Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

COMPTE RENDU DU FESTIVAL ÉTÉ 2018
29/30 JUIN ET 1ER JUILLET

Stand d’information et de prévention durant le festival avec un jeu de roue (questions réponses concernant les traitements, les épidémies, l’alimentation, etc. …).

Le jeu, les informations, les distributions ont été animés par les bénévoles de l’association durant les 3 jours.

Beaucoup de passage le vendredi (public de toutes tranches d’âge).

Certains sont revenus sur le stand durant le week-end avec d’autres personnes.

Toutes les informations ont été accompagnées de distribution :

• cartes de dépistage avec numéro du CEGIDD

• cartes SOS hépatites numéro vert

• préservatifs masculins et gels, préservatifs féminins

• livrets hépatants

• recommandations concernant les tatouages et piercings (les bonnes pratiques)

• les IST avancent masquées

• livrets guérir de l’hépatite c’est possible

• flyers de l’INPES infos + sida hépatites B & C

• Quelques demandes sur un exemplaire imprimé sur livre blanc

• Flyers zone intime = attention fragile

• Flyers l’hépatite B est facilement évitable

• Stylos publicitaires SOS hépatites

Nous estimons avoir comptabilisé un passage de 250 à 300 personnes sur notre stand.

Le jeu de la roue nous a permis d’attirer les personnes.

Certaines questions étaient pertinentes avec des témoignages de malades ou entourage.

Nous avions également un tableau affichant les modes de transmission des virus des hépatites.

Lors du passage de la radio locale ACTiVE RADIO, une interview rapide a été réalisée (but de l’association et information).

Nous souhaitons envoyer un mail de remerciements à la ville de Saint-Dizier qui nous a mis à disposition le stand à titre gracieux.

Dernière publication :  personnes « guéries » de l’hépatite C  avec un score de fibrose initiale de F3.

La grille de référence 2018 a été publiée le 16 juillet. La plupart des associations signataires de la convention AERAS désapprouvent cette grille parce qu’elle intègrerait trois pathologies sans aucune assurance invalidité , ce qui constitue une régression des principes de l’assurabilité des personnes à risque aggravé de santé… même si pour les malades du cancer de la prostate, de l’hépatite C (personnes « guéries » de l’hépatite C avec un score de fibrose initiale de F3) et de la mucoviscidose concernés, il s’agit d’une avancée puisqu’ils n’étaient auparavant pas assurables non plus sur le risque décès.

Prochainement : nous souhaitons porter la question des personnes guéries de l’hépatite B après traitement.

Nous avançons par étape, nous sommes bien conscients que les avancées sont longues pour des personnes en attente de prêt. Nous mettons toute notre énergie pour vous défendre dans ce dossier.

Suite à ce travail institutionnel visant à établir les critères d’accès à l’emprunt, nous allons engager des discussions avec certaines assurances afin de vous donner des éléments de choix. Nous vous remercions de nous faire part de vos expériences individuelles ou nous solliciter pour toute question à

contact@soshepatites.org

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CONVENTION AERAS (S’ASSURER ET EMPRUNTER AVEC UN RISQUE AGGRAVÉ DE SANTÉ)

Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et les associations de malades , la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objet de faciliter l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé.

L’avenant à la convention AERAS, signé le 2 septembre 2015, puis la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé permettent :

 d’une part la mise en place d’un droit à l’oubli permettant aux personnes ayant été atteintes de certains cancers de ne plus avoir à le déclarer, sous certaines conditions à remplir au moment de contracter une assurance emprunteur.

 d’autre part, la mise en place d’une grille de référence qui fixe

• les délais au delà desquels aucune majoration de tarif (surprime) ni exclusion de garantie ne sera appliquée pour certaines pathologies
• des taux de surprimes maximaux applicables par les organismes assureurs, pour certaines pathologies qui ne permettent pas d’accéder à une assurance emprunteur à un tarif standard.

Dans ce cas précis, les malades ou anciens malades doivent déclarer leurs actuelles ou anciennes pathologies pour bénéficier du dispositif.  Hépatants attention : vous devez déclarer votre ancienne pathologie pour bénéficier de ces acquis.

La fédération SOS hépatites participe aux travaux pilotés par la Direction Générale de la Santé et regroupant des représentants des assureurs.

Pour l’hépatite C, est acquis l’accès à l’assurance emprunteur sans surprime ni exclusion avec les conditions suivantes : score de fibrose initiale inférieur ou égal à F2, réponse virale soutenue quel que soit le traitement, pas d’épisodes antérieurs d’infection par le virus, pas de co-infection par le VIH ou le virus de l’hépatiteB; échographie hépatique normale, sans dysmorphie ni stéatose. Le délai pour obtenir ce droit est  fixé à 48 semaines après la fin du protocole thérapeutique. Plus de détails

Pour le VIH, la grille de référence établit également des dispositions pour les personnes vivant avec le VIH, avec des surprimes plafonnées à 100%, une durée entre début de traitement et fin du contrat d’assurance emprunteur  plafonnée à 27 ans et des conditions détaillées dans la grille de référence. Les personnes « anciennement » co-infectées VIH-VHC et désormais débarrassées du VHC (au stade initial de fibrose F2 selon les conditions mentionnées ci dessus) bénéficient de ces dispositions.

SOS HEPATITES AMBASSADEUR DE LA VACCINATION – POURQUOI ?

Notre vécu avec l’hépatite B et notre connaissance de ses conséquences au quotidien, nous obligent à être ambassadeurs de la vaccination et à participer à restaurer la confiance dans les vaccins à tout âge et particulièrement dans le contexte de l’entrée en vigueur de l’extension des obligations vaccinales du nourrisson au 1er janvier 2018.
SOS Hépatites porte la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, ainsi que la promotion de la recherche.
Nous défendons la qualité de vie, parlons librement du quotidien, des médicaments, des vaccins, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

MODES DE CONTAMINATION DE L’HEPATITE B

Le virus de l’hépatite B (VHB) est extrêmement contaminant : dix fois plus que le virus de l’hépatite C, cent fois plus que le virus du sida. Il est aussi plus résistant et n’est pas détruit par l’alcool et l’éther. Le virus contenu dans du sang séché peut demeurer actif jusqu’à sept jours à une température de 25 °C.
Le VHB se transmet par contact avec le sang et d’autres liquides biologiques (le sperme, les sécrétions vaginales).

Si l’on n’est pas vacciné, on peut être contaminé par :
Un rapport sexuel (vaginal, anal ou buccogénital) avec une personne infectée.
Le partage ou la manipulation de seringues et de matériel d’injection ou de sniff (cuillère, coton, paille, etc.).
Le contact direct du sang d’une personne non contaminée avec le sang d’une personne infectée.
La grossesse et/ou l’accouchement (transmission du VHB d’une mère contaminée à son nouveau-né). En France, dépistage obligatoire au 6e mois de grossesse pour prévenir la contamination mère/ enfant.
Le partage de rasoirs, brosses à dents, ciseaux, coupe-ongles, pinces à épiler, bijoux de piercing, boucles d’oreille, etc.
Le tatouage, l’acupuncture et le piercing réalisés sans les règles d’hygiène nécessaires (le matériel doit être à usage unique ou stérilisé à l’autoclave).

On ne peut pas être contaminé par la nourriture, l’eau, l’utilisation commune de toilette.
Dans 90 % des cas, l’organisme élimine naturellement le virus.

QUELQUES CHIFFRES

– L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus répandue sur la planète et la plus meurtrière :
2 milliards d’individus, soit une personne sur trois dans le monde, ont déjà été en contact avec le virus.
350 millions de personnes sont atteintes d’hépatite B chronique
– Au niveau mondial, l’hépatite B provoque 2 millions de décès par an : c’est la deuxième cause de cancer dans le monde après le tabac.
– En France, dans la population générale âgée de 18-80 ans, 3,2 millions de personnes ont été en contact avec le virus de l’hépatite B (VHB) au cours de leur vie (2004)
– 280 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B chronique (2004), la moitié d’entre elle ignore leur contamination

11 VACCINS OBLIGATOIRES EN 2018

– Pourquoi se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ? La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet, c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. A partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans.
– La vaccination obligatoire à 11 vaccins ne rajoute pas 8 nouveaux vaccins !
Le vaccin hexavalent concerne 6 infections : diphtérie, tétanos et poliomyélite, coqueluche, hépatite B, infections à Haemophilus influenzae de type b (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites).
Le ROR contient 3 vaccins : la rubéole, les oreillons et la rougeole.
L’ajout du méningocoque C (bactérie provoquant des méningites) et du pneumocoque (bactérie provoquant notamment des pneumopathies et des méningites) porte ainsi à 11 le nombre de pathologies concernées par l’obligation vaccinale.

11 VACCINS OBLIGATOIRES QUAND ? CALENDRIER ET FLEXIBILITE POUR LES PARENTS ?

Les 11 vaccins sont étalés de 2 à 18 mois en adéquation avec le calendrier vaccinal. Pour les nourrissons admis en collectivité dans les 18 premiers mois de vie, leur maintien en collectivité au-delà des 18 mois requiert qu’il ait reçu l’ensemble des doses obligatoires des vaccins.
Affiche avec le calendrier vaccinal simplifié

« Lorsqu’une ou plusieurs vaccinations font défaut, le code de la santé publique prévoit que l’enfant est admis provisoirement. Les vaccinations obligatoires doivent alors être, selon le calendrier des vaccinations, réalisées dans un délai de trois mois et ensuite poursuivies » (Cf. Avis de la HAS de novembre 2017).

LES MALADES VOUS PARLENT :

– Le choix d’un métier :

• les professionnels de santé ; les personnels de secours ou de sécurité (pompiers, policiers ou gendarmes) ; les militaires à l’incorporation ; les thanatopracteurs ; les personnes des établissements et services pour adultes handicapés ; les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées ; les personnels des services sanitaires de maintien à domicile pour personnes âgées ; les personnels des établissements de garde d’enfants d’âge préscolaire (crèches, halte-garderie…) ; les personnels des établissements et services sociaux concourant à la protection de l’enfance ; (dont les pouponnières) ; les personnels des blanchisseries, en lien avec des établissements ont l’obligation d’être vaccinés contre l’hépatite B et de remplir des conditions d’immunisation.

• Les postes cités ci-dessus (tout comme celui de cuisinier) ont également une obligation vaccinale B et ne sont pas accessibles si vous ne pouvez pas présenter un dosage des anticorps démontrant l’efficacité de la vaccination. Dans le cadre sportif, la boxe n’est pas accessible aux hépatants B…

– Les symptômes de l’hépatite B chronique peuvent être rares. Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de signes évidents de l’hépatite B chronique dans votre corps que celle-ci ne fait pas de dégâts. En effet, « silencieusement », le virus est peut-être en train de se multiplier et d’abîmer votre foie.
– L’attaque du foie peut amener à une cirrhose ou un cancer du foie
– Les manifestations extra-hépatiques (MEH) peuvent toucher 20 % des hépatants B :

• problèmes digestifs
• atteinte rhumatologique : douleurs rhumatismales multiples dues à des atteintes articulaires
• atteinte rénale
• atteinte ophtalmologique
• atteintes neurologiques
• atteintes hématologiques
• atteintes générales : dans l’hépatite B on décrit également des états de fatigue chronique, parfois invalidante avec manque de concentration ou problèmes de mémoire.

– Notre sélection de brochures : « être hépatant N°9 », « j’ai une hépatite B chronique »

OUI à l’augmentation de la couverture vaccinale et OUI à la restauration de la confiance de la population dans la vaccination !

Pour en savoir plus :
– Le site Vaccination-info-service 
– Notre site  
– SOS Hépatites répond à vos questions, vous aide à la déclaration des effets secondaires et se mobilise pour la recherche pour améliorer les vaccins.

Contactez-nous au :

SOS Hépatites, les malades vous parlent de la vaccination, contactez-nous !

CORBIGNY, DROIT AU BUT ET EN AVANT LA MUSIQUE… 

Nous aussi, on fait du bruit.

Corbigny sans hépatite C, c’est parti depuis hier soir.

En février, l’équipe de SOS hépatites Bourgogne-Franche-comté avait lancé le projet…

Pendant 4 mois, les contacts ont été pris avec les médecins, les pharmaciens, les biologistes, les élus locaux, les représentants du Conseil général, le député, et les malades identifiés à Corbigny.

Hier se tenait à la salle de la mairie, la lecture de notre partition et coincés entre un match de foot de l’équipe de France et la fête de la musique, nous sommes allés droit au but.

Le Pr Hillon du CHU de Dijon est venu nous présenter l’histoire des hépatites virales et l’a nécessaire lutte pour arriver à l’éradication en 2025, comme la proposé Agnès Buzyn.

Ensuite, SOS Hépatites a rappelé son histoire et les combats qu’elle a menés, ainsi que sa vision de l’éradication pour 2025…

Pour nous, c’est aux malades guéris d’appeler au dépistage et à la guérison de tous.

Et c’est à travers des actions de type « Ma ville sans hépatite C », que les choses pourront se faire.

Dans la deuxième partie de la soirée, toutes les personnes présentes ont pu s’exprimer pour donner leur vison et leur proposition, pour arriver à « Corbigny sans hépatite C ».

Les propositions étaient multiples et c’est bien une action citoyenne autour de l’action Corbigny sans hépatite C qui se met en place.

Merci à tous les participants et merci à la team de SOS hépatites Bourgogne-France-comté.

Et en avant la musique … Droit au but.

 

Pascal Mélin