Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Je n’ai jamais souhaité à personne de contracter le virus de l’hépatite C. Pourtant l’histoire récente nous amène à dire que parfois les virus font bien les choses. Nous savions que les hépatites virales sont partout présentes sur la planète mais pour autant on ne dit jamais qu’elles sont présentes également chez les Talibans.

Après deux ans de doute, nous avons appris en juillet dernier que le mollah Omar fondateur des talibans afghans au pouvoir à Kaboul de 1996 à 2001 était décédé depuis deux ans maintenant. Mais de peur de guerre intestine et de combat de succession sa mort avait été maintenue sous secret par son entourage et en particulier par son fils Yaccoub. On pensait que le mollah Omar avait peut-être été assassiné, il n’en est rien et son fils a révélé que son père était mort de mort naturelle. Son état de santé se serait dégradé suite à un portage chronique de l’hépatite C. Celui-ci est peut-être mort d’un cancer du foie. Tout cela a été confirmé par l’AFP, non alpha-fœtoprotéine mais l’Agence France Presse. Le mollah Omar s’ajoute aux 500 000 décès annuels de patients qui n’ont pas eu accès aux nouvelles stratégies thérapeutiques.

Les talibans se disputent la succession du mouvement mais tout comme nos présidents de la République doivent rendre publique leur bulletin de santé, il faudrait lancer une grande campagne de dépistage de l’hépatite C par TROD au sein des talibans. Quant à l’hépatite B fait-elle des ravages en Colombie ? Pourrait-elle fragiliser le Cartel de Medellin ?

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : http://www.20minutes.fr/monde/1686519-20150914-mollah-omar-mort-apres-avoir-contracte-hepatite-affirme-fils

Dans quelques semaines se tiendra à Paris une conférence internationale sur le climat, alors que les hépatologues pendant ce temps n’ont jamais autant créé de cirrhoses froides.

Dans le jargon hépatologique on parle de plus en plus souvent de cirrhose froide mais on n’a jamais évoqué de cirrhose chaude ? Alors de quoi parle-t-on ? On aurait pu parler de cirrhose active et inactive mais cela aurait été ambigu. Lorsque qu’une personne est atteinte de cirrhose c’est que le facteur agressif a été supérieur aux capacités de régénération du foie. Dans ces cas la cirrhose progresse. Mais en 2015, il y a de plus en plus de malades porteurs d’hépatite C pris en charge au stade de cirrhose, chez qui les traitements ont permis de faire disparaitre le virus de l’hépatite C et donc de suspendre la progression des destructions hépatiques et donc de la cirrhose. Le terme de cirrhose froide c’est alors répandu dans le milieu hépatologique.

Mais qu’est-ce qu’une cirrhose froide ? Dans certain cas la cirrhose peut régresser et le foie se régénérer mais ce n’est pas toujours le cas, on parle alors de cirrhose froide ou refroidie. Ce cas de figure peut se rencontrer après la guérison d’un virus (hépatite B ou C) mais aussi après l’arrêt de l’alcool en cas de cirrhose alcoolique ou de façon plus général après disparition ou contrôle du facteur causal.

Pourtant, le développement de plus en plus important du nombre de patients porteurs de cirrhose froide n’est pas sans poser de nouvelles questions.

Quelle sera l’évolution de ces cirrhoses froides par rapport aux cirrhoses actives ? Y aurait-il moins de cancer, moins de complications ? Quelle sera l’évolution et l’histoire naturelle de ce nouveau statut de malades. Aujourd’hui, faute d’étude, on considère qu’il faut suivre les cirrhoses froides comme des cirrhoses actives, prises de sang régulières tous les 6 mois, échographie et dosage d’alpha-fœtoprotéine, gastroscopie à la recherche de varice œsophagienne…

Nous devons mettre en place des nouvelles cohortes de maladie guéris et particulièrement pour ceux en stade de cirrhose. Mais pour cela il faut être vigilant et bien expliquer au malade porteur de cirrhose refroidie qu’il entre dans un NO MAN’S LAND de la maladie hépatique. Voilà une nouvelle page de l’hépatologie à écrire, mais pour ce morceau de l’histoire il faut l’union de l’énergie des médecins, des malades et des associations. Encore des coups de chaud en perspective…

Pascal Mélin

Ce n’est pas une étoile ni une galaxie, rien à voir avec Alpha du Centaure. Rien à voir non plus avec l’Agence France Presse (AFP).

L’alpha-fœtoprotéine est une protéine découverte en 1963 par un immunologiste russe. Elle est fabriquée par les tissus embryonnaires et par le sac vitellin autour du fœtus. Cette protéine se retrouve donc normalement dans le sang de toute femme enceinte.

Mais intéressons-nous d’abord à son utilisation en hépatologie. Il existe naturellement dans notre sang des petites doses AFP (moins de 10 ng/ml). Toute fois ce dosage est régulièrement utilisé pour surveiller les personnes atteinte d’une maladie hépatique, pourquoi ? Lorsque le foie se régénère il produit des cellules jeunes qui vont donc produire de l’alpha-fœtoprotéine. C’est pour cela que lorsque le foie souffre et se régénère, lors d’une hépatite aigué, lors d’une hépatite alcoolique, il augmente sa production. Mais 70% des tumeurs cancéreuses du foie sont des tumeurs qui fabriquent de l’alpha-fœtoprotéine, l’augmentation régulière et importante de l’AFP est donc un signe indirect de cancer du foie. Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose la surveillance consiste en une échographie ou une imagerie du foie deux fois par an et un dosage de alpha-fœtoprotéine.

Vous pouvez retrouver tout cela dans notre fascicule « C comme Cirrhose » et dans les recommandations de la HAS pour la prise en charge des cirrhoses.

Mais il est d’autres tumeurs qui peuvent secréter de AFP comme des cancers des ovaires et des testicules qui peuvent être des tumeurs de à partir de tissus embryonnaire. De la même façon lorsqu’une femme est enceinte on se sert actuellement du dosage d’AFP à certain moment de la grossesse pour évaluer les risques de trisomie 21.

Alors à tous ceux membres du club des F4, les cirrhotiques, n’oubliez pas de faire une écho et un dosage AFP tous les 6 mois. Mais souvenez-vous pour que ce soit fiable, le dosage doit être fait toujours dans le même laboratoire avec la même technique…

Pascal Mélin

L’arrivée des nouveaux traitements permet d’envisager la guérison de tous les malades porteurs de l’hépatite C. Devant le prix et le nombre limité de prescripteurs il a été décidé de traiter 15 000 à 17 000 personnes par an. Avec encore 250 000 malades en France il faudra 16 ans pour éradiquer la maladie à condition qu’il n’y ait plus de nouvelles contaminations et que la RDR fonctionne.

Mais pour obtenir ces résultats il fallait organiser les soins. Le schéma retenu était en France 15 000 traitements par an en privilégiant les patients les plus graves avec des scores de fibrose F3 (pré-cirrhotique) ou F4 (cirrhotique) cela semble évident car se sont eux qui ont les formes les plus graves et les plus invalidantes, qui risquent de mourir rapidement, ils sont donc prioritaires.

Mais je vous propose d’oser la comparaison avec l’accès à une boucherie.

ALORS C’EST À QUI LE TOUR ? C’EST À VOUS MA P’TITE DAME ?

Traiter les patients les plus graves et les plus à risque de complication ce serait comme laisser passer devant tout le monde les personnes âgées avec l’espérance de vie la plus courte ! Pourtant, les personnes âgées ne sont pas prioritaires dans une boucherie ! J’en entends même dire « Les têtes blanches ont le temps d’attendre, moi pas, j’ai un boulot ». Tiens la comparaison est drôle si on traite les personnes ayant un travail de façon prioritaire ?

Aujourd’hui, on fait la queue à la boucherie et parfois même on prend un ticket (on sert le numéro 147 qui s’affiche en rouge clignotant au-dessus du comptoir) appliqué à l’accès aux soins des hépatites, cela voudrait dire traiter les malades en fonction de la date de leur dépistage. Choquant ? Pourtant, c’est ce que vous faites chez le boucher !

Et l’hépatite aiguë ? Aujourd’hui, son accès aux soins est prioritaire pour éviter son passage à la chronicité… Vous êtes chez le boucher dans la file d’attente et vous vous êtes garé à 50 mètres sur une place libre et là une jeune fille arrive et dit excusez-moi je peux passer devant vous car je suis garé en double file je n’ai pas trouvé de place pour me garer.

Il y a même des boucheries ou l’on a deux files, les petites et les grosses commandes (genre moins de 5 articles). Il y aurait la file des fibroses graves et à côté une autre consultation pour les fibroses minimes…

Les patients co-infectés ou addicts sont des patients qui nécessitent une préparation à leur traitement un peu comme dans une boucherie : quelqu’un devant vous qui passe une commande, ça énerve… oui, mais vous comprenez les prises en charge multidisciplinaires c’est un peu comme l’activité traiteur, on prend la commande mais ça demande du temps de préparation.

Et puis il y a eu ceux qui font la queue dehors car la boucherie est trop petite… Ce sont ceux qui ne sont pas encore dépistés, à quoi bon dépister si on ne peut accueillir tout le monde.

Mais s’il vous plait ne comparez pas les programmes d’éducation thérapeutique aux conseils et aux préparations du boucher c’est plus que ça ! Le boucher vous aide à découvrir ce que vous aimez : « Et s’il vous plaît ma p’tite dame ne me la faites pas trop cuire c’est une viande qui fond dans la bouche ». 

Mais là où on est tous d’accord c’est que lorsque vous êtes en train de vomir du sang, vous n’allez pas chez le boucher. Comprenez lorsque vous avez un cancer du foie ce n’est plus le temps du traitement du virus.

Que vous trouviez ça drôle ou triste réfléchissez un peu. Moi, mon spécialiste du foie je ne veux pas que ça soit un ancien interne ou chef de rayon des boucheries Bernard. Et j’en profite pour remercier mon boucher pour ses conseils de cuisson des magrets de canard.

Pascal Mélin

Le Normix (rifaximine) était en ATU (Autorisation temporaire d’utilisation) depuis trop longtemps. Nous avions déjà évoqué cette situation sur notre site. Cette molécule n’avait rien d’innovante, ne représentait pas un enjeu financier majeur. Mais pourtant elle rendait un grand service à de nombreux patients. Car son indication est l’encéphalopathie hépatique en cas d’échec aux traitements type duphalac ou de sa famille. En juillet 2014, l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) suspend le lourd dossier d’ATU nominative pour chaque patient pour en faire une ATU de cohorte. C’est ainsi que le Refero® est né il y a bientôt un an. Certes, l’accès y est plus facile mais toujours pas d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Les patients en encéphalopathie chronique ont des troubles neuro psychiatriques qui gênent la vie quotidienne et empêchent souvent de poser clairement le projet thérapeutique de ces malades arrivés à un stade sévère et avancé de cirrhose.

Mais en l’absence d’enjeu financier, politique, médiatique, marketing, de stratégie de développement, il est surprenant de constater qu’une petite molécule dont l’efficacité est démontrée n’obtienne pas d’AMM. Il n’y a pas que les molécules innovantes, chères, capables de guérir qui doivent attirer notre attention, être défendues. Pour faire une plage, il faut des grains de sable… Le Refero® doit obtenir une AMM rapidement. Et si personne ne le défend, ce sont les malades et les soignants qui devront le réclamer.

Pascal Mélin

INNOVATION THERAPEUTIQUE À L’HOPITAL DE SAINT-DIZIER

Il ne se passe pas un mois sans que nous soit annoncé des révolutions dans le traitement des hépatites virales et des maladies du foie. Mais les innovations thérapeutiques peuvent avoir un autre visage. C’est cette histoire qui se passe à l’hôpital de SAINT-DIZIER ce jour et que je voudrais vous raconter. Cette innovation on la doit aux malades bien sûr, mais aussi au travail commun des deux infirmières d’éducation thérapeutique Emmanuelle et Catherine avec les deux diététiciennes Amélie et Audrey.

Il existe de longue date des ateliers cuisine pour les patients diabétiques afin de les aider à faire des repas en respectant les règles hygiéno-diététiques liées à leur maladie. Mais pour les malades porteurs de maladie du foie, rien ! Pourtant tous les services d’hépatologie ont dans leurs intervenants une diététicienne, ce qui permet d’adapter l’alimentation des malades, limitation du sel, augmentation des apports protidiques. Et puis il y a les pathologies associées, de nombreux patients sont cirrhotiques mais également diabétiques… Que votre foie soit dégradé par un virus, de l’alcool, un médicament, du fer ou une cirrhose biliaire primitive le combat de l’alimentation reste le même.

Ce premier atelier s’est déroulé dans la bonne humeur sous le contrôle d’une diététicienne avec la participation d’une infirmière de l’UTEP (Unité Transversale d’Education du Patient) ce qui a permis de revoir, de façon conviviale, le rôle et les fonctions du foie. En tant que médecin testeur je me suis joint au groupe à 13 heures.

Je peux vous assurer que tout était délicieux et qu’autour d’une table avec un repas que l’on s’approprie, les problèmes sont verbalisés et abordés complétement différemment !

Nous ne nous arrêterons pas là, lors de la prochaine édition nous programmons de nous rendre avec la diététicienne en grande surface pour faire les courses tous ensemble et surtout apprendre à lire et déchiffrer les étiquettes. On pourrait imaginer aussi que chaque malade ayant élaboré un repas invite une personne de son choix pour évoquer la place de l’entourage face à la maladie et ce, autour d’un bon repas. Voici notre révolution thérapeutique, nous souhaitons inventer des nouveaux espaces de soins et de rencontre soignant /malade.

Un grand merci à Audrey, Emmanuelle, Catherine et Amélie pour leur professionnalisme et merci aussi à la maison de retraite du Chêne pour nous avoir mis à disposition sa cuisine.

Vous aussi vous avez des recettes hépatantes n’hésitez pas à nous les adresser.

Pascal Mélin

Atelier cuisine du 18 août 2015

Terrine de courgettes et saumon fumé

Duo de brochettes & Ses salades froides

Smoothie & Biscuit roulé à la compotée de fraise

DECOUVREZ LES RECETTES, cliquez…­

Il y a des livres qui vous racontent de belles histoires et il y a ceux qui vous apprennent des choses. Mais plus rarement il y a des livres qui font les deux, en voici un !

« La vie immortelle d’Henrietta Lacks » de Rebecca Skloot aux Editions Calmann-Lévy, publié en 2010 (21,50 euros).

Son nom ne vous dit probablement rien, Henrietta Lacks, et pourtant nous sommes des milliards à lui devoir quelque chose. Sans dévoiler le livre, je voudrai vous éclairer un peu. Après la Seconde Guerre mondiale les découvertes médicales explosent avec en particulier l’arrivée des antibiotiques. Pourtant, la science médicale bloque sur la question des cultures cellulaires. N’arrivant pas à cultiver des cellules saines plusieurs chercheurs se tournent vers les cellules cancéreuses qui sont par définition immortelles. Mais faute de milieu de culture correcte toutes les tentatives échouent. C’est alors qu’en 1951 Henriette Lacks, cette Afro-Américaine qui travaillait dans les champs de tabac du sud des Etats-Unis, est atteinte à l’âge de 31 ans d’un cancer foudroyant de l’utérus. Les médecins réalisent un prélèvement qui permet le diagnostic mais malheureusement Henrietta ne survivra pas. Par contre, ses cellules cancéreuses sont résistantes et se reproduisent sans jamais s’arrêter. Les médecins tiennent alors leur première culture cellulaire et du nom de la patiente on la nomme, HeLa. Les cellules HeLa ont été échangées à travers tous les laboratoires du monde. On estime aujourd’hui que l’on développe plus de 50 millions de tonnes de cellules HeLa. C’est juste vertigineux ! Cette culture cellulaire a permis le développement du vaccin contre la polio, de tester et comprendre l’action des chimiothérapies, les cellules d’Henrietta ont même été embarquées en 1960 dans le deuxième satellite lancé par les soviétiques puis aussitôt à bord du satellite Américain Discoverery XVIII pour voir leur comportement dans l’espace, ou leur réaction à l’exposition des rayons.

Henrietta est à l’origine de dizaines de découvertes scientifiques. Pourtant elle a permis aussi une révolution éthique. C’est ce que nous apprend Rebecca Sklott, journaliste d’investigation scientifique. On apprend ainsi qu’avant la découverte des cellules HeLa, il avait été décidé de contaminer volontairement des enfants déficients de centres spécialisés de l’hépatite B. De la même façon on a mis en contact avec du plomb des enfants noirs pour confirmer le lien avec le saturnisme. Tous ces essais ont été réalisés sans aucune information ni consentement des patients, on a même osé faire des greffes de cellules cancéreuses… Il faudra attendre 1966 pour que le NIH (National Institutes of Health) et ACLU (Union Américaine pour les Libertés Civiles) demandent l’interdiction de telles pratiques. Dans ce livre on apprend aussi qu’un certain Slavin au début des années 70 (hémophile de son état, mais surtout sans travail) avait vendu son sang à Baruch Blumberg (médecin, prix Nobel pour la découverte de l’hépatite B) pour élucider la production d’anticorps et tenter de mettre au point un vaccin. Dans les années 80, le virologue allemand Harald zur Hausen découvrit une nouvelle souche de virus le papilloma virus (HPV-18) qui était présent dans les cellules HeLa et fit le lien avec le cancer du col de l’utérus et expliqua ainsi la maladie d’Henrietta. Cela vaudra au virologue allemand un prix Nobel et permettra le développement d’un vaccin. Enfin, le Dr Axel réussit à infecter les cellules HeLa par le VIH ce qui a alors permis d’accélérer la recherche…

Mais au-delà de ces découvertes, c’est aussi l’histoire d’une saga familiale avec des enfants qui bien que faiblement instruits se sont posé les questions : ces cellules, est-ce encore notre mère ? Pourquoi ne nous en a-t-on jamais parlé ? À qui appartiennent ces cellules ? Maman est-elle allée dans l’espace ? Qui doit toucher les dividendes des cellules HeLa ?

Cela renverra tous les hépatants à la question : suis-je propriétaire de mon virus ?

Merci madame Henrietta Lacks vous êtes une grande dame nous vous devons beaucoup, les hépatants vous saluent.

Un livre à mettre dans la bibliothèque hépatante.

Pascal Mélin