ères en séjour légal[2]. Privées d’accès aux soins préventifs et curatifs précoces, des personnes en situation de précarité consulteront aux urgences, ou attendront l’aggravation de leur état de santé, pour devoir in fine se rendre à l’hôpital. Concrètement, ces prises en charge plus nombreuses et à un stade plus avancé s’imposeront aux équipes des hôpitaux, en particulier des urgences et des PASS déjà saturées, mais aussi aux centres de santé associatifs et établissements médico-sociaux. Ces décisions vont ainsi accroître considérablement les coûts humains et financiers du système de santé, tel que cela a été démontré dans d’autres pays européens.

Face à la pression supplémentaire exercée sur l’hôpital, le Gouvernement ne prévoit rien

Nos organisations interrogent la ministre sur les conséquences de cette politique pour les professionnels·les de santé et du médico-social :

  • Comment les professionnelslles de santé pourront-ils assurer l’accès aux soins et la continuité des soins de ces personnes, si leurs droits peuvent être remis en cause d’un jour à l’autre, sans préavis ?
  • Comment soigner les personnes dont les droits à l’Assurance maladie seront coupés, mais qui seront interdites d’AME pendant une durée d’au moins trois mois, dans l’attente d’une éventuelle régularisation?
  • Quelles instructions seront données par la ministre de la Santé aux soignantses et aux établissements hospitaliers pour préserver dans toutes les situations la délivrance des soins nécessaires  ?

L’analyse de ces mesures suscite de nombreuses inquiétudes : elles s’avèrent néfastes pour la santé des personnes étrangères vulnérables, pour les équipes hospitalières, les professionnels·lles de santé et du médico-social et les caisses de sécurité sociale.

[1] Pétition « Dr Buzyn, nous refusons de choisir qui soigner ! »

[2] Etrangers titulaires d’un titre de séjour d’une durée inférieure ou égale à un an. Source : Ministère de l’Intérieur (2016)


Contact presse :

Aides : Adèle Simon – asimon@aides.org – 06 98 68 01 68

La Cimade : Rafael Flichman – rafael.flichman@lacimade.org – 06 42 15 77 14

Comede: Matthieu Humez – matthieu.humez@comede.org – 06 77 36 48 63

Médecins du Monde : Insaf Rezagui – insaf.rezagui@medecinsdumonde.net – 06 09 17 35 59


Organisations signataires :

• ACAT, Action des chrétiens pour l’abolition de la torture

• ACTIF Santé

• Actions Traitements 

• Act Up-Paris

• AFVS, Association des Familles Victimes de Saturnisme

• Aides 

• APH, Intersyndicale Action Praticiens Hôpital

• ARCAT/Le Kiosque

• ARDHIS, Association pour la reconnaissance des droits des personnes homosexuelles et trans à           l’immigration et au séjour

• ASPMP, Association des Secteurs de Psychiatrie en Milieu pénitentiaire

• La Case de Santé

• CATRED, le Collectif des Accidentés du Travail, handicapés et Retraités pour l’Égalité des Droits

• CEDETIM, Centre d’études et d’initiatives de solidarité internationale

• Centre Primo Levi

• CFDA, Coordination Française pour le Droit d’Asile

• La Cimade

• Collectif Inter Urgences

• Comede, le Comité pour la santé des exilé·es

• COMeGAS, le Collectif des Médecins généralistes pour l’accès aux soins

• Coordination Nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités de proximité 

• Créteil Solidarité

• Dom’Asile

• Droits d’Urgence

• Elena France, Association des avocats du droit d’asile.

• Emmaüs France 

• Fasti

• FAS, Fédération des Acteurs de la Solidarité

• Fédération Française de Psychiatrie

• FTCR, Fédération des Tunisiens pour une Citoyenneté des deux Rives

• A.S, Groupe Accueil et Solidarité

• Gisti

• INDECOSA – CGT, Association pour l’information et la défense des consommateurs salariés

• JRS France, Jesuit Refugee Service

• Ligue des droits de l’homme

• Médecins du Monde

• Médecins sans Frontières

• MG France

• Migrations Santé Alsace

• MRAP, Mouvement contre le racisme et pour l’amitié entre les peuples

• ODSE, Observatoire du droit à la santé des étrangers

• OTMeds, Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament

• Organisation de Femmes Egalité

• Osiris, association de soutien thérapeutique aux victimes de torture et de répression politique

• Le Planning Familial

• REAGJIR, Regroupement autonome des généralistes jeunes installés et remplaçants

• Réseau Louis Guilloux

• Réseau RVH77Sud

• Secours Catholique-Caritas France

• SFLS, Société Française de Lutte contre le Sida

• SFSP, Société Française de Santé Publique

• Sidaction

• SIP, Société de l’information psychiatrique

• SMG, Syndicat de la Médecine Générale

• SNJMG, Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes

• Sol En Si, Solidarité Enfants Sida

• Solidarité Sida

• SOS Hépatites

• SPH, Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux

• SPILF, Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française

• Uniopss, Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires          et sociaux

• Association Watizat

SANTÉ PUBLIQUE : « DE PLUS EN PLUS DE FEMMES ENCEINTES OU DE MÈRES SDF DORMENT DEHORS »

Tribune

15 décembre 2019

Soignants, travailleurs sociaux, bénévoles ou professionnels, ils alertent sur la grande précarité de ces femmes.

Elles sont enceintes, jeunes mamans avec leur bébé dans les bras, souvent seules, étrangères, prises en charge par une maternité française et elles sont sans domicile. Nous sommes soignants, travailleurs sociaux, bénévoles ou professionnels, tous au contact quotidien ou presque de la grande précarité.

Chaque nouvelle rencontre avec une de ces femmes, chaque nouveau récit d’une solution de fortune à même le sol dans une salle d’attente de l’hôpital ou de la remise à la rue d’une mère avec son enfant quelques jours après son accouchement, chaque alerte sur le nombre d’enfants qui dorment dehors nous désespère un peu plus par le manque de solutions à offrir. Mais tout cela aussi éteint la révolte en nous habituant petit à petit à ces situations indignes, sans réaliser qu’on finit parfois par tolérer l’intolérable.

Le Samu social alerte chaque année sur ce constat dramatique dans la 6e économie mondiale : de plus en plus de femmes enceintes et de familles sont à la rue, sans solution d’hébergement. Le 20 novembre dernier, leur manifeste le rappelait : 700 enfants dorment dehors chaque soir à Paris, 160 en Seine-Saint-Denis. Cent femmes avec un nouveau-né ne trouveraient pas de solution d’hébergement à Paris actuellement. Être à la rue enceinte ou avec un nouveau-né signifie pas de toit mais également un risque périnatal élevé, pas de couches, pas de vêtements propres, pas de protection contre le chaud ou le froid, peu de solutions pour manger et se reposer, pour allaiter, pour prendre soin d’un bébé ou simplement de soi. Les conséquences immédiates ou à long terme sur la santé de la mère et de son enfant sont inacceptables. Il y a eu et il y aura encore des morts si nous ne faisons rien. Les recours aux soins sont évidemment moins bons, avec un risque d’hospitalisation dès la naissance et tout au long de la vie beaucoup plus élevé que pour un enfant vivant dans un environnement sécurisé. « Les 1 000 premiers jours de vie d’un citoyen français sont décisifs, sur le plan affectif, sur le plan cognitif, c’est là qu’on construit parfois le pire et qu’on peut bâtir le meilleur. Nous devons construire, imaginer beaucoup plus loin que ce qu’on a fait jusque-là », a déclaré Emmanuel Macron le 25 avril dernier.

Où est l’égalité quand des enfants mis au monde par les mains expertes des mêmes sages-femmes que nos enfants ont, à peine nés, déjà si lourdement grevé leurs 1 000 premiers jours décisifs ? Quand des femmes, à un moment de la vie où la plupart sont entourées et protégées, sont exposées à la violence de la rue ? Où sont nos engagements et nos valeurs à nous tou·tes citoyen·nes, soignant·es, directions des hôpitaux, femmes et hommes politiques, quand ces situations insupportables se répètent et que nous laissons nos collègues se débattre pour y faire face ? Où est notre humanité quand depuis des mois ils nous alertent, que nos médias l’écrivent et que nous regardons ailleurs, en ne nous indignant pas de l’inacceptable ?

Il est temps de mettre nos engagements et nos actes en cohérence. Nous demandons dès aujourd’hui un état des lieux de cette situation de crise sanitaire et humanitaire et des propositions concrètes urgentes en accord avec les recommandations des professionnels et des associations concernées pour honorer les devoirs de la France sur la protection et le respect des droits de ces enfants et de leurs familles.


Liste de signataires :
Les associations :
AIDES, LE COMEDE, LE COMEGAS, LE CENTRE PRIMO LEVI, SOLIPAM, CATRED, CIMADE, GISTI, MEDECINS DU MONDE, MFPF, PLANNING FAMILIAL, Syndicat de la Médecine générale, Le MRAP, La LDH, MG France Paris, SOS Hépatites, Acte Up Paris, L’AFSV, Le réseau Louis Guilloux, Pôle de santé des Enverges, Maison de santé Pyrénées Belleville, La Case santé.
Les personnalités :
Sophie Le Goff, médecin ; Jean Pierre Geeraert, médecin ; Gilles Lazimi, médecin, professeur associé de Médecine générale ; Mady Denantes, médecin ; Nicole Bornztein, médecin ; Laurence Thibert, infirmière ; Dora Levy, médecin ; Isabelle Gueguen, infirmière ; Sarraouinia Gazunki, médecin ; Pauline Vetillard, médecin ; Esther Batsch, médecin ; Elie Azria, professeur, chef de service Maternité Notre Dame de Bon Secours ; Anne Marie Magnier professeur de médecine générale ; Michel Nougairède, professeur de médecine générale ; Yasmin El karoui, sage-femme maison de santé Ménilmontant ; Antonin Mathieu, médecin maison de santé Ménilmontant ; Philippe Foucras, médecin ; Estelle Lacroze Samake, infirmière ; Alice Desbiolles, médecin de santé publique ; Anne Gervais Hasenknopf, médecin, service d’Hépato-Gastroentérologie, hôpital Louis Mourier et service des Maladies Infectieuses, Hôpital Bichat ; Emna Zarrad, médecin ; Isabelle De Beco, médecin ; Perrine Millet, PH gynécologue obstétricienne ; Emmanuelle Piet, médecin ; Catherine Aumond, sage femme de PMI ; Arnaud Dubedat, médecin ; Nadine lazimi, médecin ; Gérard Lopez, psychiatre ; Véronique Séhier co-présidente du MFPF ; Caroline Rebhi, co-présidente du MFPF ; Clara Lepez, médecin ; Martine Lalande, médecin ; Anne-Laure Féral-Pierssens, médecin urgentiste, PASS HEGP ; Mathilde Delespine sage-femme ; Julie Chastang, médecin CDS ; Laurence Lacroze, médecin ; Elsa Geeraert, puéricultrice ; Jean-Francois Renard, médecin ; Aurore Sabouraud, Psychiatre et cofondateur de l’institut de victimologie ; Pierre-Etienne Manuellan, médecin ; Frédéric Villebrun, médecin, secrétaire général de l’Union syndicale des médecins de centres de santé ; Eric May, médecin généraliste à Malakoff, président de l’Union Syndicale des Médecins de Centres de Santé ; Yannick Ruelle, médecin généraliste à Pantin, professeur associé à l’Université Paris 13 ; Delphine Sanchez, médecin ; Anne-Elisabeth Mazel, médecin hôpital Avicennes ; Lydia Caillaud, médecin CMS Pantin et Pavillons-sous-Bois, médecin coordinateur ACT Aurore Villemomble ; Marieke Géminel, médecin CMS Champigny-sur-Marne ; Coraline Fernandes, cheffe de service en appartements de coordination thérapeutique ; Camille Cordier, médecin Généraliste, CMS Ténine ; Haykel Dhahak Territoire 93, directeur d’activité association Aurore ; Julien Le Breton, médecin à La Courneuve ; Hector Falcoff, médecin généraliste 75013 ; Francois Myara, médecin ; Francois Raymond, infirmier ; Jeanne Perromat, infirmière ; Didier Menard, médecin ; Tiffany Sebag, AS à la PASS de la Pitié ; Marie Nouis, médecin à la PASS ; Vanessa Viomesnil, médecin, presidente MG Paris ; Christophe Denantes, médecin hôpital Avicenne ; Camille Lahmy, médecin ; Badris Hadrouf, médecin ; Christian de Gennes, médecin, responsable de la PASS générale du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière ; Agnès Giannotti, médecin ; Anne Lafforgue, médecin ; Muriel Salmona, psychiatre ; Denis Soletchnik, médecin ; Alain Beaupin, medecin, président de l’institut Jean-Francois Rey ; Myriam Deroche, médecin ; Julien Lebreton, médecin ; Philippe Faucher, PH gynécologue obstétricien ; Jean Laleuw, médecin ; Anne Laforgue, médecin ; Philippe de Botton, médecin ; Hélène Leroy, médecin ; Barbara Chavannes, médecin ; Sohela Moussaoui, médecin ; Sarah Robert, médecin ; Emna Boussarsar, médecin ; André Soares, médecin ; Nadia Gaouaou, médecin ; Beddock Richard, gynécologue Diaconnesses ; Malo Vignais, interne en médecine générale ; Archipelia, centre socio-culturel ; Laure Copel, chef de services de soins palliatifs, Diaconnesses ; Marie Chevillard, médecin ; Anne-Sophie Pimpaud, médecin ; Salomé chaumette, médecin ; Antoine de Beco, médecin ; Anne-Laure Féral-Pierssens, médecin urgentiste, PASS HEGP ; Christophe Trivalle, médecin hôpital Paul Brousse ; Sophie Crozier Mortreux, médecin APHP ; Georges Federmann, médecin ; Laura Berlingo, gynécologue obstétricienne à la Pitié Salpêtrière ; Laura Petitcollot, médecin ; Sophie Gaudu, cheffe de service gynécologie obstétricique, KB ; Marie Karsenty, secrétaire médicale ; Clara Bouche, médecin APHP ; Clelia Gasquet Blanchard, directrice de Solipam ; Laurie Belin, médecin PASS ; Christian Guy-Coichard, Centre d’évaluation et de traitement de la douleur, site St Antoine ; François Salachas, médecin APHP ; Laura Marin Marin, médecin généraliste ; Inès Labainville, infirmière ; Laurence Danjou, gynécologue médicale Paris ; Agnès Bourgeois-Moine, médecin ; Michel Teboul, médecin gynéco ; Isabelle Asselin, médecin PH orthogénie Caen ; Adèle Labbé Le Picard, médecin ; Laura Rodet, coordinatrice ; Alice Laplante, médecin ; David Azérad, médecin ; Marion Crespy, médecin ; Laurianne Badoc, médecin ; Anne Toulouse, médecin généraliste ; Dr Evelyne Vaysse, psychiatre ; Claire Vergé, pédiatre ; Marie-Hélène Franjou, pédiatre et médecin de santé publique, présidente de l’Amicale du Nid ; Hélène Pette, médecin remplaçant ; Sandra Henock, médecin ; Charlotte Besacier, médecin.

L’HÉPATITE C COMMENCE À SORTIR DU SILENCE

Que savent les Français sur l’hépatite C et, plus généralement, sur les hépatites virales ? De juillet 2018 à octobre 2019, les nombreuses actions de terrain organisées par SOS hépatites lors de sa campagne de sensibilisation “Du bruit contre l’hépatite C”, ont fourni à nos bénévoles l’occasion de les interroger. Voici les principaux résultats de cette enquête, tirés des 1136 premières réponses à notre quiz Les hépatites en 7 questions.

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L’information avance…
Les réponses aux questions montrent que les connaissances sur les hépatites, et en particulier sur les hépatites B et C, progressent. Près de 9 répondants sur 10 en ont entendu parler, et 86% savent qu’elles affectent le foie.
Concernant plus spécifiquement le virus de l’hépatite C, les principaux modes de contamination (partage de matériel entre usagers de drogues, transfusions sanguines et opérations chirurgicales, mais aussi tatouage et piercings) sont plutôt bien identifiés.
Par ailleurs, une majorité des répondants (61%) sait aussi qu’il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C, même si une certaine confusion demeure avec l’hépatite B, contre laquelle un vaccin efficace existe.

Mais de nombreuses idées reçues demeurent
Cependant, certaines idées fausses concernant l’hépatite C ont la vie dure, notamment au sujet des modes de transmission. Ainsi, 59% des personnes interrogées pensent que l’hépatite C est avant tout une maladie sexuellement transmissible, alors que la contamination par voie sexuelle est limité (voir à ce sujet notre tableau sur les modes de transmission des différentes hépatites virales). Et 10% des répondants persistent à croire que le simple fait d’embrasser un malade suffit pour attraper l’hépatite C…Enfin, 57% des personnes interrogées ignorent l’efficacité des traitements actuels (plus de 97% de guérisons). Visiblement, les traitements ont évolué plus vite que les connaissances, et de nombreuses personnes ont gardé en mémoire le temps, pas si ancien, où l’efficacité des traitements était beaucoup plus limitée.

Réserves méthodologiques
Le public public qui s’est prêté au jeu du quiz est plutôt jeune (âge moyen : 41 ans), en rapport avec les événements où les questionnaires ont été dispensés, et majoritairement féminin (70% de femmes).
On peut par ailleurs supposer que les gens qui ont accepté de prendre le temps de répondre au questionnaire sont plus sensibles que la moyenne aux questions de santé.
En conséquence, on peut considérer que la photographie des connaissances issue des réponses au questionnaire est probablement “optimiste” par rapport à ce que donnerait un échantillon statistiquement représentatif de l’ensemble de la population. Pour autant, ce milieu plutôt jeune, plutôt féminin et plutôt ouvert aux problématiques de santé peut être considéré comme assez représentatif des Français qui s’interrogent sur leur santé.

Ce n’est qu’un début, l’information continue !

En cette fin d’année 2019, ces résultats montrent le chemin qu’il reste à parcourir, dans la perspective de l’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025. En 2020 comme les années précédentes, nous répondrons présents :  SOS Hépatites poursuivra ses actions d’information et de sensibilisation au dépistage des hépatites et des maladies du foie, auprès des populations vulnérables, mais aussi auprès de la population générale à travers son approche innovante d’espaces sociaux sans hépatites.

Les citoyens doivent s’approprient la santé de leur foie, nous serons au rendez-vous pour les aider à le faire !

LE 20E FORUM NATIONAL EN VIDÉO

Le 20e Forum National de SOS Hépatites et Maladies du Foie a eu lieu le 22 et 23 novembre 2018 à Dijon.

Deux jours remplis de rencontres, débats et échanges riches ont permis d’aborder plusieurs thématiques, telles que dépistage, NASH, hépatites B et C, accès aux soins, réduction des risques et des dommages, vaccination, cirrhose, cancer du foie. Pour prendre connaissance du programme complet, cliquez ici.

Nous vous invitons également à regarder la vidéo-résumé du Forum National 2018.

Dans le cadre de ce rassemblement annuel de personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, nous avons réalisé une série d’interviews avec des intervenants pour souligner certaines problématiques afin d’y répondre au niveau local et national.

  • Isabelle ROSA, Hépatologue

« Dans 30% des cas aucun facteur de risque n’est retrouvé. Il va falloir donc que l’on s’attache à essayer de voir qui sont les nouveaux patients porteurs de l’hépatite C en France et comment faire pour les dépister ».  

  • Alexandre LAPORTE, Directeur Ressources

« Au Québec, on constate le portrait épidémiologique des hépatites (B et C) d’environ 1% de la population. »

  • Patrick HILLON, Hépatologue

« Nous disposons depuis le début des années 2000 des techniques qui ont permis d’identifier, de caractériser les milliards de microbes qui habitent notre tube digestif, notre peau et cela nous a permis de comprendre le rôle extrêmement important de ces microbes dans le maintien d’une bonne santé mais également malheureusement aussi dans la genèse de nombreuses maladies. »

  • Anne MINELLO, Hépatologue

« La cirrhose est la complication ultime de toutes les maladies chronique du foie, il faut savoir la dépister et la diagnostiquer. »

  • Hélène FONTAINE, Hépatologue

« Il faut souligner le fait que l’hépatite C peut concerner tout le monde quelles que soient les habitudes de vie. »

  • Odile LAUNAY, Infectiologue

« Le vaccin contre l’hépatite B est disponible en France depuis maintenant plus de 30 ans, avec un vaccin qui est efficace et bien toléré sans problèmes d’effets indésirables. Et malgré cela, on a encore en France 1500 décès par an liés à l’hépatite B, 280 000 porteurs chroniques dont la moitié ignorent leur infection. »

  • Pascal MÉLIN, Président SOS Hépatites

« Toute cette connaissance de l’hépatite C doit être transmise comme un capital pour prendre en charge l’hépatite B. Et c’est l’enjeu probablement des dix ans à venir. »

LE 21E FORUM NATIONAL EN VIDÉO

Le 21e Forum National de SOS Hépatites et Maladies du Foie a eu lieu le 14 et 15 novembre 2019 à Montpellier.

Deux jours riches de rencontres, débats et échanges ont permis d’aborder plusieurs thématiques, telles que dépistage, NASH, hépatites B et C (et campagnes locales et nationales), accès aux soins (comme par exemple, ouverture de la prescription des AAD à tous les médecins), agresseurs du foie, compléments alimentaires, cirrhose, cancer du foie…

Pour prendre connaissance du programme complet, cliquez ici.

Nous vous invitons également à regarder la vidéo-résumé du Forum National 2019.

Dans le cadre de ce rassemblement annuel de personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, nous avons réalisé une série d’interviews avec des intervenants pour souligner certaines problématiques afin d’y répondre au niveau local et national.

  • Dr Hélène FONTAINE, Hépato-gastroentérologue, hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

« La cible vers le grand public avec toujours l’information principale : l’hépatite C peut être guérie donc il faut la dépister ». 

  • Caroline NAVARRE, Adjointe au Maire de Montpellier, Déléguée à la prévention santé

« C’est un projet unique expérimental de dépistage dans les laboratoires de Montpellier : la personne pousse la porte et sans rendez-vous, sans ordonnance, sans avance de frais elle peut se faire dépister sur l’hépatite C ».

  • Dr Anne GUINARD, Médecin épidémiologiste Santé Publique France Cellule Occitanie

« Sur les 7 semaines de la campagne de dépistage qui a démarré le 16 septembre, nous avons eu 5300 sérologies réalisées dont 48 positives ». 

  • Dr Thomas HOTTIER, Médecin biologiste LABOSUD – URPS Biologistes Occitanie

« En moins de 15 jours, la personne affranchie de la part du laboratoire aura son contrôle et si son contrôle est positif, elle sera traitée en moins de 15 jours et comme on le sait maintenant des traitements de 8 à 12 semaines sont efficaces à quasiment 100% ». 

  • Hélène DELAQUAIZE, Présidente SOS Hépatites Paris Ile-de-France, Team savoirCguérir

« On peut effectivement parler de la sensibilisation à l’hépatite C mais il ne faut surtout pas oublier tout ce qui est l’aspect de la réduction des risques ». 

  • Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Président de SOS Hépatites Alsace-Lorraine, Cofondateur savoirCguérir

« Le public qu’on cherche, c’est le public qui n’adhère pas au discours habituel sur la santé donc on a décidé de passer par la musique, par le sport pour pouvoir développer cette communication et inciter les gens à se faire dépister de l’hépatite C ». 

  • Dr Jean-Marc LARUELLE, Référent sur le dossier VHC pour l’URPS Médecins Libéraux Occitanie

« Pour l’instant, on est au démarrage, c’est un peu compliqué : les médecins n’ont pas tous eu l’information, déjà que ça existait et surtout la formation pour pouvoir le faire ». 

  • Frédéric CHAFFRAIX, Responsable du SELHVA, Service Expert de Lutte contre les hépatites virales d’Alsace

« Il faut absolument faire une évaluation qualitative et quantitative par rapport à cette ouverture là et accompagner les problématiques et les dysfonctionnements en mettant en place un certain nombre de solutions, d’organisation, d’outils ». 

  • Dr Didier RIBARD, Hépato-gastroentérologue, CHU de Nîmes

« La guérison est devenue la règle avec les traitements actuels. Néanmoins, après cette guérison un certain nombre de patients nécessitent la poursuite d’un suivi ». 

  • Danièle DESCLERC-DULAC, Déléguée nationale SOS Hépatites

« Dossier médical partagé, c’est un dossier médical numérique d’un patient ». 

  • Dr Magdalena MESZAROS, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier et Dr Hélène DONNADIEU-RIGOLE, Addictologue, CHU de Montpellier

« Les agresseurs du foie sont notamment l’alcool, les virus de l’hépatite B et C, et la stéatose hépatique qu’on appelle la NASH ». 

  • Pr Dominique LARREY, Hépato-gastroentérologue, CHU de Montpellier

« Une enquête très récente faite aux États Unis sur les produits ayant entrainé des atteintes hépatiques a révélé que dans la moitié des cas, les produits qui avaient provoqué l’hépatite n’étaient pas signalés sur la boîte, donc méconnaissance à l’insu du consommateur et évidemment à l’insu de la personne qui a pu recommander la prise de ces produits ». 

  • Pr Éric ASSENAT, Responsable du département Oncologie médicale, CHU de Montpellier

« Actuellement, on a une vraie avancée en oncologie avec les traitements d’immunothérapie et notamment les combinaisons d’immunothérapie ». 

  • Dr François BAILLY, Hépato-gastroentéro-logue, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon

« L’enjeu de ce traitement de l’hépatite B est qu’on possède aujourd’hui des thérapeutiques qui sont efficaces pour contrôler la maladie, traitement qu’on va prendre au long cours qui permettent d’éviter la progression vers la cirrhose et diminuer le risque de cancer. Pour autant, ces traitements qui sont disponibles depuis maintenant pas mal d’années ne permettent pas de guérir véritablement l’hépatite B comme on peut le faire pour l’hépatite C ». 

  • Dr André-Jean REMY, Hépato-gastroentérologue, ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux)

« Le diagnostique de l’hépatite B est plus complexe que celui de l’hépatite C, il y a plusieurs marqueurs au niveau des prises de sang ». 

  • Khaled FELLOUHE, Vice-Président de SOS hépatites Fédération, Délégué SOS hépatites en Auvergne-Rhône-Alpes

« La problématique du virus – on ne peut pas aujourd’hui l’éradiquer avec un traitement, tout ce qu’on peut faire c’est faire baisser la charge virale pour qu’il aie moins d’impact sur le foie ». 

  • Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération

« La NASH est devenue la première cause de greffe aux États Unis ». 

 

UN COUP DE CANIF DANS LE PREMIER DÉCEMBRE…

Cette année encore le premier décembre sera la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Et pourtant on peut déjà remarquer un coup de canif dans l’esprit du 1er décembre.

Le Pr Luc Montagnier, co-découvreur du VIH en 1983 est une sommité que personne ne remet en cause et bon nombre de personnes prennent ses paroles comme des vérités incontestables.

Pourtant, depuis trois ans, il s’affiche régulièrement avec le Pr Joyeux où il expose ouvertement son opposition à la vaccination après avoir évoqué en préambule qu’il y était favorable.

Le Pr Joyeux, étant lui, bien connu pour ses positions antivax, qui lui ont d’ailleurs values sa radiation du conseil de l’ordre.

Mais quand on découvre cette semaine qu’ils viennent tous les deux à la faculté de pharmacie de Bordeaux, assurer un cours obligatoire, cela devient choquant !

Moi, pour ce 1er décembre, je préfère saluer la mémoire de Ludovic Bouchet, mort lundi à l’âge de 44 ans. Son nom ne vous dit peut être rien mais il était hémophile et contaminé par le VIH.

Si vous avez vu le film 120 battements par minute, c’est lui le jeune hémophile de 16 ans qui manifeste à Act Up en compagnie de sa mère et qui fabrique du faux sang dans la baignoire de ses parents pour rendre les manifestations plus réelles.

Voila ce sera cela mon premier décembre : un coup de canif et un coup de chapeau !

Pascal Mélin

UN HÉLICOPTÈRE DE CANCER DU FOIE CHAQUE JOUR…

J’ai le plus grand respect pour les 13 militaires qui sont morts au Mali lors d’un accident d’hélicoptère et présente mes condoléances à toutes les familles…

Mais regardez dans les médias comme on parle de ces treize morts ! Chaque jour se sont autant de personnes qui meurent d’un cancer du foie !

Chaque jour c’est une personne toutes les deux heures qui meurt de son cancer du foie à travers la France, nous aussi on a notre hélicoptère de morts tous les jours… Par cancer du foie…

Cela me rappelle ce qu’un vieux professeur me disait il y a 20 ans : « la mort doit toujours nous interpeller mais c’est en kilos de morts par mètre carré/distance par rapport à soi avec en plus la distance affective. »

Par exemple : on est plus touché par le décès de son voisin que par un accident de bus au Chili… Pour qu’on soit touché par la mort au Chili, dans les médias il faut au moins qu’un avion s’écrase…

Oui, nous sommes tous touchés par le décès de ces militaires mais tous ces morts par cancer du foie, comment les rendre insupportables ?

Il faut faire du bruit !

Pascal Mélin

JOURNÉE MONDIALE DE L’ENFANCE…

HÉPATITE VIRALE, ON NE DEVRAIT PLUS SE CONTAMINER EN NAISSANT…

Voilà ce que m’inspire cette Journée Mondiale de l’Enfance qui se tenait ce mercredi 20 novembre.
La plupart des enfants contaminés par les hépatites B ou C l’ont été à la naissance.Ce sont des maladies que l’on attrape le plus souvent en lien avec des pratiques liées à l’âge adulte, à l’exception des enfants pour qui c’est au moment de leur naissance.

Naître d’une maman porteuse d’une hépatite C expose à une contamination dans environ 3% des cas. Naître d’une maman porteuse d’une hépatite B chronique active expose à une contamination qui peut atteindre 90% des cas.

Et pourtant on pourrait les éviter !

Pour l’hépatite C, il suffit de dépister et de traiter les femmes atteintes avant qu’elles aient un projet de grossesse et on pourrait rêver de médicaments qui auraient prouvé leur absence de toxicité sur le fœtus, ainsi toutes les femmes dépistées pendant le premier trimestre pourraient être traitées pendant le deuxième. Et donc plus de contamination en naissant !

Pour l’hépatite B on a un vaccin, des sérums et des médicaments qui peuvent être pris en fin de grossesse.
Ainsi dans les pays riches, on a les moyens d’éviter la contamination au moment de la naissance à condition de bien faire le dépistage à la fin du premier trimestre.

Cela pourra bientôt se faire à l’échelle planétaire avec les TROD hépatite B qui sont au point.
En cas de positivité il faudrait mettre la mère sous traitement antiviral le temps de terminer sa grossesse, de faire naître le bébé et de le protéger en le vaccinant.

Cela pourrait être une belle revendication non ?

J’ai attendu le 22 novembre pour laisser un an à l’UNICEF pour s’organiser afin de défendre cette revendication rendez vous le 20 novembre 2021 ?

Pascal MELIN