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Eric Abidal est un joueur de football hépatant.

En effet il y a un an, ou plutôt 352 jours, on apprenait de façon stupéfiante qu’il était atteint d’une tumeur hépatique qui nécessitait une transplantation en urgence en Espagne. Ce brillant footballeur français épousait depuis plusieurs années une carrière internationale qui l’avait amené à être recruté par la célèbre équipe de Barcelone. Il y a un an on disait sa carrière terminée car il semblait impossible, après une greffe du foie et tous les traitements antirejet, qu’Eric Abidal revienne à son meilleur niveau international. C’est pourtant ce à quoi s’est préparé notre footballeur hépatant dans le cadre du championnat national espagnol en jouant les 20 dernières minutes du Barça contre Majorque samedi dernier. Et il a été plutôt convaincant, comme en témoigne le résultat 5:0 ! Dans quelques jours, dans le cadre de la coupe d’Europe, le club de Barcelone rencontrera celui du PSG et nous espérons tous revoir Eric dans un match international.

Ce retour en moins d’un an n’est certes pas habituel après une greffe mais quel formidable d’espoir pour tout ceux qui sont ou doivent être greffés ! Ce « miracle » est en partie dû à la condition physique de ce joueur, ce qui nous amène à dire que quelque soit le stade d’une maladie il est important de maintenir au mieux son capital physique. Lors de ses dernières interviews, Eric Abidal avouait être heureux de reprendre les matchs en compétition tout en ajoutant vouloir venir en aide à d’autres personnes comme lui.
Je ne pense pas qu’il veuille mettre en place un groupe de parole pour les joueurs de foot…
En revanche, s’il souhaite venir en aide aux hépatants ayant les maladies les plus graves c’est avec beaucoup de plaisir que nous l’accueillerons à SOS Hépatites…

Pascal Mélin

SOS Hépatites le réclamait depuis 6 ans déjà ! Et ça y est nous y sommes… la ministre de la santé nous a entendue et a commandé un rapport d’experts sur la prise en charge des hépatites virales B et C.

Depuis plus de 15 ans pour le VIH est publié, tous les deux ans, un rapport d’experts qui a changé de nom au fur et à mesure des coordonnateurs de ce travail, s’appelant rapport DELFRAISSY ou encore rapport YENI. Ces rapports écrits ne remplaceront ni les congrès ou autres réunions et pourront encore moins se substituer aux rencontres entre médecins et malades. Toutefois, ils ont comme principal mérite de fixer à un moment donné les connaissances mais aussi les doutes et les hypothèses permettant aux soignants comme aux soignés de pouvoir exprimer ou échanger sur la base de données nouvelles.

Nous avons eu plusieurs conférences de consensus sur l’hépatite C dont la dernière date de 2002 ainsi qu’une conférence européenne sur la co-infection, mais aucune sur l’hépatite B. Il est dommage qu’il ait fallu attendre l’annonce de la non reconduction du plan de lutte contre les hépatites virales pour s’entendre annoncer la commande d’un rapport d’experts pour les hépatites B et C sous la direction du Pr DELFRAISSY de l’ANRS et confié dans sa réalisation au Pr DHUMEAUX. SOS Hépatites avait pourtant demandé un quatrième plan, un rapport d’experts ainsi qu’une conférence de consensus, représentant à eux trois, des modes de réflexions et d’actions minimales, différentes et nécessaire.

Alors bien évidemment, ce rapport d’experts a pour nous un goût amer et ressemblerait même à un lot de consolation. Tous les malades experts de SOS et militants vont néanmoins se répartir dans les différents groupes de travail pour y porter une parole collective.

Nous voulions un rapport, mais un rapport protégé… par les malades.

Pascal Mélin

Pardonne-moi mais je voudrais partager nos éclats de rire avec nos lecteurs Hépatants.

Nous avions fait connaissance il y a quelques années. Tu t’étais égaré dans des paradis artificiels et te protégeais dans un monde d’alcool. Bien évidemment, cela ne faisait pas bon ménage avec l’hépatite C que tu avais ramenée de ces paradis. Grâce aux traitements de substitution et à la buprénorphine nous avions réussi ensemble à stabiliser ta pathologie addictive, pour toi comme pour ta compagne. Tous les deux vous aviez même accepté de témoigner devant une caméra. Quel courage !

Puis la question s’était posée de savoir qui de vous deux commencerait le premier son traitement contre l’hépatite C mais la gravité de ta cirrhose allait te laisser l’honneur de cette découverte. Le traitement fut dur, effrayant pour ta compagne et malheureusement la rechute arriva dès l’arrêt de ce traitement. Il en a fallu des arguments pour convaincre ta femme de se lancer dans l’aventure d’une nouvelle thérapie ! Pourtant, elle en est sortie gagnante et guérie. Pendant ce temps ta maladie s’aggravait avec plusieurs décompensations de cirrhose et apparition d’ascite. Ensemble nous avions évoqué la possibilité d’accéder à une greffe du foie et tu avais donc pris rendez-vous auprès d’une équipe parisienne même si l’affaire ne semblait pas gagnée au vu de ton parcours. Aussi m’étais-je permis de te donner quelques conseils en te demandant de « te faire beau » et « d’assurer » à cette consultation tout en restant honnête. Quelle ne fut pas ma surprise lorsque je recevais le courrier qui relatait cette consultation : « Cher ami, je te confirme au vu du dossier de ton patient qu’il y a bien là une indication de transplantation hépatique. Toutefois il faudrait retenter auparavant une nouvelle séquence antivirale si cela est possible. Je suis malgré tout inquiet car ton patient a refusé de se laisser examiner. Je reste à ta disposition et te remercie par avance de me tenir au courant… »

Lors de la consultation suivante je te montrais le courrier et t’interpelais sur ce qui c’était passé et la raison pour laquelle tu avais refusé de te laisser examiner. Tu fis alors la réponse suivante: « Effectivement, il ne m’a pas examiné mais c’est de ta faute… Tu m’avais dit de me faire beau pour la consultation et quand je suis arrivé on m’a demandé de me déshabiller et là j’ai refusé catégoriquement car j’étais habillé en cow-boy avec mon chapeau, ma veste à franges, mon jean moulant et mes santiags. Avec l’ambulancier nous étions partis à 4h du matin ; alors à midi si j’avais enlevé mes santiags, mes jambes auraient gonflées et je n’aurais jamais pu les remettre ! C’est la raison pour laquelle je lui ai dit non ! En revanche, il ne m’a pas demandé pourquoi… »

Nous étions alors partis tous les deux dans un fou-rire qui avait fini par inquiéter la secrétaire qui était venue aux nouvelles devant une telle tranche de rigolade.

Tranquillement nous avons repris une nouvelle combinaison thérapeutique que nous avons optimisée car tu savais où tu allais. De plus, ta femme ayant suivi un traitement auparavant te comprenait mieux et était beaucoup plus présente. Et puis le miracle s’était produit : la guérison était là, permettant ainsi à ton foie de se stabiliser et à nous, les médecins, d’abandonner le projet de greffe.

La vie a alors repris le dessus, nous avons pu arrêter le traitement de substitution et tu n’as jamais repris de produit. Avec un comportement stabilisé tu as retrouvé progressivement ta place de père et ta passion, la moto. Tu avais même validé ta formation de moniteur moto école. BRAVO Fabrice !

Mais ta passion dévorante t’a dévorée … au cours d’un été un accident de moto qui t’a emporté bien loin de nous tous.

« Quel gâchis après tout ce qu’il avait fait… », se sont exclamés certains soignants du service. Moi j’ai pensé : « Quels pied de nez et en même temps magnifique gratification à la médecine a-t-il fait ! ».

En effet, n’est ce pas le véritable enjeu de l’éducation thérapeutique que de permettre à un usager de vivre avec sa maladie puis d’en guérir afin d’avoir le droit de mourir non malade voire de sa passion ?

Même si ta mort nous a surpris et laissés dans le chagrin, même si on aurait bien aimé te voir encore dans ton habit de cow-boy avec ton chapeau, ta veste à franges, ton jean moulant et tes santiags, quelle leçon tu nous as donnée !

Merci Fabrice de m’avoir offert ce mémorable fou-rire à ton retour de Paris.

J’aimerais te dire que tu n’es jamais très loin car avec toi j’ai appris.

Pascal Mélin

Les seringues, à usage médical ou à usage de drogues, sont une cause majeure de l’infection par les hépatites virales. Mais quel est le sens du mot « seringue » ?

Étymologiquement, le mot seringue est lié à la syrinx, autre nom de la flûte de Pan. Mais il désigne aussi le larynx des oiseaux pour les zoologistes. Pour les Grecs, syrinx signifie un roseau taillé et évidé pour en faire une petite flûte. La médecine moderne en garde la syringomyélie, maladie de la moelle épinière dont le canal central se creuse et se dilate pour devenir pathologique.

C’est donc naturellement qu’on gardera le mot syrinx pour désigner un objet qui sert à compresser et à diriger de l’air ou des liquides (les clystères s’administraient avec des seringues).

Mais c’est à Charles Gabriel Pravaz, médecin français orthopédiste (1791-1853) que l’on doit son adaptation a l’injection médicale ; d’abord par voie sous-cutanée pour traiter les plaies, puis par voie intraveineuse ou musculaire pour l’administration de médicaments. Mais si les seringues sauvent des vies, elles peuvent parfois aussi tuer. Les militaires et les truands en ont d’ailleurs fait un verbe « seringuer » qui désigne toute rafale lié d’arme à feu capable de tirer vite et a répétition.

La seringue doit être à usage unique, stérile, utilisée de façon hygiénique et éliminée spécifiquement, sans risque d’accident après son utilisation. Vecteur de contamination chez les usagers de drogues, elle fait l’objet, dans certains pays, de lois qui rendent son accès facile pour éviter les trafics ; mais qui favorisent aussi les programmes d’échange de seringues pour lutter contre les épidémies d’hépatites virales ou VIH, dont elles sont le support de transmission.

Malheureusement en médecine aussi, dans bon nombre de pays, les seringues sont réutilisées sans toujours être décontaminées et stérilisées, devenant des vecteurs de contamination. Dans un rapport de l’Organisation mondiale de la santé datant de 1999, Kane et ses collaborateurs dénonçaient l’estimation des contaminations annuelles pour le VIH, le VHB et le VHC, liées à l’utilisation médicale de seringues dans de mauvaises conditions, à respectivement  80 000 à 160 000 transmissions pour le VIH, 8 à 16 millions pour le VHB et 2,3 à 4,7 millions pour l’hépatite C.

20 millions de personnes sont infectées chaque année par l’un de ces trois virus, faute d’avoir accès à des seringues propres, seringues médicales en nombre suffisant et à usage unique !

De la toxicomanie à l’aide humanitaire, voilà un cri et une revendication forte pour l’accès aux seringues propres. Je n’ai peut être pas le syrinx des oiseaux pour chanter, mais je continuerai de m’égosiller pour faire entendre la voix des hépatants : la seringue ne doit pas peut être un objet de mort – je rêve de de faire disparaitre les dernières seringues donneuses de mort en faisant abolir la peine de mort – qui transmette des maladies. L’accès universel aux seringues stériles et à usage unique est un acte pour la vie !

Pascal Mélin

Ismaël est un toxicomane suivi depuis plus de douze ans dans un centre d’addictologie. Depuis plusieurs années, les professionnels de santé savent qu’Ismaël est porteur d’une hépatite C mais seules quelques personnes semblent s’en inquiéter. La plupart tente de le « suivre » mais sans jamais le rattraper.

Son parcours a le chaos d’un usager de drogues passant de la prison à des larcins divers, jouant au chat et à la souris ou essayant peut être tout simplement de jouer à la vie. Il ne « deale »  pas, il dépanne. Il ne se cache pas, il se fait discret. Il ne rechute pas il craque juste un peu. Quand on le prend en flagrant délit de « mensonge »  il sourit et rétorque qu’il a compris qu’on obtient plus souvent ce que l’on veut en mentant plutôt qu’en disant la vérité et que c’est pour nous épargner sa vérité qu’il la modifie.

De faux pas en glissades, l’ensemble de l’équipe est restée disponible, l’accueillant encore et encore en tentant de bâtir de nouveaux projets avec lui.

Et puis un jour Ismaël accepte de faire le bilan de cette maladie du foie qui lui semble si étrangère. En prononçant le mot de cirrhose j’ai alors provoqué un « je ne bois pas je suis musulman, ce n’est pas possible », réponse habituelle et conforme aux représentations individuelles et collectives traduisant que seul l’alcool peut être à l’origine de cette maladie. Il a donc fallu réexpliquer les liens entre cirrhose du foie et hépatite C et, pour la première fois, ce mot d’hépatite a semblé prendre sens et résonner en lui. Puis Ismaël est retourné en prison où il a été  mis en isolement … à cause de ton hépatite C. Les représentations peuvent avoir la vie dure, y compris chez les professionnels de santé !

À sa sortie nous avons repris le relais de son traitement de substitution et Ismaël a alors demandé si nous pouvions tenter de le guérir de cette hépatite. La majeure partie de l’équipe y était opposée compte-tenu de son parcours de vie plutôt chaotique mais deux d’entre-nous étaient prêts à saisir cette « opportunité de soin » puisqu’elle résultait de sa demande.

Le traitement a duré une année, avec des hauts et des bas faits de périodes de reprise de produits interprétées par Ismaël comme étant liées aux effets secondaires du traitement. Mais tous se sont accrochés, le patient comme l’équipe soignante, et 6 mois plus tard le virus était indétectable. Une sacrée revanche après toutes ces années de galère ! À l’annonce de sa guérison, Ismaël nous a confié n’avoir fait que deux choses de bien dans sa vie : guérir de son hépatite et… sa fille. Fort de cette réussite, nous l’avons incité à entreprendre des démarches auprès de l’AFPA (Association nationale pour la Formation Professionnelle des Adultes) et de reprendre contact avec cette petite fille qu’il n’avait pas vu depuis 6 ans, en insistant sur le fait que finalement tout ceci n’était pas vraiment plus difficile à faire que de guérir de l’hépatite C !

Ismaël a relevé ces nouveaux défis. À ce jour, il ne prend plus de produit, tente de rattraper avec sa fille tout le temps égaré et va de formations en stages, même s’il n’a pas pour autant trouvé un emploi. En attendant, il semble avoir réussi là où tout le monde le pensait perdu.

Pourquoi avoir raconté cette histoire ?

Tout simplement pour insister sur le fait que nous n’avons pas à prédire des combats de l’autre. Du reste, nous pouvons nous demander quel est l’impact de nos prédictions sur les projets, ou tranches de vie des personnes que nous rencontrons, d’autant qu’au fil du temps, la maladie peut prendre sens et devenir une chance pour changer sa vie. Nous ne pouvons donc qu’accompagner, sans céder au découragement, que l’on soit soignant ou encore responsable associatif.

Cet accompagnement démontre qu’il faut réapprendre ou apprendre à prendre soin de soi pour pouvoir accéder aux soins.

Merci Ismaël. Toi aussi tu as plaqué l’hépatite C.

Pascal Mélin

Qui mieux que l’IFOP (l’Institut Français d’Opinion Public) pouvait interroger les français pour évaluer leur niveau de connaissances concernant l’hépatite C ?

Grâce aux soutiens financiers de ses partenaires, SOS hépatites a pu commander cette enquête nationale et bâtir un questionnaire adapté. L’IFOP s’est chargé de définir un échantillon de plus de 1000 personnes représentatif de la population générale française. Il faut noter que les enquêtes précédentes avaient été réalisées à partir de banques de données sanitaires (assurés sociaux, personnes habitant dans un lieu particulier etc.). Pour la première fois une enquête a été réalisée sur une population répartie sur l’hexagone et représentative des variations socioprofessionnelles et culturelles.

L’enquête, menée en mars 2013, a montré des résultats préoccupants, justifiant plus que jamais le SOS que nous représentons.

Le premier chiffre inquiétant est qu’au moment de l’enquête et après que les facteurs de contamination de l’hépatite C aient été rappelés, 33% des personnes interrogées, soit 1 français sur 3, reconnaissait avoir eu par le passé un comportement à risque de l’avoir contaminé. Mais chose encore plus surprenante, 59% des personnes interrogées déclaraient ne jamais avoir fait de test de dépistage. Ce résultat démontre bien tout le travail d’information à réaliser encore pour que toutes les personnes ayant eu un comportement à risque, soient en capacité de l’identifier pour avoir recours ensuite au dépistage. Car pour guérir un jour il faut avoir connaissance de sa maladie.

Dans la suite de cette enquête on découvre que 73% des personnes interrogées connaissent bien l’existence des traitements de l’hépatite C mais répondent que 66% d’entre eux l’on ne peut pas en guérir et que les traitements doivent être pris à vie pour 70% ! Les représentations liées à la maladie sont donc très loin de ce que la médecine permet désormais, puisqu’aujourd’hui, presque 70% des malades voient leur virus disparaitre avec un traitement d’un an maximum et ce, grâce aux nouvelles combinaisons thérapeutiques.

C’est pour lutter contre ces représentations erronées que SOS hépatites se lance, pour une durée de plusieurs mois, dans une campagne dont le slogan est : «  C maintenant, plaquez l’Hépatite C » !

Pascal Mélin