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« SAVOIR C GUÉRIR » À LA MANŒUVRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Un très humble et énoooormmeee merci à Philippe Manœuvre qui nous a offert 3 choses : sa générosité, son soutien et son livre dédicacé pour l’ équipe de choc de Culture Angels et celle de l’Association SOS hépatites Fédération.

Une fois de plus l’univers du Rock et de la musique, par l’intermédiaire de son représentant le plus chevronné et ancien rédacteur en chef de Rock & Folk, est présent aux côtés de notre marraine Jewly. Le cuir restera dur pour combattre l’Hépatite C !!!

À très vite Philman sur les ondes de Radio Perfecto

 

 

 

 

 

 

 

ÉRADICATION DU VHC POUR 2030 : QUI POURRA ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y a quelques semaines, l’Organisation Mondiale de la Santé se réunissait au Brésil pour évaluer le Programme « NO HEP » 2030…

La France a été le fer de lance européen du dépistage et du soin des malades, elle a été le premier pays européen à établir un plan de politique nationale de lutte contre l’hépatite C.

De nombreux critères étaient passés aux cribles, pour entrer dans le top dix des pays sélectionnés comme pouvant éradiquer le virus de l’hépatite C.

Voici la liste qui a été retenue : Allemagne, Australie, Brésil, Egypte, Géorgie, Islande, Japon, Pays-Bas, Qatar.

Et dans cette liste point de France ? Surprenant non ?

On retrouve des pays auquel on ne s’attendait pas comme le Qatar ou la Géorgie, pays dans lequel l’usage de drogue est toujours systématiquement sanctionné d’une peine de prison sévère.

Alors ces 9 pays ont quoi de plus que la France ?

Renseignements pris, on nous reproche de ne pas avoir un plan stratégique de dépistage de l’hépatite C pour arriver à l’éradication.

Voilà pourquoi nous les malades aujourd’hui, nous osons faire des recommandations pour mettre en place un plan stratégique de dépistage.

Pour en savoir plus

Et osons-nous nous donner l’objectif de rejoindre ces 9 pays avant la fin de l’année 2018 ?

Pascal Mélin

HÉPATITE C : OÙ SONT LES MALADES ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y a encore 10 ans, les évaluations mondiales de l’épidémie estimaient à 170 millions de personnes porteuses de l’hépatite C.

La réévaluation en début d’année revoit les chiffres à la baisse, considérant qu’il n’y avait plus que 71 millions de personnes infectées.

Mais où sont ces patients ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

On découvre alors que 80 % des patients habitent dans 30 pays.

Chiffres encore plus parlant, 50% des malades viennent de 7 pays seulement.

On y retrouve la Chine avec ses presque 10 millions de malades, puis le Pakistan, l’Inde, l’Egypte, la Russie, les USA et le Nigéria.

On peut encore forcer le trait en rappelant que ces neuf pays abritent a eu seuls 70 millions de malades. Il faut prioritairement les dépister et les prendre en charge.

Tous ces pays n’ont aucun plan politique de dépistage et de prise en charge.

L’OMS devrait mettre en place une politique incitative pour ces pays…

Pascal Mélin

JE N’AI PAS DIT MERCI À L’INFIRMIÈRE QUI M’A SAUVÉ LA VIE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Une consultation comme une autre, un homme de 60 ans, inscrit avec l’annotation « deuxième avis pour une hépatite C ».

Lorsque je reçois cet homme, il est tendu et inquiet, il tremble, je tente de le mettre à l’aise, puis nous évoquons son hépatite C.

Il vient bien demander un deuxième avis pour son hépatite C, mais le premier avis date de 30 ans ! En effet, son hépatite C a été découverte il y a 30 ans, il a alors pris un premier avis hépatologique. Mais effrayé par ce qu’on lui avait dit, il a préféré oublier et vivre sans son hépatite.

La question vient alors sur son histoire avec son virus. Le patient explique qu’à l’âge de 25 ans, il a consommé des drogues par voie intra-veineuse avec sa bande de copains.

Puis d’un seul coup, il se lance dans un monologue libérateur :

« Je suis le dernier, tous sont morts, ils ont tous attrapé le SIDA et en sont décédés. Moi, je ne l’ai pas chopé et vous savez pourquoi ? Parce qu’à l’époque, j’avais une copine infirmière qui m’a dit qu’il y avait une nouvelle maladie qui pouvait s’attraper par l’échange de seringue et qu’il fallait faire gaffe. Pendant plus d’un an, elle a volé des pompes à l’hôpital pour me les donner. Puis, la vie nous a séparés et les seringues ont été mises en vente dans les pharmacies en 1986, je ne l’ai jamais revu et je n’ai jamais pu lui dire merci de m’avoir sauvé la vie. »

Il est dur de vivre ce syndrome du survivant et de répondre à la question : pourquoi moi ?

J’ai tenté de le rassurer et nous avons réalisé le bilan de cette hépatite C. Et là, bonne surprise l’ARN viral C était négatif, pas de virus détectable ! Le patient faisait partie des 30 % de personnes spontanément guéries !

30 ans d’angoisse avant de s’entendre dire qu’il était guéri, comment cela va-t-il influencer ce syndrome du survivant ?

On ne le rappellera jamais assez, que l’on soit malade ou guéri : « SAVOIR C’EST GUÉRIR ».

Je voudrais rendre hommage à tous ces résistants de l’ombre, à tous ceux qui militaient sans le savoir, à tous ceux qui ont bravé la loi permettant ainsi de sauver des vies. Alors moi, je dis merci à cette infirmière inconnue pour son courage.

Pascal Mélin

UN ADJOINT A MARSEILLE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites a fait son 19ème Forum à Marseille ces jeudi 16 et vendredi 17 novembre. Pour la troisième année consécutive SOS Hépatites a tenu son Forum le troisième jeudi du mois, concurrençant ainsi le Beaujolais nouveau !

Dès le 8 novembre, la ville de Marseille s’est officiellement engagée dans la lutte contre l’hépatite C. Pour affirmer cet engagement, le Dr Patrick Padovani adjoint au maire délégué Hygiène et Santé, Personnes handicapées – Alzheimer – SIDA –  Toxicomanie est intervenu le premier jour de notre Forum.

Le Dr Padovani est un acteur local et historique de la politique de réduction des risques. Rappelons son engagement historique dans la lutte contre le VIH mais aussi pour la prise en charge des 8000 toxicomanes injecteurs de rue que compte Marseille. De plus, il est largement investi dans les projets de développement de salles de consommation à moindre risque (salle de shoot) à Marseille, qui n’ont pas encore vu le jour.

Alors, en guise de premier engagement de la ville de Marseille, nous avons demandé à Monsieur Padovani de marquer son engagement en ajoutant à son titre administratif « ET HEPATITES ».

Il pourrait ainsi devenir le premier adjoint de France délégué à la santé et aux hépatites.

Alors « CHICHE », on vous attend Dr Padovani montrez-nous votre volonté de vous engager.

Pascal Mélin

DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C – LES MALADES ONT UNE STRATÉGIE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de Presse
Le 17 novembre 2017
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 DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C : LES MALADES ONT UNE STRATÉGIE

Aujourd’hui, Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération a présenté les recommandations de dépistage de l’hépatite C proposées par l’association lors de son forum annuel à Marseille.

L’hépatite C touche 230 000 personnes en France, 75 000 personnes l’ignorent. Les traitements actuels permettent de guérir plus de 95% des patients avec l’élimination définitive du virus en 8 ou 12 semaines. A condition bien sûr de savoir que l’on est porteur de la maladie,  car  elle est le plus souvent sans symptôme.

La France, pionnière jusqu’à présent dans la lutte contre les hépatites virales, ne fait pas partie des 9 pays qui pourraient éradiquer le virus d’ici 2030 (Allemagne, Australie, Brésil, Egypte, Géorgie, Islande, Japon, Pays-Bas, Qatar) principalement par manque de stratégie de dépistage clairement établie.  Les experts recommandent de se faire dépister, au moins une fois dans sa vie, de l’hépatite C associée à l’hépatite B et au VIH.
En pratique, que faut il enfin mettre en oeuvre pour construire une stratégie de santé publique ?

Notre proposons l’application d’une double stratégie  :

  • Continuer et améliorer des stratégies de dépistage ciblées en direction de populations vulnérables en favorisant l’accès aux soins.
  • Mettre en place une stratégie de dépistage systématique et progressive en population générale. Nous proposons que l’assurance maladie invite les personnes de 50 ans à réaliser un dépistage de l’hépatite C associé à l’hépatite B et au VIH en même temps que le dépistage du cancer colorectal et du cancer du sein. Nous pourrions ainsi diminuer drastiquement le nombre de cirrhose et de cancer du foie.

Dans un objectif de rattrapage, nous demandons dès à présent à l’assurance maladie d’envoyer une incitation au dépistage à l’ensemble des assurés sociaux adultes.
Nous continuerons également à défendre la possibilité de se dépister à tout moment de la vie.

Le programme No-Hep propose d’éradiquer l’hépatite C d’ici 2030. En France, cet objectif  pourrait être atteint plus rapidement avec une volonté politique affirmée et des recommandations rapides et claires de la Haute autorité de santé (HAS).

Éradiquer l’hépatite C avant 2030 c’est possible, si la HAS se mobilise dès maintenant.

Contact presse :
Selly Sickout : 06 74 86 46 51

L’hépatite C se transmet par voie sanguine. Les causes de contaminations sont nombreuses, ignorées du grand public (plus d’informations : www.soshepatites.org/info-sante/le-foie-et-les-hepatites)

 

 

C’ MON TRAITEMENT – VERSION 3

Tous les traitements contre l’hépatite C, disponibles et à venir :

Suite aux succès des dernières éditions, notre livret « C mon traitement » vient d’être remis à jour avec les dernières molécules pangénotypiques disponibles et à venir.

Retrouvez toutes les informations essentielles, les principaux effets indésirables, les interactions médicamenteuses et les options thérapeutiques pour le « retraitement » des personnes en échec d’un premier traitement par antiviral à action directe.

L’essentiel présenté par nos patients experts, en toute indépendance éditoriale.

Découvrez notre livret :

Consultez la Plateforme Hépatante : 

TRAITEMENTS ET EFFETS INDESIRABLES HEPATITE C

COMMANDEZ NOTRE LIVRET EN LIGNE

SOS Hépatites vous remercie pour votre confiance !

19ème FORUM NATIONAL : DEMAIN, QUELLES HÉPATITES ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

                                  Numéro d’organisme de formation : 11 75 47077 75 

Lieu : Hôpital Saint-Joseph
26 Boulevard de Louvain Marseille

Avec le soutien du Ministère des Solidarités et de la Santé

 

 Cliquez sur ce lien pour VOUS INSCRIRE

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés dans des actions d’accompagnement et d’éducation thérapeutique : nous vous donnons rendez-vous à notre prochain Forum national pour un temps d’échange et de formation.

JEUDI 16 NOVEMBRE

9h00-9h30      Accueil des participants

9h30-10h00   Ouverture du Forum
Patrick PADOVANI, Adjoint au Maire, Mairie de Marseille
Délégué à la santé, Hygiène, Personnes Handicapées Alzheimer Sida Toxicomanies
Pascal MELIN, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

10h00-12h20 Plénière

Dépistage

Une épidémie cachée de l’hépatite C persiste. En 2018, les stratégies de dépistage sont-elles pertinentes ?
Les experts proposent un dépistage de l’infection par le VHC chez tous les adultes au moins une fois dans leur vie. En pratique, quelles actions faut-il mettre en œuvre ? Par quels acteurs ?
Dr Denis OUZAN, HGE Saint-Laurent-Du-Var
Frederic CHAFFRAIX, Vice- Président du comité de suivi hépatites et de SOS hépatites Fédération

Éradication de l’hépatite C, le baromètre

Observer l’épidémie, analyser le rythme de l’éradication, sensibiliser aux efforts en santé publique. Nous présenterons le premier baromètre de l’éradication de l’hépatite C !
Pascal MELIN, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

 Traitements  VHC: effets secondaires et surveillance au long cours

Les effets secondaires de la bithérapie combinant l’interféron pégylé et la ribavirine étaient dévastateurs mais nous avons eu tant de mal à nous faire entendre.
Les nouveaux traitements contre l’hépatite C sont terriblement efficaces. Après 3 ans de suivi, il est temps de parler des effets secondaires mais aussi des principales questions qui persistent pour les personnes débarrassées du virus : réactivation du cancer ? De l’hépatite B ? Quel suivi et quelle surveillance au long cours ? Les malades sont là pour en parler, la cohorte HEPATHER de l’ANRS aussi…
Dr Marc BOURLIERE, Chef de service HGE, Hôpital Saint-Joseph Marseille et Militant de SOS Hépatites

12h30-14h00 Repas

14h00-17h30 Plénière et clôture de la journée

Actualités thérapeutiques

En septembre et octobre 2017 ont eu lieu les congrès de : l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ; de l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) ; le colloque international Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS) ; le symposium du réseau international de prise en charge des hépatites chez les usagers de drogues (INHSU). Finalement, quelles avancées pour les malades ?
Pascal MELIN, Président co-fondateur de SOS hépatites Fédération

Hépato-Carcinome et transplantation 

Hépatite B : greffe solidaire : la législation autorise désormais le prélèvement d’organes aux personnes vivant avec un virus B. Un patient atteint d’une hépatite B et ayant bénéficié de ce « modèle » ou « type  »  de greffe apportera son témoignage.
Nouveaux traitements pangénotypiques contre l’hépatite C : quel apport pour les personnes greffées ? Faut-il traiter avant ou après la greffe ? Pourquoi ? Quel suivi ?
Pr Georges Philippe PAGEAUX, service HGE, CHRU de Montpellier

La stéatose, les hépatants sont aussi concernés

Se débarrasser du virus de l’hépatite C, c’est bien et désormais quasiment assuré. Le traitement prometteur contre l’hépatite B se fait quant à lui toujours attendre. La suppression virologique est une obsession et cache d’autres risques pour les hépatants. La stéatose est une bombe à retardement, pour toutes et tous.
La malbouffe, l’obésité, le diabète… attaquent notre foie, guéri ou non d’une hépatite virale… Certains traitements aussi. Nous verrons pourquoi les porteurs des virus de l’hépatite B et ceux de l’hépatite C sont particulièrement touchés et comment y remédier.
Dr Jacques LIAUTARD, Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie CREGG, Montpellier

Hépatite A ET E : Quelle surveillance ?

Les virus des hépatites A et E ont de fortes similitudes notamment concernant les modes de transmission.
Il n’existe actuellement pas de vigilance particulière sur l’hépatite E mais, les connaissances se précisent et les recommandations des autorités sanitaires s’étoffent. Quelles sont les données ? Quelles vigilances peut-on mettre en place ? Quels sont les malades concernés ?
Pr Philippe COLSON, Laboratoire Bactério-Virologie, Hygiène, CHU de la Timone, Marseille

 

VENDREDI 17 NOVEMBRE

9h00-9h30      Accueil des participants

9h30-12h00   Travaux en atelier

Atelier 1 : Médecines complémentaires naturopathie et qualité de vie 

Les hépatants s’informent, s’entraident…mais finalement quelle est la place des médecines complémentaires et de la naturopathie dans l’amélioration du quotidien des patients ? Que faut-il demander en termes de prise en charge ?
Marc GRIMAUD, Enseignant Praticien de Shiatsu thérapeutique, Nice
Céline SUBIRA, Naturopathe Iridologue, Aix-en-Provence
Fréderic CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS hépatites Fédération

 

Atelier 2 : Nouvelles drogues, nouvelles hépatites ?

Depuis une dizaine d’années, de nouvelles drogues de synthèse ont fait leur apparition et sont facilement accessibles via le Darknet. Elles touchent de nouvelles populations d’usagers qui les utilisent pour des pratiques de chemsex ou de slam (marathons de sexe sous substances psychotropes injectées ou non). Les populations concernées sont particulièrement touchées par le VIH, les hépatites virales ou médicamenteuses. Quelles actions de réduction des risques existent et sont à développer en PACA ?
Dr Muriel GREGOIRE, Psychiatre, CSAPA Villa Floréal, Aix-en-Provence
Perrine ROUX, Chercheuse en Santé Publique, INSERM
Vincent CASTELAS, AIDES
Khaled FELLOUHE, SOS hépatites Fédération

 

Venez nombreux participer à cet évènement annuel,

Pascal MELIN, Président, SOS hépatites Fédération

 

 

 

 

J’ATTENDS CE FORUM 2017 AVEC IMPATIENCE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Dans quelques jours SOS Hépatites tiendra son 19ème Forum national à Marseille, j’ai hâte !

Depuis longtemps, ce rendez-vous annuel est un temps de rencontres de tous les hépatants.

Mais cette année, le forum aura un goût particulier : Constance qui était la Présidente de l’association régionale nous a quittés et nous lui rendrons hommage en rappelant son combat.

Nous avons voulu, au fil du temps que ce forum, même s’il s’agit d’une véritable formation à part entière, soit gratuit. Notre volonté a toujours été de partager les connaissances et les informations.

Nous recevrons les médecins pour connaitre les dernières données scientifiques, que nous expliciterons et critiquerons mais aussi, nous travaillerons en ateliers.

Depuis 21 ans, SOS Hépatites se bat contre les hépatites. Les innovations thérapeutiques font de l’hépatite C un modèle. C’est un exemple à suivre pour l’hépatite B et les autres maladies du foie.

Ce n’est pas parce que les traitements qui étaient insupportables sont maintenant devenus supportables et puissants que nous malades et hépatants devons devenir supportables.

Nous nous devons de rester insupportables, nous serons toujours les empêcheurs de fibroser en rond.

Nous dénoncerons, demanderons des explications car nous sommes avides de comprendre.

Alors, consultez notre programme et si cela vous tente, rejoignez-nous dans deux jours à Marseille !

Pascal Mélin

HÉPATITE C ET PARKINSON, VOUS Y CROYEZ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La rumeur courrait depuis plusieurs années : y a-t-il un lien entre hépatite C et maladie de Parkinson ?

C’est ce à quoi deux équipes ont tenté de répondre, deux équipes américaines qui ont présenté leurs résultats lors du dernier congrès américain AASLD 2017 (poster 891 et 972).

Pour répondre à cette question, il fallait des études sur une population importante.

La première équipe a réalisé une méta-analyse à partir de 5 études qui avaient analysé le risque de développer une maladie de Parkinson, si l’on était porteur de l’hépatite C.
La méta-analyse a porté sur 323 974 patients. Les 5 études montrent toutes un sur-risque de Parkinson en cas de portage du VHC. Le risque est en moyenne de 1,35 fois plus important.

La deuxième étude porte sur la cohorte administrative américaine, soit 345 052 patients porteurs d’hépatite C comparés pour l’occasion à 715 220 patients contrôles.
Là encore le risque est plus important et évalué à 1,62. Cependant, bien que les patients soient guéris ou non par interféron ou par AAD, il ne semblait pas y avoir une influence significative, le lien reste le même.

Ces deux études amènent plusieurs questions : on savait depuis longtemps que l’hépatite C pouvait aller se nicher dans le cerveau pour y modifier des choses, vision du monde ou dépression… Mais de là à imaginer que ce virus pourrait parfois induire la maladie de Parkinson, il y avait encore du chemin…

Mais attention, ce n’est pas parce que deux événements sont associés, qu’il y a un lien de causalité entre eux !

Deuxième réflexion : même s’il y a une guérison virologique, le risque de maladie de Parkinson semble persister… Voilà encore des découvertes qui plaident dans le sens de SOS Hépatites qui demande la surveillance au-delà de la guérison virologique…

On demande le droit à l’oubli, mais pas à l’ignorance !

Pascal Mélin

INSUPPORTABLE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Une soirée rock and roll… pour fêter la campagne SAVOIR C’EST GUÉRIR.

Jewly, Phil SPALDING et Axel BAUER ont organisé un concert privé pour SOS HÉPATITES, le 09 novembre 2017, de 20h à 23h au Dr Feelgood I – 37, Rue Quincampoix -75004 Paris.

On ne pouvait rêver mieux comme cadeau d’anniversaire pour SOS HEPATITES, qui aura 21 ans le 11 novembre prochain… C’était l’occasion de rappeler le chemin parcouru.

Et de réaffirmer que nous voulons rester insupportables.

Insupportable, c’est le mot qui nous a fait nous rencontrer, quand les traitements étaient longs et difficiles à supporter.

Nous étions alors insupportables avec nos questions et nos envies de savoir, car à l’époque, savoir c’était déjà guérir un peu.
Mais, ce n’est pas parce qu’aujourd’hui, les traitements sont devenus supportables, que nous allons en faire de même.

NOUS SOMMES ET NOUS RESTERONS INSUPPORTABLES !

Nous poserons toujours des questions, nous voulons comprendre et prendre notre place dans la démocratie sanitaire.
Mais maintenant, « Savoir C’est Guérir » c’est connaître, c’est oser se dépister pour connaître son statut de malade ou non et de prendre sa chance de guérir…

On ne vous propose pas de dépister une maladie, mais simplement de pouvoir guérir d’une maladie trop souvent silencieuse. Comme au loto, 100 % des gagnants avaient joué.

Pour guérir demain, il faut se dépister maintenant, le traitement est universel, à nous de promouvoir un dépistage universel. Et ça peut se dire en musique.

Alors faite comme les partenaires de cette campagne, devenez hépatant à votre tour. Un manifeste a été signé par les premiers partenaires de la campagne et sera ouvert à signature très prochainement sur le site de Savoir C Guérir. Signez-le ! Ce n’est pas une pétition, c’est une profession de foi !

Pascal Mélin

 

 

Savoir C Guérir

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Aujourd’hui, 8 novembre 2017, la Ville de Marseille a accueilli Jewly, notre rockeuse préférée, marraine de la campagne nationale d’incitation au dépistage de l’hépatite C savoirCguérir.

Si Patrick Padovani, adjoint au maire délégué à la santé, brandit fièrement le CD des 2 hymnes de la campagne, et si Pascal Mélin, président de l’Association SOS hépatites Fédération affiche un tel sourire, c’est parce que la ville de Marseille vient de décider de s’engager aux côtés de la campagne en tant que partenaire : objectif « 0 hepatite C » à Marseille le plus vite possible !

Chapeau pour l’engagement.

Des rendez culturels, artistiques et de sensibilisation au dépistage sur le terrain vont être programmés l’année à venir.

Merci Marseille 😉