Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

2017 : plus de 100 blogs… et on va continuer !

Publié le 28 décembre 20178 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Je me souviens il y a 5 ans lorsque j’ai pris le pari de faire un blog tous les mardis et vendredis, certains m’ont dit « tu ne tiendras pas la distance et il n’y aura pas toujours quelque chose à raconter en lien avec les hépatites ou les maladies du foie« .

Certes, il y a eu des périodes de flottement mais vous êtes de plus en plus nombreux à lire régulièrement ce blog et je vous en remercie en mon nom et à celui de SOS Hépatites. Au fil du temps, ce blog à trouvé son ton : entre humour, informations, réflexion et coups de gueule. Et en 2017 nous avons publié plus de 100 blogs relayés sur le site de notre association. Mais nous allons continuer en 2018.

Qu’est-ce que je retiendrai de 2017 ?

Le point majeur pour moi est l’élargissement de l’obligation vaccinale à 11 vaccins, dont celui contre l’hépatite B, cette action nécessitait un courage politique. Ainsi la France cessera d’être le mauvais élève européen de la vaccination. Rien n’est acquis, cette obligation est une réponse rapide à un problème de santé publique mais la France reste un pays de forte opposition au principe de vaccination. Nous devrons être encore pédagogique auprès de chaque personne, journaliste ou représentant politique.

Ci dessous sur le même sujet, un rappel à la loi récent avec un médecin radié et légalement condamné pour avoir menti sur des des vaccinations qu’il n’avait pas faites.

https://www.24matins.fr/haute-savoie-medecin-radie-menti-vaccins-quil-navait-faits-a-enfant-671952

Qu’est ce que je souhaite pour 2018 ?

Je souhaite la mise en route rapide vers l’universalité de l’accès au traitement de l’hépatite C. Le chemin vers la disparition de l’hépatite C est en route. Les choses s’inversent c’est maintenant la guérison qui attend les malades et plus l’inverse. Il faut organiser les soins depuis le dépistage jusqu’à la guérison sans oublier la non recontamination.

Mais ce plan, une fois développé et coordonné en France devra essaimer à l’international. Notre campagne nationale réalisée avec Culture Angels « Savoir C guérir » va se développer, mais nous devons mondialiser le débat et les revendications.

Demain, d’autres maladies du foie attendent notre engagement. Nous répondrons présents car en 2018 le foie ne sera plus un organe silencieux.

Tous mes vœux à tous les malades, militants, sympathisants ou simple promeneur du WEB.

Que 2018 vous soit agréable.

Pascal Mélin

CINÉ-DÉBAT 120 battements par minute 16 Janvier, Paris

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

CINÉ-DÉBAT 120 battements par minute à l’espace Beaujon, Paris 8ème : le mardi 16 janvier 2018

SOS Hépatites Île de France et ses partenaires vous convient à une projection de 120 battements par minute, à 18h, suivie de regards croisés de soignants, par-delà les générations, sur les années sida, à 20h30.

Seront notamment présents :

Emmanuelle Cosse, Conseillère régionale IdF, ancienne Ministre du Logement, Présidente d’Act-up de 1999 à 2001 ; François Berdougo, Référent Réduction des risques au sein du Conseil d’administration de Médecins du Monde, co-auteur de « La ﬁn du sida est-elle possible ? »

Dominique Boubilley, Médecin généraliste à l’hôpital Marmottan/EPS Maison Blanche.

L’HÉPATITE B MINIME EST SUR LE CHEMIN DE L’HÉPATITE C MINIME…

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

Concernant les malades souffrant d’hépatite B chronique, les recommandations 2017 de la société savante européenne (EASL) estime qu’il ne faut pas traiter les hépatite B minimes.

C’est à cette question, qu’on voulu répondre l’équipe du Dr Hsu qui est venue présenter ses résultats en communication orale, lors du dernier congrès d’hépatologie américain en novembre dernier.
L’étude a analysé 114 patients porteur d’hépatite B chronique minime, biopsiés deux fois à 3 ans d’intervalle. Méthodologie : 57 patients ont été traités par placebo et 57 par ténofovir.
L’étude a été menée en triple aveugle, hépatologues, anatomopathologistes et malades. Lors de la biopsie de contrôle à 3 ans, les résultats étaient éloquents.
Dans le groupe des malades ayant reçus un placébo, 25 soient 43,9 % avaient progressés, alors que dans le groupe ayant reçu du ténofovir, ils n’étaient que 14 soit 24,6 %.

Ces résultats nous laissent espérer des recommandations à venir différentes et peut-être aussi, de nouveaux concepts comme le TASP (Traitement As Prévention) le traitement comment prévention dans l’hépatite B, que de jolis débats à venir.

Prix et génériques-quelques éléments pour mieux comprendre

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

Les prix fabricant hors taxes (PFHT) sont fixés par convention entre le laboratoire et le Comité économique des produits de santé (CEPS)ou par arrêté ministériel.

Le PFHT des médicaments génériques est fixé à – 60 % du prix du princeps. Le prix du princeps est diminué de 20 % lors de la commercialisation du générique
A l’issue de dix-huit mois ou de vingt-quatre mois d’exploitation, le CEPS décide, en fonction de la pénétration des génériques, soit la mise sous TFR (tarif forfaitaire de responsabilité) des médicaments princeps et génériques concernés soit la baisse du prix du princeps de 12,5 % et des génériques (– 7 %), selon la pénétration des génériques.

Afin d’encourager la substitution, la marge officinale, pour les médicaments génériques hors TFR, est calculée sur la base du prix du princeps : en valeur absolue, le pharmacien gagne la même marge, qu’il vende le princeps ou le générique.

LE BLOG DE NOËL…

Publié le 26 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Chaque année, je vous propose le « Blog de Noël ». Cette année la tradition sera maintenue. Ce blog est écrit à partir des bons mots prononcés par des patients lors des consultations d’éducation thérapeutique. L’ensemble de l’équipe les note et nous les reprenons en fin d’année.

Ne vous trompez pas, il n’y a aucun esprit de moquerie ou de raillerie pas non plus de pitié mais simplement une grande tendresse et plein de sourires de la part de toute l’équipe. Merci à toutes les patientes et tous les patients.

Un grand sourire à ce patient qui à la fin de sa séance d’éducation au diabète déclarait « donc le diabète est une glycémie trop élevée dans le sucre » car il avait « grossi du lendemain au jour » et il voulait aller à une consultation « d’ornithologie » à l’hôpital de la « salle Plâtrière ». Mais comme cela n’était pas possible on s’est retrouvé le « nez dans le bec ». Alors il a attendu que l’un des « psy-quatre » le rappelle en regardant à « question pour un champignon ». Puis il nous a recontacté en nous demandant « je vous appelle car je ne sais pas si c’est vous que j’ai au téléphone » pour évoquer sa femme « qui s’automédiquait par elle-même ».

Finalement il a été hospitalisé pour faire le point car « il y a l’art et la lanière ». Il présentait une cirrhose décompensée, il était jaune et me demandait comment récupérer, je lui expliquais alors l’importance des cellules étoilées du foie et avec un tendre sourire il me répondit : « j’ai trop bu de cinq étoiles aujourd’hui j’aurai besoin de la voie lactée … »

Merci à tous les patients et à toute l’équipe de l’UTEP pour tous ces sourires et ces moments tellement humains.

Pascal Mélin

LA DEUXIÈME VIE DE L’ALPHA FOETOPROTÉINE…

Publié le 26 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

C’est ce que vient de publier l’équipe de Nousbaum de Brest.

Les petits CHC (carcinome hépato cellulaire ou cancer du foie), nodule unique de moins de 3 cm, sont ceux qui peuvent être curatif en 2017. Ils sont donc le sujet de nombreuses études.

De janvier 2005 à décembre 2013, 157 patients ont été inclus avec un petit CHC de moins de 3 cm et répartis en deux groupes (26 patients ne pouvaient pas être classés).

Le groupe 1 étaient constitué de 80 patients qui avaient un taux d’alpha foetoprotéine inférieur a 14ng/ml

Le groupe 2 comptait 51 patients

Taux de survie à 3 et 5 ans :
Groupe 1 : 62,8 % et 42 %
Groupe 2 : 25,2 % et 15,3 %

À prise en charge équivalente, la principale différence était l’effraction micro-vasculaires des lésions, qui avait plus de 14 ng/ml d’alpha foetoprotéine.

En conclusion, le dépistage de petits CHC nécessite maintenant de tenir compte du dosage de l’alpha foetoprotéine, pour optimiser les offres de soins.

PEUT-ON GUÉRIR DU CANCER DU FOIE ?

Publié le 26 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

Le cancer du foie a une réputation effroyable, c’est par ordre de fréquence le 5ème cancer dans le monde et le troisième, pour son nombre de morts.

Peut on guérir du cancer du foie ? Il y a 10 ans, la réponse était certainement négative. Mais en 2017 en France, on peut enfin guérir du cancer du foie. Le moyen mémo-technique est simple, DDT : Dépister, Diagnostiquer, Traiter

Le cancer du foie survient dans plus de 90% des cas sur un foie de cirrhose.

L’enjeu se résume en trois points :
1/ Bien dépister et surveiller les cirrhoses
2/ Bien diagnostiquer et classifier
3/ Bien traiter avec un plateau technique complet.

Les enjeux pour chaque étape:

1/ Dépistage et surveillance

Dans 90% des cas, le cancer survient sur une cirrhose. L’enjeu est donc d’améliorer le dépistage des cirrhoses et ce, grâce à l’échographie et la biologie. La cirrhose ne se diagnostique plus par biopsie. C’est dans la formation de tous les médecins et les radiologues que se trouve la solution pour trouver les 800 000 cirrhoses en France, dont 600 000 ne sont pas diagnostiquées. La surveillance est désormais bien codifiée par une échographie et un dosage d’alphafoetoprotéine tous les 6 mois.

3/Diagnostic et classification

Quand survient l’apparition d’un nodule, il faut en évaluer la nature car tous les nodules qui apparaissent sur une cirrhose ne sont pas forcément des cancers.

Une fois le diagnostique posé, il faut classifier la maladie, depuis 10 ans, la classification BCLC (Barcellona Clinic Liver Cancer) a établis 5 stades qui permet d’organiser les soins :

STADE O (stade précoce) : le patient a une cirrhose classée en child A et un nodule de moins de 2 cm
STADE A : le patient présente une cirrhose de child A ou B, avec un nodule de plus de 2 cm ou 2 à 3 nodules de moins de 3 cm
STADE B (stade intermédiaire) : le patient a une cirrhose de child A ou B, avec plus de 3 nodules
STADE C (stade avancé) : le patient est atteint d’une, cirrhose multi-nodulaires non-accessible à la chimio-embolisation et/ou avec des ganglions ou des métastases
Le STADE D correspond à un stade symptomatique et donc très avancé

4/ Bien traiter avec un plateau technique complet.
En stade 0 ou A, plusieurs traitements curatifs sont possibles (résection chirurgicale, destruction percutanée), la transplantation hépatique peut également être envisagée.
En stade B : les patients sont éligibles à une chimio-embolisation ou à une thérapie ciblée (chimiothérapie en comprimés), en cas de contre-indication à la chimio-embolisation. Les patients peuvent alors repasser en stade A et envisager une séquence curative.
En stade C : les patients ne relèvent que des thérapies ciblées et la prise en charge n’est plus curative.
En stade D : aucune option thérapeutique ne peut être proposée aux patients en stade D, qui relèvent d’un accompagnement palliatif.

En conclusion : il y a 25 ans, le pronostic du cancer du foie était de 10% de survie à 5 ans. Aucun dépistage n’était réalisé, car il y avait peu de traitement. Le développement de la greffe, de la chirurgie hépatique, des traitements et des hépatites virales va bouleverser le paysage. Aujourd’hui, les stade 0 et A ont maintenant une survie de 70 à 80 % à 5 ans, contre toujours 5 % en cas de stade D.
Donc oui, en 2017, on peut guérir du cancer du foie, à condition de ne pas le subir, mais de l’attendre pour mieux le prendre en charge. Vous avez compris, l’enjeu est donc celui du dépistage de la cirrhose et de la surveillance, mais aussi celui de l’accès aux soins et de la démultiplication des plateaux techniques.

DES GRÉVISTES HÉPATANTS

Publié le 22 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Je voudrais dire merci aux grévistes de la SNCF, qui comme tout le monde le sais maintenant signifie : Savoir Négativer l’hépatite C en France.

Il y a 25 ans, une jeune femme était transplantée hépatique en urgence, depuis elle est suivie en alternance avec l’équipe parisienne.

Je l’ai suivie, tout allait pour le mieux. Elle a eu deux enfants et a retrouvé du travail…

Au bout de quelques années, elle allait tellement bien, que le médecin traitant a repris le suivi intégralement.

Cela fait plusieurs années, que cette malade ne va plus en consultation qu’une fois tous les 6 mois à Paris, pour le renouvellement de son traitement anti-rejet et elle voit son médecin traitant régulièrement.

Donc, plus de visites avec moi depuis plusieurs années et je n’avais des nouvelles, que par les courriers…

Mais consciente des problèmes de la Sécurité sociale, cette patiente se rend en train pour ses consultations parisiennes. Et là, il y a quelques jours, sur le quai de la gare, elle découvre une grève de la SNCF (grève très locale).

Elle annule donc son rendez-vous parisien et vient en urgence me consulter pour le renouvellement de son traitement anti-rejet (son médecin traitant était en vacances).

Quel bonheur pour moi de la revoir, toujours en pleine forme et souriante. La revoir fut pour moi, un véritable cadeau de Noël, elle a été greffée il y a 25 ans !

Les cheminots sont des types hépatants.

Pascal Mélin

ILS L’ONT FAIT…

Publié le 19 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Le foie, qu’il soit gras ou pas a une forme qui lui est propre !

Jusque-là, quand vous souhaitiez l’acheter au moment des fêtes de fin d’année, on vous le proposait sous vide, ou en ballotin sous forme écrasée et vaguement symétrique. En aucun cas, la forme anatomique du foie n’était respectée.

À SOS Hépatites, nous avions pris la défense du foie gras, pour lui rendre sa place et son aspect original. C’est bien le moindre respect que nous devons à ces animaux, qui ont sacrifié leur vie pour l’excitation de nos papilles.

Nos demandes ont été entendues et cette année, nous avons vu apparaître de jolies boites pour les foies frais. Ces dernières sont respectueuses de l’anatomie de notre noble organe. Notre prochaine bataille consistera à faire évoluer la réglementation des étiquetages.

Nous souhaiterions voir figurer clairement l’évaluation de la fibrose. On pourrait ainsi voir, une étiquette où l’on retrouverait le score de fibrose évaluée en kilo pascal.

On pourrait aussi voir, les contrôleurs de la brigade de l’hépato-vigilance se promener dans les grandes surfaces avec un fibroscan portable, pour contrôler la qualité des foies gras et réaliser des biopsies de contrôle au hasard.

Car, en cette année 2022, pour accélérer la transformation en cirrhose du foie des oies ou des canards, on a maintenant recourt à l’utilisation de virus pour accélérer le processus. On a beau, nous avoir déclaré qu’il n’y avait aucun risque de transmission à l’homme, on en doute encore et certains ne veulent plus manger de foie gras.

Pourtant le foie gras viro-garanti permet de respecter la loi sur le respect du bien-être animal : plus de gavage ! Mais on fait mieux avec un virus pour avantage.

Bon, je m’éloigne, nous ne sommes qu’en 2017 et pour l’instant, c’est le packaging du foie gras qui est la nouveauté, pour le reste, il faudra attendre encore un peu.

Pascal Mélin

FRANCE – ALLEMAGNE : 2 MODÈLES POUR QUELS RÉSULTATS ?

Publié le 15 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Dans la lutte contre l’hépatite C, on oppose souvent la France et l’Allemagne.

On les oppose pour leurs politiques de dépistage, d’accès aux soins et d’accompagnement.

Pourtant, dès le début, les choses sont différentes et cela dès le dépistage, puis lors de la prise en charge tant dans les prisons qu’en passant par les soins aux usagers de drogues.

Je vous propose de regarder les laboratoires d’analyses médicales. En France, il y a peu de temps encore, on comptait près de 3000 laboratoires, alors qu’en Allemagne, il n’y a plus qu’une dizaine de laboratoires plateformes.

Il persiste de nombreux lieux de prélèvements, mais il y a peu d’espaces où les examens sont réalisés…

Actuellement, en France, les petits laboratoires familiaux et de proximité disparaissent, étant aspirés par les grosses plateformes.

Les laboratoires de quartiers sont devenus des façades qui ne sont plus que des sites de prélèvements… Alors oui, ça bouge et oui, on veut garder une biologie délocalisée et oui, on veut une biologie directe avec les TRODs (Test Rapide d’Orientation Diagnostique).

Le dépistage aujourd’hui est centrifuge.

Plus loin du patient, pour garantir le volume, la qualité, la rapidité et la régularité des tests.

Plus près du patient aujourd’hui, par les TRODs qui peuvent être en contact direct avec le patient.

Pascal Mélin

LETTRE ANONYME

Publié le 12 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Voici une bien étrange lettre que j’ai reçue… Mais elle reste anonyme :

« J’ai une hépatite C depuis 25 ans et à cause d’elle, j’ai oublié de vivre, j’étais jeune et c’était sur la route de Memphis, que ma Harley repose en paix, excuse-moi partenaire.
Gabrielle, on était jeune et sang pour sang… C’est comme ça qu’on s’est contaminé…
On a vécu une vie à l’envers, sans savoir si on devait faire nos valises ou nos cercueils.
On s’habitue à tout, même à l’hépatite C.
Je suis resté vivant au café de l’avenir en écoutant la musique que j’aime. J’ai bu et j’ai fumé les herbes folles. En lisant SOS Hépatites, j’ai compris que j’avais allumé le feu. Je souffrais dans ma tête, il y avait quelque chose de Tennessee, quand je dors mes sons inondent mon cerveau. On m’a dit, il faut respecter ta maladie, alors je lui ai dit que je t’aime, que je t’aime, mais rien n’y a fait.
J’oublierai ton nom, hépatite C, je te le promets. Souvenez-vous de ma gueule, car avec SOS Hépatites, on Laura. Car la maladie c’est un pénitencier, mais ce n’est pas là que je finirai ma vie… Car j’ai envie d’avoir envie… »

Cette lettre me disait quelque chose, mais quoi ?

Pascal Mélin