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LES Z’AUTOTESTS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Est-ce un nouveau contrôle technique ou une application pour votre téléphone afin de connaitre le prix de votre voiture à l’argus ?  NON !

Il s’agit tout simplement de projet de vente libre dans les pharmacies de tests à faire soi-même pour savoir si vous avez été en contact avec le VIH. On connaissait déjà les TROD VIH (Test Rapide d’Orientation Diagnostique) permettant de savoir si vous avez dans votre sang des anticorps contre le virus du SIDA et donc, si vous étés porteurs de cette infection. Mais il ne s’agit que d’un test d’orientation et des tests de confirmation doivent être alors réalisés pour confirmer la maladie. On nous annonce prochainement la commercialisation d’un test en pharmacie au même titre que les tests de grossesse. Demain, se seront probablement les tests du VHC ou du VHB qui seront mis à disposition.

Mais l’autotest n’est-il pas une forme d’exclusion, vous êtes seul et la maladie fait irruption dans votre vie et à qui en parler ?

AUTOTEST OK 3La recherche d’une maladie et son annonce devrait toujours être l’occasion d’une rencontre avec une tierce personne, pouvant vous parlez et vous expliquez votre maladie. Il ne faut pas confondre l’accès à l’information et l’accès aux connaissances ce qui sous-entend d’avoir la possibilité d’échange et de partage sur les peurs, les représentations et l’avenir. Nous devenons de plus en plus individualistes, nous ne voulons plus passer par les médecins pour faire des tests, alors, nous avons conçu les CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) pour faire les tests sans justifier de son identité ni de sa couverture sociale. Oui mais voilà, dans les CDAG on rencontre une équipe médicale qui va refaire le point avec vous sur vos comportements et vos prises de risque, vos expositions. Il semble que cela soit encore trop intrusif et que l’on souhaite pouvoir réaliser un AUTOTEST.

Mais où est l’humain alors ?

Où est la rencontre ?

L’accès au dépistage et alors source d’accès à l’isolement, nous ne pouvons pas accepter cela en l’état. Pour le VIH l’autotest répond positivement ou négativement comme un test de grossesse, avec la limite du temps pour se positiver. Mais dans le VHC ce système ne sera plus binaire vous pourrez être négatif ou positif. Mais en cas de positivité 30% des personnes auront pu guérir seule et cette différence se fera par de tests de confirmations.

Nous devons travailler pour permettre aux personnes de se rencontrer et se parler. L’autotest ne peut être qu’un test dépistage pour la conscience et aucunement un outil de santé publique, c’est l’humain qui permettra de contrôler une épidémie, pas les outils ni les traitements qui seuls resteront inefficaces.

Vous ne me croyez pas ? Regardez ce que nous avons fait avec l’hépatite B !

Pascal Mélin

IL FAUT ARRETER QUOI ENCORE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Bertrand est un sympathique quadragénaire de 42 ans, il est suivi depuis 8 ans dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique.

Son parcours est comparable à celui de nombreux patients. Impulsif et révolté, il abandonne précocement l’école, et erre de petits boulots en contrats à durée déterminée. Au rythme des soirées festives, il découvre l’alcool, le cannabis puis l’héroïne. Il devient rapidement dépendant, perd son travail jusqu’à ce que ses parents lui demandent de quitter le domicile familial, ce qu’il fait.

Il erre de squats plus au moins amicaux et se met à dealer pour assurer sa consommation et sa survie. N’arrivant plus à subvenir à ses propres besoins, il compense en s’alcoolisant de plus en plus, jusqu’à ce qu’il perde son permis de conduire et ne puisse plus aller se fournir l’étranger. C’est en prenant la décision de conduire sans permis qu’il écope d’une peine de 2 ans de prison.

Dès son arrivée en prison, on lui propose un dépistage contre l’hépatite B, C et le VIH. C’est à ce moment qu’il apprend sa contamination par le virus de l’hépatite C. À cette époque rien ne sera fait pendant son incarcération à part, le faire bénéficier d’un traitement de substitution et suspendre toute consommation d’alcool.

Lors de sa libération Bertrand a consommé différentes drogues et de l’alcool en tentant de garder le contrôle sur son addiction. Il rencontre alors un médecin généraliste pour assurer le suivi de son traitement addictologique et sur les conseils de ce dernier, il prend rendez-vous avec un spécialiste pour prendre en charge son hépatite C. Ce dernier après avoir pris connaissance de son dossier lui a dit qu’il envisagerait de le traiter uniquement s’il suspendait toute consommation de drogue et d’alcool. Bertrand est alors désespéré par ce chantage et se jette dans différents produits.

Il finit par arriver à ma consultation, je prends connaissance de son bilan et j’évoque alors tout naturellement la mise en route d’un traitement en bithérapie (à l’époque). Bertrand s’étonne et m’avoue qu’il consomme encore différent produits. Je lui réponds que je lui demande de commencer à réduire sa consommation d’alcool et que le reste viendra après, par contre, il faut absolument traiter sa cirrhose. Bertrand accepte le projet et quelques semaines plus tard le traitement commence. La tolérance est médiocre mais la charge virale est finalement indétectable à trois mois ce qui motive Bertrand à poursuivre. Malheureusement, à 1 mois de l’arrêt de traitement le virus est de nouveau détectable.

Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique on analyse avec Bertrand les facteurs pouvant être impliqués dans sa rechute virologique.

La compliance était parfaite, pendant les derniers mois de traitement il n’y avait plus d’alcool consommé, le traitement de substitution était hors de cause. Avec l’arrivée des antiprotéases de première génération, on propose à Bertrand de reprendre un nouveau traitement. Mais pour mettre toutes les chances de son coté, et avec son accord, on lui prescrit un régime afin de perdre quelques kilos et de lui-même Bertrand arrête de fumer.

Malheureusement, il sera, à nouveau répondeur et rechuteur virologique et ce, malgré plusieurs transfusions pour lutter contre l’anémie que l’EPO n’arrivait pas à contrôler. Dans les semaines qui suivirent, la cirrhose de Bertrand se décompensa, obligeant à des ponctions d’ascite et des perfusions d’albumine tous les 10 jours, jusqu’à ce qu’un TIPS soit posé permettant de contrôler son ascite. On a alors évoqué la possibilité d’une greffe. Mais voilà, un diabète est apparu nécessitant la mise en route d’un traitement par l’insuline, et là, la diététicienne a découvert que Bernard prenait beaucoup de plaisir avec les sucreries, nous avons donc dû lui demander de se limiter.

C’est là que j’ai reçu sa réponse comme une gifle et une prise de conscience :                            bb

« Il faudra arrêter quoi encore ? Plus de drogue, plus d’alcool, plus de tabac, plus de kilo et maintenant plus de sucrerie ? Rassurez-vous je n’arrêterai pas ma sexualité car il n’y en a plus ! »

Que de chemin parcouru, que d’adaptation de comportement, mais comment accompagner Bertrand aujourd’hui ? Son projet est-il toujours notre projet ? Les soignants ne sont-ils pas en train d’imposer des choses ? C’est Bertrand qui nous a rassurés et a recommencé un nouveau traitement avec des antis viraux d’action directe… À suivre…

Pascal Mélin

IL N’Y AURA PLUS DE MALADES PORTEURS D’HÉPATITE C EN 2025…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est le pari un peu fou que nous avons entendu ce 2 juin lors de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales.

Nous avons les outils, mais il ne faut pas perdre de temps car il ne reste que 10 ans pour être le premier pays au monde à avoir éradiqué le virus de l’hépatite C. Les traitements sont là, efficaces et bien tolérés ainsi que le dépistage qui est bien pris en charge. Que nous manque-t-il ? Peut-être simplement de la cohérence entre dépistage et traitement, et adapter le dépistage à l’épidémie résiduelle. Je souhaite évoquer les TROD (Test Rapides d’Orientation Diagnostique), alors que sur le modèle du VIH nous demandions le développement des TROD VHC  depuis 5 ans et que nous espérions enfin les avoir à disposition et validés d’ici quelques mois. Mais c’était sans compter sur les lobbyings qui ont interpellé le Conseil d’Etat qui a suspendu le développement des TROD pour vice de procédure. Nous voici de nouveau à la case départ et, si tout va bien maintenant, on parle des TROD au mieux pour début 2016.

C’est pourtant un outil indispensable pour généraliser le dépistage, surtout auprès des populations les plus vulnérables.

Mais pour éradiquer l’hépatite C d’ici 2025 il faut chaque jour  guérir 40 patients et donc mettre en place autant de traitements chaque jour.

Mais pour aller au-devant des populations les plus vulnérables, nous avons besoin d’un dispositif humain, thérapeutique et de dépistage complet.

 

Pascal Mélin

CONTRIBUTION INTER ASSOCIATIVE POUR LE GROUPE DE TRAVAIL SUR L’ÉVALUATION DES PRODUITS DE SANTÉ

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 Dans le cadre de l’élaboration de la loi de modernisation du système de santé, un collectif inter associatif (AIDES, CHV, COMEDE,MEDECINS DU MONDE, SOS HEPATITES, TRT5) a rédigé une note à l’intention du groupe de travail dirigé par Dominique Polton.

Renforcer la démocratie sanitaire en systématisant la consultation des associations de représentation des usagers et de lutte contre les inégalités de santé dans les processus d’évaluation des produits de santé et de fixation des prix alors qu’elles en sont absentes aujourd’hui.

Renforcer le contrôle démocratique sur les produits de santé en donnant une place aux parlementaires dans le processus, ou en créant les conditions de débat et de contrôle au Sénat et à l’Assemblée nationale.

Renforcer la transparence sur l’évaluation des produits de santé à plusieurs niveaux :

o Sur les conflits d’intérêt ;

o Sur les conventions entre l’Etat et les producteurs de produits de santé ;

o Sur le prix facial et les différents dispositifs de remises ;

o Sur les essais cliniques, les protocoles, les coûts et les résultats ;

o Sur les crédits d’impôts, aides et investissements publics dans le cadre du développement des produits de santé ;

o Sur les rachats de brevets et opérations financières liés aux produits de santé.

Réviser les critères de fixation des prix des produits de santé

o Simplifier les critères de SMR, ASMR et mettre en place des grilles et critères précis, prévisibles, appropriables et opposables ;o Intégrer en plus des critères actuels de nouveaux critères sur les investissements en recherche et développement, les aides publiques directes ou indirectes, le coût de production, le cas échéant les opérations financières ou de rachats de brevets.

Développer les coopérations européennes dans les négociations de prix des produits de santé.

Eviter les situations de rationnement liées aux prix par rapport aux recommandations de santé publique par l’usage, lorsqu’il y en a le besoin, du recours aux licences d’office ou fixations unilatérales des prix.

Renforcer la politique du générique en sensibilisant encore les prescripteurs et usagers.

Débattre au Parlement des impacts des politiques de déploiement des génériques avec contrepartie

Repenser la politique des brevets sur plusieurs niveaux dont :

o L’application large des critères de brevetage et l’abus de monopole ;

o La pratique du brevetage d’anticipation en amont dans le développement.

Diversifier les outils permettant de motiver et encourager la recherche et le développement sur les produits de santé :

o Financements des prix à l’innovation sans octroi de droits exclusifs ;

o Financements directs conditionnés.

2/06. JOURNÉE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES HÉPATITES VIRALES. LES RECOMMANDATIONS DES PATIENTS.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Pascal Mélin a présenté, lors du colloque au Ministère de la Santé dans le cadre de la journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales, les recommandations des patients établies lors du 17 ème forum SOS hépatites en mars dernier.

Pour avoir accès à la présentation cliquez sur le lien.

http://fr.slideshare.net/soshepatites/prsentation-microsoft-power-point-dgc-020620153

 

La direction générale de la santé vous adresse ses remerciements pour votre participation au colloque « Journée nationale de lutte contre les hépatites virales » du 2 juin dernier.

Les échanges en salle ont été riches et intéressants.

Les présentations sont déjà disponibles sur le site du ministère chargé de la santé : http://www.sante.gouv.fr/journee-nationale-de-lutte-contre-les-hepatites-virales-quelles-perspectives-2-juin-2015.html

 

 

LES RECOMMANDATIONS DE l’AFEF…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 2 juin sera en France la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales en attendant juillet et sa Journée mondiale. Le 29 mai, l’AFEF réunissait un groupe d’expert chargé d’émettre, au nom de la société savante, des recommandations sur l’accès aux nouveaux traitements des personnes vivant avec le VHC.
Jusque-là deux logiques semblaient s’opposer pour décider qui était les malades prioritaires. En effet, même s’il reste à dépister et à traiter 200 000 à 250 000 personnes tout le monde ne pourra être traité dans l’immédiat, il faudra donc étaler l’accès au traitement sur une décennie, mais par qui commence-t-on ?
La logique individuelle voudrait que l’on priorise les patients les plus graves c’est-à-dire de stade cirrhotique ou pré-cirrhotique. Chez ces patients, l’objectif est de guérir vite pour limiter le risque de voir apparaitre les complications des cirrhoses, cancers et décès précoces. La logique collective, elle, a pour but de contrôler l’épidémie en traitant préférentiellement les groupes de patients au sein duquel le virus se propage (usagers de drogue, prisonniers, dialysés, femmes en âge de procréer, homosexuels masculins, co-infectés, personnes en institution) en ne tenant alors plus compte du degré de fibrose hépatique. Le bénéfice attendu étant la limitation de la diffusion du virus.
blog 0206.JPG.png 2L’AFEF a courageusement émis la recommandation de tenir compte pas de l’une ou de l’autre logique mais des deux, de façon simultanée en se fixant à terme le traitement pour tous et l’éradication de l’hépatite C de notre territoire national pour 2025. BRAVO !
SOS Hépatites souhaite prendre sa place et ses responsabilités dans ce projet ambitieux en rappelant que bon nombre de situation comme dans les départements et régions d’outre-mer la stratégie devra s’adapter aux particularités locales. Il faudra aussi développer et étendre dépistage avec de nouveaux outils comme les TRODs (que nous attendons toujours depuis 4 ans) car nous avons rendez-vous avec plus de 100 000 personnes qui ne le savent pas encore. Enfin, il faut développer l’accompagnement du patient plutôt que l’éducation thérapeutique car l’accompagnement doit aller bien au-delà de la séquence thérapeutique, il faut accompagner le dépistage, les bilans et l’accès a la guérison puis les phases de réinsertion pour éviter tout syndrome de Lazare. Cette modification des pratiques transformera pour la première fois une maladie chronique en maladie aigue mais elle doit dans son sillage transformer les connaissances et les représentations de la population générale en redonnant confiance dans la vaccination contre l’hépatite B, en ne stigmatisant plus les malades infectés ou bien les patient cirrhotiques.
Un traitement pour tous, une guérison pour chacun, une protection universelle.
Merci l’AFEF qui dépasse à ce jour les recommandations européennes, le chemin est tracé, les acteurs sont en place, il faut maintenant les budgets en conséquence et une volonté politique forte pour réussir ce projet.

2025 c’est demain chaque guérison nous rapproche de l’éradication.

http://www.afef.asso.fr/rc/org/afef/nws/News/2015/20150527-184857-777/src/nws_fullText/fr/Recommandations%20AFEF%20H%C3%A9patite%20C%20Juin%202015.pdf

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

ON SOIGNE L’HÉPATITE C, MAIS QUI S’OCCUPE DES MALADES ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ce 29 mai, les experts se réunissent sous l’égide de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) pour émettre des recommandations sur les stratégies de traitement à adopter en mai 2015 (les choses évoluant tellement vite, il faut maintenant préciser le mois et l’année).

Pourtant, le malade risque fort d’être absent des débats et de la réflexion, en effet, c’est au virus et au foie que l’on parlera, car ce sont eux qui décident aujourd’hui de l’accès au traitement. En fonction de l’évaluation du score de fibrose de votre foie et du génotype de votre virus, le spécialiste décidera si vous pouvez accéder à un traitement et avec quelle molécule.

L’hépatite C est une maladie silencieuse mais dans ce cas le malade aussi ! Alors qu’en 2002, lors de la dernière conférence de consensus, nous avions pu arracher qu’après une information claire et loyale (selon la formule consacrée) le patient infecté pouvait accéder au traitement et ce, quel que soit son génotype ou le stade de sa maladie. L’envie de guérir avait alors toute sa place. Aujourd’hui, cette envie et cette parole nous l’avons perdu, seuls les malades les plus graves seront traités pour l’instant. Quel recul ? Cette situation va bien sûr bouleverser bon nombre de malades à qui l’on va proposer d’attendre et d’être « patient ».

Mais nous attendons des réponses à plein de questions ou c’est le patient qui est au centre du questionnement.

Faut-il traiter les adolescents, quid des séniors, y a-t-il une limite d’âge ?

Faut-il traiter les hépatites aiguës ?

L’accès aux soins dans les prisons  amène des questions, faut-il traiter plus largement les prisonniers ?

Faut-il traiter tous les rechuteurs  indépendamment de leur fibrose ?

Les femmes en âge de procréer doivent-elles être traitées pour éviter toutes contaminations mère/enfant ?

Et les patients en situation de précarité ou en comportement addictif ?

Toutes ces questions méritent un travail de réflexion, mais nous aurons probablement aujourd’hui une réponse technique sur le choix des molécules dicté par le foie et le virus, mais à partir de demain il nous faudra trouver comment en mai 2015, un patient porteur d’une hépatite C doit être pris en charge ?

Pascal Mélin

VHC ET ALCOOL : QUELLES RECOMMANDATIONS EN 2015 ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voici encore une question que nous envoyons à nos experts qui nous donnerons leurs recommandations dans quelques jours.

Que devient la question de la consommation de l’alcool au vu des nouvelles molécules si efficaces ?

L’alcool peut être analysé à titre individuel ou collectif.

À titre collectif, c’est l’analyse épidémiologique qu’il faut regarder. Toutes les études épidémiologiques l’ont montré, la prévalence de l’hépatite C est 2 à 3 fois supérieure (au minimum) mais comment expliquer ce chiffre chez les personnes en difficulté avec l’alcool ? Avant les années 2000, l’explication se trouvait dans le fait que les malades alcooliques avaient statistiquement été plus opérés et donc plus transfusés et au final plus contaminés. Depuis les années 2000-2010, on a découvert les poly-addictions et les transferts addictifs d’une substance à une autre. Ainsi lors d’un dépistage systématique dans un centre d’alcoologie, si l’on interroge les personnes découvertes porteuses du VHC on découvre que 2/3 ont eu une contamination avec une expérience ou une utilisation régulière d’une « drogue » ayant alors un comportement à risque de contamination. Une consultation d’alcoologie en 2015 ne doit pas se contenter de savoir si le patient a encore tous ces points sur son permis de conduire mais doit aussi explorer les risques de contamination virale et toutes les autres expériences addictogènes.

À l’échelon individuel, l’alcool est le principal facteur d’aggravation de la fibrose hépatique. L’association alcool-hépatite virale est une véritable liaison dangereuse qui fait d’elle une co-infection à part entière. Les malades en difficulté avec l’alcool ont donc le plus souvent des lésions plus graves et progresse plus vite vers la cirrhose. Il y a donc un enjeu de santé publique à mieux les dépister et à les traiter. On se souvient des débats enflammés de la conférence de consensus de 2002 montrant l’inefficacité de l’association interféron/ribavirine chez les gros consommateurs d’alcool, mais alors quelle était la dose acceptable zéro, vingt ou cinquante grammes ? Faillait-il chez un alcoolodépendant exiger une période d’abstinence de six mois ou traiter les deux problèmes conjointement ? Il était alors apparu raisonnable de demander une modération voir une abstinence pour accéder au traitement.

Mais qu’en est-il en 2015 avec la puissance des nouvelles molécules ?

Peut-on traiter l’hépatite C des malades sans diminution de toute consommation d’alcool ?

Va-t-on guérir des malades de leur virus en les abandonnant au bout du compte à la fibrose alcoolique pour finalement développer des cirrhoses ? NON !

Plus que jamais il faut établir une cohérence entre addiction et hépatites virales tout autant qu’entre dépistage et traitement.

Messieurs les experts quel est votre avis ?

Pascal Mélin

HÉPATITE C : RETOUR SUR UN RATIONNEMENT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 A l’occasion de la journée nationale de lutte contre les hépatites à venir (2 juin), nous vous proposons un point récapitulatif concernant les enjeux actuels et la mobilisation de SOS Hépatites concernant l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C.

L’arrivée d’agents antiviraux directs actifs sur l’hépatite C a modifié de façon radicale la prise en charge de la maladie avec des traitements plus efficaces et mieux tolérés. Les malades attendaient depuis longtemps ces traitements sans interféron, mais l’espoir de pouvoir traiter toutes les personnes vivant avec une hépatite C s’est rapidement envolé devant les prix des traitements exigés par les laboratoires. L’année 2014 a été un temps fort de mobilisation associative pour alerter les pouvoirs publics sur les conséquences du prix des traitements sur l’accès aux soins. Dans la poursuite de ce travail, le forum national de l’association SOS Hépatites Fédération du mois de mars a constitué un temps fort entre malades et professionnels pour réagir au rationnement mis en place par le Ministère de la Santé et proposer de nécessaires améliorations à la prise en charge de l’hépatite C.

Chronologie d’un rationnement organisé

 Le 19 mai 2014, le 1er rapport d’experts sur les hépatites virales (Rapport Dhumeaux), a établi   des recommandations médicales fortes et innovantes sur l’accès aux nouveaux traitements contre l’hépatite C. Ces recommandations, basées sur des bénéfices individuels et collectifs,  visaient notamment à éviter les complications et l’évolution vers un stade de cirrhose des personnes atteintes et à enclencher l’éradication de la maladie en ciblant prioritairement des populations spécifiques.

Le 22 Juin 2014, le collège de la Haute Autorité de Santé, saisi exceptionnellement par le Ministère de la Santé en raison du risque que faisait peser le coût de ces traitements sur l’équilibre de l’assurance maladie est revenu sur ces recommandations en proposant l’accès aux traitements aux seules personnes à un stade avancé de la maladie. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégrade pour avoir accès aux traitements, les perspectives d’éradication de la maladie s’éloignent à grand pas.

L’arrêté du 18 novembre 2014 relatif aux conditions de prise en charge du Sovaldi (Sofosbuvir ®) commercialisé par le laboratoire Gilead vient définitivement doucher l’espoir des malades, balayant les recommandations des experts, validant officiellement l’avis de la Haute Autorité de Santé.

 Le 29 décembre, le Ministère des Finances et le Ministère de la Santé organisent le rationnement par lettre d’instruction. Les prescriptions de ces nouveaux traitements sont désormais conditionnées à l’avis de réunion de concertation pluridisciplinaire, organisées dans des centres experts dont le nombre est limité. Ces centres de référence sont parfois à plus d’une centaine de kilomètres du lieu de vie des personnes et de leurs médecins. Ces mêmes professionnels, qui assuraient le suivi au long cours des malades touchés par les effets indésirables lourds des anciens traitements sont désormais mis sous tutelle.

Le 29 avril 2015, les pouvoirs publics confirment le rationnement des soins par une nouvelle lettre d’instruction.

Les demandes des malades

Les 27 et 28 mars, les militants de SOS hépatites ont organisé un temps d’échange avec l’ensemble des professionnels, réaffirmant le souhait des personnes concernées de participer à la gestion et l’organisation de notre système de santé, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nos échanges, alimentés par les témoignages de personnes concernées et les situations rencontrées par les professionnels ont permis de structurer nos demandes auprès des décideurs et servira de feuille de route pour porter la parole des malades et des soignants et nourrir les actions de plaidoyer de SOS Hépatites Fédération.

Nous avons-entre autres -retenu la nécessité de faire évoluer l’accompagnement des malades pour maintenir dans le soin les personnes désormais en attente d’accéder à ces traitements prometteurs et alerter sur le nécessaire suivi après la guérison virologique espérée. Si les traitements permettent de terrasser le virus, les complications persistent, le cancer du foie doit continuer à être dépisté précocement pour éviter une issue fatale.

L’organisation actuelle des prescriptions des nouveaux traitements contre l’hépatite C, constitue potentiellement une perte de chance pour les malades en opposition à nos principes mêmes d’accès à la santé. Nous alertons les pouvoirs publics sur le nécessaire contrôle du dispositif pour éviter toute discrimination. Les malades doivent être également correctement  informés sur les modalités de décisions de ces prescriptions. Le dispositif doit être contrôlé  pour éviter toute discrimination. Les modalités actuelles d’échanges d’information doivent évoluées pour garantir le secret médical.

De poignants témoignages montrent que le périmètre des prescriptions doit apprécier les situations particulières des malades. Force est de constater qu’il n’existe aucun rationnel (économique, éthique) pour tenir des malades à l’écart du soin. Tout doit être mis en œuvre pour éviter des complications menant à la cirrhose ou au cancer du foie. L’accès aux traitements des personnes en échecs de traitements antérieurs et souffrant de manifestations invalidantes doit d’ores et déjà être apprécié. De nouvelles études ont également montré une perte de chance accentuée pour certains malades avec un accès tardif au traitement. Nous avons également exprimé nos réserves sur les potentielles baisses de coût de ces traitements à venir, actuellement mises en avant pour entretenir l’espoir de futures prescriptions plus équitables.

La vigilance de tous est donc essentielle pour garantir un accès équitable aux soins, à ces nouveaux traitements et nos principes mêmes d’accès à la santé. Les arguments sur les capacités d’absorption de notre système de santé et les évolutions possibles des prescriptions ne viendront répondre à l’ensemble des questions sociétales qui nous sont aujourd’hui posées.

 

 

 

 

 

 

 

 

LES HÉPATITES VIRALES : SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ, POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

CARTE ALSACELe 2 juin 2015 aura lieu la

Journée Nationale de lutte contre les Hépatites Virales.

LES HÉPATITES VIRALES :

SE FAIRE DÉPISTER C’EST ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ, POUVOIR CONTRÔLER OU GUÉRIR DE SA MALADIE

Pour cette occasion, nous vous invitons à nous rejoindre sur les différents stands d’informations que nous organisons à Strasbourg et à Mulhouse.

Vous aurez également la possibilité de vous faire dépister gratuitement (par FibroScan) lors des actions qui se dérouleront au Nouvel Hôpital Civil et à l’Hôpital de Hautepierre de Strasbourg.

Venez nombreux !

Pour toutes les informations cliquez sur ce lien:

http://alsace.soshepatites.fr/2015/05/22/journee-nationale-de-lutte-contre-les-hepatites-virales-2015/