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RAPPORT D’ACTIVITÉ 2022

Découvrez notre rapport d’activité 2022 !

LES MALADIES DU FOIE
« LE FOIE SOUFFRE EN SILENCE ! »
« TOUS LES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ SONT CONCERNÉS ! »

L’HÉPATANTE N°69 – MAI 2023

Publié le 8 juin 202312 juillet 2023 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Le mois de mai 2023 est passé très vite.
Cette Semaine du 5 juin au 11 juin c’est la 2ème édition de la Semaine nationale de la santé sexuelle. SOS hépatites & maladies du foie porte l’élimination des hépatites virales, défend la santé sexuelle des malades et de tous les usagers ! L’hépatite B se transmet par le sang et est une infection sexuellement transmissible. On se bat sans relâche pour que les personnes vivant avec le virus le sachent, pour qu’elles puissent protéger leurs proches et être médicalement suivies. Le vaccin contre l’hépatite B a été reconnu comme le premier vaccin anticancéreux. En France, le travail sur le rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B n’est pas terminé ! L’hépatite C se transmet uniquement par le contact direct avec du sang (ou des produits sanguins contaminés). La France a un objectif d’élimination de l’hépatite C en 2025. Les données sont formelles, cet objectif ne sera pas atteint ! SOS hépatites salue et réclame la publication de données épidémiologiques à jour et appelle tous les acteurs à terminer le travail dans l’hépatite C.
Cette Hépatante numéro 69 paraît ce 8 juin !
Pour nous, c’est la date d’un évènement symbolique : la Journée mondiale de lutte contre la maladie du foie gras, provoquée notamment par une consommation excessive de sucres.
Parlons donc aussi de sucres ajoutés avec le challenge personnel et l’expérience collective de notre réseau ; de notre Guide Anti-NASH ; de la NASHLETTER et de nos actualités régionales.
Nous remercions toutes les personnes impliquées dans notre réseau, tous nos partenaires et financeurs : nos Universités de printemps 2023 se sont déroulées les 26 et 27 mai à Montreuil ; notre rapport d’activité 2022 est disponible ! Découvrez l’information du mois sur notre Forum national 2023.
Terminez par l’agenda et la question et réponse du mois : « Peut-on reprendre une vie normale après une greffe du foie ? ».
Oui, SOS hépatites & maladies du foie porte les maladies du foie et est dans tous ces accompagnements personnalisés, dans toutes ces actions !

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LA NASH 2023

Publié le 7 juin 202320 juin 2023 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 7 juin 2023
Version PDF

JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LA NASH – CE 8 JUIN 2023, SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE EST DANS L’ACTION !

L’épidémie de NASH – Non Alcoholic Steatohepatitis ou hépatite métabolique – n’est que la deuxième vague d’un tsunami qu’est l’obésité.
Avec 17% de la population française obèse et presque un adulte sur deux en surpoids, la NASH s’inscrit comme une nouvelle complication du surpoids, de l’obésité et des maladies chroniques ayant un impact sur l’alimentation. On dénombre 800 000 personnes atteintes en France, dont 200 000 au stade des complications graves cirrhose ou pré-cirrhose responsable de 4000 nouveaux cas de cancer du foie chaque année. La NASH est le nouveau défi de santé publique du 21ème siècle.
Cette année, SOS hépatites et maladies du foie a voulu dépasser la simple revendication en répondant aux attentes de la population avec deux actions phares au niveau national en plus de toutes les actions que nous mettons en place localement sur le terrain.
1. La première action, la publication du « Guide ANTI-NASH » qui peut être commandé dès à présent [1]. Il s’agit d’un livre collectif construit à partir des questions les plus souvent posées dans la population : est-ce grave ? Comment en faire le diagnostic ? Y a-t-il des traitements ? Comment manger ? Plus de 100 questions ont été recueillies et voici la compilation des réponses validées médicalement. Ce livre est préfacé par le Pr Jérôme Boursier, Secrétaire Général de l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) et Chef du Service d’Hépato- Gastroentérologie et Oncologie Digestive du Centre Hospitalier Universitaire d’Angers.
2. La deuxième action, plus concrète, est partie du constat que pour le foie les sucres étaient peut-être plus dangereux que les graisses et qu’inconsciemment nous consommions beaucoup de sucres ajoutés. Dépassant, par la même, les recommandations de l’OMS [2], nous mettons à mal notre foie sans le savoir !
Voilà pourquoi nous avons lancé l’action « Juin sans sucres ajoutés [3] » : pour informer et faire prendre conscience, mais surtout un groupe de 450 personnes, concernées ou pas par une maladie chronique ayant un impact sur l’alimentation, a accepté le défi « Juin sans sucres ajoutés ». Parallèlement, le groupe Facebook « Juin sans sucres ajoutés 2023 » permet pendant tout le mois de partager, de relater cette expérience, d’échanger sur les difficultés. Les résultats seront rendus public à l’automne 2023.
La NASH on ne peut plus se contenter de la dénoncer, maintenant il faut agir. SOS hépatites et maladies du foie est au rendez-vous ! Nous remercions tous les acteurs impliqués et face l’ampleur et à la transversalité des enjeux de santé publique, nous demandons un engagement politique fort et des actions concrètes pour renforcer l’égalité d’accès à la prévention et aux soins.

Contacts Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS hépatites & maladies foie, direction@soshepatites.org, 06 74 86 44 48

[1] Le Guide ANTI-NASH SOS hépatites et maladies du foie, juin 2023
[2] L’OMS appelle les pays à réduire l’apport en sucres chez l’adulte et l’enfant, mars 2015
[3] “Juin sans sucres ajoutés 2023” challenge personnel, expérience collective, mars 2023

LE GUIDE ANTI-NASH

Publié le 1 juin 202317 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

LE GUIDE ANTI-NASH

Questions/réponses sur la maladie du foie gras
C’est une pandémie silencieuse, une catastrophe sanitaire annoncée. Dans le monde, près de 1,5 milliard de personnes sont concernées par la maladie du foie gras. En France, elles sont déjà 8 millions ; parmi elles, plus de 200 000 souffrent d’une forme grave de la maladie, au stade de cirrhose ou de précirrhose. Et la tendance s’aggrave d’année en année.
Liée à la malbouffe, à la sédentarité et au surpoids, la maladie du foie gras se caractérise par une accumulation de graisse dans le foie. Elle peut passer inaperçue pendant des années, avant de prendre une forme inflammatoire, la NASH, et détruire peu à peu le foie, pour donner naissance à une cirrhose ou un cancer.
Qui est concerné par la maladie du foie gras ? Comment la dépister ? Peut-on prévenir ses complications ? Quel est le lien entre la NASH et le diabète ? Existe-t-il des traitements ? Faut-il suivre un régime ? Y-a-t-il des aliments interdits ?
Le Guide anti-NASH, publié le 8 juin à l’occasion de la journée mondiale contre la NASH, répond à toutes ces questions que se posent les malades. Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, ne néglige aucun volet de la maladie. Les malades et tous ceux qui ne veulent pas l’être y trouveront des réponses accessibles et concrètes sur le suivi médical, la vie quotidienne, l’alimentation, l’état de la recherche…
SOS hépatites et maladies du foie, qui lutte depuis 1996 contre les maladies chroniques du foie, a conçu ce livre comme un véritable guide pratique, mais aussi comme un outil de sensibilisation. La maladie du foie gras est une maladie largement évitable, à condition que chacun agisse à son niveau : les autorités sanitaires, les soignants, mais aussi chacun d’entre nous. Ensemble, nous pouvons désamorcer la bombe NASH !

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Avec le soutien de l’association européenne des malades du foie,

Contacts Presse :
Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, direction@soshepatites.org, 06 74 86 44 48
Thomas LAURENCEAU, Coordinateur éditorial, thomas.laurenceau@soshepatites.org

NASHLETTER N°23 – MAI 2023

Publié le 23 mai 20238 juin 2023 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
En ce mois de mai, nous avons beaucoup de choses à vous proposer, mais sans recette miracle ni Thermomix à gagner. Non, ce mois-ci, SOS Hépatites et maladies du foie lance le 1^er festival « Juin sans sucres ajoutés ».
Une expérience collective pour un bénéfice individuel, tel est le thème de l’année.
Depuis 50 ans, on traque les graisses de notre alimentation, nous expliquant qu’elles sont dangereuses pour le système cardiovasculaire. Cette restriction de graisses s’est faite au profit des produits sucrés, des sucres ajoutés, cachés ou libres, largement présents dans les produits que l’on dit AUT (aliments ultra-transformés).
Nous allons nous interroger sur ce que sont les sucres libres, car presqu’un Français sur deux en consomme plus que les recommandations de l’OMS, et ce serait bien le sucre qui serait le principal responsable de la stéatose et de la NASH.
« Juin sans sucres ajoutés », c’est l’envie de créer une communauté de personnes qui vont relever le défi, accepter de faire la chasse aux sucres et échanger sur leur expérience, positive comme négative. Les résultats seront utilisés pour communiquer avec le corps médical et alimenter notre plaidoyer.
Les médecins cherchent des molécules efficaces contre la NASH, mais on ignore encore beaucoup de choses sur cette maladie, comme son influence sur la dépression, ou les effets sur le foie quand les changements de comportement alimentaire n’amènent pas au résultat escompté.
Les enfants sont à protéger d’urgence en leur faisant aimer manger des légumes par exemple et en légiférant sur les influenceurs qui orientent leur préférences alimentaires.
Au quotidien, nous répondons à vos questions et c’est à partir de celles-ci que nous publions maintenant un ouvrage collectif intitulé « Le guide anti-NASH », qui sera disponible le 8 juin, date de la journée mondiale de lutte contre la NASH. Il ne sera pas disponible dans les fastfood mais à dévorer en passant votre commande sur le site de SOS Hépatites ou dans les grandes librairies en ligne.
C’est décidé, en juin, on ajoute de l’info et de l’action, alors qui relève le défi avec nous ?
#JuinSansSucresAjoutés

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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SEMAINE EUROPÉENNE DE LA VACCINATION 2023

Publié le 24 avril 20231 juin 2023 par L'équipe SOS hépatites

24 avril

Aujourd’hui commence la Semaine Européenne de la Vaccination (SEV) qui aura lieu cette année du 24 au 30 avril, et dont la thématique retenue au niveau national est « La Vaccination pour Tous ».
À cette occasion, le réseau SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV, va partager avec vous pendant toute la semaine des informations et outils sur la vaccination en général et contre les hépatites virales en particulier, et surtout vous rappeler que la vaccination est la meilleure des protections contre certaines maladies infectieuses et qu’il est important de se faire vacciner et d’être à jour avec ses vaccins !
Restez à l’écoute et suivez-nous pour ne rien rater !
Et on commence cette semaine de sensibilisation par une question simple : le saviez-vous qui peut vacciner une personne ?
Un médecin ? Oui, mais pas que !
Désormais, en plus des médecins, certains vaccins pourront être prescrits et administrés par les pharmaciens, infirmiers et laboratoires de biologie médicale. Les sages-femmes ainsi que les étudiants en médecine et pharmacie (à partir du 3e cycle) auront également la possibilité d’administrer certains vaccins.
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

25 avril

Jour 2 de la Semaine Européenne de la Vaccination : nous continuons notre campagne d’information et de sensibilisation.
Hier, nous vous avons dit que la vaccination était la meilleure des protections contre certaines maladies infectieuses.
Est-ce que vous vous êtes sentis concerné.e.s ? Peut-être, mais probablement pas tout le monde (ce qui est dommage, car nous sommes tous concernés).
Et si on vous dit que le vaccin protège contre le cancer aussi ?
Ça vous parle davantage ? Et oui, c’est vrai !
Il y a surtout deux vaccins qui permettent d’éviter un cancer : le vaccin contre l’hépatite B et le vaccin contre les papillomavirus humains (HPV).
Le vaccin contre le virus de l’hépatite B protège contre cette hépatite, mais prévient également d’un éventuel cancer du foie ! En France, pour l’année 2018, le nombre estimé de nouveaux cas était de 10 580 et le nombre estimé de décès par cancer du foie était de 8 697.
Quant à la vaccination contre les papillomavirus (HPV), elle diminue très fortement le risque de cancer du col de l’utérus, mais aussi de la vulve, du vagin, de l’anus, du pénis et de certains cancers de l’oropharynx.
À savoir : depuis le 1er janvier 2021, les recommandations s’appliquent également à tous les garçons !
La meilleure protection c’est la vaccination ! Soyez acteur de votre santé et protégez vos proches !

26 avril

Jour 3 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2023 !
Nous vous avons déjà dit que les vaccins protègent contre certaines maladies infectieuses, et même contre certains cancers.
Mais quant aux hépatites, nous en sommes où ?
Savez-vous contre quelles hépatites virales il y a un vaccin en France ?
Il existe un vaccin contre l’hépatite A, B et D (le vaccin contre l’hépatite B protège contre l’hépatite D aussi !).

Hépatite A

À savoir : l’hépatite A provoque environ 1200 infections par an en France, allant de 411 cas (2022) à 3391 cas (2017) – en diminution depuis le début de la pandémie de Covid-19 (source : Santé Publique France).
Prévention : l’hygiène des mains et la vaccination sont les 2 moyens les plus efficaces pour prévenir la maladie.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite A ? Parlez-en à votre médecin !

Hépatite B

À savoir : 10 % des adultes en bonne santé, de 30 % à 100 % des personnes immunodéprimées et 90 % des nouveau-nés de mère porteuse du virus de l’hépatite B (si la sérovaccination à la naissance n’a pas été faite) vont passer à un stade chronique de l’hépatite B s’ils ont été en contact avec le virus – d’où l’importance de se faire vacciner.
Prévention : la prévention de l’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) repose essentiellement sur la vaccination. Le schéma vaccinal classique comprend 3 injections. Aucun rappel n’est nécessaire.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite B ? Parlez-en à votre médecin !

Rappel : il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C ni contre le VIH !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

27 avril

Jour 4 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2023 !
La thématique de cette édition de la SEV est « La Vaccination pour Tous ».
Certes, la vaccination est importante pour tous, les enfants et les adultes, mais pour certain.e.s elle est cruciale.
Il s’agit des personnes fragiles et immunodéprimées, dont les personnes porteuses d’une maladie du foie ou maladie hépatique (cirrhose en particulier) sont comprises.
Lorsqu’un patient fragile contracte une infection il a plus de risque de faire une forme grave et de décéder.
Par exemple, l’hépatite A est une maladie réputée bénigne et c’est le plus souvent vrai. Mais elle est 3 fois plus sévère et 5 fois plus mortelle pour les porteurs d’une maladie hépatique sévère.
Toute infection est donc dangereuse d’où l’intérêt de se faire vacciner pour éviter les maladies évitables : l’hépatite A et B, les infections à pneumocoques, la grippe, la Covid-19…
À savoir : aujourd’hui, débute la campagne de rappel de la vaccination contre le Covid-19 pour les plus fragiles (les personnes âgées de 80 ans et plus, les personnes immunodéprimées, les résidents des EHPAD et USLD, quel que soit leur âge, les personnes à très haut risque de forme grave selon chaque situation médicale individuelle et dans le cadre d’une décision partagée avec l’équipe soignante).
Soyez acteur de votre santé, pensez à vous faire vacciner pour éviter les maladies évitables surtout si vous êtes une personne fragile !

Pour en savoir plus :
– https://vaccination-info-service.fr/Vaccination-et-maladies-chroniques
– https://vaccination-info-service.fr/Vaccination-et-maladies-chroniques/Autres-maladies-chroniques/Personne-ayant-une-maladie-du-foie
– https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgs-urgent_no2023_07_strategie_vaccinale_covid_2023.pdf

28 avril

Jour 5 de la Semaine Européenne de la Vaccination !
Parlons de la vaccination elle-même : en quoi elle consiste, à quoi elle sert et comment ça marche ?
Comme vous le savez déjà, la vaccination permet de protéger chacun de nous contre les différents microbes (virus et bactéries) à l’origine de maladies infectieuses. La vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger contre certaines infections graves. Mais d’où vient t’elle ?
La vaccination a une longue histoire : c’est en 1796, que le médecin anglais Edward Jenner met au point le premier vaccin contre la variole. Grâce à ce vaccin et à la vaccination, la variole a disparu. Avec les années, de plus en plus de vaccins contre des maladies graves sont créés et d’autres infections, comme la poliomyélite, sont devenues très rares.
Aujourd’hui en France, il y a 11 vaccins obligatoires chez les nourrissons nés à partir du 1er janvier 2018 : contre la diphtérie, le tétanos, la poliomyélite, la coqueluche, l’Haemophilus influenzae b, l’hépatite B, le pneumocoque, le méningocoque C, la rougeole, les oreillons et la rubéole.
Et alors, les vaccins, comment ça marche ? Les vaccins sont composés d’un microbe fragmenté ou entier, tué ou atténué, ou de toxines, si le microbe en fabrique, rendues inactives. Quand on fait une vaccination, on introduit dans le corps, par une piqûre ou par la bouche ou le nez, ce microbe rendu totalement inoffensif (c’est « l’antigène »). Il ne nous rend pas malade, mais notre corps réagit à l’introduction de ce microbe inoffensif en fabriquant des défenses appelées « anticorps » pour neutraliser ou éliminer le microbe. Au cours de la vie, lorsque le corps rencontre le vrai microbe, les défenses sont déjà présentes et le vrai microbe est éliminé avant qu’il ne puisse nous rendre malade.
Se faire vacciner, c’est se protéger de certaines maladies en stimulant le système immunitaire et en lui permettant de reconnaître immédiatement les microbes contre lesquels il a été vacciné.
En se protégeant soi-même par la vaccination, on protège également toutes les personnes qui ne peuvent pas se faire vacciner ou chez qui la vaccination est moins efficace (personnes malades, femmes enceintes, nourrissons…).
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !
Pour en savoir plus :
– https://www.youtube.com/watch?v=-sc7rpeJYnU&t
– https://www.youtube.com/watch?v=0FlvVP4GRmY
– https://vaccination-info-service.fr/Generalites-sur-les-vaccinations

29 avril

Jour 6 de la Semaine Européenne de la Vaccination !
Êtes-vous à jour avec vos vaccins ?
La vaccination nous protège au cours de la vie mais elle a besoin de notre vigilance. Il est nécessaire que les adultes fassent les rappels de vaccins qu’ils ont eus lorsqu’ils étaient enfants. En effet, les défenses du corps peuvent diminuer avec le temps et doivent être réactivées, comme par exemple pour le tétanos, la diphtérie et la coqueluche.
Pour l’hépatite B la vaccination est recommandée, en rattrapage, chez tous les enfants ou adolescents jusqu’à l’âge de 15 ans révolus non antérieurement vaccinés, ainsi que chez les personnes à risque d’exposition au virus de l’hépatite B.
Ensuite, certains vaccins sont recommandés ou exigés pour les adultes (et parfois pour les enfants) lors d’un voyage dans certains pays.
D’autres sont recommandés à un âge particulier, comme par exemple le vaccin contre le zona chez les adultes âgés de 65 à 74 ans.
Découvrez le calendrier des vaccinations et vérifiez si vous êtes à jour ou pas. Pas à jour ? Parlez-en à votre médecin !
Pour en savoir plus : https://vaccination-info-service.fr/La-vaccination-au-cours-de-la-vie
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

30 avril

Jour 7 de la Semaine Européenne de la Vaccination !
Merci d’avoir été avec nous toute la semaine ! Nous espérons avoir réussi à clarifier pour vous certains points concernant la vaccination.
Et si nous finissions la SEV 2023 avec quelques chiffres* ?

1 000 décès dus au tétanos étaient déclarés en 1945, 171 en 1995, 7 en 2005 et depuis 2012 entre 0 et 1 cas par an.
Depuis la mise à disposition du vaccin, le nombre de méningites à Haemophilus b chez les enfants de moins de 5 ans a chuté d’environ de 500 à moins de 10 par an.
L’hépatite B : en France, 1 500 personnes meurent encore chaque année d’une maladie du foie liée au virus de l’hépatite B et 270 000 sont porteuses chroniques de ce virus.
1 personne infectée par la rougeole peut contaminer entre 15 et 20 personnes non vaccinées.
Chaque année, en France, on compte 6 400 nouveaux cancers dus au papillomavirus dont les ¾ chez les femmes.

La meilleure protection, c’est la vaccination !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !
[*source : Santé publique France]

MÉDICAMENTS VHB, VIH CONTENANT DU TÉNOFOVIR DISOPROXIL

Publié le 13 avril 202319 septembre 2023 par L'équipe SOS hépatites

L’ANSM et l’Agence européenne des médicaments (EMA) demandent aux laboratoires fabriquant les médicaments contenant du ténofovir disoproxil, utilisés contre les infections à VIH et VHB, de réduire la concentration d’une substance appelée CMIC (chloromethyl isopropyl carbonate). Il s’agit de tenir compte de l’évolution des recommandations internationales concernant les seuils limites acceptables de différents produits résiduels de fabrication des médicaments.

Le CMIC, indispensable dans le procédé de fabrication des médicaments contenant du ténofovir disoproxil, est classé parmi les substances mutagènes. Celles-ci sont connues pour augmenter la probabilité de survenue d’un cancer lorsque leur concentration est au-dessus d’un certain seuil. Cependant, l’effet mutagène du CMIC n’a été mis en évidence qu’en laboratoire (tests in vitro). Le risque que cette impureté puisse effectivement provoquer un cancer chez l’humain n’est pas démontré. La demande de réduire la concentration du CMIC est donc une mesure de prudence.

Nous publions à cette occasion une série de questions/réponses à destination des patients et des professionnels de santé pour partager ces informations et expliquer la conduite à tenir. Ce document a été élaboré en partenariat avec les sociétés savantes (AFEF, AFPA, SFLS, SFP, SPILF) et les associations de patients (le groupe interassociatif TRT-5 CHV, SOS Hépatites).

Les patients ne doivent pas arrêter leur traitement contenant du ténofovir disoproxil.

Questions / Réponses

A quoi sert le CMIC (chloromethyl isopropyl carbonate) ?

Le CMIC est une substance intervenant dans la phase ultime de fabrication du ténofovir disoproxil. Il contribue à l’obtention de la structure disoproxil de ce médicament. Son utilisation est donc indispensable dans le procédé de fabrication de ce médicament. Il persiste en fin de fabrication à l’état résiduel en tant qu’impureté.

Qu’est-ce qu’une substance mutagène ?

Une substance mutagène induit des lésions du matériel génétique, potentiellement cancérigènes. Le corps humain est doté de mécanismes cellulaires permettant de réparer la plupart de ces lésions jusqu’à un certain point. Cependant, une exposition répétée augmente à terme la probabilité de survenue de cancers. En outre, les capacités de réparation des cellules peuvent connaître des défaillances. C’est la raison pour laquelle, la présence des substances mutagènes doit être contrôlée selon les recommandations internationales en vigueur.

Le risque mutagène du CMIC a-t-il été démontré sur les êtres humains ?

L’effet mutagène du CMIC a été uniquement évalué in vitro (en laboratoire sur des cultures de bactéries, test standard appelé test d’Ames). Le risque qu’il provoque effectivement un cancer chez l’être humain n’est pas démontré. Nous ne disposons pas à ce jour de données cliniques démontrant la corrélation entre l’apparition de cancers et la prise du ténofovir disoproxil, très largement prescrit depuis 2002. Ce traitement antiviral a été prescrit à plusieurs millions de personnes à travers le monde.

Pourquoi les recommandations relatives à la présence de CMIC dans le ténofovir disoproxil ont-elles évolué ?

Il s’agit d’une mesure de prudence.
Les recommandations internationales sont actualisées pour tenir compte de l’évolution de l’état des connaissances pour déterminer un seuil limite acceptable de concentration en impureté mutagène en dessous duquel le risque de survenue de cancers est improbable.

Quels sont les médicaments concernés ?

Le ténofovir disoproxil est une substance active largement utilisée pour le traitement de l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ou virus de l’hépatite B (VHB), ou pour la prévention du VIH (prophylaxie pré-exposition).
Seuls les médicaments contenant du ténofovir disoproxil (médicaments d’origine et génériques, seul ou en association) sont concernés par la présence de cette impureté :

Liste des médicaments à base de ténofovir disoproxil commercialisés en France

Toutefois, il est possible que la concentration en impureté CMIC dans certains de ces médicaments soit d’ores et déjà conforme au nouveau seuil recommandé.
Les médicaments contenant du ténofovir alafénamide (TAF) ne sont pas concernés par la présence de l’impureté CMIC, en raison d’un procédé de fabrication différent.

Liste des médicaments à base de ténofovir alafénamide commercialisés en France

Vous prenez un médicament contenant du ténofovir disoproxil, que devez-vous faire ?

Vous ne devez pas arrêter votre traitement.

En effet, si vous prenez le ténofovir disoproxil en traitement d’une infection par le VIH ou le VHB, il permet de contrôler la multiplication du virus. Si vous arrêtez votre traitement, la charge virale va augmenter avec un risque de développer des résistances et de compromettre son efficacité ultérieure.

Si vous prenez le ténofovir disoproxil dans le cadre d’une prophylaxie pré-exposition du VIH, il vous protège contre le risque d’infection par ce virus. Si vous arrêtez cette prophylaxie, vous vous exposez à un risque accru d’infection par le VIH.

Le risque de survenue de cancer lié à l’exposition au CMIC n’est pas démontré chez l’être humain. Par contre, le bénéfice que vous aurez de continuer la prise du traitement est catégorique : la maitrise de la charge virale qui en résulte est, elle, avérée et fondamentale.

Si vous avez des questions sur votre traitement, adressez-vous à votre médecin ou à votre pharmacien.

Cette situation peut-elle provoquer une indisponibilité des médicaments contenant du ténofovir disoproxil ?

Les laboratoires qui ne sont pas en conformité, c’est-à-dire ceux dont le médicament comporte aujourd’hui une concentration en impureté CMIC au-dessus du seuil imposé par les recommandations internationales, disposent d’un délai de 9 mois pour se mettre en conformité.

Les données actuellement disponibles ne justifient pas de rappel des lots déjà commercialisés.

Le ténofovir disoproxil étant un médicament d’intérêt thérapeutique majeur, les laboratoires disposent de stocks de sécurité.

D’après les données disponibles à ce stade, le risque de rupture d’approvisionnement des médicaments contenant du ténofovir disoproxil est faible. Par ailleurs, l’ANSM s’est assurée auprès des laboratoires concernés que tout serait mis en œuvre pour que la mise en conformité du dossier d’AMM n’ait pas de conséquence sur l’approvisionnement en France.

L’HÉPATANTE N°67 – MARS 2023

Publié le 4 avril 20239 mai 2023 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Notre réseau a vécu une catastrophe au début du mois de mars, la disparition tragique de Michel Bonjour, ancien président de la Fédération. Nous lui rendons hommage dans cette HÉPATANTE N°67. Comme le disait Michel, au-delà de cette newsletter, c’est par la poursuite de nos actions contre les maladies du foie que nous honorerons au mieux ceux qui nous ont quittés !
(Re)Découvrez ainsi dans cet édito celui du Bulletin trimestriel d’informations N°37 de la Fédération de décembre 2006 rédigé par Michel Bonjour, qui représente parfaitement l’esprit SOS hépatites & maladies du foie.
Les actualités SOS hépatites ouvrent cette HÉPATANTE N°67 : tout d’abord l’hommage de Pascal Mélin à Michel Bonjour, suivi d’un article sur le Forum national 2023, des dernières informations sur la NASHLETTER et sur nos actions !
En mars, nous avons célébré de façon hépatante la Journée mondiale de l’obésité. Découvrez la proposition de loi, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 21 mars 2023 concernant l’interdiction de la publicité de l’alcool par des influenceurs sur les réseaux sociaux. Dans les actualités médicales, vous trouverez une synthèse des tensions d’approvisionnement de stock de vaccins contre les hépatites A et B. Nous sommes fiers de partager la nouvelle : l’hépatite E est désormais systématiquement recherchée dans les dons de sang en France !
Terminez votre lecture avec l’hépatite D ou delta dans la rubrique « Vos questions – nos réponses » et par l’agenda !
Édito du Bulletin trimestriel d’informations N°37 de la Fédération de décembre 2006 rédigé par Michel (cliquez sur le lien ou sur les images pour le découvrir) :

L’équipe rédactionnelle, Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

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NASHLETTER N°21 – MARS 2023

Publié le 22 mars 202320 avril 2023 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

En juin, répondrez-vous à notre appel ? (#JuinSansSucresAjoutés)
D’ici là, nous vous avons débusqué des infos intéressantes. Comme pour les sucres cachés, difficiles à trouver, certaines informations le sont aussi, mais là, il n’y en a jamais trop lorsqu’il s’agit de comprendre et d’appréhender sa maladie.
C’est donc au NHANES (National Health and Nutrition examination Survey), à savoir le centre de santé et de surveillance nutritionnelle outre-atlantique, que l’on a commencé nos « courses », puis on les a poursuivies ensuite à l’AASLD (American Association for the Study of Livre Diseases), à savoir l’Association américaine pour l’étude des maladies du foie.
Voilà ce qu’on vous a rapporté, garanti sans DLC (date limite de consommation) : Sans surprise, plus on pratique une activité physique, et plus l’espérance de vie est longue. Une autre étude montre qu’il faut rester vigilant lorsqu’on a perdu du poids, le risque de NASH ne disparait pas totalement. Lorsqu’on a une NASH, l’hypertension artérielle (HTA) est également importante à dépister et enfin, quid de l’hyperferritinémie ?
Le challenge actuel est de chercher à prédire la gravité de la NASH. Il faut être capable de repérer les patients les plus graves, qui pour l’instant, en l’absence de médicaments, ne se voient proposer que du rééquilibrage alimentaire et de l’activité physique.
Aujourd’hui, le plus important c’est d’être acteur de sa santé. C’est pourquoi SOS Hépatites & Maladies du foie a imaginé ce défi de juin sans sucres ajoutés. C’est tous ensemble qu’il faut agir : malade ou pas, sympathisant ou pas, obèse ou pas, soignant ou non. Un groupe est en train de se constituer progressivement, avec l’idée de partager collectivement des trucs, des astuces, pour déjouer les pièges du sucre, afin d’être affutés pour le grand jour.
On vous présentera les résultats ensuite dans la NASHLETTER mais aussi dans les congrès nationaux et internationaux dédiés.

Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin… (Proverbe africain)

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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JOURNÉE MONDIALE DE L’OBÉSITÉ 2023

Publié le 3 mars 202313 avril 2023 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, Montreuil, le 3 mars 2023
Version PDF

JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE L’OBÉSITÉ 2023
#JuinSansSucresAjoutés

À l’occasion de la Journée mondiale de l’obésité le 4 mars, SOS Hépatites & Maladies du foie propose une expérimentation collective, initiée par les patients et pour tous les usagers du système de santé, intitulée « Juin sans sucres ajoutés ». Cette action vise à évaluer et documenter l’intérêt et la difficulté à réduire la surconsommation de sucres ajoutés, souvent cachés et responsables du surpoids et de l’obésité.
L’OMS a qualifié l’obésité d’« épidémie mondiale », et c’est la première fois que l’OMS qualifie d’épidémie autre chose qu’une infection virale ou bactérienne. En 2023, près d’un Français sur deux est concerné par le surpoids ou l’obésité et cette épidémie touche de plus en plus d’adolescents et enfants (enquête Obépi-Roche Inserm 2020).
L’obésité est une maladie chronique qui génère de nombreuses complications, maladies cardiovasculaires, arthrose, dépression, certains cancers, diabète, et … les maladies hépatiques, qui se sont invitées dans la ronde de ces complications.
La surcharge en poids provoque des maladies graves du foie (cirrhose et cancer), ce n’est plus à démontrer ! Avec la stéatose et la NASH qui sont maintenant mieux diagnostiquées, on comprend pourquoi il y a plus de cirrhose chez les personnes en situation d’obésité.
C’est pourquoi SOS Hépatites & Maladies du foie se devait de s’associer à cette Journée mondiale de lutte contre l’obésité. La NASH en lien avec le surpoids et l’obésité, n’y aurait-il pas un lien avec la sédentarité, la malbouffe ? Excès de graisse, excès de sucres surtout, le foie souffre…
Cette année 2023, SOS Hépatites & Maladies du foie a donc décidé de proposer l’action « Juin sans sucres ajoutés », car juin est le mois de la Journée mondiale contre l’hépatite métabolique ou NASH DAY (8 juin en 2023).
Forts de notre expérience de malades chroniques, nous voulons en faire une expérience de prévention et de vie parce que nous sommes tous concernés ! Le compte à rebours est lancé et on espère que beaucoup de personnes, en surpoids, en situation d’obésité ou pas bien sûr, auront envie de relever ce défi !
Une enquête sera proposée aux participants, pour savoir comment ils ont diminué les sucres ajoutés, si ce mois leur a semblé difficile, s’ils ont pris conscience de la présence de sucres ajoutés dans beaucoup de produits alimentaires, quelles leçons ils en tirent, etc.
On vous espère nombreux à rejoindre la communauté sans sucres ajoutés, alors chiche rendez-vous le 1er juin !
D’ici juin, les informations pour savoir comment participer seront données régulièrement sur le site et tous les réseaux de communication de SOS Hépatites & Maladies du foie.
Dès à présent contactez-nous, manifestez-vous : nashletter@soshepatites.org, 0 800 004 372.
#JuinSansSucresAjoutés

Contacts Presse :

Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Juliette PONT, Chargée de communication SOS NASH, nashletter@soshepatites.org, 06 82 08 59 57