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EASL : L’ASSOCIATION LPA

Publié le par Pascal

elpa_logoLors de L’EASL, les associations de malades peuvent tenir un symposium.

Depuis 3 ans, L’association ELPA (Association Européenne de patients malades du foie) regroupant les associations de tous les pays européens organise cet événement. En 2012, la thématique était la prise en charge des usagers de drogue en Europe. Cette année la séance avait pour titre

« l’accès compassionnel des nouvelles molécules actives dans l’infection virale C ».

Les organisateurs d’ELPA avaient demandé à des médecins et des malades de partager la tribune. Plus de 400 médecins de tout pays et des activistes américains issus de l’ACTG (AIDS Clinicals Trial Group) avaient préféré ce symposium aux autres communications scientifiques qui se déroulaient de façon synchrone.

Il a déjà été très dur de se mettre d’accord sur le mot compassionnel qui est issu du registre religieux mais dans un dictionnaire vous pouvez trouver la définition suivante : « La compassion (du latin : cum patior, « je souffre avec » et du grec συμ πἀθεια , sym patheia, sympathie) est une vertu – par laquelle un individu est porté à percevoir ou ressentir la souffrance d’autrui, et poussé à y remédier. D’où le besoin de ce mot, ainsi que de celui d’empathie. « Pitié » et « apitoiement » sont tous deux devenus péjoratifs, mais signifient originellement compassion, tout comme « miséricorde » et son synonyme « commisération ».

Nous avons trop souvent une confusion entre « accélérer l’accès aux traitements » et « l’accès compassionnel. » Deux malades de pays différents ont pris la parole l’un pour nous témoigner qu’après deux transplantations hépatiques il était en vie grâce à l’accès miraculeux au bocéprévir avant sa mise sur le marché et un autre patient co-infecté a rappelé que si son VIH était maitrisé depuis plus de 17 ans il préférait se battre et « tester » des molécules plutôt que de décéder en attendant.

Plusieurs médecins de différents pays ont rappelé les difficultés de mettre en place un accès précoce. Un représentant de l’AEM (Agence Européenne du Médicament) nous a rappelé que l’accès compassionnel était dans les textes du code européen de la santé mais qu’il ne pouvait qu’émettre des recommandations car sur ce sujet chaque pays reste souverain.

Il faut bien comprendre que le corps médical et les patients sont en accord pour permettre l’accès le plus rapide. À quel moment faut il autorisé cet accès ? il faut attendre au moins que l’efficacité soit confirmé et la sécurité acquise. Le Pr Dhumeaux est venu nous exposer le dispositif français et a présenté les résultats de l’enquête CUPIC. Une étude de cohorte pour les patients cirrhotiques qui avaient pu accéder avec presqu’un an d’avance aux molécules du bocéprévir et du télaprévir. Cette cohorte menée par l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le SIDA et les Hépatites Virales) est riche d’enseignement sur la vraie vie. Notre système français avec les ATU (autorisation temporaire d’utilisation) est une exception européenne.

Pourtant nous avons au nom de SOS hépatites interpellé publiquement sur l’évolution de ces ATU. Il semble en effet qu’il y a quelques années le système sécuritaire était points présents et les laboratoires pharmaceutiques moins frileux. Nous avons repris deux exemples, les usagers avait poussés l’accès en ATU à la nouvelle molécule dans l’hépatite B permettant ainsi à des malades de sortir de la liste d’attente de la greffe et à d’autre de rester en vie, évitant ainsi l’hécatombe lié au virus de l’hépatite B (VHB). Autre souvenir dans le VIH durant les années les plus noires nous n’avons pas hésité avec l’accord des patients à mettre en place des traitements de sauvetage. Certain décédé même quelques jours après le début de ces nouveaux soins. Aujourd’hui nous craignons qu’en cas de complication ou de décès, l’accès à la reconnaissance et l’autorisation de mise sur le marché soit remis en cause. Si le malade est informé de l’urgence de sa situation il doit participer à ce débat. La dérive légaliste et sécuritaire ne doit pas faire disparaitre le principe d’un accès compassionnel aux nouvelles molécules.

SOS Hépatites portera ce combat et l’arrivée de nouvelles molécules activent contre le VHC va nous amener, comme nous l’avions fait pour l’Adéfovir, à nous mobiliser politiquement pour accélérer son utilisation par ceux qui en ont le plus besoin et qui ont tout à y gagner faute de quoi… ils risqueraient de tout perdre.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION

Publié le par Pascal

La vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire en France mais simplement conseillée.
Même si l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande une vaccination universelle cela reste une déclaration d’intention et pas suivi de fait et donc sans effet. Sans la mise en place d’une vaccination universelle il persistera des milliers de contaminations annuelles et la question persistera : qui sont les personnes contaminées et comment les dépister ?

Une bonne raison de se vacciner ?

Si nous consultons le guide de la vaccination 2012, nous retrouvons un inventaire à la Prévert de toutes les personnes à qui nous recommandons en France de se faire vacciner.
Nous y retrouvons tous les professionnels de santé pour qui la vaccination est obligatoire (kinés, dentistes, infirmières, aides-soignantes, médecins, ambulanciers, pompiers etc.) et toutes les personnes qui peuvent être en contact avec du sang (thanatopracteurs, éboueurs, tatoueurs, personnes travaillant en institution dans les lingeries etc.).
Continuons, les personnes qui auront une sexualité multiple ou toutes personnes accueillies en institution (l’école et les garderies en font parties…) doivent être vaccinées.
De même, toute personne qui devra recevoir un jour une greffe ou une transfusion massive.
Pouvez-vous donc me dire qui n’est pas concerné ? Et pourquoi la vaccination contre l’hépatite B n’est pas obligatoire, légale et universelle ?

Une bonne raison de se dépister ?

Je n’ai qu’une ultime réflexion à vous proposer. Le virus du SIDA et le virus de l’hépatite B ont des modes de contamination très similaire même si leur évolution est bien sûr différente.
Alors à chaque fois qu’une personne vient réaliser un test de dépistage pour savoir s’il a été en contact avec le virus du SIDA il devrait aussi se faire dépister à l’hépatite B pour savoir s’il n’a pas été aussi en contact à moins qu’il ne soit protégé par une vaccination…
Les chiffres parlent d’eux mêmes, les tests de dépistage de l’hépatite B sont 10 fois moins nombreux que ceux du SIDA. Est-ce de la méconnaissance ? Ou est-ce la preuve que de nombreuses personnes sont vaccinées et protégées… ?
Peut-être que je rêve…

Pascal Mélin

EASL : LA DEUXIEME GENERATION ARRIVE…

Publié le par Pascal

 

easl 2013Après les antiprotéases de première génération comme le bocéprévir et le télaprévir actifs uniquement sur le virus de l’hépatite C de génotype 1, nous attendons beaucoup des antiprotéases de deuxième génération activent sur tous les génotypes.

L’EASL a tenue ses promesses avec la présentation de nombreuses molécules en cours d’étude et de développement. Mais intéressons nous à  la prochaine qui sera probablement mise sur le marché et qui  est le sofosbuvir, un inhibiteur nucléosidique de la partie NS5B du virus. De nombreuses études lui étaient consacrées et présentées mais retenons l’essentiel. Il s’agit d’un nouveau médicament qui se prend par la bouche en une prise par jour avec peu d’effets secondaires en dehors d’une fatigue, de quelques nausées, des douleurs musculaires, mais ça les malades ayant déjà eu un traitement connaissent et ont appris à gérer. En tout cas, à priori, aucun nouvel effet secondaire majeur inconnu jusqu’alors (dans les études seuls 2% des malades ont du arrêter le traitement pour des raisons liés aux effets secondaires).

Les résultats de quatre études ont été présentés à l’EASL et seront publiées très rapidement dans la célèbre revue le New England Journal of Médecine(NEJM). Le laboratoire Gilead, propriétaire de cette molécule, n’a pas eu recours aux énergies renouvelables pour trouver les noms à ces quatre études qu’il a nommées respectivement : Neutrino, Fission, Positron et Fusion. Vous noterez au passage que nous ne faisons aucune allusion au fait que la fusion nucléaire ne soit que théorique et encore jamais contrôlée, ce que nous ne souhaitons pas à cette nouvelle molécule, bien sûr.

Plus de 1000 patients ont été inclus dans ses quatre études, elles permettent de valider l’intérêt que nous pouvons porter au Sofosbuvir mais surtout, pour les malades, elle ouvre la porte aux traitements cours de 3 à 4 mois en laissant espérer l’arrivée de traitement sans interféron.

 

Les 4 études avec le Sofosbuvir
Étude Population Groupes de traitement Taux SVR12
NEUTRINO Génotype 1/4/5/6 naïf de traitement Sofosbuvir + RBV +  Peg-IFN12 semaines   90 % (295/327)
FISSION Génotype 2/3 naïf de traitement Sofosbuvir + RBV12 semainesOU

Peg-IFN + RBV24 semaines

 67 % (170/253) 

67%  (162/243)
POSITRON Génotype 2/3, intolérant à l’IFN, inéligible ou réticent 

 

 Sofosbuvir + RBV12 semainesOU

 

Placebo12 semaines

 78 % (161/207) 

 

0 % (0/71)
FUSION Génotype 2/3 prétraités Sofosbuvir + RBV12 semainesOU

  Sofosbuvir + RBV16 semaines

 50 % (50/100) 

73 % (69/95)

 

 

Lançons-nous dans les commentaires.

Pour les génotypes 1, 4, 5, 6  les plus difficiles à traiter et à éradiquer en bithérapie classique, la réponse est apportée par l’étude NEUTRINO chez les patients jamais traités. Nous obtenons 90 % de guérison avec une tri-thérapie interféron/ribavirine/sofosbuvir avec seulement 3 mois de traitement. C’est un formidable message d’espoir.

Pour les patients infectés par un génotype 2 ou 3 jamais traité, l’étude FISSION démontre que la bithérapie ribavirine et sofosbuvir pendant 3 mois fait aussi bien avec 67% de guérison que la bithérapie classique interféron/ribavirine pendant 6 mois.

Nous y voilà dans les traitements sans interféron !!!

Et l’étude POSITRON confirme que cette nouvelle bithérapie est une bonne façon de récupérer les malades lors d’une difficulté avec l’interféron.

Enfin l’étude FUSION nous montre que chez les patients infectés par un génotype 2 ou 3 qui n’ont pu être guéris avec une bithérapie standard.

50% peuvent être guéris avec la nouvelle bithérapie pendant 3 mois et cela monte à 73 % de guérison si l’on pousse à 4 mois. On croit rêver !

Soyons critiques, pour vous, nous avons décortiqué ces études et il nous semble important de faire quelques pondérations. Depuis toujours dans les études, nous communiquons  sur les résultats pour les génotypes 2 et 3 ensembles. Hors il s’avère que les meilleurs résultats sont obtenus avec le génotype 2 et qu’ils sont moins bons avec le génotype 3.À l’avenir il sera important de faire des études spécifiques.

Le statut des lésions influence aussi les résultats, ainsi comme nous le savions déjà les traitements ont moins de chance d’être efficaces chez les patients traités au stade de cirrhose. Ce qui revient à dire que nous ne pouvons pas, pour les malades pré-cirrhotiques, tenir le discours d’attendre pour avoir accès aux nouvelles molécules. Il faut se traiter avec les médicaments existants et accessibles en 2013.Il faut gagner du temps sur la maladie et du temps sur le temps.

Autre réflexion pour les patients déjà traités en bithérapie classique, les résultats sont à pondérer en fonction du statut et de la réponse du malade au précédent traitement. Lorsque nous analysons les résultats les patients ayant le plus de chance de guérir définitivement sont les malades répondeurs-rechuteurs puis viennent les répondeurs-partiels et enfin les non-répondeurs.

Ne gâchons pas notre plaisir un non-répondeur cirrhotique a quand même 20% de chance de guérir avec ces nouvelles combinaisons et peut-être faudra t-il traiter plus longtemps et ajouter une quatrième molécule ? En tout cas souvenons-nous qu’à l’époque de la monothérapie interféron nous allions au traitement la fleur au fusil pour 15 % de guérison. Alors oui nous progressons et il semble maintenant qu’avec la puissance de ces nouvelles séquences thérapeutiques l’impact du génotypage de l’IL 28 B pourrait perdre de son intérêt.

Alors, la question cruciale pour les  patients est « quand aurons-nous accès à cette nouvelle molécule ? »

En France, moins de 10 patients ont pu en bénéficier en dehors des études et à ce stade de développement. Le Sofosbuvir n’a été autorisé qu’aux malades en post-greffe faisant une récidive de leur hépatite C sévère. Une demande de reconnaissance de cette molécule comme médicament a été déposée auprès de la Food and Drug Administration (FDA) aux USA le 8 avril dernier et la démarche devrait suivre en Europe. On nous parle d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) de cohorte pour septembre prochain. Les malades ne peuvent pas attendre et risquer de mourir  s’ils ne peuvent bénéficier des nouveaux traitements car tous ne pourront pas être greffés.

Se pose alors l’accès aux nouvelles molécules de façon compassionnel, c’est cette question que les associations  de patients ont décidé de débattre à l’échelon européen dans le cadre du symposium de ELPA qui s’est  tenu hier  à Amsterdam.

Nous reviendrons vers vous pour vous en donner un compte rendu.

Pascal Mélin  pour SOS Hépatites

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – DÉPISTAGE ET VACCINATION

Publié le par Pascal

« Dépistage et vaccination contre l’hépatite B » sont une entité propre. Ces deux actions sont en continuité. Elles ne devraient donc pas être séparées car l’une n’a pas de sens sans l’autre.
À l’heure où nous réclamons l’accélération de la recherche pour l’obtention d’un vaccin contre l’hépatite C, nous devrions apprendre à mettre en cohérence la vaccination et le dépistage de l’hépatite B et prouver nos capacités sanitaires.

Une bonne raison de se vacciner ?

Toutes les études le montrent dans 30 % des cas nous ne nous retrouvons pas le mode de contamination. Ce n’est pas que ceux-ci soient inconnus, c’est simplement que nous ne retrouvons pas de facteurs évidents de contamination dans l’histoire du patient. De ce fait, nous prouvons que le virus de l’hépatite B circule énormément. Nous pouvons être contaminés sans le savoir car les signes et les symptômes de la maladie peuvent passer inaperçu. Il sera alors difficile de se reconnaitre comme une personne à risque et donc de se faire dépister. Une seule réponse : être vacciné lorsque nous sommes nourrisson pour ne pas se poser cette question à l’âge adulte.

Une bonne raison de se dépister ?

Vous avez fait un voyage à l’étranger, dans un pays de forte endémie alors si vous n’étiez pas protégé vous devez vous faire dépister. Mais contrairement au VIH la réponse n’est pas oui ou non. Et principalement trois cas de figure peuvent se présenter.
Premièrement : vous êtes porteur du virus et cela nécessite des bilans complémentaires.
Deuxièmement : vous avez été en contact avec le virus. Vous en avez guéri spontanément, c’est rassurant mais prouve que vous avez eu un comportement à risque et que vous avez croisé le virus qui est peut-être au tour de vous dans votre entourage.
Troisièmement : vous avez été vacciné et vos anticorps vous protègent contre l’hépatite B (VHB).
Le dépistage ne doit pas répondre uniquement à la question « suis-je contaminé ? » Mais aux trois situations citées ci-dessus afin d’évaluer les besoins de se vacciner.
Se dépister pour mieux se vacciner voila notre véritable enjeu de santé public en matière de lutte contre l’hépatite B.

Pascal Mélin

EASL : L’APPEL D’AMSTERDAM…

Publié le par Pascal

easl 2013Le congrès européen d’hépatologie se tient cette année à Amsterdam du 24 au 28 avril 2013. Sa notoriété est croissante et cette année la barre des 10 000 congressistes a été franchie.

L’ EASL c’est aussi le temps pour les associations de patients de se retrouver pour partager, se faire entendre et revendiquer.SOS Hépatites est membre de ELPA (European Liver Patient Association). 9 nouvelles associations ont été accueillies par l’association ELPA lors de son assemblée générale pour poursuivre ce travail.

En ce 26 avril, c’est « l’appel d’Amsterdam » auquel SOS Hépatites s’associe qui retient notre attention. La reconnaissance des hépatites virales comme un problème de santé public majeur est difficile à l’échelon planétaire. Il y a quelques années l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) avait corrigé son oubli en ajoutant les hépatites virales à la liste des maladies infectieuses prioritaires que sont le VIH, la tuberculose et le paludisme.

En 2011, lors de la journée mondiale de lutte contre les hépatites virales le 28 juillet, SOS hépatites s’était associé aux gouvernements africains et aux associations de malades pour promulguer « l’appel de Dakar »qui visait à demander l’amélioration de la vaccination de l’hépatite B et l’accès aux soins pour les pays africains via le fond mondial.

En 2013, le collectif associatif international demande la reconnaissance par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de l’interféron dans la liste des médicaments essentiels. La ribavirine fait déjà partie de cette liste de plus de cent médicaments. L’inscription de l’interféron permettrait sa production, sa diffusion et son utilisation à moindre coût. Mais ne nous trompons pas, l’interféron ne sera plus le traitement de base de l’hépatite C dans quelques années. Cette reconnaissance n’est que la préparation à la diffusion des nouveaux traitements qui arrivent dans les pays développés.

L’ Organisation Mondiale de la Santé (OMS) rendra sa réponse cet été.

Pascal Mélin.

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – SEXUALITÉ

Publié le par Pascal

« Dis maman, c’est quoi un partenaire sexuel multiple ? C’est un monsieur avec plusieurs zizis ? »

La question est embarrassante, vous en conviendrez ? Elle a dérangé tout autant l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). La définition n’est pas simple car en fonction des cultures, des traditions, où d’un pays à l’autre nous pouvons en avoir plusieurs lectures. Que penser des pays où la polygamie est reconnue ? Y a-t-il une différence entre avoir un seul partenaire régulier mais plusieurs histoires de couple par an ou avoir en même temps deux partenaires sexuels ? À moins que la multiplicité ne se résume à ceux qui ont des rapports sexuels à plus de deux personnes en même temps ? Difficile donc, souvent nous nous considérons comme normal et ce sont les autres qui sont dans le risque et l’anormalité.

Une bonne raison de se vacciner ?

Ce nourrisson que vous tenez dans vos bras, qui peut prédire de sa sexualité future, et pourquoi faudrait il le juger par avance ? S’il y avait un vaccin contre le SIDA hésiteriez-vous un instant ? Il aura assez de choses contre lesquelles il devra se défendre à l’âge adulte alors vous pouvez en le vaccinant tout petit le soulager de ce jeu de la roulette russe. En France, l’hépatite B touche tout le monde avec toujours plus de 100 000 personnes non dépistées et contagieuses… Sauf si vous êtes vacciné !

Une bonne raison de se dépister ?

Vous êtes un adulte, non vacciné, et vous avez eu plusieurs expériences sexuelles au cours de votre vie, vous êtes donc à risque et vous devez faire un test de dépistage. Votre médecin généraliste vous prescrira une ordonnance avec les tests à effectuer à votre laboratoire habituel ou vous pouvez vous rendre dans un Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG). Attention il y a peut être d’autres maladies à dépister ? Nous pouvons certes se protéger en utilisant le préservatif. La vaccination c’est mieux pour se protéger mais méfiance face aux autres maladies.
Plus de 100 000 personnes ignorent être infectées par l’hépatite B en France.
Se dépister, se vacciner c’est se protéger : se protéger c’est protéger les autres.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – USAGERS DE DROGUES, N’OUBLIEZ PAS L’HÉPATITE B

Publié le par Pascal

Les usagers de drogues sont largement exposés aux infections virales. L’hépatite B ne déroge pas à se concept car 100 fois plus transmissible que le VIH et 10 fois plus que l’hépatite C, elle peut se transmettre par le matériel ou par le sang, elle est de plus une infection sexuellement transmissible.

Une bonne raison de se vacciner ?

Les usagers de drogues de par leur comportement sont exposés à cette infection et cette population est plus exposée qu’une « population standard » car elle compte plus de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B et moins de personnes vaccinées. Tous les usagers doivent donc être vaccinés contre le VHB. Une étude récente menée par SOS Hépatites montre qu’en France les centres d’addictologie vaccinent insuffisamment. Malheureusement trop souvent lorsqu’on se pose la question de vacciner un patient au cours de sa prise en charge addictologique on arrive souvent après le contact et la contamination. Alors même si cela peut paraître choquant en vaccinant les nourrissons on les protège contre les comportements d’exposition à l’hépatite B qu’ils auront à l’âge adulte.

Une bonne raison de se dépister ?

Les usagers de drogues et les personnes en difficultés avec l’alcool sont plus à risque d’être porteur et donc de transmettre le virus de l’hépatite B, de nombreuses études l’ont montré. Il faut donc insister sur le dépistage face à ces usagers, mais aujourd’hui les CDAG (Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit) sont repérés comme des lieux de dépistage du VIH alors que leur mission comprend aussi les hépatites virales. Les centres d’addictologie dépistent à ce jour insuffisamment et ont beaucoup de mal à traiter la question de l’hépatite B dans sa globalité.

Alors si vous êtes concernés, n’hésitez pas, demandez à être dépisté et parlez de la vaccination avec votre médecin.

Se dépister c’est savoir et savoir c’est déjà se protéger.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – J3

Publié le par Pascal

Le mode de contamination le plus important est la contamination sexuelle. Et on oublie souvent que l’hépatite B est une infection sexuellement transmissible et de plus, très fréquente et très répandue.

Une bonne raison de se vacciner ?

affichevaccinationadult

Alors à l’heure où les hormones se réveillent chez nos adolescents quand leur corps subit le printemps et avant qu’ils ne débutent leur activité sexuelle il est urgent de les vacciner si cela n’a pas encore été fait contre le virus de l’hépatite B avant qu’ils ne soient exposés. SOS Hépatites le rappelle avec une affiche « Contre l’hépatite B, y a pas de plan B : vaccinez-vous ! »

Une bonne raison de se dépister ?

Si votre enfant a par contre été vacciné contre l’hépatite B, l’adolescence est le bon moment pour refaire le point sur les IST (infection sexuellement transmissible) en favorisant le débat avec un médecin par exemple ou en lui donnant des documents compréhensibles et adaptés à son âge, sans l’effrayer non plus. Il sera alors intéressant de faire contrôler par une simple prise de sang que le vaccin est efficace et protecteur. En cas de réponse négative le médecin pourra alors reprendre une nouvelle séance de vaccination. Attention : il n’y a rien de pire de se croire protégé alors que l’on ne l’est pas !

Hépatite B : s’informer c’est déjà se protéger, se vacciner c’est la sécurité.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION – J2

Publié le par Pascal

Pour cette deuxième journée de la semaine européenne de la vaccination, je vous propose de nous intéresser aux nourrissons et aux femmes enceintes.

Une bonne raison de se vacciner ?

vacciner BébéUne bonne raison de se faire vacciner lorsqu’on est nourrisson ?
La réponse nous est apportée par les immunologistes. En effet, c’est chez le jeune enfant que les bénéfices immunitaires sont les meilleurs et les plus durables. Car à partir de 25 ans notre immunité baisse inexorablement pour être immunologiquement considéré comme un vieillard à partir de 35 ans. Le vaccin contre l’hépatite B n’est pas obligatoire mais recommandé. Contrairement aux autres vaccins qui concernent des maladies que l’on peut attraper à tout âge, il est parfois difficile de prendre la décision de vacciner son bébé alors que les principaux facteurs de contamination se situent au-delà de l’adolescence, mais comme une de nos affiches le rappelait « le B -A- BA c’est de vacciner bébé contre l’hépatite B » !

Une bonne raison de se dépister ?

Lorsque l’on est une maman enceinte la plupart des pays développés rend obligatoire le dépistage de l’hépatite B en cours de grossesse – pourquoi ? Parce que la transmission au bébé se fait presque dans 90% des cas avec un passage très important à la chronicité. Mais surtout il existe, si la future maman est porteuse de l’hépatite B, des traitements à mettre en place pour éviter la contamination des nouveau-nés et qui sont alors très efficaces. Plus de 10% des femmes enceintes chaque année sur la terre sont porteuse chronique de l’hépatite B. C’est pourquoi SOS Hépatites réclame d’urgence le développement des TROD VHB (test rapide d’orientation et de diagnostique contre le VHB) et son accessibilité dans tous les lieux de suivis de grossesse ou d’accouchement au monde.
Parce qu’en 2013 il est inacceptable de naître et de commencer sa vie par une contamination !

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPÉENE DE LA VACCINATION

Publié le par Pascal

Le virus de l’hépatite B (VHB) touche 450 millions de personnes dans le monde et plus de 1 milliard d’individus ont été en contact.

Une bonne raison de se vacciner ?

C’est un vaccin qui protège du cancer du foie !
Peu de vaccins actuellement peuvent prétendre vous protéger d’un cancer. Mais le premier historiquement reste le vaccin contre le VHB. Un million de personnes meurent chaque année des complications du VHB et la plupart des cancers du foie au monde sont dus à ce virus.
Le premier facteur induisant le plus des cancers sur terre est le tabac, le deuxième est le virus de l’hépatite B. Si on vous proposait un vaccin contre le tabac vous et vos enfants le refuseriez-vous ?

Une bonne raison de se faire dépister ?

Les campagnes de dépistage contre le cancer se multiplient.

• Dépistage du cancer de la prostate par toucher rectal et prise de sang systématique chez les hommes de plus de 50 ans.
• Recherche de sang dans les selles pour dépister au plus tôt le cancer colorectal.
• Mammographies systématiques, répétées pour dépister le cancer du sein et un frottis régulier effectué par le gynécologue pour dépister le cancer du col de l’utérus chez les femmes.

L’amélioration de la qualité de vie dans les pays développés fait reculer les décès de cause infectieuse et ce grâce aux vaccins mais les maladies cardio-vasculaires et les cancers progressent et l’on tente de s’en protéger en se faisant dépister.

Alors si vous n’êtes pas vaccinés penser à vous faire dépister !!!
Le virus de l’hépatite B dépister suffisamment tôt peut être soigné pour éviter le cancer du foie !

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPEENE DE LA VACCINATION

Publié le par Pascal

Cettsemaine europeenne de la vaccinatione semaine va être riche car deux événements majeurs vont avoir lieux pour nous les Hépatants.

Le congrès Européen d’Hépatologie se tiendra du 24 au 28 avril prochain à Amsterdam et l’équipe de SOS Hépatites sera présente.

Le deuxième évènement a lieu du 20 au 27 avril 2013 et c’est la semaine européenne de la vaccination pour sa septième édition.

Alors que le principe de la vaccination est dû au français Pasteur, il semble bien que le principe de la vaccination soit mis à mal en France.
Pour tous les Hépatants la semaine de la vaccination c’est défendre les vaccins contre l’hépatite B et l’hépatite A. Mais c’est aussi refaire le point sur la vaccination et nos actions. Pendant toute cette semaine nous vous proposons chaque jour de nous retrouver sur le blog et chaque jour vous y retrouverez une raison de se dépister et une raison de se vacciner.

Commençons par revenir sur un rapport douloureux, celui de la cours des comptes qui en février 2011 avait épinglé la gestion de l’épidémie grippale H1N1.Le plan devait couter 510 million d’euros et protéger une large partie de la population, mais au final il aura couté 662 million d’euros et seul 8,4% de la population aura été vacciné. Le pire c’est que la population a une fois de plus exprimé sa défiance face à la vaccination. Comment faut-il voir les résultats de la pénétration du vaccin contre le Papillomavirus qui est recommandé chez les jeunes filles avant leur entrée en période d’activité sexuelle ? Malgré tous les efforts de communication et de pédagogie seul 30% des jeunes filles sont vaccinées ce qui est largement insuffisant pour espérer réduire l’épidémie du cancer du col de l’utérus chez les femmes.
Nous pouvons aussi parler de nos victoires. La dernière en date est la publication il y a quelques jours du nouveau calendrier vaccinal français (Carte postale vaccination 2013) et comme nous le demandions celui-ci a été simplifié, espérons que cela facilitera l’amélioration de l’accès aux vaccins.

La deuxième victoire en termes de vaccination est en 2011 date à laquelle nous demandions le remboursement et la prise en charge de la vaccination contre le virus de l’hépatite A pour les personnes fragiles.La ministre, Nora Berra, en personne était venue nous annoncer la bonne nouvelle lors de notre forum à Lyon ! Malheureusement cette recommandation et cette prise en charge a été insuffisamment accompagnée.

La troisième est la reconnaissance de ce que SOS Hépatites dénonce depuis 5 ans à savoir que les patients cirrhotiques ou atteints d’une hépatopathie sévère sont largement fragilisés face à la grippe chaque année et ne reçoivent pas d’invitation de la caisse d’assurance maladie pour se faire vacciner. Le 22 février dernier le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) promulguait des recommandations fortes pour vacciner les cirrhotiques qui sont très fragiles face à la grippe avec les risques de décès augmentés de façon significative comme l’on démontrait les études dans différents pays.

Nos actions

SOS Hépatites a toujours été attachée à toutes les actions de prévention que cela passe par la vaccination, les salles de consommation à moindre risque ou les stratégies de réduction des risques.

SOS Hépatites a mené une enquête récente auprès des centres de soins d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA). La vaccination reste insuffisante. De ce constat, SOS Hépatites et la Fédération Addiction ont publié un courrier commun « Renforcer la mobilisation contre les hépatites dans les centres d’addictologie ». Notre objectif interpeller sur l’importance de la vaccination contre l’hépatite B auprès des usagers de drogues.

SOS Hépatites vous donne rendez vous pendant toute la semaine de la vaccination sur le blog pour y découvrir chaque jour une raison de se dépister et une raison de se vacciner.

Mais nos actions s’ancrent profondément dans le réel et l’international.

Ainsi Madagascar est un des pays les plus pauvres de la planète et l’hépatite B chronique touche entre 15 et 30 % de la population en fonction des régions.

SOS Hépatites s’est rapproché de l’association AMSOLID (contact : amsolid@laposte.net).

CEG67ha (53)Cette association vise à mettre en place des partenariats culturels et sanitaires entre nos deux pays via le rapprochement de collégiens du collège d’Ancerville dans la Meuse et le collège « 67 hectares » à Antananarivo .Les collégiens échangent sur les risques liés aux virus de l’hépatite B et en fin d’année l’association AMSOLID réalisera une mission visant à dépister les jeunes filles du collège malgache par des TROD (Tests Rapides d’Orientation Diagnostique) avant de les vacciner pour éviter les contaminations sexuelles et secondairement la transmission à leurs futurs enfants.

Alors rejoignez-nous dans l’action en faisant un don de 17 euros  coût pour dépister et vacciner une jeune collégienne malgache.

Envoyez vos dons à SOS Hépatites
« Action : des vaccins pour Madagascar »
190 boulevard de Charonne 75020 PARIS

De la revendication à l’action : pour la vaccination.

Pascal Mélin

« DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLÉ »

Publié le par Pascal

« Deux petits pas sur le sable mouillé » un roman d’Anne-Dauphine JULLIAND publié aux éditions Arènes, 17 euros.

À SOS Hépatites nous connaissons plusieurs maladies hépatiques de transmission génétique. La plus fréquente est probablement l’hémochromatose pour laquelle on peut être porteur du gène pathologique sans pour autant être atteint de la maladie, mais dont le risque de la transmettre à ses enfants existe dès lors que le deuxième parent est également porteur de ce gène.
Cette responsabilité génétique est difficile à admettre sans culpabilité, voire pour certains, insupportable.

Dans ce roman il n’est pas question d’hépatites mais de leucodystrophie. Anne-Dauphine JULLIAND, journaliste de formation, est déjà mère d’un petit garçon et enceinte de son troisième enfant lorsqu’elle découvre que sa petite fille de deux ans, Thaïs marche avec un pied « pointant vers l’extérieur ». A la suite d’examens médicaux, elle apprendra que sa fille est atteinte de cette maladie génétique dégénérative grave qu’elle lui a elle même transmise et que l’espérance de vie de Thais est désormais très limitée.

Ce livre non larmoyant, est plein de tendresse, d’espoir, d’amour et truffé de perles d’enfants pleins de vie. En le lisant on passe du rire aux larmes et je voudrais reprendre la phrase de Gaspard, le petit frère indemne qui souligne que « Ce n’est pas grave la mort. C’est triste, mais ce n’est pas grave ».

À lire absolument pour découvrir ou redécouvrir qu’« il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie » et que transmettre une maladie peut s’éclairer différemment sans forcément culpabiliser.

Pascal Mélin