Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites
IL N’Y AURA JAMAIS TROP DE TROD…
Depuis que le traitement universel de l’hépatite C a été déclaré, l’enjeu devient celui du dépistage et de l’accès aux soins.
Les derniers chiffres qui nous ont été communiqués lors de la Journée mondiale de lutte contre le SIDA sont éloquents, il reste en France, 70 000 personnes infectées par l’hépatite C (VHC) et 25 000 personnes porteuses du VIH qui ignorent leur statut.
Le point commun entre le VIH et le VHC aujourd’hui, c’est l’existence des Tests Rapide d’Orientation Diagnostique (TROD).
Ces tests permettent à partir d’une simple goutte de sang en 20 minutes, de savoir si vous avez été en contact avec l’un de ces virus.
SOS hépatites est reconnu comme organisme formateur et c’est bien naturellement que régulièrement, nous organisons des journées de formation à la réalisation de ces TROD : une journée consacrée à la partie théorique, et une seconde journée aux manipulations.
Nous avons ainsi formé de nombreux militants, mais aussi des partenaires de nos équipes locales, pour leur apprendre le savoir être et la réalisation technique autour des TROD.
Car, comme le dit la campagne nationale que SOS Hépatites soutient avec Culture Angels « Savoir c’est guérir ! »
Aujourd’hui, le 7 et 8 décembre, il y en a une à Charleville-Mézières, avec l’équipe des salariés du CAARUD YOZ, particulièrement rompue aux TROD depuis déjà longtemps.
Sur la photo ci jointe, vous pourrez voir l’ensemble de l’équipe YOZ comme accompagnant de formation.
Il faut comme le propose le rapport Dhumeaux, appeler au dépistage au moins une fois dans la vie
Notre prochaine formation se tiendra les 8 et 9 mars à DIJON, si vous souhaitez des informations vous pouvez nous contacter au : 0380759499.
Pascal Mélin
UN BLOG, DES IDEES ET VICE VERSA…
L’idée me trottait dans la tête depuis longtemps. Il fallait rapprocher l’addictologie et l’hépatologie.
Avoir une compréhension commune et partagée, les mêmes valeurs…
Avec mes faibles moyens, j’ai donc proposé à une newsletter à double entrée.
Il lui manquait un nom, on a beaucoup cherché, puis « VICE VERSA » est venu comme une évidence, la première newsletter hep’addict.
Ensuite, j’ai cherché la définition exacte de l’expression vice versa et voilà ce que j’ai trouvé :
Vice versa est une locution adverbiale latine composée de l’ablatif féminin singulier de vicis (= arrangement, ordre, position) et de l’ablatif féminin singulier de versus, participe passé de vertere (= retourner, inverser), ce qui signifie au final : la position étant inversée ou faire tourner.
Faire tourner, un joli pied de nez je trouve…
Vous avez lu notre newsletter, pour la recevoir automatiquement, vous pouvez vous inscrire sur le lien présent dans l’édito ou envoyer un mail à cette adresse : newsletterviceversa@gmail.com.
Mais en attendant la « VICE VERSA » de décembre, nous vous proposons de JOUER AVEC NOUS : en répondant chaque jour à une question, un calendrier de l’avent hep’addict… Une question chaque jour : addicto les jours impairs et hépato les jours pairs – la réponse le lendemain sur : Facebook SOS hépatites Champagne-Ardenne !
Alors rejoignez-nous !
Pascal Mélin
LA JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LE VIH/SIDA
Po
urquoi un 1er décembre ?
Réponse stupide, parce que le 14 juillet et le 15 août étaient déjà pris.
Après plus de 30 ans, on peut s’arrêter quelques minutes pour comparer les slogans actuels, avec ceux de la fin des années 1980.
On se souviendra du slogan d’ACT-UP de cette époque : SILENCE = MORT. Et qui reste tellement d’actualité. Il faut faire du bruit, faire savoir, faire entendre, faire représenter. C’est à cette époque, que les premiers patients experts sont apparus et ont participé à la naissance de la démocratie sanitaire.
Un autre slogan de l’époque était : LE SAVOIR EST UNE ARME.
Car, connaître sa maladie était la première étape pour la combattre. Et qu’elle est le nom de notre campagne de dépistage réalisée avec Culture Angels : SAVOIR C GUÉRIR.
Il est drôle de faire cette comparaison 1996 – 2017, pour appeler au dépistage généralisé. Alors que la même phrase 30 ans après est reprise, mais dans des sens différents.
Il fallait dans le VIH des années 1990, connaître sa maladie pour arriver à survivre et se débattre avec les médecins, les bilans, les démarches de soins et les complications.
Il fallait savoir dire, savoir faire, faire savoir et savoir être, ce qui sans être malade est déjà extrêmement difficile.
En 2017, savoir que l’on est malade, c’est pouvoir :
• guérir de l’hépatite C,
• dans l’hépatite B, c’est pouvoir se suivre et protéger son entourage en le vaccinant et
• dans le VIH, c’est entrer dans un processus de soins.
Les actions ont été parfois violentes, mais toujours démonstratives. Je me souviens de la seine ensanglantée qui coulait rouge, pour nous rappeler qu’au fil de l’eau, les malades mouraient ou bien encore d’une capote géante sur l’obélisque.
Alors aujourd’hui, on le dit en chanson, il faut se dépister, car SAVOIR C GUÉRIR.
Mais en 2017, si l’on regarde le BEH (Bulletin épidémiologique hebdomadaire) spéciale 1er décembre, on s’aperçoit que nos trois virus hépatite B, hépatite C et VIH amènent toujours autant de nouvelles contaminations chaque année…
Entre 4 000 et 6 000 personnes, chaque année vont se contaminer par l’un de ces virus.
Alors plus de dépistage unique ! Si on pense à dépister un virus, on doit faire les trois.
Ce sont les trois mousquetaires des temps modernes : dans cette bataille, SOS Hépatites voudrait rester le D’ARTAGNAN… Rejoindre les trois mousquetaires et rendre les choses possibles.
Pascal Mélin
DÉPISTER LES 3 VIRUS
Communiqué de Presse
Le 1 décembre 2017
Version PDF
JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LE VIH : DÉPISTER LES 3 VIRUS
Aujourd’hui, Journée mondiale contre le VIH/SIDA, les acteurs de la lutte contre l’épidémie vont, entre autres, inviter au dépistage les personnes qui ignorent leur statut sérologique. On estime à 14 millions de personnes porteuses du virus VIH sans le savoir dans le monde1 et 25 000 personnes en France2.
En France, les dernières recommandations des experts3 proposent dès 2017 un dépistage conjoint de l’infection par le VHB, le VHC et du VIH chez tous les adultes au moins une fois dans leur vie. Les hépatites virales B et C sont méconnues du grand public mais constituent une cause majeure de cirrhose et de cancer du foie. On estime que 150 000 personnes ignorent être porteuses du virus de l’hépatite B et 75 000 de l’hépatite C.
Le dépistage précoce des 3 maladies apporte un bénéfice individuel immédiat en limitant les complications et un bénéfice en santé publique en stoppant le risque de transmission. Le dépistage constitue une opportunité de contact avec le système de santé et l’occasion de diffuser des messages généraux de prévention et de réduction des risques. Le dépistage de l’hépatite B permet également de proposer une vaccination, outil efficace majeur pour contrôler l’épidémie. Le dépistage précoce de l’hépatite C, c’est aujourd’hui la possibilité d’offrir une guérison en 8 ou 12 semaines de traitement.
VIH, Hépatite B et Hépatite C, même combat :
La lutte contre le VIH c’est aussi la lutte contre les hépatites virales et nous appelons l’ensemble des acteurs à proposer le dépistage systématique des 3 virus.
Cohérence des politiques
Nous demandons aux autorités sanitaires d’accompagner sans attendre cette stratégie par :
• le remboursement systématique à 100 % du dépistage des 3 virus VIH, VHB, VHC
• l’instauration d’un prix unique pour le dépistage des trois sérologies virales
• la validation et l’autorisation d’utilisation de Tests Rapides d’Orientation Diagnostique multi plot (TROD) destiné au diagnostic simultané du VIH et des hépatites B et C
• la fin du rationnement du dépistage imposé aux médecins généralistes, tenus encore aujourd’hui de ne pas dépasser un nombre de prescriptions
Le 1er décembre, je me dépiste du VIH/SIDA,
ET des hépatites B et C !
Contacts presse :
Frédéric Chaffraix 06 62 80 53 74
Yann Mazens 06 74 86 44 48
direction@soshepatites.org
1 OMS
2 Santé Publique France
3 rapport sur la prise en charge thérapeutique et le suivi de l’ensemble des personnes infectées par le virus de l’hépatite C
Les causes de contaminations des hépatites virales sont nombreuses, ignorées du grand public
L’hépatite B, 100 fois plus transmissible que le VIH, se transmet par voie sexuelle ou sanguine
L’hépatite C, 10 fois plus transmissible que le VIH se transmet exclusivement par voie sanguine
Plus d’informations
L’HÉPATANTE N°24 : SPÉCIALE 19ÈME FORUM – NOVEMBRE 2017
ÉDITO
Le Forum national de SOS Hépatites est toujours un temps particulier, un espace de rencontres entre militants, un temps de formation et un lieu d’échanges et de contradictions.
Mais, ce 19ème forum avait un goût amer. Constance, la Présidente de SOS hépatites PACA, nous a quittés cette année. Nous avons commencé par lui rendre hommage, en nous rappelant ses rires et ses émotions, mais surtout cette phrase qu’elle nous a lancée comme un témoin :
« Toute ma vie, je me serai battue contre l’hépatite C, maintenant que je suis guérie, je ne pensais pas que ce serait la cigarette qui aurait ma peau ».
Que voulez-vous faire de votre guérison ? Quel suivi ? Ce sont des questions qui ont animé notre Forum. Mais aujourd’hui, les malades ne peuvent se satisfaire d’un accès au traitement universel. Il faut ramener les porteurs dans les parcours de soins et dépister les 75 000 personnes qui vivent avec le virus sans le savoir. SOS Hépatites a proposé une stratégie de dépistage universel lors de son Forum (communiqué de presse).
Au-delà de l’hépatite C, nous avons réfléchi sur les actions à mener pour lutter contre l’hépatite B et les autres maladies du foie pour l’année 2018. Avec l’équipe de Culture Angels, nous avons lancé la campagne « Savoir C Guérir » et le manifeste de lutte contre l’hépatite C. Pour aller plus loin, nous avons également lancé le premier baromètre de la guérison de l’hépatite C.
Mais aujourd’hui, c’est le premier décembre, la journée mondiale de lutte contre le SIDA. En 2017, on constate encore que 30 % des personnes ne découvrent leur sérologie VIH qu’à l’occasion de la survenue d’une complication. Aujourd’hui, nous demandons à ce que les trois virus hépatite B/hépatite C/VIH soient liés comme des fléaux importants de maladies transmissibles. Alors, quand on pense à dépister un virus, il faut faire les trois.
Hépatite B, hépatite C et VIH sont les trois mousquetaires des infections qu’il faut dépister. Un pour tous, tous pour un ! Mais d’Artagnan c’est qui ? SOS Hépatites bien sûr !
Pascal MELIN, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération
RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE NOVEMBRE ICI
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« SAVOIR C GUÉRIR » À LA MANŒUVRE
Un très humble et énoooormmeee merci à Philippe Manœuvre qui nous a offert 3 choses : sa générosité, son soutien et son livre dédicacé pour l’ équipe de choc de Culture Angels et celle de l’Association SOS hépatites Fédération.
Une fois de plus l’univers du Rock et de la musique, par l’intermédiaire de son représentant le plus chevronné et ancien rédacteur en chef de Rock & Folk, est présent aux côtés de notre marraine Jewly. Le cuir restera dur pour combattre l’Hépatite C !!!
À très vite Philman sur les ondes de Radio Perfecto
ÉRADICATION DU VHC POUR 2030 : QUI POURRA ?
Il y a quelques semaines, l’Organisation Mondiale de la Santé se réunissait au Brésil pour évaluer le Programme « NO HEP » 2030…
La France a été le fer de lance européen du dépistage et du soin des malades, elle a été le premier pays européen à établir un plan de politique nationale de lutte contre l’hépatite C.
De nombreux critères étaient passés aux cribles, pour entrer dans le top dix des pays sélectionnés comme pouvant éradiquer le virus de l’hépatite C.
Voici la liste qui a été retenue : Allemagne, Australie, Brésil, Egypte, Géorgie, Islande, Japon, Pays-Bas, Qatar.
Et dans cette liste point de France ? Surprenant non ?
On retrouve des pays auquel on ne s’attendait pas comme le Qatar ou la Géorgie, pays dans lequel l’usage de drogue est toujours systématiquement sanctionné d’une peine de prison sévère.
Alors ces 9 pays ont quoi de plus que la France ?
Renseignements pris, on nous reproche de ne pas avoir un plan stratégique de dépistage de l’hépatite C pour arriver à l’éradication.
Voilà pourquoi nous les malades aujourd’hui, nous osons faire des recommandations pour mettre en place un plan stratégique de dépistage.
Et osons-nous nous donner l’objectif de rejoindre ces 9 pays avant la fin de l’année 2018 ?
Pascal Mélin
HÉPATITE C : OÙ SONT LES MALADES ?
Il y a encore 10 ans, les évaluations mondiales de l’épidémie estimaient à 170 millions de personnes porteuses de l’hépatite C.
La réévaluation en début d’année revoit les chiffres à la baisse, considérant qu’il n’y avait plus que 71 millions de personnes infectées.
Mais où sont ces patients ?
On découvre alors que 80 % des patients habitent dans 30 pays.
Chiffres encore plus parlant, 50% des malades viennent de 7 pays seulement.
On y retrouve la Chine avec ses presque 10 millions de malades, puis le Pakistan, l’Inde, l’Egypte, la Russie, les USA et le Nigéria.
On peut encore forcer le trait en rappelant que ces neuf pays abritent a eu seuls 70 millions de malades. Il faut prioritairement les dépister et les prendre en charge.
Tous ces pays n’ont aucun plan politique de dépistage et de prise en charge.
L’OMS devrait mettre en place une politique incitative pour ces pays…
Pascal Mélin
JE N’AI PAS DIT MERCI À L’INFIRMIÈRE QUI M’A SAUVÉ LA VIE…
Une consultation comme une autre, un homme de 60 ans, inscrit avec l’annotation « deuxième avis pour une hépatite C ».
Lorsque je reçois cet homme, il est tendu et inquiet, il tremble, je tente de le mettre à l’aise, puis nous évoquons son hépatite C.
Il vient bien demander un deuxième avis pour son hépatite C, mais le premier avis date de 30 ans ! En effet, son hépatite C a été découverte il y a 30 ans, il a alors pris un premier avis hépatologique. Mais effrayé par ce qu’on lui avait dit, il a préféré oublier et vivre sans son hépatite.
La question vient alors sur son histoire avec son virus. Le patient explique qu’à l’âge de 25 ans, il a consommé des drogues par voie intra-veineuse avec sa bande de copains.
Puis d’un seul coup, il se lance dans un monologue libérateur :
« Je suis le dernier, tous sont morts, ils ont tous attrapé le SIDA et en sont décédés. Moi, je ne l’ai pas chopé et vous savez pourquoi ? Parce qu’à l’époque, j’avais une copine infirmière qui m’a dit qu’il y avait une nouvelle maladie qui pouvait s’attraper par l’échange de seringue et qu’il fallait faire gaffe. Pendant plus d’un an, elle a volé des pompes à l’hôpital pour me les donner. Puis, la vie nous a séparés et les seringues ont été mises en vente dans les pharmacies en 1986, je ne l’ai jamais revu et je n’ai jamais pu lui dire merci de m’avoir sauvé la vie. »
Il est dur de vivre ce syndrome du survivant et de répondre à la question : pourquoi moi ?
J’ai tenté de le rassurer et nous avons réalisé le bilan de cette hépatite C. Et là, bonne surprise l’ARN viral C était négatif, pas de virus détectable ! Le patient faisait partie des 30 % de personnes spontanément guéries !
30 ans d’angoisse avant de s’entendre dire qu’il était guéri, comment cela va-t-il influencer ce syndrome du survivant ?
On ne le rappellera jamais assez, que l’on soit malade ou guéri : « SAVOIR C’EST GUÉRIR ».
Je voudrais rendre hommage à tous ces résistants de l’ombre, à tous ceux qui militaient sans le savoir, à tous ceux qui ont bravé la loi permettant ainsi de sauver des vies. Alors moi, je dis merci à cette infirmière inconnue pour son courage.
Pascal Mélin
UN ADJOINT A MARSEILLE…
SOS Hépatites a fait son 19ème Forum à Marseille ces jeudi 16 et vendredi 17 novembre. Pour la troisième année consécutive SOS Hépatites a tenu son Forum le troisième jeudi du mois, concurrençant ainsi le Beaujolais nouveau !
Dès le 8 novembre, la ville de Marseille s’est officiellement engagée dans la lutte contre l’hépatite C. Pour affirmer cet engagement, le Dr Patrick Padovani adjoint au maire délégué Hygiène et Santé, Personnes handicapées – Alzheimer – SIDA – Toxicomanie est intervenu le premier jour de notre Forum.
Le Dr Padovani est un acteur local et historique de la politique de réduction des risques. Rappelons son engagement historique dans la lutte contre le VIH mais aussi pour la prise en charge des 8000 toxicomanes injecteurs de rue que compte Marseille. De plus, il est largement investi dans les projets de développement de salles de consommation à moindre risque (salle de shoot) à Marseille, qui n’ont pas encore vu le jour.
Alors, en guise de premier engagement de la ville de Marseille, nous avons demandé à Monsieur Padovani de marquer son engagement en ajoutant à son titre administratif « ET HEPATITES ».
Il pourrait ainsi devenir le premier adjoint de France délégué à la santé et aux hépatites.
Alors « CHICHE », on vous attend Dr Padovani montrez-nous votre volonté de vous engager.
Pascal Mélin
DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C – LES MALADES ONT UNE STRATÉGIE
Communiqué de Presse
Le 17 novembre 2017
Version PDF
DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C : LES MALADES ONT UNE STRATÉGIE
Aujourd’hui, Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération a présenté les recommandations de dépistage de l’hépatite C proposées par l’association lors de son forum annuel à Marseille.
L’hépatite C touche 230 000 personnes en France, 75 000 personnes l’ignorent. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95% des patients avec l’élimination définitive du virus en 8 ou 12 semaines. A condition bien sûr de savoir que l’on est porteur de la maladie, car elle est le plus souvent sans symptôme.
La France, pionnière jusqu’à présent dans la lutte contre les hépatites virales, ne fait pas partie des 9 pays qui pourraient éradiquer le virus d’ici 2030 (Allemagne, Australie, Brésil, Egypte, Géorgie, Islande, Japon, Pays-Bas, Qatar) principalement par manque de stratégie de dépistage clairement établie. Les experts recommandent de se faire dépister, au moins une fois dans sa vie, de l’hépatite C associée à l’hépatite B et au VIH.
En pratique, que faut il enfin mettre en oeuvre pour construire une stratégie de santé publique ?
Notre proposons l’application d’une double stratégie :
- Continuer et améliorer des stratégies de dépistage ciblées en direction de populations vulnérables en favorisant l’accès aux soins.
- Mettre en place une stratégie de dépistage systématique et progressive en population générale. Nous proposons que l’assurance maladie invite les personnes de 50 ans à réaliser un dépistage de l’hépatite C associé à l’hépatite B et au VIH en même temps que le dépistage du cancer colorectal et du cancer du sein. Nous pourrions ainsi diminuer drastiquement le nombre de cirrhose et de cancer du foie.
Dans un objectif de rattrapage, nous demandons dès à présent à l’assurance maladie d’envoyer une incitation au dépistage à l’ensemble des assurés sociaux adultes.
Nous continuerons également à défendre la possibilité de se dépister à tout moment de la vie.
Le programme No-Hep propose d’éradiquer l’hépatite C d’ici 2030. En France, cet objectif pourrait être atteint plus rapidement avec une volonté politique affirmée et des recommandations rapides et claires de la Haute autorité de santé (HAS).
Éradiquer l’hépatite C avant 2030 c’est possible, si la HAS se mobilise dès maintenant.
Contact presse :
Selly Sickout : 06 74 86 46 51
L’hépatite C se transmet par voie sanguine. Les causes de contaminations sont nombreuses, ignorées du grand public (plus d’informations : www.soshepatites.org/info-sante/le-foie-et-les-hepatites)