Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Je m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites.

Qu’avaient-ils donc en tête ?

Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades.

Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables.

On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque.

On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point.

On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils se transformeraient aujourd’hui en centres de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST) et de traitement PrEP du VIH.

On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de PrEP (prophylaxie pré-exposition).

En 1996, on essayait de rassurer les personnes pour faire une biopsie hépatique qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, on aurait des tests non-invasifs comme le FibroTest, le FibroMetre ou le FibroScan (tiens c’est drôle, ils commencent tous par fibro).

On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C pour alimenter la conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2 suivis de plans, puis de rapports d’experts.

On défendait l’accès à la greffe du foie sans imaginer qu’en 2016, on serait au début du don de foie intrafamilial.

L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie et les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir, mais aurons-nous encore l’énergie.

Que de chemin parcouru !

Comment fêter ces 20 ans ?

On ne pouvait rêver plus belle façon de fêter cet anniversaire, que de synchroniser cet anniversaire avec le premier jour d’ouverture du congrès américain d’hépatologie l’AASLD.

Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux vivre sa maladie aujourd’hui.

Pascal Mélin

Il y a quelques mois, la mise en vente libre des autotests VIH, dans toutes les pharmacies, avait fait couler beaucoup d’encre.

Faire un test seul, génère une angoisse et prive l’autotesteur de la rencontre de l’autre et de l’échange possible et donc de la verbalisation de ses questions. Il est privé aussi de l’accès possible à une expertise médicale.

Voilà une expérience datant de quelques jours, je me rendais dans une pharmacie pour retirer mon traitement. Je découvrais alors sur le comptoir de la pharmacie une gamme complète d’autotest produite par le laboratoire Mylan (génériqueur bien connu).

Comme vous pouvez le voir sur la photo, pour un prix unique de 12 euros l’autotest, vous pouvez en 10 minutes, à partir d’une simple goutte de sang connaître :

 – votre taux d’albumine,

 – votre bilan thyroïdien,

 – votre taux de fer ou de cholestérol,

 – votre statut vis à vis de la ménopause,

 – votre statut vis-à-vis de la maladie de Lyme,

 – ou encore doser vos marqueurs du cancer de la prostate.

Bref, cette multitude d’autotests était une véritable panoplie pour un hypochondriaque. Bien sûr, ces autotests valent 12 euros et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

Nous venons d’obtenir la reconnaissance des TROD pour le VHC, ce qui comprend :

 – un test rapide,

 – mais aussi la rencontre d’un « questionnant » et d’un « répondant », rencontre entre deux personnes permettant d’obtenir un échange.

Alors, que faut-il penser de cette vague d’autotest ?

Pour certains, on ne manque pas de dire qu’en cas de doute il faudra rencontrer un médecin et faire des contrôles en laboratoire. Au final, vous en conviendrez que cela risque de générer de l’angoisse, de coûter cher au aux usagers, et de perturber la relation médecin-malade lors de la demande de contrôle.

Cette possibilité de s’autotester est symptomatique de l’évolution et des souhaits des malades. L’espace et l’équilibre de la relation médecin-malade évolue très vite.

De plus en plus souvent, la connaissance n’est plus uniquement du côté des médecins.

L’accès au savoir évolue, mais la réponse ne peut être uniquement l’autotest.

L’amélioration de la connaissance de soi par des tests quels qu’ils soient n’est pas suffisante pour définir une personne. Les comportements sont tout aussi importants pour définir un individu  que ses examens biologiques.

Alors, si on réfléchissait au rôle que l’on veut donner à ces autotests ?

Pascal Mélin

La nouvelle est tombée hier et a fait grand bruit.

Une équipe Américaine publiait les résultats de suivi d’un groupe de malades vivant avec le VIH. La conclusion était édifiante : les malades avaient deux fois plus de risque de mourir des conséquences du tabac que de leur virus du VIH.

Mais comment en est-on arrivé là ?

Il faut pour comprendre, reprendre l’histoire. En 1990, date à laquelle les malades du VIH tombent comme des mouches, on compte alors plus de 5 000 morts par an. La courbe des décès s’inverse en 1996 (toute ressemblance avec une formulation politique ne serait que pure coïncidence).

Les malades arrêtent de mourir puis survivent et apprennent à vivre avec leur VIH. C’est le moment où les médecins s’aperçoivent de l’importance de la régularité de la prise médicamenteuse. L’éducation est en route, on parle d’observance, de compliance, de pardonnance ou bien encore d’adhérence au traitement.

Mais pendant ce temps, face aux malades survivants, les médecins deviennent compatissants et ils en oublient les bases même de la prévention médicale.

Ainsi, ils acceptent la prise de poids, les tensions artérielles un peu élevées et surtout ils ne disent rien face à un tabagisme souvent supérieur à celui de la population sans VIH : « On ne peut pas tout leur enlever quand même ! »

Progressivement, les gens ne meurent plus de leur SIDA mais des maladies cardiovasculaires ou des cancers induits par le tabac ou bien encore de leur foie quand ils ont une hépatite virale ou consomment de l’alcool plus que de raison.

Aujourd’hui, les malades vivant avec le VIH ne meurent plus de SIDA et les personnes vivant avec une hépatite C ne meurent plus de cirrhose. Voilà un point commun : il faut maintenant s’occuper du tabac !

L’étude qui prouvera qu’avec la guérison de l’hépatite C, les risques liés au tabac reprennent le dessus, n’est pas encore faite !

Mais n’attendons pas pour réagir. La guérison de l’hépatite C ne doit être que la première étape de la prise en charge d’une santé globale.

Au fait novembre n’est-il pas le mois sans tabac ?

Alors si vous êtes guéri de votre hépatite C, restez hépatant, occupez-vous de votre consommation de tabac, parlez-en à votre médecin ou sur notre ligne d’écoute et de soutien.

Pascal Mélin

Souvenez-vous, vous aussi votre grand-mère vous a dit : « Va te mettre au soleil, tu feras de la vitamine D ».
Soleil, vitamine D et cirrhose : qu’avons-nous compris ?

Il faut d’abord comprendre que le taux de calcium, doit rester stable dans l’organisme. La majeure partie de notre stock et de notre réserve se situe dans nos os.

Pour maintenir notre taux de calcium deux systèmes s’opposent :
• la vitamine D qui aide à capter le calcium dans notre intestin et à le faire rentrer dans nos os en participant à la calcification de notre squelette ;
• et la PTH (parat-hormone produite par les parathyroïdes) qui permet de relarguer le calcium de l’os vers le sang.

La PTH est une hormone qui se met en route quand le taux de calcium baisse.
La vitamine D comme son nom l’indique est une vitamine c’est-à-dire qu’elle ne peut être synthétisée par notre organisme.
Il y a plusieurs façons de produire de la vitamine D efficace et ce d’autant que 75 % de la population est carencée.
La première est bien en rapport avec le soleil. Certains types de cholestérol lorsqu’ils sont sous la peau, vont se transformer en vitamine D grâce aux Ultra-Violet. Mais cette voie est accessoire.

La vitamine D qui est apportée par l’alimentation, c’est la deuxième voie. Mais la vitamine D d’origine animale n’est pas fonctionnelle dans un organisme humain. Pour être efficace, la vitamine D doit subir 2 transformations, deux hydroxylations pour devenir la 1-25 di-hydroxy-vitamine D. Pour ces deux hydroxylations l’une doit être réalisée par le foie et l’autre par le rein.

Si vous suivez mon raisonnement, vous comprendrez aisément qu’en cas d’insuffisance hépatique ou rénale la vitamine D efficace n’est pas en dose suffisante, ce qui oblige l’organisme à puiser dans les réserves osseuses pour maintenir la calcémie normale et cela peut entrainer la fragilisation de l’os.

Venons-en au cas des patients cirrhotiques, ils sont déficitaires en vitamine D, l’organisme secrète de la PTH pour maintenir la calcémie mais pendant ce temps, les os se décalcifient. Le patient atteint de cirrhose est plus à risque de fractures et si celles-ci surviennent, on assiste souvent à des retards de consolidation par manque de vitamine D. C’est pourquoi, on propose au patient cirrhotique de prendre en complément de son traitement une vitamine D directement efficace…

D’ailleurs vous souvenez-vous de votre grand-mère et de ses cures d’huile de foie de morue ?

En effet, la vitamine D se stocke dans le foie. C’est pourquoi pour combler nos déficits, on propose de l’huile de foie de morue riche en vitamine D (mais celle-ci devra encore être transformée).
Aujourd’hui, nous disposons de vitamine D directement efficace pour laquelle on peut se contenter d’une ampoule par mois.

Alors amis du club des F4 et donc en stade de cirrhose, ne vous décalcifiez pas. Préservez votre capital osseux en prenant régulièrement de la vitamine D efficace.

Pascal Mélin

Vous êtes bientôt 1000 abonnés à notre newsletter l’Hépatante !

Lors de sa dernière parution pour la clôture des Journées scientifiques de l’AFEF et congrès 2016 à Bordeaux, les news ont été mises en ligne le samedi à 14h. Le lundi suivant à la même heure un tiers des abonnés avait ouvert notre newsletter.

Toute l’équipe de SOS hépatites vous dit UN GRAND MERCI.

Merci, car cela nous motive et nous rappelle que le besoin d’information des Hépatants par des Hépatants doit être au cœur de nos préoccupations.

Dans quelques jours nous allons envoyer une newsletter spéciale addictions.
En effet, les pathologies addictives sont encore mal connues et les malades qui en souffrent payent un lourd tribut aux maladies du foie. Des pathologies addictives silencieuses qui ne veulent par dire leurs noms, des complications hépatiques silencieuses.

C’en était trop pour SOS hépatites, nous allons donc mettre l’éclairage sur ce sujet. Pour recevoir notre newsletter rien de plus simple, un seul mot d’ordre : ABONNEZ-VOUS ET FAITES NOUS CONNAITRE…

Pour vous abonner, cliquez ICI, en 15 secondes ce sera fait…

Merci de votre soutien !

Pascal Mélin

Ouf, il était temps… On a failli faire disparaître le virus de l’hépatite C de la planète sans jamais l’avoir vu ! Cela fait 27 ans qu’on lui court après.

D’habitude, le progrès médical se fait du plus grand vers le plus petit. Mais là non !

Le virus de l’hépatite C, alias NON A-NON B quand on ne le connaissait pas, n’a pas suivi l’ordre habituel de la mise en évidence de la particule virale avant de découvrir son matériel chromosomique.

Non, pour l’hépatite C, on a d’abord découvert le génome (matériel chromosomique) avant le virus. Et malgré tous les efforts aucune équipe ne l’avait pris en photo.

Un vrai monstre du Loch-Ness de l’hépatologie ce VHC.

Mais, hier une dépêche de l’Agence de Presse Médicale nous apprenait que Jean Christophe MEUNIER et Éric PIVER de l’INSERM de Tours avait enfin réussi à le photographier.
Aujourd’hui, on comprend mieux la difficulté à le voir car il a une technique de camouflage bien a lui : il se cache dans une particule de graisse ce qui probablement gêne sa reconnaissance par le système immunitaire et explique son passage à la chronicité.

On a donc une photo de l’ennemi qui décidément ne fait rien comme les autres, première maladie chronique guérissable, on connaît maintenant son chromosome de façon précise et des traitements spécifiques sont actuellement utilisés permettant de guérir plus de 95% des personnes infectées.

Un virus tout le contraire de l’homme, on connaissait mieux l’intérieur que sa surface !

Voilà un pas de plus vers l’élaboration d’un vaccin car rappelons que si l’on peut en guérir, on ne peut encore pas prévenir l’hépatite C via un vaccin.

 Pascal Mélin

C’est un couple, comme les hépatologues en voient beaucoup, tous les deux porteurs d’hépatite C.

Ils sont suivis depuis 15 ans. Monsieur est en stade de cirrhose, il a donc reçu plusieurs traitements en commençant par l’interféron et la ribavirine sans succès, avant de pouvoir obtenir une guérison virologique avec les nouveaux traitements.

Après beaucoup d’hésitation, madame a attendu d’être en retraite pour débuter un traitement.

Hier, elle venait honorer sa consultation 6 mois après la fin de celui-ci. Je lui annonçais donc sa guérison et l’infirmière d’éducation la remerciait de sa carte postale de l’été sur le chemin de Compostel. La patiente nous expliquait alors qu’elle voulait changer sa vie et revenir sur son parcours, elle avait décidé de se lancer sur le chemin de Compostel. Elle avait mis l’amélioration de son état physique, obtenu par la guérison, à marcher et réfléchir. Sa déclaration était émouvante, touchante, elle nous racontait son combat pour donner un sens à sa guérison…

Mais brutalement, son visage se crispa et les yeux mouillés, elle nous demanda : « Je peux vous demander quelque chose ? Pourriez-vous, s’il vous plaît, éliminer ça ? » Joignant le geste à la parole, elle sortait de son sac une boîte pleine d’aiguilles.

Cette boite appartenait à son mari et datait de son premier traitement par interféron injectable. « Cette boîte était dans notre salle de bain et trônait dans un coin pour nous rappeler notre passé. Je voudrais maintenant passer à autre chose… ». Elle me tendait sa boîte d’aiguilles usagées et j’acceptais cette relique, conscient de sa représentation et sa valeur. Dernière trace, dernier rempart à la guérison, l’après-traitement commençait maintenant, tout de suite et grâce à ce don.

L’après-traitement prenait toute sa place.

Quelle vie après et sans l’hépatite C ?

Ce soir, votre salle de bain sera tout à vous…

Pascal Mélin