Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Plus belle la vie… Sans hépatite C, tous les malades guéris le disent…

C’est le coming out que vient de faire dans les médias Jérôme Bertin alias Patrick Nebout dans « Plus belle la vie », en déclarant qu’il était guéri de son hépatite C et affirmant qu’il voulait sensibiliser le grand public sur cette maladie encore insuffisamment connue.

http://www.programme-television.org/news-tv/Jerome-Bertin-Plus-belle-la-vie-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie-4358113

Ma première réaction fut bravo gars ! Tu veux rejoindre le combat contre la maladie ? Alors la porte de SOS Hépatites t’est grande ouverte, rejoins-nous !

Ma deuxième réaction fut plus pathétique, pourquoi venais-je de te féliciter de ta guérison ? Ca me fait penser aux communautés de malades qui dans les premières années de l’interféron et de ces 30 % de guérison félicitaient celui de la communauté qui avait résisté au traitement et réussi à s’extraire des griffes du virus ! Mais aujourd’hui où est la félicitation ? C’est simple un traitement, très peu d’effets secondaires et 97 % de guérison, il n y a plus d’ancien combattant de l’hépatite C tout le monde peut le faire ! Le courage aujourd’hui, c’est de se dépister ! Oser prendre le risque de se retrouver confronté à la maladie…

Ma troisième réaction fut de la colère en lisant l’interview et en retrouvant les clichés journalistiques contre lesquels nous nous battons depuis 20 ans maintenant ! Le premier « comment avez-vous attrapé l’hépatite C ? » Merde ! Quand pourra-t-on parler de l’hépatite C sans commencer à demander au gens comment ils se sont infectés, ça change quoi ?

Par contre, je te dis, oui au handicap, oui à la fatigue chronique que personne ne comprends, oui aux effets psychogènes du virus, je te dis encore oui à la nécessité de faire baisser les prix ! Mais, je te dis non quand tu déclares qu’il faudrait traiter le plus tôt possible.

Jérôme, ce combat nous l’avons gagné depuis le 25 mai dernier où la ministre de la santé a prononcé l’universalité de l’accès au traitement pour tous les malades infectés par le virus de l’hépatite C quelque soit le degré de leur maladie. Il faut maintenant organiser l’accès aux soins !

Allons Jérôme, ne te fâche pas, tu as juste réussi à réveiller la colère d’un vieux militant. Mais je suis content que des gens du « show bise » annonce leur guérison… Car oui c’est une guérison ! Et oui, c’est la preuve que l’on n’est plus dans une maladie chronique.

Mais nous, aujourd’hui à SOS Hépatites, nous voudrions que des personnes comme toi annoncent leur maladie alors qu’ils sont encore malades. Se dépister, se traiter et guérir c’est un parcours et pas uniquement une sortie.

Alors, sans rancune Jérôme. Plus belle la vie est quand on a plus d’hépatite C et tu passes à SOS hépatites quand tu veux…

Pascal Mélin

Je vais vous parler d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Il y a 20 ans au début de SOS hépatites, l’endroit le plus fréquenté de Paris, c’était « les cabines téléphoniques ». Ces petits cercueils translucides et verticaux qui permettaient de communiquer à distance en exhibant à travers les parois ses émotions. C’était bien avant les téléphones sans fil et le téléphone portable n’était que de la science-fiction…

Au début de SOS hépatites, il y avait une ligne d’écoute et de soutien et beaucoup d’informations à faire passer aux malades, à l’époque nous avions un journal trimestriel et l’on ne parlait pas encore de site internet.

Il fallait faire connaître SOS hépatites au grand public et la communication se faisait par voie d’affichage. L’équipe parisienne de notre association consciente de la mission qui était la sienne avait fait des centaines de photocopies A3 et A4 qui vantaient les mérites de nos actions et de nos engagements.
Après réflexions stratégiques, il avait été décidé que les cibles de communication étaient le métro et les cabines téléphoniques. Les militants partirent donc à l’assaut de ces espaces et ça marchait !

Gisèle (notre Véronique de l’époque) qui était au bout de la ligne d’écoute et de soutien avait mis son temps d’infirmière en retraite et de malade guérie au service des autres. Les appels téléphoniques de la capitale ne cessaient d’augmenter. Jusqu’au jour où nous avons reçu à l’association une lettre recommandée venant de France-Télécom nous expliquant qu’ils avaient trouvé nos coordonnées sur une cabine téléphonique et qu’ils allaient nous facturer le nettoyage des carreaux de ces cercueils verticaux.

La proposition de prix nous a vite fait tousser et nous avons suspendu cette action de militantisme de rue. Pourtant, nos affiches permettaient aux utilisateurs de retrouver un peu d’intimité et d’échapper aux regards jugeant des patients. Quelques temps plus tard, c’est la RATP qui nous faisait une autre proposition… que nous avons aussi décliné…

C’était ça l’esprit de SOS hépatites ! Communiquer et faire savoir. La connaissance était le premier traitement, nous jetions des bouteilles à la mer.

20 ans après, les outils de communication ont changé mais les principes restent là… Bien qu’il n’y ait plus de cabines téléphoniques nous gardons toujours les lignes d’écoute téléphoniques d’information et de soutien (le numéro vert national et les permanences téléphoniques assurées par les associations SOS hépatites en région, au plus près des malades, permettant une complémentarité avec des rencontres personnalisées)… Mais aussi le site internet, la Plateforme Hépatante et les affiches officielles.

Notre colère reste intacte… Heureux qui communique…

Pascal Mélin

Madame la Ministre, on parle de la rentrée scolaire, mais il y a aussi la rentrée des malades. Même si nous, nous ne sommes jamais sortis de la maladie, pas de vacances donc pas de rentrée. Mais nous taillons quand même nos crayons pour vous écrire et vous rappeler vos engagements du 25 mai sur l’accès universel de tous les malades porteur d’hépatite C aux traitements antiviraux de dernière génération.

Nous continuons de porter notre slogan :

« UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN ! »

En mai, vous avez déclaré cet accès universel en deux temps, l’un dès le mois de juin pour des patients fragiles et exposés et le reste pour septembre. Nous avons applaudi ce courage politique et sanitaire en vous donnant rendez-vous en septembre.

Nous y sommes !

Depuis le mois de mai, médecins, hépatologues, ou spécialistes et centres de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ont tous joué le jeu pour permettre un plus large accès aux soins selon vos recommandations et le décret qui a été publié. Montrant ainsi que notre système sanitaire savait faire face, un grand merci à tous les acteurs du parcours de soins.

L’universalité ne saurait prendre en compte la moitié de la population des malades. C’est pourquoi, nous attendons le décret que vous nous avez promis pour septembre, pour faire disparaître toute stigmatisation de malades qui ne se pose plus sur leur mode de contamination mais bien, sur l’accès au traitement.

Madame la Ministre, l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) tiendra son congrès annuel à Bordeaux dans les derniers jours de septembre. À cette occasion, les spécialistes et les hépatologues échangeront sur les différentes maladies et les stratégies de prise en charge pour l’année à venir. Il est important qu’à cette date le décret d’universalité d’accès soit publié.

Les malades n’oublient pas, il n’y a plus de non-répondeur, alors ne le devenez pas, merci Madame la Ministre.

Pascal Mélin

Je vous le disais la semaine dernière, 1 % ce n’est pas beaucoup ! Je parlais du taux de guérison spontanée de l’hépatite B chronique.

Mais 1 % en hépatologie, ça a aussi un autre sens.

En 2016, dans le monde, on compte 350 millions de patients porteurs d’hépatite B chroniques et 170 millions porteurs d’hépatite C. Ce qui nous fait 520 millions de porteurs chroniques d’une hépatite virale.

En 2016, seuls 6 millions de personnes ont eu un accès au traitement antiviral : CE QUI FAIT 1 % DE LA POPULATION !

1 % en hépatologie, c’est le nombre de personnes pouvant accéder au traitement.
Souvenez-vous du programme NO-HEP qui prévoit l’éradication des hépatites virales pour 2030 ?

Pour remporter ce pari, il faudrait permettre dans les 14 ans l’accès aux soins à 7 % des malades chaque année ! Ce qui fait 43 millions de personnes par an…

Il va falloir, dès maintenant, mettre les bouchées doubles !!!

Il est urgent d’organiser des dépistages, bilans et accès aux soins au niveau planétaire.

1% ce n’est vraiment pas beaucoup !

Pascal Mélin

Si c’est les soldes ou bien une remise ce n’est pas grand-chose !

Mais je voudrais vous parler d’hépatites. Et plus particulièrement d’hépatite B.

On dit en effet que face à une hépatite C chronique, il n’y a aucune possibilité de guérison spontanée en dehors du traitement.

Pour l’hépatite B même après plusieurs années de forme chronique, il existe des cas de guérison spontanée…
Certes elles ne sont pas nombreuses, et ne représentent que 1% des malades, mais en France cela représente plus de 2000 personnes qui chaque année vont guérir tout seul de leur hépatite B (et parfois sans même savoir qu’ils étaient porteur).

Ils entrent alors dans la grande famille des personnes guéries spontanément, mais le problème, c’est que parfois avant cette guérison, d’importants dégâts ont été faits, allant même jusqu’à la cirrhose. La cirrhose peut alors d’elle-même se transformer en cancer.

Ce pourcentage de guérison spontanée tardive peut alors être un piégé.

Il faut dans tous les cas rester très vigilent…

Je vous dis tout ça, mais si vous êtes vacciné ça ne vous concerne pas.

Pascal Mélin.

Ceci est un message d’alerte pour toutes les personnes porteuses d’hépatite C et infectées par un génotype 2.

Si vous êtes porteur d’une infection par un génotype 2, mais déjà guéri, cela ne vous concerne pas.

La rumeur courrait dans les milieux autorisés depuis le dernier congrès d’hépatologie à Barcelone.

En effet, à la grande époque des traitements par l’interféron et la ribavirine, les infections par génotype 2 étaient réputées comme les plus faciles à guérir. Mais même avec les nouveaux traitements, il semble bien y avoir des souches particulièrement résistantes. Les virologues viennent de confirmer que ces souches devaient être considérées comme des génotypes 1B dont elles étaient plus proches que du génotype 2.

Il faut toutefois préciser que si un traitement de type génotype 1B est appliqué, on a alors de très bons résultats. Mais, rassurez-vous, ce type de virus ne représente qu’une minorité dans l’hexagone. De plus, il est techniquement possible de les repérer virologiquement.

Bref, si vous êtes porteur d’un génotype 2, vigilance et parlez-en à votre médecin car, au final vous êtes peut-être du génotype 1B.

Pascal Mélin