JOURNÉE MONDIALE DES MIGRANTS

mig 55

C’est le 18 décembre que se tiendra la Journée internationale des migrants. SOS hépatites s’associe à sa façon à cette journée, et rappelle en cette occasion son partenariat engagé depuis plusieurs années au côté du COMEDE (Comité médical pour les exilés). Ainsi, dans le rapport annuel du COMEDE, on apprend que les maladies du foie sont dans le trio de tête des pathologies les plus fréquemment rencontrées chez les migrants, et les maladies virales y sont pour beaucoup.

Il est deux points sur lesquels il faut être vigilant. Premièrement, toutes les grandes épidémies sont un facteur de migration de population, qui est alors apeurée et qui n’a comme seul moyen de réponse que la fuite favorisant ainsi la dissémination d’une épidémie. C’est ce que nous voyons aujourd’hui avec le virus Ébola. Les autorités sanitaires locales ont beaucoup de mal à circonscrire les foyers infectieux en isolant les populations pour les mettre en quarantaine. Les recommandations des épidémiologistes internationaux ne sont  pas toujours compatibles avec les mouvements de panique d’une population.

Le deuxième point est que de tout temps, les flux migratoires ont été associés aux diffusions des épidémies. Lors de la découverte de l’Amérique du Sud, les conquistadors ont amené la variole qui a fait des ravages dans les populations locales mais ils en ont ramené sur le vieux continent la syphilis. On peut aussi ce souvenir des grandes épidémies de pestes qui était transmise via les flux de bateaux dans les villes  portuaires.  À cette époque, une épidémie de peste mettait plusieurs années à faire le tour du bassin méditerranéen mais maintenant  mêmes les moustiques prennent l’avion ou les larves le bateau et les épidémies se propagent très vite. Mais faut-il en avoir peur, devons-nous stigmatiser les migrants comme des vecteurs d’infection ? Surement pas ! Les migrants ont des droits, c’est ce qu’a rappelé l’ONU (Organisation des Nations Unies) le 18 décembre 1990 par la rédaction d’une convention internationale sur le droit des migrants, qui à ce jour, 24 ans après n’a toujours pas été ratifiée par la France ni d’ailleurs par de nombreux pays développés. C’est pour rappeler l’échec de cette convention qu’il y a 4 ans l’ONU a déclaré le 18 décembre comme la Journée internationale des migrants. L’Europe accueille 15 millions de migrants sur les 175 que l’on dénombre chaque année dans le monde. L’Union européenne offre la libre circulation aux citoyens des Etats membres tout en durcissant, pour les autres, les règles de l’asile et du séjour ; le principe de non-discrimination inscrit dans le traité d’Amsterdam a pourtant exclu la discrimination fondée sur la nationalité. Il est de notre devoir d’accueillir l’étranger, le différent, l’autre, et d’apprendre à faire de ces différences des nouvelles richesses, cela commence souvent par notre voisin, un porteur de handicap ou un malade atteint d’hépatite.

Il est une idée à laquelle il faut tordre le cou c’est la rumeur selon laquelle il existerait une émigration sanitaire. C’est-à-dire que certains pensent que des malades quittent leur pays et immigrent dans des pays riches pour accéder à des soins. Mais c’est là un fantasme de pays riche, car la plus part des migrants ne se savent pas porteurs d’une maladie quand il quittent leur pays. Le plus souvent ils se découvrent malades lors d’un dépistage et d’une prise en soins dans un autre pays. À l’heure ou l’aide médicale d’état (AME) est remise en cause pour soigner des migrants atteints de maladie comme les hépatites, il est important de rappeler que la maladie n’est qu’exceptionnellement la cause de migration. Pourquoi ne peut-on pas avoir le chiffre exacte des personnes de nationalité étrangère qui viennent se faire soigner en France en payant cash leur soins, faisant par la même du sanitaire une source de richesse ? Partager les connaissances, les vaccins et permettre l’accès aux soins du plus grand nombre ce sont là les fondements de SOS hépatites qui s’associe donc à cette journée, mais en parlera-t-on ? La France préfèrera surement fêter le 20 décembre qui est la date anniversaire du vote de sa loi contre l’esclavage, à quand une loi contre la misère ? Si tout cela vous énerve il vous restera la journée mondiale de l’orgasme le 21 décembre… Mais chut ! C’est la trêve des confiseurs ne parlons pas de ce qui fâche.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus :
http://www.un.org/fr/events/migrantsday/
–  http://www.comede.org

IPERGAY EST UNE ÉTUDE QUI BOULVERSERA NOS REPRÉSENTATIONS

Il est des études qui au-delà des résultats médicaux, viennent bouleverser les représentations de tous. Ce sera assurément le cas de la cohorte IPERGAY dont le double aveugle vient d’être levé mais dont les résultats définitifs ne seront publiés qu’en 2015.

Chaque année, en France ce sont 6000 personnes qui se découvrent porteuses du VIH alors que l’on estime les contaminations à environ 5000 par an. Malgré tous les efforts de communication et de développement de la prévention, il semble impossible de descendre en dessous de ces chiffres. Actuellement 99% des nouvelles contaminations sont des transmissions sexuelles, mais les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) restent une communauté particulièrement exposée puisqu’elle représente 42% des nouvelles contaminations. Il était donc urgent de réfléchir à  la prévention de façon différente au sein de cette communauté et de nombreuses équipes, autour de la planète, se sont lancées dans ce défi. Cette réflexion était souhaitée, réclamée, attendue par les communautés gay et activistes historiques de San-Francisco mais, également de nombreux pays comme la France.

Ainsi un nouveau concept c’est développé : celui des traitements prophylactiques pré-exposition (Pr-EP). Les résultats étaient variables mais chez les HSH, l’essai IPREX a montré une réduction de 42% des contaminations dans les groupes de patients recevant une combinaison de deux médicaments anti-rétroviraux (Ténofovir/emtricatbine : le truvada). En Grande Bretagne l’essai PROUD se mettait en place, ni les patients ni les médecins n’était informé mais un groupe recevait du truanda dès la première année, alors que le deuxième groupe recevait un placebo puis du truvada la deuxième année. Sur le même concept l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites) mettait en place en février 2012  l’essai IPERGAY, coordonné par le Pr Molina. Il s’agissait là encore d’une étude en double aveugle mais le traitement par truvada n’était pris qu’au moment des rapports sexuels et le comité scientifique dans lequel plusieurs associations gay étaient présentes, insistait sur la mise à disposition de préservatifs, de gel, d’information et de vaccination contre l’hépatite B ainsi que le dépistage des autres maladies sexuellement transmissibles.

400 volontaires ont accepté de rentrer dans cette étude sans savoir s’ils recevraient un placebo ou un traitement antirétroviral. Il y a quelques mois les anglais ont levé le double aveugle de l’essai PROUD car il ne semblait pas éthique de retarder l’accès au traitement des usagers informés de cette décision et des résultats spectaculaires de l’essai PROUD. Le comité indépendant de l’ANRS a estimé lui aussi qu’il n’était pas éthique de poursuivre l’étude qui a donc été suspendue pour permettre à tous les participants d’avoir du truvada en PrEP. En France, aussi les résultats semblent spectaculaires et seront publiés en 2015. Mais c’est dès décembre 2014 que l’ANRS via un communiqué de presse a informé l’ensemble de ses partenaires  de cette décision.

Il reste maintenant le débat politique et sanitaire à développer car de nombreuses questions se posent. Ces traitements pré-expositions seront-ils pris en charge et remboursés par la sécurité sociale alors que les préservatifs ne l’étaient pas ? L’accès en sera-t-il libre ou réglementé sur prescription ? L’utilisation des PrEP ne va-t-il pas s’associer à un effondrement de l’utilisation du préservatif comme mode de protection de toutes les infections sexuellement transmissibles ? Verrons-nous des souches résistantes apparaitre ? Ce concept est-il acceptable à l’échelon mondial alors que plus de la moitié des personnes infectées au monde n’ont toujours pas accès à un traitement ? Que dire des autres communautés concernées comme les usagers de drogues par voie veineuse ou les travailleurs du sexe ?

Les consciences seront ébranlées, ce qui amène le Pr Molina coordonnateur de cet essai à déclarer : «  L’efficacité observée ne doit néanmoins pas faire oublier que le préservatif reste la pierre angulaire de la prévention. C’est en additionnant tous les outils de prévention qui auront fait leur preuve que nous serons en mesure de contrôler efficacement l’épidémie du VIH/sida « .

Le Pr Delfraissy qui dirige l’ANRS ajoute : « C’est une avancée majeure dans la lutte contre le VIH. Les résultats d’ANRS IPERGAY devraient faire évoluer les recommandations nationales et internationales en matière de prévention contre le VIH« .

Les communautés gays sont maintenant reconnues et de telles études visent à mieux les protéger mais au-delà du développement de la réduction des risque (RDR) chez les usagers de drogues, sommes-nous prêts à envisager une cohorte ipertox ? Et que dire de l’hépatite C ? Peut-on imaginer aujourd’hui un traitement prè-exposition pour ne pas se contaminer alors que les traitements restent couteux et les transmissions essentiellement liées à l’usage de drogue ?

Le débat continue… Et vous, vous en pensez quoi ?

Pascal Mélin

http://www.anrs.fr/VIH-SIDA/Sante-publique-Sciences-sociales/Actualites/Un-grand-succes-dans-la-lutte-contre-le-VIH-sida.-Un-medicament-pris-au-moment-des-rapports-sexuels-reduit-efficacement-le-risque-d-infection

MAC LE TRANSFUGE…

mac 10

Tout le monde a son Mac, le tennis, la voile, Shakespeare, les ordinateurs et même les malades hépatants. En effet, nous avons Mac Hutchinson pour beaucoup d’entre nous, les gueules cassées, Mac Hutchinson fut le père du 80 fois trois, valable pour une bithérapie interferon pégylé/ribavirine. Dans les années 2000, il fut le premier à reprendre la grande série qui avait prouvé l’efficacité de l’association interféron-ribavirine en se demandant quelle était la dose optimale pour les malades. Quelle était l’observance ou la compliance nécessaire pour garantir les chances de guérison ?

La réponse était le 80X3, pour un traitement de 48 semaines. Il fallait prendre au moins 80% de la dose théorique d’interféron avec 80% de la dose théorique de ribavirine pendant au moins 80% du temps soit seulement 10 mois sur les 12 théoriques. Dans les congrès, ce brillant orateur évoquait la difficulté de l’observance, la difficulté des malades avec leur traitement. Il expliquait alors que pour vaincre la maladie à l’échelon planétaire, il faudrait des traitements de prise orale simple, dépourvus d’effets secondaires, de durée courte avec une grande efficacité. Quinze années ont passé et nous y sommes arrivés, plus de 90% de guérison avec deux comprimés (bientôt réduit à un seul) pendant trois mois avec peu d’effets secondaires.

Il n’est pas étonnant que notre Mac de l’hépato soit maintenant passé de son poste de professeur universitaire d’hépatologie à celui de médecin à temps plein chez Gilead international. Maintenant que les médicaments sont là nous espérons sincèrement monsieur Mac Hutchinson que vous vous souviendrez de vos engagements envers les malades du monde entier. Vous qui êtes maintenant dans le camp de l’industrie pharmaceutique, merci de relayer notre combat pour l’accessibilité du traitement à tous dans le monde et ce, à un prix décent. Un traitement pour tous une guérison pour chacun, nous continuerons de le réclamer encore & toujours.

Mais nous souhaitons aussi que la puissance des nouveaux traitements ne nous fasse pas oublier que la compliance n’est pas un acte naturel. Les plus réactionnaires d’entre nous hurlent qu’un malade ne doit pas devenir l’esclave de son traitement, alors maintenant, qui va parler de l’observance des nouveaux traitements et de son importance ? Et oui ! Pourquoi ce ne serait pas les malades eux-mêmes ?

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : MONOPOLE DANS LE TRAITEMENT DE L’HÉ PATITE C ?

Communiqué de presse : 6/12/2014

Pourquoi risquons-nous d’assister à l’organisation d’un monopole dans le traitement de l’ hépatite C ?

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’ hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais nous assistons aujourd’hui à la mise en place d’une véritable stratégie de rationnement, créant ainsi une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée. Cette organisation, ce qui est un comble, crée une situation de monopole pour un laboratoire qui a pratiqué des prix exorbitants,  qui a été fustigé pour son comportement non responsable et à qui on octroie encore une ATU de 48 000 euros. Où sont les concurrents ? L’état français vient ainsi de créer et de favoriser un environnement anti concurrentiel au détriment des patients et de ses citoyens.

Rappel des faits :

En mai 2014, le médicament Sovaldi accède au marché français sous le régime des ATU.…au prix de 56 000€.

Le premier rapport d’experts coordonné par le Pr. Dhumeaux, permet de réaliser que les recommandations qu’il contient ne pourront pas être appliquées en raison du poids financier que le Sovaldi fait peser sur les comptes de l’Assurance Maladie.

C’est la première fois que des arguments économiques l’emportent sur les arguments scientifiques et thérapeutiques. Clairement, nous ne pourrons pas traiter tout le monde si nous ne voulons pas faire exploser les comptes sociaux.

Les premières recommandations de la HAS, plus restrictives que celles du rapport Dhumeaux, viennent tristement confirmer la tendance.

Marisol Touraine déclare que son intention est de permettre un accès le plus large possible aux nouveaux traitements et que tous les moyens seront employés pour faire plier Gilead, y compris en faisant jouer la concurrence dans un contexte d’arrivée de nouvelles molécules en 2014 et 2015.

Et en effet, nous apprenons qu’en juillet 2014, AbbVie dépose une demande d’ATU pour son association Viekirax/ Exviera et propose de fournir gratuitement le traitement dans le cadre de cette ATU.

Parallèlement, Gilead dépose une autre demande d’ATU : cette fois pour Harvoni, sa propre combinaison thérapeutique.

Mais toutes ces nouvelles demandes d’ATU sont bloquées par le gouvernement pendant l’examen parlementaire du PLFSS et notamment de la clause établissant une enveloppe budgétaire fermée pour le remboursement des nouveaux médicaments dans l’hépatite C.

Elles restent toujours bloquées pendant la négociation des prix des médicaments de Gilead.

Il y a 10 jours enfin, le prix commercial du Sovaldi est fixé à 41000 euros, et l’ATU d’Harvoni est accordée pour un prix de 48000 euros !

Mais que se passe-t-il pour l’AbbVie ? « Nous attendons,… nous ne savons pas, … »   ! Personne n’est capable de nous répondre.  Incompréhensible alors que tous les experts interrogés demandent à pouvoir utiliser ces molécules, qui, en plus, sont gratuites pendant plusieurs mois, permettant ainsi à l’Assurance Maladie d’économiser des dizaines de millions d’euros.

Ce n’est pas un problème d’efficacité : Viekirax/Exviera affiche entre 96 et 100% de guérisons avec un plan de développement très solide y compris pour les populations de patients les plus difficiles à traiter.

Il va falloir que les autorités nous expliquent pourquoi elles ont accordé une ATU à Harvoni à un prix de 48000 euros, alors qu’elles pouvaient estimer les besoins thérapeutiques couverts grâce aux associations Sofosbuvir/Daclatasvir ou Sofosbuvir/Siméprévir.

Il va falloir aussi qu’elles nous expliquent alors, pourquoi elles n’ont toujours pas statué sur l’ATU gratuite d’AbbVie. Deux poids, deux mesures ? Y-aurait-il des accords secrets ?

Là où les arguments thérapeutiques ne tenaient plus, nous pensions que les arguments financiers l’emporteraient. Et bien non ! C’est d’une incohérence totale.

Madame la Ministre, aidez-nous, expliquez-vous parce que là, nous sommes perdus !

Contact Presse

Michel Bonjour : michel.bonjour@soshepatites.org          tel 06 84 29 00 95

VAILLE QUE VEIL LES JOURS SE SUIVENT… & PARFOIS SE RESSEMBLENT…

charlie

La semaine dernière la Journée mondiale de lutte contre les violences faites aux femmes a été suivi du quarantième anniversaire de l’ouverture des débats sur la légalisation de l’avortement à l’Assemblée Nationale.

À l’époque, les différentes enquêtes estimaient que l’on réalisait 330 000 avortements illégaux par an. Quarante années plus tard, on en dénombre 220 000 alors que la population a augmenté pendant ce temps. Ce simple constat est un argument à tous ceux qui avaient prédit une explosion du nombre d’avortements. Osons le parallèle, n’avons-nous pas le même débat sur les salles de consommation à moindre risque et les mêmes craintes ? À l’époque, le débat fut d’une violence verbale inouïe, à l’Assemblée Simone Veil en a entendu de toutes les couleurs, les archives sonores sont spectaculaires ! Et ce n’est que le 17 janvier que la loi a été finalement votée et promulguée, mais pour une phase expérimentale de 5 ans. On se souvient du débat  autour de la question : « L’embryon est-il déjà une personne et quels sont ses droits ? » mais il y avait en miroir la question : « La femme a-t-elle le droit de disposer de son corps ? ». Je ne veux pas rouvrir ce débat mais simplement rendre hommage à toutes ces jeunes femmes qui ont perdu la vie lors d’un avortement clandestin et à ceux qui succombent d’overdose. La clandestinité est toujours mortifère.

Mais surtout, souvenons-nous qu’au début, les techniques étaient très hémorragiques et nécessitaient souvent d’avoir recours à des transfusions. 25 années plus tard on découvrait le virus de l’hépatite C et on comprenait  alors que les avortements avaient pu entrainer  des contaminations virales C par transfusion. Alors appeler les personnes ayant été transfusées à se faire dépister c’est méconnaitre la capacité du cerveau à oublier les moments difficiles comme les avortements. Accepter de se dépister c’est faire ressurgir le passé, la violence d’une incompréhension, revivre un moment important. L’hépatite C prend alors le sens d’une sanction divine, le prix à payer à postériori. Combien de femmes ont enfoui cet événement, n’ont jamais dit, maintenant elles ont des cheveux blancs et peut être un virus depuis quarante années ? Elles vont peut-être avoir une cirrhose, leur ventre va se gonfler d’ascite, et refaire surgir une grossesse qui n’était pas voulue. Quelle violence du destin, quel place du dépistage qu’il soit positif ou négatif, oser prendre le risque de savoir, oser à nouveau mettre sa vie en équilibre la laisser vaciller, oser pouvoir tomber sans savoir si, on pourra se relever. Et aujourd’hui on pourrait guérir, guérir d’un virus, sans guérir de la vie ? Guérir d’une trace en refaisant une autre trace plus grande ? Comment guérir de l’oubli ? Comment donner un sens à tout cela ?

Il faut se souvenir, ne jamais accepter ou trouver normal qu’une femme puisse être violentée. Oui je veux continuer le débat sur les salles de consommation à moindre risque pas pour convaincre mes concitoyens mais pour permettre aux générations à venir de pouvoir dire : « Si l’on vit dans un monde meilleur aujourd’hui, c’est parce qu’ils l’ont fait hier. » Parce que personne ne mérite d’être malade un jour.

Oui Madame Veil vous êtes hépatante, notre combat de 2014 n’est que le prolongement du vôtre en 1974 : « Solidarité, information et défense de tous les malades atteints d’une maladie du foie qu’elle qu’en soit la cause ou le mode de contamination. »

Pascal Mélin

LES BLIPS ARRIVENT EN HEPATO…

Le blip, voici un mot connu de longue date dans le domaine du VIH et qui fait son arrivée dans le champ des traitements de l’hépatite B chronique.

Le blip est une élévation transitoire et modérée de la charge virale. L’équipe du Pr Zarski a présenté lors de l’AFEF, les résultats du suivi d’une cohorte de 139 patients consécutifs traités par analogue et ayant présenté une réponse virologique complète (charge virale indétectable). Le suivi était trimestriel et le blip était défini par une repositivation de la charge virale suivie d’une nouvelle négativation sur le prélèvement suivant. Ce sont 33 malades (24%) qui ont présenté un blip dans cette étude (unique pour seulement 10 patients). Le Dr Montchaud conclu à propos des blips :

“ Ils sont plus fréquents chez les malades ayant une réponse virologique lente ce qui pourrait témoigner d’une limite de la puissance antivirale des analogues chez ces malades difficiles à traiter. La survenue de blips ne semble enfin pas avoir de conséquence clinique. Le rôle de l’observance est actuellement précisé par des dosages pharmacologiques. ”

Ce travail et cette conclusion doivent amener quelques commentaires.

À ce jour l’hépatite B  doit beaucoup au SIDA, car c’est une maladie chronique que l’on peut stabiliser par un traitement au long cours. Cependant, il a été constaté des blips dont on ne connaît pas la signification. Sommes-nous en présence de patients avec des charges virales très basses qui sont en dessous du seuil de détection ? Cela voudrait dire qu’il faut alors travailler à l’amélioration des PCR pour mieux appréhender la réalité. Quant au problème d’observance, la question est légitime mais il est assez remarquable que lorsque l’on n’arrive pas à expliquer quelques choses, la première réaction est de se retrancher derrière l’observance. L’exemple de l’hépatite C est typique, avec les anciens traitements, seul 60% des malades pouvaient accéder à la guérison. Pour les autres, avant d’évoquer les résistances, il nous était demandé d’explorer la compliance des patients. Actuellement pour les nouveaux traitements, qui guérissent 90% des gens, on n’évoque plus la compliance ! Mais je reste persuadé que dans quelques mois, pour les 5 à 10% de personnes ne pouvant guérir, on va probablement ressortir les problèmes de compliance. La résistance au traitement doit être analysée dans toutes ses dimensions : virale, humaine, sociologique, psychologique et pourquoi pas aussi médicale ? Que dire de la mesure de l’observance par le dosage sanguin des médicaments ? On retrouve là le désir de contrôle que l’on constate dans la prise en charges des usagers de drogues, et la réalisation de tests urinaires de surveillance. Il faut apprendre à mesurer l’observance autrement, avec d’autres outils, et si l’on commençait par en parler…  La puissance thérapeutique ne doit pas faire abandonner l’éducation thérapeutique, au contraire elle doit la renforcer !

Mais c’est maintenant qu’il faut comprendre ce message.

Pascal Mélin

PREMIER DECEMBRE 2014 : PARCE QUE L’ON NE SERA JAMAIS DIFFERENT …

Le 1er décembre 2014 est la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Mais nous ne serons jamais différents car l’histoire ne nous sépare pas, elle nous rassemble.

L’histoire se répète alors que l’actualité tente de nous séparer. Le SIDA reste en 2014 une maladie chronique que nous pouvons contrôler, mais pas guérir alors que l’hépatite C devient une maladie guérissable en quelques mois. Les hémophiles et les usagers de drogues nous avaient rassemblés à travers la co-infection VIH-VHC. Bien que ces deux virus soient de la famille des virus à ARN, le VIH est un rétrovirus que nous ne savons pas guérir 35 ans après sa découverte.

Pour le VHC 25 ans après sa découverte nous pouvons guérir 95% des patients infectés en seulement 3 mois de traitement. L’actualité ne nous a jamais autant séparés et pourtant l’histoire se répète, il y a plusieurs dizaines d’années des séropositifs se sont battus pour faire baisser le prix des médicaments et permettre l’accès au plus grand nombre partout sur la planète. Pour cela ils ont inventé de nouvelles solidarités, l’usage et la reconnaissance des antiviraux génériques, la compréhension de l’épidémie dans d’autres pays et pour d’autres cultures.

Aujourd’hui 40 000 patients co-infectés en France  sont prioritaires pour accéder aux  soins contre le virus de l’hépatite C, mais il faudra adapter les traitements pour éviter toute  interaction médicamenteuse. 40 000 personnes qui aujourd’hui peuvent devenir mono-infectées. Mais pour pouvoir guérir il faut être dépisté mais là les TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostic) sont en panne. Peut-être même que certains pensent qu’un malade non dépisté est un malade qui ne coûte pas cher ! Faux toutes les études socio-économiques ont montré que plus le SIDA était dépisté tard plus il coûtait cher à la société.  Pour 2015 se seront encore 6000 personnes qui se contamineront mais quand seront-elles prise en soins?

Chez les étudiants, 1 sur 3 dit ne jamais utiliser de préservatif. La prévention recule, nous devons unir nos voix pour parler de la difficulté à vivre avec un virus car nous ne serons jamais différents dans le regard de l’autre, car si en 2014 les co-infectés peuvent guérir de l’hépatite C les dernières études présentées à Boston lors du dernier congrès américain d’hépatologie, nous apprennent que même après guérison virale C la fibrose hépatique peut continuer de progresser chez les patients VIH positifs.

SOS Hépatites joint sa voix pour appeler au dépistage et à la prise en soins de tous, vous pourrez retrouver partout dans l’hexagone nos militants mais nous serons aussi à l’initiative de dépistage à Angers, Strasbourg ou Charleville.

Dépistez-vous, car savoir c’est pouvoir !

Pascal Mélin

THE LAST SHIP OU UN VIRUS À HOLLYWOOD…

Ne vous laissez pas mener en bateau par la dernière série lancée par M6 : « The Last Ship ». Tous les ingrédients ont été mélangés et on joue sur le phénomène Ebola et les terreurs qu’il réveille.

Je vous plante le décor : une frégate militaire part pour une mission secrète au pôle Nord, avec à son bord des scientifiques, des virologues pour être plus précis. Aucune communication pendant 3 mois, mais voilà pendant ce temps, un mystérieux virus détruit la planète en tuant tout le monde. En fait, les virologues étaient à la recherche de la souche virale originelle, découverte et transmise par les oiseaux suite à la fonte de la calotte glacière.

À leur retour, presque tout le monde est mort et le navire de guerre devient l’arche de Noé. Les virologues se lancent alors dans la fabrication d’un vaccin. Mais il faut du carburant, de la nourriture. C’est là que le grand n’importe quoi arrive.

Bien sûr il reste des survivants et ce sont des méchants qui évidemment se revendiquent d’Al-Qaida. Mais les démons américains ne s’arrêtent pas là, bientôt un autre bateau apparait, celui-là occupé par des Russes qui veulent s’emparer de la souche  originelle. Cependant le virus est extrêmement contagieux et transmissible par l’air. On voit alors les militaires en combinaison monter à bord d’un bateau où tout le monde est mort pour y piller nourriture et carburant. Au milieu des cadavres, un jeune afro-américain (avant on disait un black) perd son masque et se retrouve donc exposé. Se sachant contaminé et n’écoutant que son patriotisme, il prend son arme de service et se suicide.

Mais les plus grosses absurdités sont virologiques, on voit des soldats retirer leur combinaisons d’isolement et ce, à quelque mètres des cadavres contagieux, quoi dire de la nourriture comment est-elle décontaminée ? Comment les combinaisons d’isolement sont-elles nettoyées ? Comment  installer un laboratoire d’isolement type P4 sur un bateau ? Pourquoi les virologues sortent en tenue de protection du laboratoire? Comment sont effectués  les prélèvements sanguins?

Alors de grâce, messieurs les scénaristes, entourez-vous d’un conseiller en virologie et d’un épidémiologiste avant de vouloir utiliser les virus comme des  activateurs émotionnels et sensationnels.

Nous qui vivons au quotidien avec un virus ne souhaitons pas être regardés comme des pestiférés.

Pascal Mélin

LA MAJORITÉ DE SOS HÉPATITES

C’était le 11 novembre dernier que SOS fêtait ses 18 ans : qui aurait pu dire, en ce onze novembre 1996 ce que nous serions aujourd’hui en 2014.

Le 11 novembre 2014, ça ne vous dit rien ? Mais oui, bien sûr c’est le centenaire de la grande guerre ! Permettez-moi de crier mon étonnement, à l’heure où il n’a jamais été aussi dur de maintenir un monde en paix et de construire l’Europe sur les reste de nos divisions, comment ose-t-on célébrer une entrée en guerre, c’est absurde et c’est contre le cours de l’histoire. Moi j’ai honte de fêter le centenaire d’une entrée en guerre, on devrait se taire, s’excuser face à l’humanité et le seul centenaire que je reconnaitrai sera celui de 2018, qui lui, sera un symbole de paix et d’union.

Alors de grâce pour les 4 ans à venir ne fêtez plus le 11 novembre que par le souvenir de la création de SOS hépatites et laissons-nous une minute de recueillement sur la tombe de l’hépatant inconnu et méfions-nous de la possible fibrose sévère de notre mémoire.

Moi je me souviens de ce 11 novembre, de cette soirée crêpes ou à quelques-uns, malades, médecins, ou infirmières, on a osé rêver un autre monde. Quelques mois plus tard nous avions notre premier local à Saint Dizier, rue du Docteur Mougeot, avec une grande affiche « SOS Hépatites » sur la vitrine.

Puis ce fut la fédération et comme tout enfant qui grandit le départ vers la capitale.

Mais SOS Hépatites vient d’avoir un beau cadeau d’anniversaire, pour ses 18 ans, car je viens d’apprendre le 12 novembre que nos anciens locaux allaient être repris par l’équipe du CAARUD de Chaumont (Haute-Marne) qui assurera une permanence à Saint Dizier tous les lundis, mercredis et vendredis. Merci à toute l’équipe du CAARUD – le phare de Chaumont de faire encore souffler un vent hépatant dans ces locaux.

Pascal Mélin

LE CHEMIN DES DAMES

Le chemin des dames passe souvent par une grossesse. En 2014, la science médicale permet le plus souvent aux femmes de gérer leur grossesse de façon optimale dans l’accomplissement de leur désir d’enfant. Cet enfant que l’on va accueillir au moment le plus approprié on le voudrait parfait, il est impensable de lui transmettre une quelconque maladie. Pourtant si une mère est porteuse du virus de l’hépatite C elle risque de le transmettre à son enfant dans 3% des cas et parfois même 20% si elle est également porteuse du VIH.

En 2002, lors de la conférence de consensus qui devait définir l’utilisation de l’association interféron et ribavirine les conclusions avaient tout comme aujourd’hui retenu l’indication de mise sous traitement à partir d’un score de fibrose a F2 (le concept de F2 sévère n’existait pas encore) pourtant sur pression des associations d’usagers et de leur représentant il avait été admis qu’une femme pouvait être traitée quelque soit son score de fibrose pour justement, si elle était en âge de procréer, lui éviter le risque de contaminer son enfant.

En 2014, cette recommandation a disparue ! Comme s’il n’était plus si grave de contaminer son enfant à la naissance. On pourra toujours me dire que face à la puissance des traitements, les mères peuvent se rassurer, leurs enfants pourront être traités secondairement. Mais qu’en restera-t-il de cette culpabilité d’avoir transmis une maladie en même temps que la vie ?

Comment le dire à l’entourage ? Comment aider un enfant à grandir avec cette plaie dont il demandera surement l’origine de la contamination maternelle ? Autant de questions qui amènent à comprendre la femme porteuse d’une hépatite C minime de choisir l’accès au traitement et donc à la guérison avant tout projet de grossesse. Ce choix est défendable et entendable, c’est pourquoi nous le reprenons et le porterons aussi fort qu’en 2002.

Car guérir c’est bien mais prévenir une contamination… c’est tout aussi bien !

Pascal Mélin

LE PRIX QUI TUE

On attendait la nouvelle depuis le début de la semaine : à quel prix sera vendu le SOVALDI ?

La question nous était posée : quel serait le juste prix pour vous ? Aucun ! Car accepter un juste prix pour un traitement, c’est accepter qu’une maladie puisse être juste !

Le prix acceptable c’est de payer la fabrication et la recherche et bien sûr à la marge permettre un retour sur investissement. Mais aujourd’hui c’est juste l’inverse qui explose, il faut essentiellement amortir le rachat d’une Startup, amortir au plus vite et satisfaire les actionnaires.

Et les patients dans tout cela, et l’argent public ?
Le prix retenu sera de 488 € le comprimé au lieu de 666 € soit une diminution de 26%. Mais ne nous ne demandez pas de nous réjouir en nous disant que c’est le prix le plus bas d’Europe, car la France c’est aussi le pays où l’on traite le plus de monde et qui fera donc le plus gros effort financier.

Nous sommes très touchés par les cadeaux qui n’en sont pas .

Dans son communiqué de presse le Ministère de la Santé précise que ce médicament sera pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Mais depuis 1945 une trentaine de pathologies chroniques sont prise en charge à 100% pour certaines et l’hépatite C en faisait déjà partie il n y a donc pas de cadeaux. La cure de 3 mois sera donc à 41 000 € oui mais toute seule ce n’est pas suffisant, il faudra donc une deuxième molécule et à quel prix celle-là, à moins que ce soit directement l’harvoni aux alentours de 58 000 €.
De telles annonces ne manqueront pas de fragiliser notre système de santé et quel sera le juste prix des 20 molécules innovantes qui vont arriver en négociations financières dans les mois a venir ? N’avons-nous pas créé un précédent en ouvrant cette boite de Pandore, pourquoi et pour qui payons nous ?
Ceci n’est pas un communiqué de presse mais on était pressé de communiquer avec vous.

Un beau cadeau pour le beaujolais nouveau. Hépatant non ?

Pascal MELIN

HÉPATITE C : L’OCCASION RATÉE D’ARRETER UNE ÉPIDEMIE. LES LABORATOIRES TOUJOURS RASSASIÉS !

 

Communiqué – le 21 Novembre 2014

Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie

Les laboratoires toujours rassasiés !

Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre.

Les associations et collectifs sont en colère !

Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667 € HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 € pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire.

Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.

Pour contrebalancer l’image d’une reddition face à la spéculation financière pharmaceutique, sans lien aucun avec la problématique de l’innovation, la Ministre de la santé, Marisol TOURAINE annonce la suppression de la participation financière de l’assuré à travers « une prise  en charge à 100% par l’assurance maladie ». Mais faut-il rappeler aux plus hautes autorités de l’Etat que le traitement des malades en affections longue durée (ALD, dont l’hépatite C fait partie) est, depuis 1945, pris en charge à 100% par l’assurance maladie ? C’est justement ce système solidaire que les acteurs de la société civile et les malades eux-mêmes veulent préserver, au-delà de leur besoin impérieux d’accès aux nouveaux traitements. Or l’acceptation de tels tarifs, injustifiés au regard du coût de production et de développement, contribue à mettre profondément en danger la subsistance de notre système de santé solidaire et le principe de l’accès aux soins pour tous jusqu’à aujourd’hui revendiqué.

Marisol TOURAINE rappelle le mécanisme de régulation proposé dans le projet de loi de financement  qui ne permet pas  de répondre à la problématique de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins. Les contraintes économiques  nous font craindre un tri des patients, parfois sur des critères non médicaux : les détenus et les usagers de drogues risquent d’être les premiers à être écartés de l’accès à ces nouveaux traitements, alors que les recommandations du rapport d’experts sur les  hépatites priorisaient leur accès aux soins, quel que soit le stade de fibrose.

L’opportunité unique de pouvoir enclencher dès maintenant une action déterminée pour mettre fin à l’épidémie de VHC s’éloigne, ce qui risque de plus de nous coûter collectivement plus cher dans la durée… Le gouvernement rate également aujourd’hui l’occasion d’un débat sur la mécanique de fixation des prix des médicaments, enjeu essentiel et éminemment prégnant pour l’avenir de notre système de santé comme de la recherche médicale.

Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants,  appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique de la loi de santé pour enclencher une réforme  structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous. 

 

 

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde –  01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 –  06 46 10 09 51

Signataires :

Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si,  SOS Hépatites Fédération, TRT-5

 

 

__._,_.___