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PRIORITÉ SANTÉ…

Publié le 12 janvier 201811 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Le PHC 2018 (Paris Hépatites Conférence) se tiendra les 15 et 16 janvier, à Paris, sous la présidence du Pr Patrick Marcellin.

Plus de 2000 hépatologues seront réunis pour partager les dernières nouveautés dans la lutte contre les hépatites virales B et C.

Avec un comprimé par jour, pendant 8 à 12 semaines, on peut guérir 96 % des malades infectés par le virus de l’hépatite C. Ces résultats sont obtenus dans les pays développés, mais l’enjeu des 20 prochaines années n’est pas dans les pays riches.

Actuellement, le seul problème restant dans les pays riches est celui du dépistage. Alors que dans les pays pauvres, tout reste à faire : coordonner les actions de dépistage, puis faire accéder les malades aux soins, c’est-à-dire faire en sorte que les soins et les traitements soient accessibles.

Le programme NOhep 2030 s’est mis comme objectif de faire disparaître l’hépatite C de la planète, alors il y a encore du travail et des solidarités à inventer.

C’est pourquoi, SOS Hépatites sera présente à la conférence de presse du PHC ce lundi 15 janvier, mais aussi, à l’émission de santé de RFI « Priorité Santé » qui sera diffusée en direct de 10h à 11h sur les ondes internationales de RFI.

Alors rejoignez-nous et écoutez nous : « Un traitement pour tous et une guérison pour chacun ! »

Pascal Mélin

LA BOUCLE TEMPORELLE DE SOS HÉPATITES…

Publié le 9 janvier 20188 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Je voudrais vous conter une émotion, une émotion vécue il y a peu de temps.

Voici comment j’ai vécu une boucle temporelle :

En 1996, SOS Hépatites voit le jour à Saint-Dizier en Haute-Marne. Puis, la fédération nationale se crée et notre association à Saint-Dizier devient SOS Hépatites Champagne-Ardenne.

Pendant ce temps, la ville s’organise dans la lutte contre les addictions et crée le réseau ville-hôpital Point-Bleu.

Lorsque SOS Hépatites s’est développée, nous avons recherché un local et c’est naturellement le réseau Point-Bleu, qui a accueilli l’équipe naissante de notre association.

Les premiers bureaux de SOS Hépatites se situaient donc rue du Docteur Mougeot, dans les locaux du Point-Bleu… au fond à gauche, près de la sortie et de l’espace détente…

Le temps est passé, le Point-Bleu est devenu le CSAPA 52, puis la fédération nationale de SOS Hépatites a tout naturellement migré à Paris, pendant que SOS hépatites Champagne-Ardenne se délocalisait à Charleville-Mézières pour y fonder un CAARUD et des appartements de coordination thérapeutique (ACT).

Le CSAPA 52 devait déménager quelques années plus tard et le local rue du docteur Mougeot devint une antenne du CAARUD de la Haute-Marne, sous la responsabilité de l’association « L’Escale » de Chaumont.

Nous sommes en 2018, une vingtaine d’années est passée et SOS hépatites Champagne-Ardenne vient de se voir confier, la mission de l’implantation d’ACT sur Saint-Dizier.

Une nouvelle équipe est mise en place et tout naturellement, nous cherchons un local à moindre coût pour nous installer.

C’est alors que le CAARUD 52, nous propose de les rejoindre dans leur locaux rue du Docteur Mougeot. Nous sommes allés les rencontrer et le bureau qu’ils nous ont proposé est au fond à gauche… près de la sortie…

J’ai poussé la porte et les larmes me sont montées aux yeux… 20 ans et la boucle est bouclée, je pense à vous Céline, Nathalie et Ingrid, les premières secrétaires et aussi Éric notre premier directeur.

Je pense à vous qui avez travaillé dans ces lieux…

Je venais de vivre une boucle temporelle…

Pascal Mélin

40 PERSONNES PAR JOUR !

Publié le 5 janvier 20188 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Ce chiffre est exceptionnel ! Mais à quoi correspond-t-il ?

C’est le nombre de personnes qui chaque jour apprennent leur guérison d’une hépatite C.

Avec presque 15 000 traitements efficaces mis en place pour traiter l’hépatite C, cela fait bien une moyenne de 40 personnes qui chaque jour sortent de la maladie.

Sauf pour les personnes atteintes de cirrhose ou de fibrose sévère dont la poursuite de la surveillance régulière s’imposera !

Mais pour être dans ces 40 personnes, qui apprennent leur guérison chaque jour, il y a 40 personnes qui ont accepté de faire un test de dépistage.

Car aujourd’hui, comme le dit la campagne co-animée avec culture Angels « SAVOIR C GUERIR ».

Les malades ont attendu la guérison.

Maintenant, c’est la guérison qui attend les malades.

Alors, faites-vous dépister, faites-vous traiter et devenez l’un des 40 hépatants journaliers !

Pascal Mélin

DES VŒUX HEPATANTS POUR 2018 !

Publié le 3 janvier 201830 janvier 2018 par L'équipe SOS hépatites

Le premier janvier est passé avec son habituelle ribambelle d’augmentations :

Le gaz plus 4 %,
L’essence plus 4 centimes au litre,
Le diesel plus 7 centimes au litre,
Le SMIC indexé sur l’inflation,
Le timbre vert, et bientôt le rouge aussi, à pratiquement 1 €
…
Et la plus belle augmentation pour démarrer l’année : les vaccins obligatoires qui passent de 3 à 11 !

Voilà de façon à peine exagérée ce qu’on a pu entendre sur les ondes ce premier janvier. Et cela a réveillé ma colère.

On ne peut pas comparer les augmentations du premier janvier avec une courageuse loi faisant passer les vaccins obligatoires chez les nourrissons de 3 à 11 en incluant bien sûr le vaccin contre l’hépatite B.

Non, cela n’a rien à voir et je ne supporte pas de voir réapparaitre pour une énième fois ce débat pour ou contre les nouveaux vaccins obligatoires.

Le débat a eu lieu dans le cadre d’une concertation citoyenne sous la présidence du Pr Fischer, les conclusions ont été rendues et s’appliquent donc tout naturellement via une nouvelle loi au premier janvier 2018.

La vaccination des nourrissons par 11 vaccins se faisait déjà, dans 70% des cas !

Mais ce taux est insuffisant pour bloquer les différentes épidémies.

Voilà pourquoi il a été décidé par la Ministre de la Santé, Agnès Buzin de rendre les 11 vaccins obligatoires.

Alors je vous souhaite une bonne année 2018 pleine de bonheur, de protection et de vaccination.

L’année 2018 sera hépatante !

Je nous souhaite une bonne année, une bonne santé, et bien vaccinés, c’est bien plus efficace que mes vœux, pourtant sincères…

Pascal Mélin

UN POUR TOUS… TOUS POUR UN !

Publié le 2 janvier 20188 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

2018 sera l’année de la guérison …

Je voudrai pour débuter cette année 2018, qui sera hépatante pour vous je n’en doute pas, évoquer le parcours de trois patients pour qui l’année qui arrive sera exceptionnelle.

La première est celle d’une femme de 62 ans atteinte de NASH, en cirrhose sévère qui nécessitait des ponctions d’ascite plusieurs fois par mois. Son état se dégradait, on a alors envisagé une greffe hépatique. Après plusieurs mois d’attente la patiente a pu être greffée en décembre. Je ne doute pas que pour elle 2018 sera une année hépatante.

La deuxième histoire est celle d’un patient en traitement de substitution de l’héroïne par méthadone et porteur d’une hépatite C. Il avait déjà été traité par interféron et ribavirine sans succès. Il a été revu en consultation et après plusieurs rencontres et explications le patient a compris que la guérison était à portée de main. Il a souhaité passer les fêtes avant de prendre son nouveau traitement, c’est pourquoi il me déclarait récemment : 2018 sera pour moi l’année de la guérison de mon hépatite C.

La troisième histoire est celle d’un homme de 57 ans, guéri trop tard de son hépatite C. Il est guéri depuis plusieurs années mais malheureusement en stade de cirrhose. Et cette cirrhose a évolué vers un cancer du foie avec apparition en échographie et en IRM d’un nodule cancéreux de 2 centimètres. Il a bénéficié d’une chimio embolisation et attend maintenant une greffe du foie pour 2018.

Voilà mon premier blog de 2018.

Ces trois histoires ont un point commun : les malades ou leur entourage ont tous rencontré pendant leur parcours SOS hépatites. Trois histoires hépatantes .

Pascal Mélin

2017 : plus de 100 blogs… et on va continuer !

Publié le 28 décembre 20178 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Je me souviens il y a 5 ans lorsque j’ai pris le pari de faire un blog tous les mardis et vendredis, certains m’ont dit « tu ne tiendras pas la distance et il n’y aura pas toujours quelque chose à raconter en lien avec les hépatites ou les maladies du foie« .

Certes, il y a eu des périodes de flottement mais vous êtes de plus en plus nombreux à lire régulièrement ce blog et je vous en remercie en mon nom et à celui de SOS Hépatites. Au fil du temps, ce blog à trouvé son ton : entre humour, informations, réflexion et coups de gueule. Et en 2017 nous avons publié plus de 100 blogs relayés sur le site de notre association. Mais nous allons continuer en 2018.

Qu’est-ce que je retiendrai de 2017 ?

Le point majeur pour moi est l’élargissement de l’obligation vaccinale à 11 vaccins, dont celui contre l’hépatite B, cette action nécessitait un courage politique. Ainsi la France cessera d’être le mauvais élève européen de la vaccination. Rien n’est acquis, cette obligation est une réponse rapide à un problème de santé publique mais la France reste un pays de forte opposition au principe de vaccination. Nous devrons être encore pédagogique auprès de chaque personne, journaliste ou représentant politique.

Ci dessous sur le même sujet, un rappel à la loi récent avec un médecin radié et légalement condamné pour avoir menti sur des des vaccinations qu’il n’avait pas faites.

https://www.24matins.fr/haute-savoie-medecin-radie-menti-vaccins-quil-navait-faits-a-enfant-671952

Qu’est ce que je souhaite pour 2018 ?

Je souhaite la mise en route rapide vers l’universalité de l’accès au traitement de l’hépatite C. Le chemin vers la disparition de l’hépatite C est en route. Les choses s’inversent c’est maintenant la guérison qui attend les malades et plus l’inverse. Il faut organiser les soins depuis le dépistage jusqu’à la guérison sans oublier la non recontamination.

Mais ce plan, une fois développé et coordonné en France devra essaimer à l’international. Notre campagne nationale réalisée avec Culture Angels « Savoir C guérir » va se développer, mais nous devons mondialiser le débat et les revendications.

Demain, d’autres maladies du foie attendent notre engagement. Nous répondrons présents car en 2018 le foie ne sera plus un organe silencieux.

Tous mes vœux à tous les malades, militants, sympathisants ou simple promeneur du WEB.

Que 2018 vous soit agréable.

Pascal Mélin

CINÉ-DÉBAT 120 battements par minute 16 Janvier, Paris

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

CINÉ-DÉBAT 120 battements par minute à l’espace Beaujon, Paris 8ème : le mardi 16 janvier 2018

SOS Hépatites Île de France et ses partenaires vous convient à une projection de 120 battements par minute, à 18h, suivie de regards croisés de soignants, par-delà les générations, sur les années sida, à 20h30.

Seront notamment présents :

Emmanuelle Cosse, Conseillère régionale IdF, ancienne Ministre du Logement, Présidente d’Act-up de 1999 à 2001 ; François Berdougo, Référent Réduction des risques au sein du Conseil d’administration de Médecins du Monde, co-auteur de « La ﬁn du sida est-elle possible ? »

Dominique Boubilley, Médecin généraliste à l’hôpital Marmottan/EPS Maison Blanche.

L’HÉPATITE B MINIME EST SUR LE CHEMIN DE L’HÉPATITE C MINIME…

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

Concernant les malades souffrant d’hépatite B chronique, les recommandations 2017 de la société savante européenne (EASL) estime qu’il ne faut pas traiter les hépatite B minimes.

C’est à cette question, qu’on voulu répondre l’équipe du Dr Hsu qui est venue présenter ses résultats en communication orale, lors du dernier congrès d’hépatologie américain en novembre dernier.
L’étude a analysé 114 patients porteur d’hépatite B chronique minime, biopsiés deux fois à 3 ans d’intervalle. Méthodologie : 57 patients ont été traités par placebo et 57 par ténofovir.
L’étude a été menée en triple aveugle, hépatologues, anatomopathologistes et malades. Lors de la biopsie de contrôle à 3 ans, les résultats étaient éloquents.
Dans le groupe des malades ayant reçus un placébo, 25 soient 43,9 % avaient progressés, alors que dans le groupe ayant reçu du ténofovir, ils n’étaient que 14 soit 24,6 %.

Ces résultats nous laissent espérer des recommandations à venir différentes et peut-être aussi, de nouveaux concepts comme le TASP (Traitement As Prévention) le traitement comment prévention dans l’hépatite B, que de jolis débats à venir.

Prix et génériques-quelques éléments pour mieux comprendre

Publié le 28 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

Les prix fabricant hors taxes (PFHT) sont fixés par convention entre le laboratoire et le Comité économique des produits de santé (CEPS)ou par arrêté ministériel.

Le PFHT des médicaments génériques est fixé à – 60 % du prix du princeps. Le prix du princeps est diminué de 20 % lors de la commercialisation du générique
A l’issue de dix-huit mois ou de vingt-quatre mois d’exploitation, le CEPS décide, en fonction de la pénétration des génériques, soit la mise sous TFR (tarif forfaitaire de responsabilité) des médicaments princeps et génériques concernés soit la baisse du prix du princeps de 12,5 % et des génériques (– 7 %), selon la pénétration des génériques.

Afin d’encourager la substitution, la marge officinale, pour les médicaments génériques hors TFR, est calculée sur la base du prix du princeps : en valeur absolue, le pharmacien gagne la même marge, qu’il vende le princeps ou le générique.

LE BLOG DE NOËL…

Publié le 26 décembre 20177 mars 2024 par L'équipe SOS hépatites

Chaque année, je vous propose le « Blog de Noël ». Cette année la tradition sera maintenue. Ce blog est écrit à partir des bons mots prononcés par des patients lors des consultations d’éducation thérapeutique. L’ensemble de l’équipe les note et nous les reprenons en fin d’année.

Ne vous trompez pas, il n’y a aucun esprit de moquerie ou de raillerie pas non plus de pitié mais simplement une grande tendresse et plein de sourires de la part de toute l’équipe. Merci à toutes les patientes et tous les patients.

Un grand sourire à ce patient qui à la fin de sa séance d’éducation au diabète déclarait « donc le diabète est une glycémie trop élevée dans le sucre » car il avait « grossi du lendemain au jour » et il voulait aller à une consultation « d’ornithologie » à l’hôpital de la « salle Plâtrière ». Mais comme cela n’était pas possible on s’est retrouvé le « nez dans le bec ». Alors il a attendu que l’un des « psy-quatre » le rappelle en regardant à « question pour un champignon ». Puis il nous a recontacté en nous demandant « je vous appelle car je ne sais pas si c’est vous que j’ai au téléphone » pour évoquer sa femme « qui s’automédiquait par elle-même ».

Finalement il a été hospitalisé pour faire le point car « il y a l’art et la lanière ». Il présentait une cirrhose décompensée, il était jaune et me demandait comment récupérer, je lui expliquais alors l’importance des cellules étoilées du foie et avec un tendre sourire il me répondit : « j’ai trop bu de cinq étoiles aujourd’hui j’aurai besoin de la voie lactée … »

Merci à tous les patients et à toute l’équipe de l’UTEP pour tous ces sourires et ces moments tellement humains.

Pascal Mélin

LA DEUXIÈME VIE DE L’ALPHA FOETOPROTÉINE…

Publié le 26 décembre 201728 décembre 2017 par L'équipe SOS hépatites

C’est ce que vient de publier l’équipe de Nousbaum de Brest.

Les petits CHC (carcinome hépato cellulaire ou cancer du foie), nodule unique de moins de 3 cm, sont ceux qui peuvent être curatif en 2017. Ils sont donc le sujet de nombreuses études.

De janvier 2005 à décembre 2013, 157 patients ont été inclus avec un petit CHC de moins de 3 cm et répartis en deux groupes (26 patients ne pouvaient pas être classés).

Le groupe 1 étaient constitué de 80 patients qui avaient un taux d’alpha foetoprotéine inférieur a 14ng/ml

Le groupe 2 comptait 51 patients

Taux de survie à 3 et 5 ans :
Groupe 1 : 62,8 % et 42 %
Groupe 2 : 25,2 % et 15,3 %

À prise en charge équivalente, la principale différence était l’effraction micro-vasculaires des lésions, qui avait plus de 14 ng/ml d’alpha foetoprotéine.

En conclusion, le dépistage de petits CHC nécessite maintenant de tenir compte du dosage de l’alpha foetoprotéine, pour optimiser les offres de soins.