Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Ce n’est pas une étoile ni une galaxie, rien à voir avec Alpha du Centaure. Rien à voir non plus avec l’Agence France Presse (AFP).

L’alpha-fœtoprotéine est une protéine découverte en 1963 par un immunologiste russe. Elle est fabriquée par les tissus embryonnaires et par le sac vitellin autour du fœtus. Cette protéine se retrouve donc normalement dans le sang de toute femme enceinte.

Mais intéressons-nous d’abord à son utilisation en hépatologie. Il existe naturellement dans notre sang des petites doses AFP (moins de 10 ng/ml). Toute fois ce dosage est régulièrement utilisé pour surveiller les personnes atteinte d’une maladie hépatique, pourquoi ? Lorsque le foie se régénère il produit des cellules jeunes qui vont donc produire de l’alpha-fœtoprotéine. C’est pour cela que lorsque le foie souffre et se régénère, lors d’une hépatite aigué, lors d’une hépatite alcoolique, il augmente sa production. Mais 70% des tumeurs cancéreuses du foie sont des tumeurs qui fabriquent de l’alpha-fœtoprotéine, l’augmentation régulière et importante de l’AFP est donc un signe indirect de cancer du foie. Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose la surveillance consiste en une échographie ou une imagerie du foie deux fois par an et un dosage de alpha-fœtoprotéine.

Vous pouvez retrouver tout cela dans notre fascicule « C comme Cirrhose » et dans les recommandations de la HAS pour la prise en charge des cirrhoses.

Mais il est d’autres tumeurs qui peuvent secréter de AFP comme des cancers des ovaires et des testicules qui peuvent être des tumeurs de à partir de tissus embryonnaire. De la même façon lorsqu’une femme est enceinte on se sert actuellement du dosage d’AFP à certain moment de la grossesse pour évaluer les risques de trisomie 21.

Alors à tous ceux membres du club des F4, les cirrhotiques, n’oubliez pas de faire une écho et un dosage AFP tous les 6 mois. Mais souvenez-vous pour que ce soit fiable, le dosage doit être fait toujours dans le même laboratoire avec la même technique…

Pascal Mélin

L’arrivée des nouveaux traitements permet d’envisager la guérison de tous les malades porteurs de l’hépatite C. Devant le prix et le nombre limité de prescripteurs il a été décidé de traiter 15 000 à 17 000 personnes par an. Avec encore 250 000 malades en France il faudra 16 ans pour éradiquer la maladie à condition qu’il n’y ait plus de nouvelles contaminations et que la RDR fonctionne.

Mais pour obtenir ces résultats il fallait organiser les soins. Le schéma retenu était en France 15 000 traitements par an en privilégiant les patients les plus graves avec des scores de fibrose F3 (pré-cirrhotique) ou F4 (cirrhotique) cela semble évident car se sont eux qui ont les formes les plus graves et les plus invalidantes, qui risquent de mourir rapidement, ils sont donc prioritaires.

Mais je vous propose d’oser la comparaison avec l’accès à une boucherie.

ALORS C’EST À QUI LE TOUR ? C’EST À VOUS MA P’TITE DAME ?

Traiter les patients les plus graves et les plus à risque de complication ce serait comme laisser passer devant tout le monde les personnes âgées avec l’espérance de vie la plus courte ! Pourtant, les personnes âgées ne sont pas prioritaires dans une boucherie ! J’en entends même dire « Les têtes blanches ont le temps d’attendre, moi pas, j’ai un boulot ». Tiens la comparaison est drôle si on traite les personnes ayant un travail de façon prioritaire ?

Aujourd’hui, on fait la queue à la boucherie et parfois même on prend un ticket (on sert le numéro 147 qui s’affiche en rouge clignotant au-dessus du comptoir) appliqué à l’accès aux soins des hépatites, cela voudrait dire traiter les malades en fonction de la date de leur dépistage. Choquant ? Pourtant, c’est ce que vous faites chez le boucher !

Et l’hépatite aiguë ? Aujourd’hui, son accès aux soins est prioritaire pour éviter son passage à la chronicité… Vous êtes chez le boucher dans la file d’attente et vous vous êtes garé à 50 mètres sur une place libre et là une jeune fille arrive et dit excusez-moi je peux passer devant vous car je suis garé en double file je n’ai pas trouvé de place pour me garer.

Il y a même des boucheries ou l’on a deux files, les petites et les grosses commandes (genre moins de 5 articles). Il y aurait la file des fibroses graves et à côté une autre consultation pour les fibroses minimes…

Les patients co-infectés ou addicts sont des patients qui nécessitent une préparation à leur traitement un peu comme dans une boucherie : quelqu’un devant vous qui passe une commande, ça énerve… oui, mais vous comprenez les prises en charge multidisciplinaires c’est un peu comme l’activité traiteur, on prend la commande mais ça demande du temps de préparation.

Et puis il y a eu ceux qui font la queue dehors car la boucherie est trop petite… Ce sont ceux qui ne sont pas encore dépistés, à quoi bon dépister si on ne peut accueillir tout le monde.

Mais s’il vous plait ne comparez pas les programmes d’éducation thérapeutique aux conseils et aux préparations du boucher c’est plus que ça ! Le boucher vous aide à découvrir ce que vous aimez : « Et s’il vous plaît ma p’tite dame ne me la faites pas trop cuire c’est une viande qui fond dans la bouche ». 

Mais là où on est tous d’accord c’est que lorsque vous êtes en train de vomir du sang, vous n’allez pas chez le boucher. Comprenez lorsque vous avez un cancer du foie ce n’est plus le temps du traitement du virus.

Que vous trouviez ça drôle ou triste réfléchissez un peu. Moi, mon spécialiste du foie je ne veux pas que ça soit un ancien interne ou chef de rayon des boucheries Bernard. Et j’en profite pour remercier mon boucher pour ses conseils de cuisson des magrets de canard.

Pascal Mélin

Le Normix (rifaximine) était en ATU (Autorisation temporaire d’utilisation) depuis trop longtemps. Nous avions déjà évoqué cette situation sur notre site. Cette molécule n’avait rien d’innovante, ne représentait pas un enjeu financier majeur. Mais pourtant elle rendait un grand service à de nombreux patients. Car son indication est l’encéphalopathie hépatique en cas d’échec aux traitements type duphalac ou de sa famille. En juillet 2014, l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) suspend le lourd dossier d’ATU nominative pour chaque patient pour en faire une ATU de cohorte. C’est ainsi que le Refero® est né il y a bientôt un an. Certes, l’accès y est plus facile mais toujours pas d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Les patients en encéphalopathie chronique ont des troubles neuro psychiatriques qui gênent la vie quotidienne et empêchent souvent de poser clairement le projet thérapeutique de ces malades arrivés à un stade sévère et avancé de cirrhose.

Mais en l’absence d’enjeu financier, politique, médiatique, marketing, de stratégie de développement, il est surprenant de constater qu’une petite molécule dont l’efficacité est démontrée n’obtienne pas d’AMM. Il n’y a pas que les molécules innovantes, chères, capables de guérir qui doivent attirer notre attention, être défendues. Pour faire une plage, il faut des grains de sable… Le Refero® doit obtenir une AMM rapidement. Et si personne ne le défend, ce sont les malades et les soignants qui devront le réclamer.

Pascal Mélin

INNOVATION THERAPEUTIQUE À L’HOPITAL DE SAINT-DIZIER

Il ne se passe pas un mois sans que nous soit annoncé des révolutions dans le traitement des hépatites virales et des maladies du foie. Mais les innovations thérapeutiques peuvent avoir un autre visage. C’est cette histoire qui se passe à l’hôpital de SAINT-DIZIER ce jour et que je voudrais vous raconter. Cette innovation on la doit aux malades bien sûr, mais aussi au travail commun des deux infirmières d’éducation thérapeutique Emmanuelle et Catherine avec les deux diététiciennes Amélie et Audrey.

Il existe de longue date des ateliers cuisine pour les patients diabétiques afin de les aider à faire des repas en respectant les règles hygiéno-diététiques liées à leur maladie. Mais pour les malades porteurs de maladie du foie, rien ! Pourtant tous les services d’hépatologie ont dans leurs intervenants une diététicienne, ce qui permet d’adapter l’alimentation des malades, limitation du sel, augmentation des apports protidiques. Et puis il y a les pathologies associées, de nombreux patients sont cirrhotiques mais également diabétiques… Que votre foie soit dégradé par un virus, de l’alcool, un médicament, du fer ou une cirrhose biliaire primitive le combat de l’alimentation reste le même.

Ce premier atelier s’est déroulé dans la bonne humeur sous le contrôle d’une diététicienne avec la participation d’une infirmière de l’UTEP (Unité Transversale d’Education du Patient) ce qui a permis de revoir, de façon conviviale, le rôle et les fonctions du foie. En tant que médecin testeur je me suis joint au groupe à 13 heures.

Je peux vous assurer que tout était délicieux et qu’autour d’une table avec un repas que l’on s’approprie, les problèmes sont verbalisés et abordés complétement différemment !

Nous ne nous arrêterons pas là, lors de la prochaine édition nous programmons de nous rendre avec la diététicienne en grande surface pour faire les courses tous ensemble et surtout apprendre à lire et déchiffrer les étiquettes. On pourrait imaginer aussi que chaque malade ayant élaboré un repas invite une personne de son choix pour évoquer la place de l’entourage face à la maladie et ce, autour d’un bon repas. Voici notre révolution thérapeutique, nous souhaitons inventer des nouveaux espaces de soins et de rencontre soignant /malade.

Un grand merci à Audrey, Emmanuelle, Catherine et Amélie pour leur professionnalisme et merci aussi à la maison de retraite du Chêne pour nous avoir mis à disposition sa cuisine.

Vous aussi vous avez des recettes hépatantes n’hésitez pas à nous les adresser.

Pascal Mélin

Atelier cuisine du 18 août 2015

Terrine de courgettes et saumon fumé

Duo de brochettes & Ses salades froides

Smoothie & Biscuit roulé à la compotée de fraise

DECOUVREZ LES RECETTES, cliquez…­

Il y a des livres qui vous racontent de belles histoires et il y a ceux qui vous apprennent des choses. Mais plus rarement il y a des livres qui font les deux, en voici un !

« La vie immortelle d’Henrietta Lacks » de Rebecca Skloot aux Editions Calmann-Lévy, publié en 2010 (21,50 euros).

Son nom ne vous dit probablement rien, Henrietta Lacks, et pourtant nous sommes des milliards à lui devoir quelque chose. Sans dévoiler le livre, je voudrai vous éclairer un peu. Après la Seconde Guerre mondiale les découvertes médicales explosent avec en particulier l’arrivée des antibiotiques. Pourtant, la science médicale bloque sur la question des cultures cellulaires. N’arrivant pas à cultiver des cellules saines plusieurs chercheurs se tournent vers les cellules cancéreuses qui sont par définition immortelles. Mais faute de milieu de culture correcte toutes les tentatives échouent. C’est alors qu’en 1951 Henriette Lacks, cette Afro-Américaine qui travaillait dans les champs de tabac du sud des Etats-Unis, est atteinte à l’âge de 31 ans d’un cancer foudroyant de l’utérus. Les médecins réalisent un prélèvement qui permet le diagnostic mais malheureusement Henrietta ne survivra pas. Par contre, ses cellules cancéreuses sont résistantes et se reproduisent sans jamais s’arrêter. Les médecins tiennent alors leur première culture cellulaire et du nom de la patiente on la nomme, HeLa. Les cellules HeLa ont été échangées à travers tous les laboratoires du monde. On estime aujourd’hui que l’on développe plus de 50 millions de tonnes de cellules HeLa. C’est juste vertigineux ! Cette culture cellulaire a permis le développement du vaccin contre la polio, de tester et comprendre l’action des chimiothérapies, les cellules d’Henrietta ont même été embarquées en 1960 dans le deuxième satellite lancé par les soviétiques puis aussitôt à bord du satellite Américain Discoverery XVIII pour voir leur comportement dans l’espace, ou leur réaction à l’exposition des rayons.

Henrietta est à l’origine de dizaines de découvertes scientifiques. Pourtant elle a permis aussi une révolution éthique. C’est ce que nous apprend Rebecca Sklott, journaliste d’investigation scientifique. On apprend ainsi qu’avant la découverte des cellules HeLa, il avait été décidé de contaminer volontairement des enfants déficients de centres spécialisés de l’hépatite B. De la même façon on a mis en contact avec du plomb des enfants noirs pour confirmer le lien avec le saturnisme. Tous ces essais ont été réalisés sans aucune information ni consentement des patients, on a même osé faire des greffes de cellules cancéreuses… Il faudra attendre 1966 pour que le NIH (National Institutes of Health) et ACLU (Union Américaine pour les Libertés Civiles) demandent l’interdiction de telles pratiques. Dans ce livre on apprend aussi qu’un certain Slavin au début des années 70 (hémophile de son état, mais surtout sans travail) avait vendu son sang à Baruch Blumberg (médecin, prix Nobel pour la découverte de l’hépatite B) pour élucider la production d’anticorps et tenter de mettre au point un vaccin. Dans les années 80, le virologue allemand Harald zur Hausen découvrit une nouvelle souche de virus le papilloma virus (HPV-18) qui était présent dans les cellules HeLa et fit le lien avec le cancer du col de l’utérus et expliqua ainsi la maladie d’Henrietta. Cela vaudra au virologue allemand un prix Nobel et permettra le développement d’un vaccin. Enfin, le Dr Axel réussit à infecter les cellules HeLa par le VIH ce qui a alors permis d’accélérer la recherche…

Mais au-delà de ces découvertes, c’est aussi l’histoire d’une saga familiale avec des enfants qui bien que faiblement instruits se sont posé les questions : ces cellules, est-ce encore notre mère ? Pourquoi ne nous en a-t-on jamais parlé ? À qui appartiennent ces cellules ? Maman est-elle allée dans l’espace ? Qui doit toucher les dividendes des cellules HeLa ?

Cela renverra tous les hépatants à la question : suis-je propriétaire de mon virus ?

Merci madame Henrietta Lacks vous êtes une grande dame nous vous devons beaucoup, les hépatants vous saluent.

Un livre à mettre dans la bibliothèque hépatante.

Pascal Mélin

Elle s’appelait Simone mais son surnom c’était Momone, un personnage haut en couleurs à Saint-Dizier… Elle nous a quittés il y a quelques jours et je voudrais lui rendre hommage car c’était une hépatante de l’ombre…

Momone, tu faisais partie des grognards de la vieille garde. Tu avais participé aux premières réunions de SOS hépatites lorsque nous n’étions pas encore dix. Tu avais eu l’idée géniale d’acheter du ruban vert pour imiter le ruban rouge du VIH, à l’époque tu m’avais dit : « La couleur des maladies du foie c’est le jaune, mais je préfère le vert c’est la couleur de l’espoir. Je ferai des rubans jaune et rouge pour les co-infectés VIH-VHC ». On était en 1997…

Tu aimais à raconter à qui voulait l’entendre que tu étais là quand j’étais arrivé comme interne dans le service… Puis tu avais perdu pied dans l’alcool pour supporter les embûches que la vie te réservait. Et puis un jour tu semblais plus perdue encore, plus maigre, perdue et dénutrie. On avait alors découvert que tu présentais une hépatite C aigue. Je mis alors en application ce que j’avais appris, il faut traiter les hépatites aigues. Mais j’étais bien prétentieux et l’alcool a détruit ton futur, tu vivais au jour le jour sans te soucier des lendemains, et le traitement de cette hépatite aigue n’avait donc aucun sens… Pendant deux ans on t’a vu tournoyer dans ta maladie alcoolique. Au bout de deux ans tu as accepté une première biopsie hépatique d’évaluation, celle-ci retrouvait un score de fibrose F2. Tu as alors accepté un sevrage dans un but de traitement. À 10 jours de sevrage on avait débuté une bithérapie interféron ribavirine. Malheureusement, au bout de 3 semaines tu avais présenté une décompensation psychiatrique qui avait nécessité ton transfert en psychiatrie. Pour te rassurer, tu avais alors repris le chemin de l’alcool. Tu acceptais régulièrement de venir parler de la souffrance de ta vie. Deux ans après, une nouvelle biopsie révélait qu’en seulement 4 ans, les liaisons dangereuses alcool et virus de l’hépatite C t’avaient amené à la cirrhose… Tu acceptas alors un passage en postcure puis en psychiatrie ou tu découvrais les ateliers d’écriture et l’art-thérapie. Alors que nous étions craintifs sur la reprise d’une bithérapie, c’est toi qui nous as rassurés. On a débuté le traitement, la tolérance était difficile mais tu étais abstinente, progressivement tu as guéri.

Tu es sortie de l’hôpital psychiatrique, tu as fini ton traitement sans alcool. Et tu as alors brandi ta guérison comme un étendard repris sur un champ de bataille. Cette abstinence a duré 7 ans. Sept années pendant lesquelles tu as écrit dans les ateliers d’écriture, en art-thérapie tu as réalisé de nombreux objets. Sur mon bureau il y a toujours la main que tu m’as offerte et la godasse trouée…

Puis la vie t’a de nouveau fait souffrir et l’alcool revenu. Mais tu avais gagné du temps et montré à tes enfants que tu étais plus forte que l’alcool.

Tu as continué de vivre en funambule, en équilibre, sans complétement tombé, tu étais devenue grand-mère. Hier, j’ai rencontré ta fille et ta petite-fille qui m’ont appris la nouvelle… Il y a quelques jours tu t’es endormie et tu ne t’es pas réveillée…

Tu m’as appris que ce n’était pas aux médecins de décider de la guérison, mais aux malades. L’alcool n’est pas incontournable et les soins de la maladie alcoolique peuvent passer par les soins de l’hépatite C. Tu nous as demandé de te faire confiance pour nous prouver que c’était possible.

Merci Momone, tchao la rebelle.

Pascal Mélin

OUI ! La ministre de la Santé, Madame Marisol Touraine a rappelé l’importance du principe de vaccination qui doit s’appliquer à toute la population française. Nous réclamions de longue date une prise de position claire et forte du gouvernement français pour rappeler et soutenir la vaccination. On ne peut que regretter qu’en avril dernier, la Semaine européenne de la vaccination n’ait pas été le support d’une telle déclaration. On aurait pu rêver que cette déclaration couronne le 28 juillet, la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales.

Mais quelle est la portée d’une telle déclaration en plein mois de juillet, quel moyen d’accompagnement de la stratégie vaccinale en médecine générale, quel accompagnement en milieu scolaire, pénitentiaire, en CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit), ou bien encore dans les consultations de PMI (Protection Maternelle et Infantile) et des pédiatres ?

Mais ne cachons pas notre joie, même passée inaperçue, cette réaffirmation du principe de vaccination est une victoire, à l’heure où l’opprobre est jeté sur la vaccination et les vaccins montrés du doigt par des parents, des associations et même des professionnels de santé. Pourtant, aucune découverte médicale n’a sauvé autant de vie dans l’histoire de l’humanité.

Cette interview publiée dans Le Parisien ce samedi 1er août a été pour la ministre de la Santé l’occasion de rappeler que la défiance envers les vaccins contre la rougeole avait, au printemps, laissé éclater quatre foyers d’épidémie en Alsace. On pourrait également évoquer le manque de confiance dans le vaccin antigrippal.

Pourtant aucun mot sur la reprise de l’épidémie d’hépatite B…

Madame la ministre souhaite convaincre en étant pédagogique et transparente, en recommandant plutôt qu’en imposant ! Dans le projet de loi de modernisation du système de santé, elle souhaite autoriser les sages-femmes et les centres d’examen de santé à vacciner la population. Une bonne idée ? Peut-être, mais il faudra garder de la vigilance pour savoir qui fait quoi. Diluer les espaces de vaccination n’est pas forcément la solution. De tout temps les médecins référents, généralistes, de famille, de premier recours ont toujours eu une mission forte de protection de la population. C’est donc eux qu’il faut aider à convaincre les patients et les familles d’accepter les vaccins.

Car, OUI, Madame la ministre, je suis d’accord avec vous, la vaccination est, et reste fondamentale en 2015…

Vous ne voudriez pas le redire à la rentrée en impliquant la médecine scolaire ?

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/marisol-touraine-la-vaccination-est-fondamentale-01-08-2015-4983997.php

Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, le 28 juillet est un rendez-vous important pour tous les hépatants. L’année dernière j’avais arpenté les plages en interpellant toutes les personnes tatouées en leur demandant si elles avaient eu une prise de risque dans la réalisation de leur tatouage… J’ai vite compris que les gens en vacances n’ont pas envie qu’on vienne leur dire de se faire dépister…

Cette année 2015, j’ai donc décidé de dépister les marmottes le 28 juillet en reprenant mes tee-shirts de militant « Êtes-vous le numéro 12 ? » Quelques humains croisés entre 2500 et 3000 mètres d’altitude ont semblé intéressés. Ce qui me fait dire que pour faire passer le message il faut gravir des sommets. Aucune sensibilisation au niveau de la mer et frémissement de prise de conscience en altitude !

Mais c’est les marmottes les plus réceptives.

Pas étonnant car elles sont directement concernées. Vous ne le saviez peut être pas mais les marmottes sont très liées à l’histoire de l’hépatite B, car c’est avec le canard de Pékin, les deux animaux à qui on a pu inoculer le virus de l’hépatite B pour l’étudier, mais ça c’était avant…

En réfléchissant au-delà de sa contribution scientifique la marmotte pourrait devenir l’emblème de la lutte des hépatites virales. Car lorsque vous marchez en montagne, vous savez qu’elle est partout, mais vous ne la voyez pas. Il n’y a que ces petits cris stridents qui vous font deviner sa présence. Alors il faut s’arrêter, chercher et puis si vous avez de la chance vous pourrez l’apercevoir.

Tout comme l’hépatite on sait qu’elle est là mais elle est silencieuse et fait peu de bruit, il faut la chercher pour la trouver.

La marmotte hiberne, joli symbole des hépatites. Elle passe tous les mois d’hiver en sommeil dans son terrier. Comme les hépatites virales qui peuvent se cacher des années dans le foie avant de donner des signes et de se réveiller.

Hépatites et marmotte enfin, car tous les marcheurs cherchent les chamois, les bouquetins alors qu’elles sont tapies à côté d’eux mais qu’ils ne les voient pas.

Alors le silence devient une arme et un moyen de camouflage.

À moins que la comparaison avec les marmottes puissent aussi s’appliquer à notre politique sanitaire de lutte contre les virus des hépatites ? On en parle de temps en temps, en mai, en juillet, puis c’est l’hibernation… Seuls les médecins et les patients se battent…

Plutôt que d’emballer du chocolat la marmotte pourrait devenir notre animal emblématique… Le monde du silence c’est peut-être nous…

Pascal Mélin