Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

SOS hépatites Guadeloupe débute sa semaine d’action et de communication. Le début a été lancé ce week-end end par la venue en Guadeloupe du Pr Dhumeaux qui sur la chaine de télévision Guadeloupe première ou il a rappelé les nouveaux enjeux de la lutte contre les hépatites virales. L’incidence de l’hépatite C est identique entre la Guadeloupe et la métropole, par contre il existe sur l’ile trois fois plus de cas d’hépatites. L’accès aux nouveaux traitements et la généralisation de la vaccination contre l’hépatite B étaient les sujets évoqués. Mais SOS hépatites avait également apporté son concours au 6 ème congrès de l’Association Guadeloupéenne de Formation en Hépato-Gastro-Entérologie (AGFHGE). Toute l’équipe du docteur Saillard du CHU de Pointe-à-Pitre était présente pour refaire le point sur les nouveaux traitements mais aussi les anguilluloses malignes propres à la Guadeloupe. Mais elle était soutenue par deux médecins métropolitains venant de Paul Brousse à savoir le Pr Samuel, spécialiste national en transplantation hépatique et le Dr Vibert, chirurgien hépatique. Il avait été demandé à SOS Hépatites de traiter la question « Prise en charge  du VHC dans les populations particulières ». Commençons par nous demander qui sont les populations particulières? Les médecins, les prostitués, les malades de l’alcool, les usagers de drogue, les co-infectés, les hémophiles, les greffés, les prisonniers, les hépatants aux cheveux blancs, les patients porteurs d’une hépatite aigüe, les dialysés. Comment faut-il définir une population particulière ? Est-ce le statut par rapport à un traitement antérieur par interféron et ribavirine : naïf, répondeur ou non répondeur ? Sont-ils des critères de race ? Est-ce par rapport à des comportements : alcool, usage de drogue, prisonnier ? Est-ce par rapport à des critères personnels: âge, sexe, poids, greffé, dialysé, migrant, patients psychiatriques? Est-ce par rapport au stade de la maladie aigüe, minime, cirrhose ou bien encore co-infection ?

Ces différents regards étaient tous liés à l’efficacité et à la tolérance de la thérapie combinée interféron/ribavirine. Mais devant la puissance et la tolérance des nouveaux traitements, je vous propose une classification avec quatre populations particulières.

1. Ceux qui ne se savent pas porteurs du VHC et sont donc hors dépistage.

2. Ceux qui se savent porteurs du virus mais qui n’ont pas voulu se traiter ou qui sont en échec de traitement. Il regroupe les peureux et les gueules cassées.

3. Ceux qui ont éradiqué le virus soit spontanément soit après traitement.

4.Ceux à qui on refuse l’accès aux nouveaux traitements.

Reprenons chaque catégorie. Pour ceux qui sont hors dépistage, il faut les amener à se reconnaitre comme ayant eu des risque d’être contaminé. Mais l’acte de se faire dépister n’est pas un acte d’abandon c’est un acte de courage, accepter le principe d’être confronter à un résultat positif qui va changer radicalement votre vie. Se dépister c’est sortir de la piste, aller sur un autre chemin. Aujourd’hui le rapport Dhumeaux préconise un dépistage au cours de la vie pour chaque personne. Les outils de dépistage s’améliorent, les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettront d’aller au-devant de toutes les populations pour proposer ces dépistages, mais cela nécessitera l’acquisition d’un savoir être pour accompagner l’annonce des résultats et travailler sur la résistance au dépistage et au changement. Ne devient pas TRODEUR qui veut.

Un nouveau métier mais de nouvelles exigences.

2a. Ceux qui se savent porteurs mais qui n’ont pas voulu se traiter : les craintifs. Il ne faut pas essayer de convaincre mais c’est en informant, en rassurant et en expliquant les choses que le patient pourra alors accepter un changement. Il faut rompre la stigmatisation et l’isolement pour maintenir le patient dans une filière de soins en acceptant de découpler l’état des lieux et du bilan ainsi que du traitement.

2b. Les malades infectés en échec d’un traitement antérieur. Ce sont des véritables gueules cassées qui sont tellement dans l’opposition qu’ils sont parfois perdus de vue. Il faut les rassurer et leur permettre à distance d’accéder à de l’information, il faut prendre le temps d’exorciser les anciens traitements, le laisser se raconter et reprendre un diagnostic éducatif. Mais il faudra surtout retravailler et redéfinir avec lui la guérison. On voit alors qu’il n’y a plus de population particulière. Les prisonniers n’ont plus besoin de levée d’écrou pour aller se faire biopsier et l’accès aux soins leurs est légalement garanti, il s’agit d’un problème d’organisation. Les hémophiles comme les co-infectés sont connus et sont dans des filières de prise en soins il faut les traiter dès maintenant. Les résultats sont équivalents à toute population seuls des problèmes d’interaction médicamenteuse persistent, il faut préparer le temps du traitement. Pour fin 2016 tout co- infecté devra être un mono infecté VIH guéri d’une hépatite, les co-infectés persistant seront des malades mal-traités et donc maltraités. Les femmes jeunes doivent être traitées avant toute grossesse pour éviter la transmission mère/enfant. Les malades de l’alcool peuvent être traités à condition que l’on s’assure d’une prise en charge addictologique cohérente. Les greffés ont des résultats identiques aux autres malades. Quant aux hépatiques à cheveux blancs ils semblent toujours tirer un bénéfice à l’éradication virale. Les seules populations particulières semblent être les chirurgiens, les prostitués et les toxicomanes pour éviter toute diffusion de la maladie. Chez les usagers de drogue la question du coût est particulièrement violente, pourtant les risques de décontamination est faible et se situe a moins de 3% mais surtout que l’usager de drogue tire un bénéfice de ce traitement en terme de qualité de vie et d’accueil sociétal.  

3. Ceux qui ont éradiqué le virus spontanément ou après traitement doivent absolument être accompagnés dans cette guérison virologique. Un syndrome de Lazare semble se rencontrer dans 20 % des cas avec une impossibilité de retrouver sa place tellement le patient avait organisé son schéma de vie autour et par son statut de malade.

Pour conclure il semble qu’aujourd’hui les dernières populations particulières sont les cirrhotiques pour qui la maladie n’est pas uniquement virologique et pour lesquels il faut être vigilant à ce que ces malades ne disparaissent pas du suivi. Un vieil adage médical disait « cirrhose un jour, cirrhose toujours », que l’on pourrait adapter en disant «cirrhose un jour, risque toujours » la personnalisation du suivi et de l’accompagnement est alors fondamentale.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun, et une protection universelle.

Pascal Mélin

Diaporama de Pascal Mélin : « PRISE EN CHARGE DU VHC DANS LES POPULATIONS PARTICULIERES »

Lors du dernier congrès de l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF), qui s’est tenu mi-octobre à Toulouse, c’est le message que le Docteur Hélène Fontaine de l’hôpital Cochin  a porté. Le nouveau traitement par antiviraux d’action direct permettent maintenant de guérir la plus  part des patients. Les études ont montré  que seuls 3% des patients arrêtaient leur traitement pour un effet secondaire et dans 2% pour effet secondaire grave. Les agences de sécurités des médicaments américaines et françaises ont été alertées sur des cas de  bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque). L’équipe de Cochin présentait donc en séance plénière ses résultats à propos de 415 patients atteints d’hépatite C traité entre le premier janvier  et le 31 décembre 2014.

Dans cette étude 5 cas d’arythmies sévères ont été observées soit 1,2% et toujours dans les premiers jours de traitement. Il y avait 2 femmes et 3 hommes. Deux patients étaient co-infectés et trois avaient des troubles du rythme préalable, un seul patient était préalablement traité par cordarone. Les patients avaient différentes thérapies combinées mais leur point commun était d’être tous traité par sofosbuvir. Trois patients ont dus avoir recours à la pose d’un pace-maker qui n’a été rendu nécessaire que le temps du traitement. Il semblerait que le sofosbuvir puisse avoir une toxicité cardiaque bien que celle-ci n’ait pas encore été démontrée et encore moins expliquée.

La position de SOS hépatites face à cette alerte. Les malades ayant des antécédents cardiologiques doivent être vigilants et il est fortement conseillé de faire le point avec son médecin spécialiste et son cardiologue. Les dépressions et les anémies, bien que fréquentes, ne nous ont pas arrêté lors des traitements interféron/ ribavirine ne nous ont pas arrêté alors nous apprendrons à anticiper et à mieux connaitre les 1,2 % de troubles du rythme qui pourraient être liés à l’utilisation du sofosbuvir. Ne jetons pas le bébé avec l’eau du bain.

Ne changeons pas de rythme, mais restons vigilants, un traitement pour tous une guérison pour chacun.

Pascal   Mélin

 Arythmies cardiaques chez les patients ayant une hépatite chronique C et traités par une combinaison thérapeutique incluant du sofosbuvir

Publié le 13 octobre 2015

Anaïs VALLET-PICHARD

AFEF 2015 – D’après Fontaine H et al., communication orale 17, actualisée

Les anti-viraux directs (AVD) permettent d’augmenter les chances de réponse virologique au traitement avec une tolérance améliorée par rapport aux traitements avec de l’interféron. La tolérance de ces combinaisons est excellente avec 3 % d’arrêt de traitement pour effets indésirables et moins de 2 % d’effets indésirables graves. Mais des cas de bradycardie et de troubles de conduction ont été décrits avec l’association sofosbuvir (SOF) et amiodarone, qui ont fait l’objet d’un signalement à la FDA (Food and Drug Administration) et à l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Le but de ce travail était d’analyser de façon prospective l’incidence des arythmies et des troubles de la conduction dans la cohorte de patients traités dans l’unité d’Hépatologie de l’hôpital Cochin (Paris). Parmi les 415 patients, traités entre le 1^er janvier et le 31 décembre 2014,  5 cas d’arythmies sévères ont été observés (incidence de 1,2 %) dans les premiers jours de traitement, dont 3 troubles de la conduction (2 formes syncopales). Il s’agissait de 2 femmes et 3 hommes, âge médian de 58 ans (50-75), dont 2 co-infectés par le VIH et 3 ayant des antécédents de troubles du rythme cardiaque. Un seul des 5 patients était traité par amiodarone. Trois patients étaient traités par SOF + daclatasvir (DCV), 1 patient par SOF + DCV + ribavirine (RBV) et 1 patient par SOF + siméprévir (SMV) relayé par SOF + RBV. Dans ce dernier cas, le traitement par SOF + SMV a été interrompu au premier épisode d’arythmie, qui a récidivé après reprise d’un traitement par SOF + RBV sous forme d’un épisode syncopal. Les épisodes d’arythmies, leur traitement et l’évolution virologique sont résumés dans le tableau. Les 3 patients ayant un trouble de conduction ont été traités par implantation d’un pace-maker. La lecture de l’enregistrement des pace-maker à distance de l’arrêt du traitement a montré que le rythme cardiaque ne dépendait plus de la stimulation du pace-maker chez ces 3 patients suggérant une relation entre arythmie et exposition au SOF  Le SOF pourrait avoir une toxicité cardiaque, avec ou sans amiodarone, dont le mécanisme reste à identifier et dont la fréquence reste rare. Ceci pourrait suggérer une prise en charge particulière chez les patients ayant des antécédents de troubles du rythme cardiaque et/ou de la conduction mais le bilan pré-thérapeutique et les modalités de surveillance restent à définir.

RETROUVEZ LES INTERVENTIONS…

– Le 29 septembre, Pascal Mélin : « HEPATITE C. QUI ET QUAND TRAITER, ET A QUEL PRIX ? », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, Pascal Mélin : « ERADIQUER LES CO-INFECTES VIH/VHC », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Hélène Delaquaize : « PRESENTATION DE L’ENQUETE NATIONALE SOS HEPATITES «PRISE EN CHARGE DES HEPATITES DANS LES CSAPA ET CAARUD 2014» », diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Nathalie Kraichette : « PRESENTATION DU CAARUD DES CHAMPS YOZ, PORTE PAR SOS HEPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE », diaporama

SOS Hépatites a organisé une réunion publique d’information pour échanger avec les malades, les personnes concernées et les professionnels sur l’hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir. Nous nous sommes réunis à la salle du Service communal d’hygiène et de santé de la ville de Toulouse, prêtée à titre gracieux par la Mairie, située au 2, rue malbec.

A quelques kilomètres, au centre de congrès Pierre Baudis, s’ouvraient les 77èmes Journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie).

Des malades et des partenaires associatifs participants vont permettre le relais d’informations aux personnes concernées. Le public, les intervenants, le Dr Sophie Métivier (les nouvelles molécules et les maladies extra-hépatiques, présentation PDF disponible), le Pr Georges-Philippe Pageaux (la transplantation) et l’équipe SOS Hépatites ont pu aborder des sujets très pertinents et complexes soulevés par les bouleversements qu’entrainent les nouvelles molécules : l’hépatite C, la première maladie chronique dont on peut guérir vite et avec peu d’effets secondaires par rapport aux traitements précédents.

Les nouveautés sont à la hauteur des espérances mais le combat est loin d’être terminé ! Les bouleversements sociaux, médicaux et économiques dans le contexte de crise que nous traversons font de l’hépatite C un cas d’école pour les autres maladies chroniques que la recherche permettra de guérir prochainement (mucoviscidose, hépatite B,…).

Citons 7 points pour lesquels SOS Hépatites milite :

– L’hépatite C doit être considérée comme un problème de santé publique afin de permettre le déblocage des fonds nécessaires à la prise en charge des malades, la formation des professionnels de santé, la réorganisation des soins et de l’accompagnement,

– 80% des personnes sont concernées par une maladie chronique dans leur vie cependant, la maladie est un sujet tabou dans nos sociétés. Par ailleurs, le contexte socio-économique, qui fragilise beaucoup de personnes, et la précarité, qui  gagne du terrain, rendent plus difficile la prise de conscience de la santé pour les personnes.

– 70 000 à 100 000 personnes ignorent leur contamination. Ces malades méconnus tout comme ceux connus présentant un statut de fibrose entre F0 et F2 ne sont pas éligibles aux nouveaux traitements à ce jour. Oui au dépistage mais l’accompagnement des malades doit être amélioré pour leur apporter du soutien et particulièrement pour amener ceux qui se savent malades à revenir dans un parcours de soins.

– Les malades qui bénéficient depuis plusieurs années de l’allocation adulte handicapé perdent souvent ce droit après guérison sans que la société leur permette de se réinsérer vu leur âge. Le prix de la guérison c’est aussi la perte du niveau de vie.

– Un autre méfait de la guérison est la perte de vue des malades. On obtient la guérison virale mais il faut continuer un suivi médical pour éviter les complications ou le cancer du foie. Les relations entre les spécialistes et les médecins généralistes doivent être revues. Les associatifs et les autres acteurs doivent faire de l’ETP en soulignant l’importance du suivi médical.

– Le choix de traiter avant ou après la transplantation est possible avec les nouvelles molécules. La sécurité sociale a uniquement validé un remboursement de la prise en charge avant la transplantation qui n’est pas le choix systématique du transplanteur à la recherche de la survie du malade dans les meilleures conditions (moins de prises en charge…). Le choix est réalisé au cas par cas. La sécurité sociale doit revoir les textes dans ce sens.

– La RCP ne doit pas être une réunion pour vérifier uniquement que les conditions requises sont respectées mais pour évaluer le choix de traiter les malades selon les cas, un exemple : une femme au statut de fibrose F0 mais qui a un désir de grossesse…

 Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle !

La prise en charge de l’hépatite C connait actuellement une évolution très rapide avec l’arrivée de nouveaux traitements avec AAD (molécules Antivirales à Action Directe). Ces traitements oraux, sans interféron, sont plus efficaces et mieux tolérés.

SOS Hépatites Fédération a le plaisir de vous faire parvenir un livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C. Ce livret a été élaboré grâce à l’expertise de nos membres et validé par un comité médical.

Vous pouvez le consultez : http://www.slideshare.net/soshepatites/livret-c-mon-traitement

Vous pouvez le commandez en remplissant le formulaire : remplissez-le dans Google Forms. 

Pour tous renseignements supplémentaires :