L’ENCÉPHALOPATHIE, VOUS CONNAISSEZ ?

Nous vous en avons déjà parlé sur notre site, le blog ou dans la newsletter.

L’encéphalopathie est une des complications potentielles de la cirrhose. Il ne peut y avoir d’encéphalopathie sans cirrhose préalable.

Lors de la digestion, la fragmentation des protéines par les bactéries présentent dans notre intestin, produit de l’ammoniac qui devra être éliminé par le foie.

Dans certaines conditions, en cas de cirrhose, le foie ne peut remplir cette tâche et l’accumulation d’ammoniac dans le sang devient toxique pour le cerveau.

On connaît l’encéphalopathie hépatique majeure responsable de coma, mais il y a aussi maintenant toute une gamme entre une encéphalopathie minime et une forme comateuse.

Ce sont les travaux retenus par l’AFEF, pour le 7 juin 2018, journée de travail intitulée : « diagnostic et prise en charge de l’encéphalopathie hépatique ». Les experts français proposent une nouvelle classification entre « l’encéphalopathie hépatique clinique et l’encéphalopathie hépatique minimale ».

La première étape sera bien sûr de bien stadifier l’encéphalopathie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les facteurs qui déclenchent habituellement un épisode d’encéphalopathie sont :

• les médicaments actifs sur le cerveau,
• insuffisance rénale,
• drogue récréative,
• hémorragie digestive,
• infection,
• troubles ioniques,
• pose de TIPS,
• consommation d’alcool, constipation.

Tout épisode d’encéphalopathie initiale impacte sur la survie du patient, avec une survie à 1 et 3 ans évaluée à 42 % et 23 %.

Actuellement, de nombreux traitements ont prouvé leur efficacité, mais il est urgent d’avoir des recommandations d’experts, pour améliorer la prise en charge des patients.

Pour mieux comprendre comment est la vie avec une Encéphalopathie Hépatique (EH), voici le témoignage d’une patiente.

« Oui, j’ai une cirrhose et je le savais depuis plusieurs années. Je me croyais tranquille depuis qu’on m’a annoncé la guérison de l’hépatite C, mais comme j’avais de plus en plus de perte de mémoire, on m’a fait passer une IRM et c’est dans la suite, que le diagnostic d’EH a été posé. J’ai maintenant une mémoire de poisson, aucune mémoire immédiate, je ne retiens ni la date ni le jour, plus de repère dans le temps, ni dans l’espace. J’ai passé un électro-encéphalogramme, rien de pathologique. Je me rends compte que je harcèle mon compagnon, en lui demandant tout le temps d’être ma mémoire et mon cerveau. ET, je ne vous parle pas de la libido, sans être porté sur la chose, la sexualité était quelque chose qui nous unissais. Maintenant, je n’ai aucune envie et je n’éprouve plus de désir.

Mon souhait ? Pouvoir accéder à la greffe, mais il semble que les encéphalopathies ne soient pas prioritaires ! Et puis, je dors tout le temps et c’est ça qui génère un état dépressif chez moi.

Voilà, comment je vis mon Encéphalopathie aujourd’hui et je dors tout le temps… J’espère que les traitements seront de plus en plus efficaces et que les moyens de diagnostiquer un épisode aigu d’encéphalopathie par de nouveaux examens spécifiques seront développés ».

 

 

ARREUX : VILLAGE SANS HÉPATITE C

Ce soir, ARREUX sera un village hépatant.

Comment, vous ne connaissez pas ARREUX ? Arreux est un village de 300 habitants, situé dans le nord des Ardennes. Sa particularité ?

Le maire est hépatant compatible en effet, il est un membre actif de SOS hépatites Champagne Ardenne. C’est ce soir, que le village d’Arreux a choisi pour faire la fête des voisins et, à Arreux on est tous voisins ! Il y aura aussi l’assemblée générale de « famille rural » qui supportera notre action et aussi, l’association de « la jeunesse d’Arreux ». L’ensemble de la population a été informé de l’action « Arreux sans hépatite C » et de l’offre de dépistage qui commencera donc ce jour.

Mais, la plus belle histoire nous vient de la page Facebook ou une dame nous répondait :

« Merci pour cette action et les informations que j’ai découvertes dans ma boîte aux lettres, je ne sais pas si je pourrai venir à la salle des fêtes, alors j’ai demandé la prise de sang à mon médecin. Je voulais vous dire que je n’ai pas les hépatites A, B et C, merci encore… »

Voilà, un belle exemple du rapport Dhumeaux, se dépister au moins une fois au cours de la vie.

Ce soir, à Arreux, il y aura donc de l’information et de l’offre de dépistage.

Arreux pourrait devenir le premier village sans Hépatites C.

Aujourd’hui, je suis Arreux.

Pascal Mélin

TRAITEMENTS MIEUX SUPPORTÉS ?

IL PARAIT QUE LES TRAITEMENTS SONT MIEUX SUPPORTÉS, C’EST VRAI ?

Cette question vient tout droit de ma consultation d’addictologie d’hier…

Demain, SOS Hépatites sera au congrès international de l’Albatros à Paris. Il me semblait donc important de restituer cette conversation, que j’ai eu avec un patient guéri, depuis plus de 10 ans.

J’étais en train de renouveler son traitement de substitution, lorsqu’il me demande : « Ça vous gênerait de me refaire un test de dépistage ? ».

Thomas est brut de décoffrage, depuis sa guérison, il n’a jamais caché ses consommations.

Aujourd’hui, il me déclare : « Depuis le décès de ma tante, je n’allais pas bien et j’ai donc repris un peu de came, mais pas tous les jours… J’ai fait tout ça avec un ex-copain qui en avait… Lui, il a encore son hépatite C, mais j’ai fait gaffe. Par contre, il ne veut pas de traitement, il dit que c’est long et difficile à supporter et que ça ne marche pas toujours ! ».

Je lui ai dit que c’était vrai il y a 10 ans, du temps de mon traitement, mais que maintenant d’après ce que j’en sais, c’est un comprimé par jour, pendant 2 mois et que cela guérit quasiment tout le monde.

Je découvrais via Thomas que les usagers étaient encore très mal informés sur les nouveaux traitements, c’est alors que me vint l’idée : « Thomas, veux-tu bien devenir mon chasseur de guérison ? »

Je lui expliquais que cela consisterait à aller auprès des usagers pour porter la bonne parole, en se servant de son propre exemple pour convaincre.

Les ex-usagers de drogues doivent nous montrer une nouvelle façon de faire du dépistage !

Tout patient traité doit devenir un chasseur de guérison !!!

Pascal Mélin

ACTEURS DE NOTRE SURVEILLANCE…

NOUS DEVONS ȆTRE ACTEURS DE NOTRE PROPRE SURVEILLANCE…

Les études de phase 4 vous connaissez ?

Cela consiste après la sortie et la commercialisation d’un médicament à surveiller sa tolérance au long cours, car certains effets secondaires ont pu être négligés, ou non détectés dans les études initiales. Cela reste valable même si le traitement n’est plus pris.

Aujourd’hui, tout médecin peut signaler l’utilisation d’un médicament s’il le pense lié à des effets secondaires. Mais maintenant, même un patient peut faire un signalement. La procédure n’est pas des plus simples, c’est pour ça que SOS Hépatites à travers sa ligne d’écoute et de soutien propose une aide téléphonique à tous les malades (numéro vert…).

Ainsi cette semaine, je reçois en consultation un patient qui avait eu une importante sécheresse de peau sous interféron. Un deuxième traitement par AAD lui a permis d’obtenir une guérison.

Mais 4 ans après sa guérison, il a présenté 3 cancers de la peau de type basocellulaire.

Et c’est tout naturellement, qu’il m’a demandé si ces cancers étaient en lien avec la sécheresse de la peau et donc à prise de l’interféron. Je lui ai dit non. Et c’est alors, à ma grande surprise, qu’il a évoqué la pharmacovigilance… Certains effets secondaires rares ou tardifs ne sont mis en évidence que bien tardivement.

Alors si vous aussi, certains événements médicaux vous semblent bizarres et pourraient être liés à un traitement, parlez-en à votre médecin. Mais quelle que soit sa réponse, appelez Véronique sur notre ligne verte pour qu’elle puisse vous aider à réaliser une déclaration en ligne.

Nous devons être acteurs de notre propre surveillance.

Pascal Mélin

RADIOLOGUES HÉPATANTS…

SUIVI DE CIRRHOSE : IL NOUS FAUT DES RADIOLOGUES HÉPATANTS…

Cette réflexion vient tout droit de ce que j’ai entendu de nombreuses fois, en consultation.

L’annonce d’un état cirrhotique lorsqu’on a une hépatite B ou C, une NASH ou une hémochromatose est toujours difficile à entendre, et la réponse est toujours la même : « Mais, je ne bois pas ! »

Ce diagnostic est toujours aussi violent dans la culture française, le médecin explique, propose d’autres qualificatifs : fibrose mutilante, F4, etc.

Alors que le malade se sent honteux et réfléchit déjà à comment, il pourra parler de sa maladie à son entourage, sans dire qu’il est dans la famille des cirrhotiques… Le plus simple pourrait être le silence…

Alors, quand le médecin pense que la maladie est acceptée, il explique le programme de surveillance et remet une ordonnance pour réalisation régulière d’une échographie et sur l’ordonnance tendue, on peut lire : surveillance d’une cirrhose.

Il faut alors garder ce papier comme une étoile jaune, mais plié et caché au fond d’un portefeuille. Pas étonnant que cette ordonnance se perde ou que certains retardent le moment de réaliser l’examen.

Il faut comprendre que l’on peut être honteux de tendre l’ordonnance à la secrétaire de radiologie et ne pas oser affronter son regard avec la peur au ventre, l’envie de crier « Mais je ne bois pas » et la terreur en prime, de s’entendre annoncer « Il y a un nodule qui pourrait être un cancer ».

Puis, il y a le regard du radiologue pendant le temps de l’examen « Que pense-t-il de moi ? »

Et que va-t-il me dire à la fin ? La dernière fois, il a osé dire « Vous savez ce qu’il vous reste à faire, il faut définitivement arrêter de boire ! ».

Voilà ce que j’ai entendu hier à la consultation, le ras-le-bol d’un malade cirrhotique qui ne veut plus que l’on pense qu’il a un problème d’alcool.

Alors sa demande est simple « Docteur, je voudrais un radiologue compétent, mais qui ne me regarde pas de travers en me racontant n’importe quoi ! »

Cette histoire m’a fait réfléchir. Probablement que l’on ne passe pas assez de temps pour permettre au patient d’accepter sa cirrhose et son suivi.

Il faut pouvoir lui garantir que tous les médecins, infirmières, radiologues, biologistes seront bienveillants avec lui.

Il ne faut plus que la phrase « Ah, vous avez une cirrhose ! », soit suivi par la réponse « Oui, mais moi c’est dû à une hépatite C ».

D’ailleurs, de telles remarques confirment la stigmatisation de l’alcool et de la cirrhose.

Oui, on a eu raison de s’appeler maintenant SOS Hépatites et maladies du foie…

Mais il nous faut des radiologues hépatants, les mentalités et les regards des soignants doivent évoluer, il y a urgence, car c’est un frein au suivi correct des malades cirrhotiques !

Pascal Mélin

15 MAI : LE GUIDE HÉPATITE C ET BEH

Journée nationale de lutte contre les hépatites 2018, découvrez le nouveau guide “Hépatite C : renouvellement des stratégies en CAARUD et CSAPA” et le bulletin épidémiologique hebdomadaire :

 

  • le nouveau guide partenarial “Hépatite C : renouvellement des stratégies en CAARUD et CSAPA”

    Ce guide méthodologique destiné à renforcer l’accès au dépistage et aux soins des hépatites virales s’adresse à tous les professionnels socio-éducatifs, paramédicaux et médicaux du dispositif spécialisé en addictologie (CSAPA, CAARUD, ELSA, services hospitaliers d’addictologie).

    Sa conception s’inscrit dans un contexte favorable pour un renouvellement des pratiques professionnelles liées à la prévention, au dépistage et aux soins de l’hépatite C : l’arrivée de nouveaux outils de dépistage (TROD, buvards), la mise à disposition de nouveaux traitements à la fois efficaces et faciles à supporter et surtout, depuis août 2017, l’accès universel au traitement.

    Conçu par le Groupe de recherche sur la vulnérabilité sociale en partenariat avec le RESPADD et la Fédération Addiction, ce manuel a été élaboré dans une logique de transfert de l’expérience, en s’appuyant sur la pratique de professionnels qui se sont saisis de ce nouveau contexte thérapeutique pour expérimenter des méthodes de travail innovantes avec leur public : infirmiers, éducateurs et travailleurs sociaux, médecins hépatologues et addictologues, acteurs et militants associatifs de la lutte contre le VIH et les hépatites virales.

  • Le bulletin épidémiologique hebdomadaire, BEH N°11 – 15 mai 

 

15 MAI : DISCOURS D’OUVERTURE

Le 15 mai, SOS Hépatites était présente au colloque du ministère des Solidarités et de la Santé à l’occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales.

Nous avons aussi porté notre opération de dépistage du virus de l’hépatite C devant le ministère dans notre véhicule spécialement équipé, ‘On l’a dit, on l’a fait’.

Je remercie vivement la Ministre de la Santé, Madame Agnès Buzyn, la sous-direction santé des populations et prévention des maladies chroniques, sans le soutien desquels cette opération n’aurait pu avoir lieu, et particulièrement le Directeur général de la Santé, Monsieur Jérôme Salomon.

Monsieur Salomon,

Accompagné de collaborateurs, vous vous êtes déplacé jusqu’à notre véhicule. Un entretien était en cours, vous n’avez pas pu réaliser de TROD, mais nous avons pu échanger. Merci pour votre soutien aux associations, patients et usagers.
Afin de rappeler votre engagement pour l’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025 et dans la lutte contre l’hépatite B, vous avez remplacé Madame Buzyn et prononcé le discours d’ouverture du colloque ‘Journée nationale de lutte contre les hépatites virales’.

SOS Hépatites veut tout ça et même plus encore parce que les usagers le valent bien !

Vous avez annoncé :

– L’ouverture de la prescription des antiviraux à action directe à tous les médecins pour simplifier les parcours de soins de proximité
– L’arrivée prochaine des TROD pour l’hépatite B qui favorisera le rattrapage vaccinal
– Des campagnes régionales de communication ‘IST, VIH et hépatites’ couplées à des actions de dépistage
– …

Vous avez porté :

– La coopération entre hépatologues et addictologues, l’importance de l’hépatologie pour l’addictologie et vice versa
– Les actions combinées contre le VIH, la VHB et le VHC dans une approche globale des besoins de santé
– L’obligation vaccinale contre l’hépatite B parmi les 11 vaccinations devenues obligatoires pour les jeunes enfants depuis le 1er janvier 2018
– La promotion de la recherche
– …

Nous attendons toujours :

• Que l’éradication de l’hépatite C soit déclarée grande cause nationale pour 2019
• De vrais moyens et une stratégie de dépistage des 3 virus établie avec les associations de patients
• L’éradication de la co-infection VIH-VHC pour 2020
• La prise en compte de l’épidémie de NASH dans le plan hépatites
• Un plan cancer du foie et une égalité d’accès aux différents soins sur le territoire
On veut tout ça et même plus encore…

SOS Hépatites poursuit la mobilisation.

 

Pascal Mélin

 

UN CADEAU POUR LA…

Vous êtes à 48 heures de la fête des mères et vous n’avez toujours pas la moindre idée de cadeau à offrir à votre génitrice, pour lui dire merci.

Merci d’être au monde et de m’avoir permis de vivre chaque moment.

On peut imaginer des fleurs, un restaurant, un bijou, un voyage, un dénoyauteur automatique de cerises, ou un service à escargots.

Cette année, nous vous suggérons l’idée la plus originale qu’il soit…

OFFREZ-LUI UN TEST DE DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C !

De deux choses l’une :

1/ Le test est négatif et alors après un temps d’angoisse et d’anxiété, la réponse négative offre un soulagement. Et ça, c’est un vrai cadeau de la fête des mères ! Et en plus, en offrant un test de dépistage au CeGIDD le plus proche de chez elle, vous voilà avec un cadeau original et gratuit pour les plus pingres !

2/ Le test est positif et là, c’est bingo, car vous pouvez alors lui annoncer « Maman, on va aller chez le spécialiste et en 2 mois de traitement simple tu vas être guérie ! » Quel beau cadeau ! Vous pourrez lui dire : « Tu es élue pour guérir ».

Et vous pouvez remettre ça, pourquoi pas, quelques semaines plus tard pour la fête des pères. Vous imaginez ? En un mois, fête des mères et fête des pères, on pourrait facilement envisager une dizaine de millions de tests de dépistage !

Alors pour la fête des mères, offrez-lui une guérison, offrez-lui un test de dépistage de l’hépatite C !

Pascal Mélin

IMPRESSIONNISTES DU DÉPISTAGE…

Plus d’hépatite C en France pour 2025… C’est une super idée, mais pour cela, il va falloir aller trouver les 75 000 porteurs du VHC qui s’ignorent encore.

SOS Hépatites, malgré ses faibles moyens a relevé le défi : mettre le dépistage en marche ! Pour y parvenir, SOS Hépatites veut faire feu de tout bois.

C’est ce que SOS hépatites Champagne Ardenne veut faire… et c’est ce que SOS Hépatites a fait autour du 15 mai 2018. Je voudrais rapporter 2 actions qui se sont déroulées le 17 mai.

Dans les Ardennes d’abord, où le camping-car du CAARUD YOZ a passé la journée sur le parvis de la gare de Charleville-Mézières, pour offrir des dépistages à tous ceux qui voulaient essayer de prendre un train.

Et à l’autre bout de la région, à Saint-Dizier, où nous lancions notre campagne « Mon cabinet sans hépatite C » dans la maison médicale du Vert Bois, 5 rue Paul Cézanne.
Les militants locaux de SOS hépatites étaient présents, mais aussi des professionnels de l’hôpital mis à la disposition pour la journée. Ainsi, on comptait 2 diététiciennes qui se sont relayées, 2 infirmières de l’UTEP, une infirmière du CEGGID et une étudiante infirmière.

Les visiteurs du cabinet se voyaient offrir : test rapide d’orientation diagnostique, FibroScan®, et consultation diététique.
Ces deux actions ne représentent qu’un peu plus de 30 dépistages chacun, car que le TROD soit positif ou négatif, il faut du temps pour que la rencontre émotionnelle puisse se faire et que les informations sur les hépatites virales et leurs modes de transmission soient délivrées.

Nous sommes favorables au dépistage de masse, mais par des actions de pointillisme. Cette stratégie est impressionnante, mais efficace.

Pascal Mélin

LES HÉPATANTS NE DOIVENT PAS FAIRE LE PONT…

La semaine du 8 mai n’est pas un pont, mais un viaduc. Mardi et jeudi fériés et le jeu des Français est là. Faire des ponts : je pose trois jours de congé et j’ai une semaine de vacances. Et peu importe, si les plus jeunes ne savent plus s’ils doivent ce jour férié à la guerre ou à la religion.

Je ne souhaite pas disserter sur les jours fériés… Mais je voudrais parler de ponts, le pont du Gard, le Tower Bridge, les ponts Levis, les ponts aériens, les ponts suspendus, le pont de la rivière Kwai, les ponts et chaussées, les ponts de singe, pont aven, les ponts comme exercice d’assouplissement en gymnastique et le magnifique « couper les ponts ».

Mais les ponts sont la terreur de tous les hépatants, même s’ils ne le savent pas. Car même si c’est un nom commun, le mot « pont » peut devenir un adjectif et caractériser une fibrose, on parle de « fibrose en pont » et c’est ce qui caractérise et définit la cirrhose !

La cirrhose est la désorganisation de l’architecture du foie. Lorsque le foie est attaqué de façon chronique, et quelle qu’en soit la cause, il va fabriquer du tissu cicatriciel : la fibrose.

Cette fibrose se dépose autour des espaces portes et des veines centro-lobulaires. Lorsque cette fibrose s’accumule, des arches de fibrose qui se sont construits, soit à partir des veino-centro-lobulaires où des vaisseaux portes finissent par se rejoindre et on dit alors que les arches se sont rejointes et c’est la définition « d’un pont de fibrose ».

La fibrose, lorsque que l’on examine le foie au microscope (après une biopsie) est côtée de 0 à 4 :

F0 pas de fibrose
F1 fibrose minime
F2 fibrose significative
F3 fibrose sévère et
F4 visualisation de ponts de fibrose et donc diagnostic de cirrhose.

 

 

 

 

 

 

 

Voilà pourquoi les hépatants n’aiment pas les ponts, même au mois de mai !

Je suis un doux rêveur, mais on sait aujourd’hui que dans certaines conditions, la fibrose peut régresser et la cirrhose aussi.

Alors, je rêve du jour où les malades hépatants n’auront plus de risque de « finir sous les ponts »…

Pascal Mélin

ON L’A DIT ET ON L’A FAIT…

Le 15 mai, a eu lieu la JNH ou Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales. Cette grande messe s’est tenue dans les locaux du Ministère de la Santé et a rassemblé 280 personnes, parmi lesquelles des hépatologues, des addictologues, des responsables de structures de types ARS, des malades et ou des ex-malades, dont une quinzaine de membres de SOS Hépatites.

Pour notre part, ce 15 mai se voulait être une journée d’action, nous voulions joindre la parole aux actes !

Alors nous avons garé le camping-car du CAARUD YOZ de Charleville, juste en face du ministère, flanqué de deux oriflammes et floqué d’autocollants : « Je le dis, je le fais », manière de dire aux professionnels : donnez l’exemple !

Nous avions collé des empreintes de pas jaune vif entre les marches du ministère et le camion, pour inciter les professionnels à venir voir comment se réalise un TROD et pourquoi pas, se faire dépister. Nous avons accueilli le Directeur Général de la Santé qui a salué cette action originale.

 

Je voudrais vous raconter deux anecdotes à propos de cette journée, qui à elles seules, justifient cette action…

  • Les médias ont relayé notre action suite à notre communiqué de presse (ici). Une équipe de France 5 est venue filmer le matin même, le sujet a été diffusé dans le Journal de la Santé et nous avons vu arriver un « patient » qui habitait près de Versailles. Il nous a dit avoir vu l’émission et sauté dans sa voiture pour venir se faire dépister… Premier bravo !
  • La deuxième histoire est celle d’un homme de 60 ans, qui travaillant non loin de là est passé devant notre stand à midi. Il s’est intéressé et a demandé un TROD, car je le cite : « J’ai quand même fait quelques conneries quand j’étais plus jeune ! ». Le TROD est revenu positif, nous avons rassuré le patient et l’avons orienté vers un spécialiste, non sans avoir gardé le contact pour prendre des nouvelles. « On a peut-être offert une guérison » et en repartant le patient nous a gratifié d’un merci !
    Ces deux histoires suffisent à elles seule pour justifier cette action au ministère !
    Et 1 patient dépisté positif (anticorps anti-VHC) sur 30 tests réalisés, donne un résultat à plus de 3 % de tests positifs ce qui est très bien lorsqu’on sait que 0,8 % de la population possède des anticorps anti-VHC (contact avec le virus de l’hépatite C) et que la prévalence de l’infection chronique est de 0,5 %.

Nous reviendrons vers vous pour évoquer plus en détails les résultats de cette journée.

Pascal Mélin