Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Philippe a requitté le soin »
Philippe Co-infecté, depuis 2 ans, nous lui parlons des nouveaux traitements. Rendez-vous pris auprès de l’hôpital où il est suivi. Il présente une fibrose f2, prend du crack, de temps en temps, compte rendu de la consultation, pas assez malade, a requitté le soin.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Pas prioritaire ! »

Bonjour,

Je voudrais faire part de mon désarroi, car je suis porteur du VHC génotype 1 asymptomatique depuis 1992 date officielle suite à des erreurs de jeunesse. Je suis suivi depuis cette date par l’hôpital Cochin.

Cela fait maintenant 3 ans qu’on me dit que je ne suis pas prioritaire, pourtant, je vais avoir 50 ans dans quelques mois et cela m’inquiète fortement. En vous remerciant de la démarche que vous entamez pour un accès direct et total à tous ceux qui souhaitent continuer à vivre sans cette épée de Damoclès !!!

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« Faut-il aller en Inde, au Maroc, commander le traitement sur internet ? »

Bonjour,

Mon compagnon souffre d’une VHC depuis au moins 20 ans de génotype 4, il a toujours refusé le traitement à l’interféron et ribavirine ayant vu plusieurs de ses amis en grande détresse suite aux effets secondaires et nombreux d’entre eux sont morts après 4 ou 5 échecs !!!
Depuis deux ans, il tente d’accéder aux nouveau traitements, mais on lui refuse… sa fibrose est insuffisante !!!
Il souffre de dépression, troubles du sommeil, irritabilité, désordre intestinaux, maux de tête et j’en passe !!!
Ce virus lui gâche la vie !!! Un remède existe !!! Il a 52 ans et veut voir grandir notre fils de 2 ans, nous ne savons plus vers qui nous tourner.

Faut-il aller en Inde, au Maroc, commander le traitement sur internet ???

Aidez-nous s’il vous-plaît !!!
Qui puis je contacter ?

Merci de votre aide

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« Je suis la maman de Jean-Marc, il a 39 ans, il est trisomique et il a une hépatite C »

Lors de sa naissance, on a découvert qu’il était porteur d’une malformation cardiaque qui a nécessité d’être opéré à cœur ouvert à Paris au bout de quelques mois. Pendant l’opération, on l’a mis sous circulation extracorporelle et on l’a transfusé à cette occasion. Ce n’est que 20 ans plus tard que Jean-Marc a été dépisté. Devant le résultat positif, j’ai consulté avec Jean-Marc plusieurs spécialistes, mais aucun ne voulait le traiter. Toujours la même réponse son état cardiaque ne lui permettait pas de supporter le traitement à base d’interféron et de ribavirine. Contre toute attente Jean-Marc vivait et plutôt bien, moi et mon mari avions fait le choix de ne pas avoir d’autre enfant pour nous consacrer en totalité à Jean-Marc.

Les années passaient et on ne parlait pas de son hépatite. Quand il y a 2 ans, l’arrivée des nouveaux traitements nous a donné de nouveaux espoirs. Pleine d’espoir, j’ai repris rendez-vous. La réponse du spécialiste était péremptoire : « Jean-Marc ne sera pas traité. Sa trisomie 21 ne le permettait pas. Il n’y avait aucun intérêt par conséquence à évaluer les dégâts fait dans son foie »

Oui Jean-Marc est-ce qu’on appelle un mongolien ! Jamais il ne guérira de sa trisomie, jamais il ne guérira du regard que l’on porte sur lui, jamais il ne guérira de son état cardiaque. Aujourd’hui, on nous prive lui et ses parents d’une victoire contre l’hépatite C. Chose encore plus insultante, il n’est même pas digne de savoir à quel stade de la maladie il en est ! Alors non-messieurs, les décideurs politiques, Messieurs les Médecins ne me dites plus jamais : « Que c’est plus respectueux comme ça pour Jean-Marc »

Ne faites pas les choix à sa place. Vous l’avez exclu, assumez-le ! Vous nous privez d’une guérison pour une maladie que les soins lui ont transmis ! Ma seule consolation, c’est que Jean-Marc n’est pas un mongolien, il est un exclu des soins. Il est un exclu des soins quand il est avec les 100 000 personnes qui ne peuvent avoir accès au traitement de l’hépatite C.

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« Non-assistance à personne en danger »

Traitement classique interféron, ribavirine a échoué…mais foie pas assez fibrosé ….doit attendre d’être très malade…pour être soigné!!!!

Mme le ministre, c’est contre tous les discours où on explique qu’il faut prévenir avant de guérir …c’est donc non-assistance à personne en danger.

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« j’ai envie de porter plainte »
Je suis F0 au CHU de Clermont Ferrand j’aimerai avoir des informations sur le traitement de l’hépatite C car j’ai envie de porter plainte pour non-assistance à personne en danger et atteinte à la sante publique merci.

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« …. À quoi bon…. »

Des vides de vie par décennies maintenant……………et ne pas oser accepter un Rendez-Vous, ne sachant pas si j’aurai la force le jour-dit, et si oui, 2 jours pour me remettre
C’est le corps qui ralentit, sauf que ça se voit pas trop du fait que je me cache en quelque sorte, ou que je la joue artiste aux horaires décalés… Le pire c’est le mental bien sûr, puisque l’extérieur se rétrécit inexorablement, et me manque.

Certainement cette maladie sera éradiquée dans 20 ans, oui, on sera morts.

Ce n’est pas bien du tout; ça a rejailli sur mon enfant, et sur mon père qui vient de rejoindre l’absence.
Je ne sais plus que dire; à une époque je me battais; « l’Impatient-Alternative Santé » existait encore, cette « nouvelle » maladie intéressait un peu…. là, franchement, si on me proposait le traitement, je ne sais même pas si j’en voudrais; Je suis très fatiguée.

Et en plus, l’attitude du laboratoire me dégoûte; je ne sais pas si je pourrai avaler son truc. C’est vraiment ce que je ressens.

Salut Camp, tu vas rire, mais moi je bois un verre de vin, du bien, tous les soirs, depuis quelques mois; oui, ça a remonté légèrement les ALAT (Alanine aminotransférase), et je m’en fiche car ça me remonte le moral. Et puis je clope un max, pour l’instant. En juin, Rendez-Vous, avec l’hépato de Beaujon, F2, génotype 3a, j’ai pas suivi ici, donc je sais pas si je suis ou serai dans le créneau des soignables.
Ceci dit les amis d’ici là, j’ai ma musique, mes bouquins, et mon chien, hein, encore vivante je veux dire.

je vous embrasse

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”