L’HÉPATANTE N°6 – AVRIL 2016/ SPÉCIAL « SEMAINE VACCINATION

 “La grandeur des actions humaines se mesure à l’inspiration qui les fait naître.Louis Pasteur

 ÉDITO : SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION

Semaine Européenne de la Vaccination… 10e édition depuis 20 ans, SOS hépatites défend le principe de vaccination contre vents et marées. Sur l’autel de la liberté individuelle, on sacrifie la protection collective. Cette année, le thème de cette semaine de la vaccination est : être à jour de ses vaccinations ! Et, en France, on nous annonce un débat national et citoyen sur le principe de vaccination d’ici la fin de l’année. Le principe de vaccination en France est mis à mal, entre l’affaire du vaccin H1N1 et celle de la vaccination Hépatite B, il n’en fallait pas plus pour attiser à nouveau les conflits entre pros et antis.

Les cartes européennes nous montrent que la France est le plus mauvais élève européen dans sa couverture vaccinale contre l’hépatite B en particulier. Arrêtons ces faux-semblants des « vaccinations recommandées ». Assumons politiquement le vieil adage : il vaut mieux prévenir que guérir ! Nous avons voulu consacrer cette newsletter exclusivement à la vaccination pour montrer son importance. Et en première lecture, je vous propose ce très bon papier qui retrace et explique l’histoire de la défiance contre le vaccin de l’hépatite B. Et comme SOS Hépatites est une Association de terrain, définitivement ancrée dans l’action et favorisant la parole collective, nous lançons aujourd’hui notre enquête « vaccination hépatite B », à destination des porteurs chronique de cette maladie.

 Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

Vaccination contre l’hépatite B retour-sur-la-polémique

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MAI À SAINT-DIZIER : DÉPISTER L’OBÉSITE PLUTOT QUE L’HÉPATITE C…

230516 JOURNEE EUROPEENNE OBESITEPendant plusieurs années le mois de mai était le mois du dépistage de l’hépatite C à Saint-Dizier. Au CSAPA (Centre de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie), on proposait un dépistage systématique des usagers et le CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) et réalisait des actions de dépistage en dehors de l’hôpital. Et il y avait la JNH couverte par le JHM, comprenez la Journée nationale de lutte contre les hépatites couverte par le Journal de la Haute Marne. La population a été invitée à réaliser sérologie et FibroScan ce qui a permis de dépister plusieurs malades du foie.

Cette année, nous ne dépisterons pas l’hépatite C mais l’obésité ! Pourquoi ? Parce que le lundi 23 mai sera la Journée Européenne de l’Obésité. Mais pourquoi cette décision ?

La première raison est que l’obésité aux USA est devenue la première cause de cirrhose. L’obésité est une épidémie qui déferle sur la France et qui va bien sûr toucher le foie. Après les hépatites virales, c’est probablement le prochain grand chantier à venir pour les hépatologues. Donc dépister l’obésité et la faire connaître c’est faire un travail de prévention et de dépistage de la cirrhose et du cancer du foie.

Deuxièmement, le dépistage de l’hépatite C est en panne. Tout le monde n’est pas d’accord avec cette analyse, bien sûr nous prenons en charge les malades mais toute l’équipe de l’UTEP (Unité Transversale d’Education pour le Patient) a réfléchi, médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales, cadres et diététiciennes, et a choisi de se rendre le mercredi 25 mai à la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales au ministère de la santé à Paris mais localement à Saint-Dizier cette année, nous ne ferons pas de dépistage car se dépister aujourd’hui c’est accepter le principe de la double peine. On dépiste une hépatite C mais dans 80% des cas les hépatites qui sont dépistées en 2016 sont des hépatites minimes qui ne sont pas éligibles aux traitements pourtant si efficaces.

Alors le 23 mai, l’équipe de l’UTEP sera dans le centre-ville de Saint-Dizier à côté d’autres associations pour dépister l’obésité et en faire connaître les risques et les possibilités de prise en charge !

Pascal Mélin

PHILIPPE

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres »

Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans.

Historique :
VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues.
Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone.
Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10

1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre)
Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9
Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue.
En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir.

Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement.

Ma dernière visite au CHB e Villejuif en avril 2014 montre une CV toujours au même point, un Fibroscan à 4,9 et des analyses sanguines « normales ». Vu la tronche que je faisais suite à cet échec de traitement et tout en ayant 10 kg à regrimper, l’équipe me dit : pas de soucis, les nouveaux traitements font guérir à 100%, rendez-vous dans un an.

Ayant déménagé en Lozère, je fais transférer mon dossier au CHU de Clermont Ferrand ou je suis reçu fin 2015 pour m’entendre dire que ce traitement, je n’y avais pas le droit et que ma seule chance serait un protocole de laboratoire pour lesquels un patient sous TSO ….. !

Voilà où j’en suis, avec un prochain RDV de suivi en décembre 2016 et mon moral sous le bras. Parce que dans cette sélection implacable, les choix sont faits sur des chiffres sortants de machines, mais aucune prise en compte des conséquences dépressives, parfois gravissimes d’un refus après 15 ans de suivi sans rater un RDV et en jouant le jeu 100%.

Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres.

Philippe Sérié


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

CHANTAL

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Trop chère pour madame la Ministre de la santé »

Une contamination par transfusion en décembre 1974, que l’on découvre……en 2012. Pourquoi pas de dépistage avant lors d’hospitalisation par exemple ?

2012 : Pas assez atteinte, génotype 1 sous type 1a fibrose F1.

Entrer dans les critères de soins ça veut dire quoi ?

En décembre 2015 le fibrotest dit F3 et pas moyen d’obtenir un RV pour un fribroscan, ça veut quoi ? Barrage volontaire…c’est toujours autant de temps perdu pour moi.

Galère je souffre de troubles intestinaux invalidants, je guette les toilettes partout où je vais…etc.

J’ai 72 ans, je suis active, je rêve de vivre une vrai vie sans virus, j’en ai assez de ce fardeau, mais trop chère pour madame la Ministre de la santé.


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

LE SIGNE DU GLACON…

Le signe du glaçon vous connaissez ? Vous vous attendiez à ce que j’évoque la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales du 25 mai ? Ou bien encore le coût ou l’accès au traitement ? Et bien non ! Parlons des glaçons avant la pleine saison des barbecues et des apéros entre amis.

Le mois de mai, c’est dans les services hospitaliers, l’arrivée des nouveaux internes et donc la formation au lit du malade. J’arrivais dans la chambre d’un malade accompagné du nouvel interne du service. Le patient est atteint d’une cirrhose grave en stade de décompensation. Son ventre est bombé, plein d’ascite, toute cette eau dans son abdomen l’empêche de bouger et de respirer je prends donc la décision de le ponctionner pour le soulager. Avant je l’examine et j’appelle l’interne en lui disant : « Viens, regarde, il y a un signe du glaçon franc ».

Je vous explique. Lorsqu’un glaçon est dans un verre, si vous donnez une impulsion verticale vers le bas sur le glaçon, celui-ci disparait dans l’eau avant de remonter et de revenir brutalement en contact avec votre doigt. Voilà c’est ça le signe du glaçon. Quand un foie baigne dans de l’ascite et que le patient est couché, on peut palper le foie et lui donner une pichenette vers le bas, le foie vas alors disparaitre dans le liquide puis revenir heurter vos doigts, c’est le signe du glaçon. Le patient écoutait très intéressé les explications que je donnais à l’interne du service. Il a alors eu ce mot : « Si j’ai bien compris, vous allez m’enlevez le liquide et laisser les glaçons, c’est comme moi je laissais les glaçons… »

Je me suis assis au bord de son lit et nous avons à nouveau eu une conversation sur l’état de son foie.

Dans sept jours nous serons au ministère de la santé pour la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales tandis que d’autre seront sur le terrain pour appeler au dépistage, à l’accès aux soins, à la vaccination… Mais moi je penserai à ce malade avec le signe du glaçon…

Pascal Mélin

KARINE

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Je suis révoltée, on nous laisse mourir, je devrais dire crever »

Je sais depuis 2 ans que je suis positive au VHC. Je n’étais pas à priori une personne à risque mais mon nouveau généraliste a eu la bonne idée de demander plusieurs tests…. et je découvre le problème !

Je prends çà comme un grand coup de bâton, assomée : Génotype 5 Fibrose F2 ….et pas de traitement….On me répond que je ne suis pas assez atteinte…Je souffre horriblement d’insomnies, mon foie est sensible avec des douleurs inconnues auparavant lorsque je me baisse, j’ai au quotidien des accès de fièvre inexpliqués ….Je pense que vu mon âge, plus de 70 ans, je ne serai JAMAIS traitée …malgré plus de 40 ans de cotisation  sociale……et jamais malade ! Je suis révoltée , on nous laisse mourir , je devrais dire crever….et j’ai l’indécence d’avoir envie de vivre. Je n’ai plus qu’une solution, tenter de me procurer un générique avec les risques que cela suppose par rapport à sa fiabilité…

Oui j’ai encore envie de voir mes petits enfants grandir, ils ont encore besoin de moi et moi d’eux, de partager encore la vie avec mon compagnon auquel je cache le plus souvent mes angoisses . Dégoûtée , nous sommes des milliers de gens sans importance qui souffrons au quotidien….alors que la solution existe.

Merci aux associations de nous aider mais moi, dans la France profonde, je n’ai aucun recours proche , seul le service tél de SOS hépatites répond de loin à mes interrogations…. Aidez nous….J’ai vu en 2 ans le gastro entéro environ 30 minutes en tout ! une fois par an 15 mn de consultation….Citez moi un seul des grands de ce monde en attente de traitement ! Santé à deux vitesses, innacceptable évidence.


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

COMMUNIQUÉ DE PRESSE INTER-ASSOCIATIF – ACCES UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C : L’ÉTAT DOIT AGIR AU LIEU DE SUBIR

Communiqué de presse

18mai  2016

ACCES UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C : L’ÉTAT DOIT AGIR AU LIEU DE SUBIR

 

 La lutte contre l’hépatite C (VHC) connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Ces médicaments pourraient permettre non seulement d’éliminer le virus chez toutes les personnes concernées mais aussi, d’un point de vue de santé publique, de vaincre l’épidémie de VHC dans les prochaines années.

Compte tenu des  prix exigés par les laboratoires, le gouvernement a choisi de « rationner » l’accès aux soins, limitant les prescriptions aux personnes ayant une fibrose du foie avancée. Cette restriction d’accès aux soins bafoue notre constitution et nos principes d’accès à la santé. Elle vient également en totale contradiction avec les efforts déployés par ailleurs pour lutter contre l’épidémie de l’hépatite C, avec le soutien du gouvernement, à savoir le renforcement des dispositifs de réduction des risques et le développement du dépistage de l’hépatite C. Cette position est donc non seulement inconstitutionnelle mais aussi absurde en termes de cohérence des politiques publiques de santé.

L’hépatite C peut avoir des conséquences lourdes sur les personnes, quel que soit le stade de gravité  de la maladie hépatique. Les malades témoignent sans relâche des conséquences de ce refus d’accès aux droits : dégradation de leur qualité de vie, fatigue chronique induisant une fragilisation au regard de leur emploi, tendance à la désocialisation, vécu psychologique douloureux de se vivre comme contaminant.

De nombreux acteurs proposent actuellement des médicaments génériques aux malades, aux professionnels de santé, aux associations.  Le coût d’un traitement de 12 semaines contre l’hépatite C est ainsi accessible pour un premier prix de 550 €   contre un prix facial des médicaments princeps de 46 000 €  en France, remboursé par l’assurance maladie (soit 80 fois plus).

Aujourd’hui, face au rationnement, des malades sont suivis en France avec des traitements génériques achetés sur un marché parallèle. L’importation de médicaments à titre individuel est encadrée par la législation et pose des problématiques de contrefaçon potentielle et d’inégalité d’accès. Le gouvernement en porte l’entière responsabilité : après 18 mois de rationnement,  aucune réponse n’est apportée à ces malades injustement privés d’accès aux soins.

L’Etat possède pourtant tous les outils légaux pour importer ou faire produire des traitements génériques en France permettant à la fois l’accès aux traitements à tous les malades et la sauvegarde de l’équilibre des comptes de l’Assurance Maladie.

Le mécanisme de la licence d’office rendu possible dans le cadre des flexibilités de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) est  ainsi prévu dans le code de la propriété intellectuelle français. Pourtant, le gouvernement préfère prolonger le rationnement et l’exclusion des soins, dans l’attente d’improbables baisses des prix des molécules à venir.

Le gouvernement continue  à justifier l’injustifiable exclusion des soins  sous des principes de priorisation ou de nécessaires procédures administratives pour mettre fin à ces restrictions d’accès.

Le 25 mai prochain, journée nationale de lutte contre les hépatites, nous n’accepterons aucun report de l’accès aux traitements POUR TOUS.

Le 25 mai, le  gouvernement doit prononcer la fin immédiate du rationnement et le début de la lutte pour vaincre l’épidémie de l’hépatite C.

Contacts presse :

SOS Hépatites Fédération : Yann Mazens
06 74 86 44 48- 01 43 67 26  40  direction@soshepatites.org

Médecins du Monde : Aurélie Defretin & Lisa Veran
06 09 17 35 59-01 44 92 13 81  presse@medecinsdumonde.net
Fédération Addiction : Caroline Prat
06 17 40 72 50  c.prat@federationaddiction.fr

FRANCE

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Pas assez malades pour bénéficier du traitement »

Une contamination vhc par transfusion en 1973 découverte en 2008

3 traitements interféron sans aucun résultat

Un cancer du sein en 2000

Un cancer du rein avec néphrectomie  totale [ablation chirurgicale d’un rein] en 2006

Pas assez malade pour bénéficier du nouveau traitement

Suis désespérée  !!!!!!!!!!!!!!


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

ANONYME

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Extrait d’un blog

« J’ai rencontré le vendeur porte d’Italie »
Bonjour
Je n’ai pas pu vous donner des nouvelles avant
Alors j’ai récupéré les médicaments samedi avant les fêtes et j’avais rdv avec le médecin de ma mère le mercredi d’après
J’ai rencontré le vendeur vers Porte d’Italie et nous étions deux personnes à acheter (une dame de Dijon avec son mari)
Mon médecin a vu les médicaments et m’as dit que ma mère peut les prendre son problème et il a même des discussions avec les autorités pour autorisé l’importation de ces médicaments vu leurs prix ici
Je vous tiendrai au courant des que j’ai des nouvelles du changement de la situation de ma mère
Merci à vous tous


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

EMMANUELLE, INFIRMIERE

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Un jour, j’ai fait ce rêve »

Quand j’ai commencé  il y a 17 ans à prendre en charge les patients porteurs d’hépatite C chronique je rêvais d’un traitement simple pour eux, je me disais un jour ils auront accès à un traitement moins long, plus supportable, ils pourront  guérir plus facilement.

Ce jour tant espéré est arrivé mais hélas…

J’ai  en tête l’histoire de nombreux patients qui ont été traité avec de l’interféron et de la ribavirine, ces patients courageux qui ont supporté pendant 1 an voir 1 an 1/2 ce traitement… parfois leur guérison leur a laissé un goût amer, perte d’emploi, destruction de la cellule familiale, fragilité psychologique…

Pour d’autres  nous étions face à une rechute je leur disais que grâce à tous leurs efforts ils avaient obtenu une régression de leur fibrose et que cela leur permettait d’attendre l’arrivée d’autres traitements… Aujourd’hui je suis triste ce grand jour est arrivée pour Bruno, Christelle, Jean-Pierre, et malheureusement certains resteront « sur le bord de la route » priant pour que ce foie dont ils ont tant pris soin pendant toutes ces années se dégrade à nouveau… J’ai honte de devoir dire aux patients qu’ils doivent « encore » attendre. Il n’y a pas que le degré de fibrose à prendre en compte, toutes les manifestations extra-hépatiques sont difficiles à vivre pour eux.

L’hépatite C est l’une des seules maladies chroniques pour laquelle on peut obtenir une guérison, alors permettons aujourd’hui à tous les patients de bénéficier de ces nouvelles molécules, permettons leur de vivre, de faire des projets, de commencer une nouvelle vie sans virus.

Emmanuelle Infirmière


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

BIG DATA ET FOIE…

Les GAFAM vous connaissez ? Ce sont les grands du web car c’est l’acronyme de Google, Amazone, Facebook, Apple et Microsoft. Tous ont des projets dans la santé et ce en utilisant les big data. C’est ce qui est arrivé la semaine dernière à 1,6 millions de Londoniens sans qu’ils en soient informés. Cette révélation a été faite par la revue New Scientist. Google a signé un accord d’étude avec l’administration qui dirige trois hôpitaux londoniens. Ce sont ainsi les données à peine anonymisées concernant les 1,6 millions de patients qui ont séjourné dans un de ces trois hôpitaux. Google a donc pu acquérir ces données pour créer une big data sanitaire. Et devinez quel sont les deux premiers sujets que la branche santé d’alphabet Google va examiner ?

Et bien je vous le donne en mille : ce sont les maladies du foie et du rein !

Pourquoi ? Parce que ce sont elles qui sont en augmentation fulgurante dans les pays riches et qui surtout sont encore mal connues…

Pourtant deux questions doivent attirer notre réflexion.

Premièrement, la protection de la vie privée car il semble bien que les données n’aient pas été suffisamment anonymisées et il s’agit là d’un problème majeur de confidentialité en lien avec la loi informatique et liberté (tel que nous la concevons en France).

Deuxièmement, tous les malades qui sont allés dans l’un de ces trois hôpitaux n’ont jamais donné leur autorisation pour que des données de santé les concernant soient utilisées ou vendues. L’administration hospitalière et Google ont bafoué les droits élémentaires. On n’est pas très loin de Big Brother et il est urgent d’encadrer et de légiférer sur ce sujet. Il faut pouvoir garantir la liberté de chacun face au bénéfice collectif lors de la création de big data sanitaire. Si vous voulez participer à ce débat aller consulter et donner votre avis sur : faire-simple.gouv.fr.

Pascal Mélin

ANONYME

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

(extrait d’un blog)

 « Je suis suivi en France avec des traitements génériques Indiens »

Oui, moi. Je suis allée en Inde en décembre dernier.

Exactement ton cas, moi non plus je ne voulais pas attendre pour être prise en charge (j’avais le fibrose A1-F0).

Je viens de terminer le traitement avec Ledifos (générique de Harvoni), 12 semaines. Moi j’ai un génotype 1b.

Il me reste maintenant 3 mois d’attente pour confirmer que le virus ne revient pas. Mais apriori c’est à 97% efficace. Je suis suivie par le CHU de XXXXXX, j’étais leur premier cas traité avec les génériques. D’abord quand j’ ai dit que je prends les médicaments indiens ils ont cru que je suis une bête qui se traite avec les herbes, qqc comme ça. Et paf, plus de charge virale à partir de semaine 4. Là mon hépato xx est devenu plus convaincu.

Tu as raison, c’est très important de connaitre son génotype. Tu dois l’avoir quelque part dans tes analyses, sinon, demande une ordonnance à ton médecin, même à ton généraliste, pour génotype et la charge virale (ARN de VHC), et fais une prise de sang. Tu peux le faire en Inde aussi, mais ça prend de temps, alors le voyage plus long = ça coute plus cher.

Avec ces analyses faites en France l’hépato indien peut te faire un examen complet, et les petites choses qui manquent il te fera les faire directement en Inde.

Bon courage! N’hésite pas si t’as des questions.


Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”