Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Les interruptions volontaires de grossesse (IVG) viennent d’être remises en cause par le président Trump et ce, quelques jours après son accession au plus haut poste des USA.

Mais, cela dépasse les frontières des Etats-Unis.

Depuis 1973, la Cour suprême des USA a légalisé l’avortement. Le décret du président Trump est simple : il prend la décision d’interdire le financement d’ONG qui soutiennent le droit à l’avortement.

Imaginez-vous les conséquences ?

De nombreuses ONG sont prisonnières des budgets américains et n’auront d’autre solution que d’abandonner leurs soutiens aux structures pratiquant l’IVG.

Des femmes américaines ont spontanément manifesté, dénonçant ces pratiques et ce retour vers l’obscurantisme.

Oui, le corps des femmes leur appartient.

À SOS Hépatites, nous poussons un cri de colère et d’alerte à la hauteur de nos moyens. Car, on sait que la démédicalisation de l’IVG, nous renvoie 40 ans en arrière à l’époque des avortements illégaux, et donc au risque de décès par infection, aux transmissions d’infections virales, aux faiseuses d’anges qui intervenaient sous le manteau…

Vous allez penser que cela n’arrivera pas en France, car nous avons les plannings familiaux… Mais détrompez-vous, pas si sûr !

Dans l’hôpital où j’exerce, les gynécologues militants de la cause des femmes qui pratiquaient les IVG sont aujourd’hui en retraite.

Les quatre nouveaux gynécologues évoquent la clause de conscience et refusent de pratiquer les IVG.

Je travaille dans un hôpital public où le service public est en difficulté pour faire respecter la loi sur les IVG.

Un poète a dit « Rien n’est jamais acquis à l’Homme ! Ni sa force, ni sa faiblesse, ni son cœur ! ».

Mais rien n’est jamais acquis pour les femmes non plus. Madame Veil, notre combat, votre combat continue.

Pascal Mélin

Les Unités Transversales d’Éducation des Patients (UTEP) doivent évoluer !
C’est la conclusion que l’on doit tirer au regard du fonctionnement de la plupart des UTEP qui avaient développé un programme d’accompagnement de l’hépatite C.

Avec plus de 90% de guérison en 2 à 4 mois sans quasiment aucun effet secondaire, l’accompagnement doit prendre un autre sens, plus tourné sur le dépistage et sur l’après traitement, tout en se généralisant à l’ensemble des maladies hépatiques.

C’est cette réflexion que nous avons menée à l’UTEP du CHG de Saint-Dizier en constatant la baisse des capacités physiques des patients et particulièrement en cas de cirrhose et ce quelle qu’en soit la cause. Regardant ce qui s’était fait du côté des diabétiques, nous avons alors constaté l’importance de l’activité physique et sportive.
C’est ainsi que notre équipe s’est agrandie. Nous comptions déjà infirmière, psychologue, diététicienne, assistante sociale et médecin. C’est maintenant Thomas, moniteur éducateur sportif, qui nous a rejoints.

Il a d’abord testé des malades atteints de pathologie chronique, ou guéris, ou encore en stade de cirrhose. Il a alors fait le constat qu’il y avait un déconditionnement à l’effort. Et c’est tout naturellement qu’il a proposé aux patients des séances sportives avec des programmes de correction. Plus de 90% des malades ont accepté ce programme. Il nous reste maintenant à l’évaluer, à faire la preuve de l’intérêt d’un moniteur éducateur sportif dans une UTEP et à défendre l’expérience pour la rendre pérenne !

Nous vous donnons rendez-vous en fin d’année pour vous communiquer cette évaluation.

Bienvenue à Thomas et merci de croire à la valeur de l’éducation thérapeutique a travers l’activité physique.

Pascal Mélin

Elle a 21 ans, porteuse d’une hépatite B chronique active et originaire d’Afrique noire.

Elle est étudiante et comme toute sa famille parfaitement intégrée.
Aujourd’hui, elle est peut-être en échec virologique grâce au zèle d’un pharmacien.

Il y a plus d’un an, nous avons mis en évidence une forme sévère et pré-cirrhotique d’une hépatite B chronique active…
Après une demande de reconnaissance de maladie de longue durée (ALD synonyme 100%), un bilan complet est réalisé qui aboutit à la prescription d’un traitement antiviral B. Après plusieurs mois, on obtient enfin une charge virale indétectable.

La semaine dernière, cette jeune patiente se présente à sa pharmacie pour le renouvellement de son traitement.
Là, le pharmacien refuse de lui délivrer ses médicaments. Celui-ci, lui expliquant que sa carte vitale n’était plus à jour. En effet, à partir de 21 ans, elle ne peut plus être rattachée à la sécurité sociale de ses parents. Le pharmacien refuse de lui délivrer son traitement expliquant qu’elle a 21 ans, qu’elle n’est plus couverte par la sécurité sociale de ses parents et qu’elle n’a pas fait de dossier de couverture en son nom propre.

Et devinez la conclusion ?

Devant l’absence de couverture, le pharmacien a refusé de lui délivrer son traitement en attendant que le problème administratif soit réglé !

Cette jeune patiente est donc restée plusieurs semaines sans traitement, ce qui bien sûr a abouti à une rechute virologique que l’on peut qualifier d’administrativement induite.
On espère qu’il n’y aura pas de résistance induite et que la réintroduction du même traitement amènera de nouveau une efficacité thérapeutique.

Une telle situation est inacceptable, on ne peut admettre qu’un excès de zèle qu’il soit administratif ou financier fasse prendre des risques virologiques à un malade.

Pascal Mélin