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SUIVEZ-NOUS…

Publié le 6 juin 201713 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

« Suivez-nous ! », c’est ce que les malades demandent après les traitements.

C’est aussi, ce qui vient d’être rappelé au congrès de l’ASCO 2017. Ce congrès de la société américaine de cancérologie, se tenait du 2 au 6 juin à Chicago et réunissait plus de 30 000 congressistes de tous pays.

De nombreuses nouveautés dans la lutte contre le cancer de l’ovaire ou le cancer de la prostate ont été présentées. Mais, les deux études que nous retiendrons portent sur la qualité de vie.

La première présentée par le Dr Ethan Basch, médecin au centre Lineberger de Caroline du Nord à Chappel Hill, visait à tester l’application STAR (Symptom Tracking And Reporting) pour améliorer la qualité de vie des malades et leur suivi. Les malades recevaient des messages, mais pouvaient à tout moment signaler les effets secondaires de leur chimiothérapie, auprès de l’équipe qui les suivait. Le groupe témoin avait lui, simplement accès au téléphone. L’accompagnement était bien meilleur et on retrouvait un gain d’espérance de vie de 20 % (passant de 26 à 31 mois) mais aussi, une diminution de consultations aux urgences. Cette étude a été réalisée de septembre 2007 à janvier 2011, les résultats ont été analysés en juin 2016, après une moyenne de 7 ans, alors que 67 % des patients étaient décédés.

La deuxième rapportée par le Dr Jane Beith, cancérologue à l’université de Sidney en Australie, visait à explorer la place de la méditation dans l’accompagnement des patients. On sait que 50 à 70 % des patients guéris d’un cancer sont anxieux à l’idée d’une rechute ou de complications. Cette étude effectuée sur 222 patients guéris, dont la moitié ont été tirés au sort pour bénéficier de 5 séances de 60 à 90 minutes pour réaliser assouplissement musculaire, relaxation et méditation. Une amélioration était obtenue plus d’une fois sur deux.

Alors, nous les guéris des hépatites qui avons souvent le sentiment d’être relâchés dans la nature, voir abandonnés, nous aimerions que les programmes d’éducation thérapeutique s’inspirent de ces études en cancérologie pour nous aider à mieux-vivre notre « après ».

Pascal Mélin

LA QUESTION DU JOUR : LE RAMADAN…

Publié le 2 juin 201713 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Voilà la question qui m’a été posée hier par téléphone.

Un patient, qui est à 3 mois de traitement pour son hépatite C, m’appelle et me demande : « Docteur, je vais finir mon traitement dans 3 semaines, je ne vous l’avais pas dit, mais je suis musulman et pour moi le ramadan est très important. Le ramadan vient de débuter et je me suis demandé s’il n’y avait pas de contre-indication médicale ? »

Personne ne m’avait jamais posé cette question !

Non, il n’y a pas de contre-indication, mais je m’inquiétais pour le patient : « Avec ces chaleurs, le jeûne doit être difficile et vous savez sûrement que comme tout malade en cours de traitement, vous n’êtes pas tenu de faire le ramadan… »

« Mais docteur, non ! C’est très important pour moi, j’ai toujours fait le ramadan. Cette année, il a une résonnance particulière, il fait partie de mon traitement et de l’accès à la guérison. Je voulais juste savoir, si je devais et pouvais prendre mon traitement tôt le matin, ou tard le soir…»

Je lui ai dit qu’il pouvait poursuivre son traitement comme il le souhaitait, mais à travers cet échange, je prenais conscience du lien pour cet homme entre l’accès à la guérison et sa foi…

Du foie à la foi…

Pascal Mélin

RENCONTRE AVEC FRANÇOISE PAYEN, AUTEURE DE « ATTENDRE, ESPÉRER RENAÎTRE… »

Publié le 31 mai 201716 janvier 2018 par L'équipe SOS hépatites

Attendre, Espérer renaître… »

« Attendre, Espérer renaître … » est un témoignage autobiographique authentique qui retrace, sous forme de journal, les étapes traversées durant deux années, quand une Hépatite C a été décelée chez moi (Françoise PAYEN). Je n’ai pas eu droit à la thérapie médicamenteuse normale et devais attendre qu’un cancer ou qu’une cirrhose soit déclaré !! Par chance, j’ai pu consentir à suivre un traitement protocolaire (d’essai). Les mots et expressions : « attendre, désirer guérir, espérer revivre » mêlés parfois de doute, d’injustice ou de lassitude reviennent souvent dans mon récit. Ce fut un combat dans lequel j’ai puisé mes ressources dans ce qui m’était donné ou ce que j’avais acquis : spiritualité, méditation, reconnaissance de mon corps, acceptation différente du monde et d’autrui, afin de revivre ou de renaître.

J’ai écrit ce livre, d’une part parce que l’écriture d’un journal soulage et d’autre part, parce que j’ai songé à travers ce récit, pouvoir venir en aide à bien des malades en leur donnant courage et espoir. Je relate également des erreurs à ne pas reproduire et des activités ou comportements bénéfiques pour le bien-être.

Mon livre s’adresse à des personnes atteintes non seulement d’Hépatite mais également de cancers ou de maladies graves, à des médecins, à des associations de soutien médical, à toute personne désireuse de transcender un problème.

J’ai voulu transmettre un message d’espoir essentiellement, de courage et de réconfort.

Certains lecteurs ne trouveront sans doute pas beaucoup d’inspiration dans ce livre puisqu’il n’est que l’écriture d’un « journal ». J’y ai été amenée quelque peu taraudée par l’envie d’écrire et de partager. Je fais également partie de l’Association Pour l’Autobiographie et les expériences d’auteurs m’ont donné des idées.

Résumé de Edilivre

Ce journal autobiographique met en exergue les étapes et l’évolution d’une maladie qui ne pouvait être soignée chez l’auteure quand elle s’est déclarée. Les souffrances et les très longues attentes d’un traitement n’ont pas ôté tout espoir. C’est avant tout un message de courage, de ténacité et d’espoir qui est adressé à bon nombre de personnes atteintes de toutes sortes de maladies. Un récit épatant pour les « hépatants ».Commande et informations complémentaires

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B-NOTRE OBSERVATOIRE

Publié le 31 mai 201713 juillet 2017 par L'équipe SOS hépatites

Premières données de notre observatoire :

La majorité des situations reportées concernent des personnes présentant des risques d’exposition au VHB et privés de cette protection. Des professionnels nous font part de leur vive inquiétude des risques de transmission et de l’augmentation de l’incidence de l’hépatite B à venir
La priorité donnée par les pouvoirs publics aux personnes de l’entourage de porteurs chroniques est soumis à des interprétations subjectives et mérite précisions. Tout plan de rationnement « institutionnel » engendre des appréciations subjectives et une seconde « priorisation » par certains acteurs..nous avions déjà appris cette leçon lors du rationnement des traitements contre l’hépatite C.
La situation mérite une information de la part de l’ensemble des acteurs à destination d’un large public (précisions sur les populations « prioritaires », solutions envisagées, conduite à tenir)
les médecins doivent préciser sur l’ordonnance dans quel but cette personne doit être vaccinée afin que la pharmacie puisse vérifier si la personne est prioritaire

D’autre part, nous avons déjà identifié la problématique à venir pour le rappel de la 3 eme dose de vaccins reportée après la période des pénuries.

Nos demandes

-Permettre dès que possible la dispensation en centre de vaccination qui délivrent notamment des vaccins aux personnes migrantes et précaires qui ont des difficultés à se rendre en Pharmacies hospitalières

-Permettre dès que possible le rattrapage vaccinal des adolescents, sacrifiés dans le plan de priorisation en vigueur

-Clarifier la notion d’entourage de personnes vivant avec le VHB (qui doit être entendue comme vivant sous le même toit/ même adresse postale) (notamment pour permettre la vaccination de personnes vivant dans des foyers d’hébergements)

-Rappeler aux pharmacies hospitalière la présence de stocks disponibles chez les laboratoires qui ont des difficultés à anticiper les besoins locaux au regard du plan ; la possibilité/ nécessité de commander et ce afin d’éviter une seconde priorisation.

La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique. Nous demandons aux pouvoirs publics toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la réglementation en vigueur

Participer à notre observatoire

120 BATTEMENTS PAR MINUTE…

Publié le 31 mai 201713 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

120 battements par minute, ce qui signifie un cœur qui s’accélère, par l’excitation, l’effort, la peur ou bien la fièvre. Ce film de Robin Campillo vient donc de recevoir le Grand Prix du 70^ème festival de Cannes.

Mais était-ce nécessaire ? Il faut rappeler que si 40 millions de personnes vivent avec le VIH en 2017, se sont aussi 40 millions de personnes qui sont mortes depuis le début de l’épidémie !

Mais, la guerre continue aujourd’hui pour plus de 120 000 personnes en France. Ce film retrace les années les plus fortes des années 90 et la mobilisation des malades et des militants via Act-Up.

Il faut bien sûr continuer de dénoncer que la maladie n’est jamais acceptable. On peut la tolérer et vivre avec, mais au prix d’un effort humain et sociétal important ! Et c’est cet effort sociétal qui manque le plus aujourd’hui, prendre un traitement et rester en vie ne peut être suffisant.

Que dirait Gérald, décédé il y a quelques années, et qui lui avait œuvré pour qu’on reconnaisse la co-infection, pour amener l’hépatite C au même niveau de connaissance et de militantisme que le VIH. Quand une guerre est finie, on en fait des films pour raconter l’histoire, avant cela les films ne sont qu’informations ou propagandes.

La guerre contre le VIH n’est pas terminée en 2017, elle prend simplement un autre visage qu’en 1996 avec l’arrivée des antiprotéases.

Il s’est écoulé 20 ans, une génération, les jeunes adultes d’aujourd’hui sont nés, ont grandi et vivent dans un monde avec le SIDA. Ce sont les actions de maintenant qui doivent maintenir la lutte contre le VIH en le montrant inacceptable !

Ce film ne doit pas être uniquement un devoir de mémoire, mais il doit souffler une brise nouvelle sur les braises de la révolte. Que peut en dire les stars du tapis rouge à la cérémonie de clôture ? Quel sens a pour eux la lutte contre le VIH ? Il faut maintenant étendre la prise de conscience et d’action à l’hépatite C et à l’hépatite B.

Robin Campillo, réalisateur de « 120 battements par minute » déclarait que le SIDA était la plus grande épidémie récente ! C’est oublier les 170 millions de personnes vivant avec le VHC et les 350 millions avec le VHB et leurs 1,5 millions de morts annuelles.

On se souvient de la difficulté d’accès aux anti-protéases du VIH en 1996 et de leur prix à l’époque.

Qu’avons-nous compris en 20 ans ? Comment l’histoire peut éclairer les nouveaux traitements de l’hépatite C, leurs coûts et leur accessibilité ?

En matière d’épidémie virale, on ne peut accepter que l’histoire se reproduise… Et quoi dire du vaccin de l’hépatite B ?

Mon cœur cogne à 120 battements, mais mon foie est F4, on peut en faire un film ?

Pour en avoir une idée :

Pascal Mélin

31 MAI JOURNEE MONDIALE SANS TABAC…

Publié le 31 mai 201720 juin 2017 par L'équipe SOS hépatites

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décrété le 31 mai « Journée mondiale sans tabac ».

Journée de lutte planétaire, cette année, l’axe principal est de faire prendre conscience que le tabac est un frein au développement de bon nombre de pays.

Pour SOS Hépatites, on pourrait dire que ce 31 mai est une Journée de la mémoire hépatante. Je pense à Alain, Max ou Constance plus récemment.

Tous 3 avaient une hépatite C très active, qui faisait d’importants dégâts dans leur foie et dans leur vie sociale. Ils étaient tous des combattants de l’hépatite C et avaient reçu plusieurs traitements et surtout avaient fini par guérir.

Mais, ils avaient réduit leur santé à leur foie. Certes, le foie est un organe silencieux, mais, il ne faut pas entendre que lui, quand on a appris à l’écouter.

Le tabac avait disparu, ses méfaits n’étaient plus entendus.

Il n’y avait plus de place pour mettre de l’énergie dans le sevrage tabagique.

Le 31 mai, c’est la Journée de la guérison de l’hépatite C, il faut poursuivre et oser remettre en question son état de santé et accepter qu’il faille s’occuper de son surpoids, de sa consommation d’alcool, ou de son tabac. Bref, continuer à s’occuper de sa santé.

Le bien-être ne s’arrête pas à la guérison de l’hépatite C.

Campagne OMS – Le tabac, une menace pour le développement

20 JUIN – CULTURE ANGELS & SOS HEPATITES FEDERATION

Publié le 29 mai 201720 juin 2017 par L'équipe SOS hépatites

SAVOIR C GUÉRIR – CAMPAGNE NATIONALE D’INCITATION AU DÉPISTAGE

Lien direct et privé d’écoute des 2 titres de la Campagne : ici

PRATIQUE D’UN AUTRE TEMPS…

Publié le 26 mai 201713 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Hépatite C : faire reconnaître sa contamination transfusionnelle c’est long et compliqué !

Dans le droit français actuel, c’est à la victime d’apporter la preuve de sa contamination.

Voici l’histoire d’une patiente sur presque 10 ans : on lui a découvert l’hépatite C sans aucune explication. Oui mais voilà il y a longtemps, elle a subi l’ablation de son utérus dans un établissement chirurgical.

Après de nombreuses tractations, elle finit par avoir accès à son dossier médical (ce qui est juste normal dans la loi) et découvre que pendant son opération, au bloc opératoire (elle était bien sûr endormie), elle a reçu 3 poches de sang.

À l’époque on ne connaissait pas le virus de l’hépatite C mais plus grave lorsqu’elle s’est réveillée personne ne lui a dit qu’elle avait été transfusée ! Cela ne figurait même pas dans le compte rendu opératoire envoyé au médecin traitant. Il est vrai que l’on a l’habitude de dire que le chirurgien opère et que l’anesthésiste endort et transfuse.

La preuve transfusionnelle en main la patiente engage donc une reconnaissance juridique avec demande d’indemnisation. Le dossier aurait pu être simple mais arrivée au procès la patiente découvre avec effroi que la défense de la partie adverse (le centre de transfusion) ne reconnaît pas la preuve en argumentant que la patiente est inconnue du centre de transfusion et que jamais aucune poche de sang n’a été délivrée à son nom !

Après enquête le pot au rose (et au cirrhose) était découvert ! À l’époque, l’établissement était loin du dépôt de sang et pour des actes chirurgicaux réputés hémorragiques des poches de sang étaient commandées de façon préventive. Elles étaient donc délivrées et facturées ! Mais dans de nombreux cas la chirurgie se passait bien, sans encombre et sans besoin de sang. Mais les centres de transfusion ne reprenaient pas les poches car pour eux ils ne savaient pas comment ces dernières avaient été conservées. Ils proposaient la destruction pure et simple des poches. Et c’est là qu’arrive le problème ! Connaissant les difficultés d’obtenir des poches, certains établissements les conservaient quelques jours dans de bonnes conditions et les utilisaient auprès d’autres patients qui étaient compatibles ! Voilà ce qui était arrivé à notre pauvre malade. Madame X avait été transfusée avec des poches délivrées et fléchées pour madame Y. Elle avait donc attrapé l’hépatite C par une poche qui ne lui était pas destinée initialement.

Madame X a eu gain de cause et a pu faire valoir ses droits. Mais on voit là, la limite de la traçabilité qu’on nous oppose maintenant. Qu’est-ce qui est délivré, pour qui et est-on bien sûr que ce soit la bonne personne qui a reçu l’administration ?

Le pire c’est qu’on croyait bien faire, pas de gaspillage ! Aujourd’hui, madame X est guérie et reconnue dans ses droits. Mais que de souffrances !

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ALAIN MICHEL CERETTI, ELU PRESIDENT DE FRANCE ASSOS SANTE

Publié le 24 mai 201710 août 2017 par L'équipe SOS hépatites

SOS hépatites maintien un investissement fort au sein de l’Union et remercie ses militantes pour leur investissement au sein de France Assos Santé : Danièle Desclerc Dulac (représentante des URAASS au bureau), Carmen Hadey (titulaire) et Agnes Michel (suppléante) au sein du conseil d’administration

Communiqué de presse, Le 23 mai 2017

A l’occasion de sa première assemblée générale ordinaire, l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, prévue dans la loi de modernisation du système de santé et constituée le 21 mars dernier avec 72 associations nationales membres, s’est dotée ce 23 mai 2017 de ses premières instances élues et a choisi son nom de marque « France Assos Santé » au service de l’efficacité de ses combats.

Alain Michel CERETTI, premier président de France Assos Santé

Son parcours associatif reconnu auprès des victimes d’infections nosocomiales avec Le LIEN l’a amené à occuper des responsabilités de premier plan dans la défense des usagers en tant, notamment, que conseiller santé du Défenseur des Droits, poste dont il démissionne ce jour-même. Il synthétise en ces termes ses intentions prioritaires à la présidence de France Assos Santé : « Nous devons exprimer la voix des usagers du système de santé afin de constituer un contre-pouvoir défendant leurs intérêts. Et on sait à quoi sont avant tout attachés nos concitoyens en termes de santé :

– un système qui soit solidaire d’un point de vue économique et financier,

– un système organisé pour permettre des parcours de santé de qualité accessibles depuis chaque bassin de vie.

Ce sera donc autour de ces enjeux prioritaires que s’orientera d’abord notre action. A cette fin, je serai notamment attaché à ce que les représentants des usagers, base de l’implication associative dans les nombreuses instances de santé, soient respectés et reconnus dans l’exercice de leur mandat. Il faudra ainsi qu’ils soient mieux identifiés dans les lieux de soins, et j’invite en ce sens les directeurs d’établissements de santé à valoriser et faciliter le rôle des représentants des usagers auprès des personnes fréquentant leur établissement.

Plus aucune décision d’importance pour notre système de santé ne se fera sans que France Assos Santé ait été consultée, comme le prévoit la loi. Nous démontrerons l’importance d’associer les représentants des usagers à la décision par nos compétences, et par la pertinence de nos choix comme de nos actions. »

Un bureau représentatif d’une large diversité associative

9 autres membres complètent le bureau de France Assos Santé pour la mise en œuvre de ces objectifs :

– 1^er Vice-Président / Secrétaire, Gérard RAYMOND (FFD, Fédération française des Diabétiques)

– Trésorière, Marie-Pierre GARIEL (UNAF, Union nationale des associations familiales)

– Daniel BIDEAU (UFC Que Choisir)

– Arnaud de BROCA (FNATH – Accidentés de la vie)

– Danièle DESCLERC-DULAC (Union régionale des associations agrées d’usagers du système de santé – Centre Val-de-Loire)

– Samuel GALTIE (AIDES)

– Alain LAFORET (FNAR, Fédération nationale des associations de retraités)

– Didier LAMBERT (E3M, Association d’entraide aux malades de myofasciite à macrophages)

– Marianick LAMBERT (Familles Rurales)

Remerciement et hommage à Edouard COUTY

Le bureau nouvellement élu tient à remercier chaleureusement et à rendre un hommage appuyé à Edouard COUTY pour son implication déterminante auprès de toutes les forces vives de notre tissu associatif ayant participé aux travaux collectifs de concertation pour permettre la création et le lancement de France Assos Santé.

Contact presse : Marc Paris : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 / mparis@unaass.org

HÉPATITE C : NON, LE VIRUS NE DORT PAS !

Publié le 23 mai 201713 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Les virus ne dorment pas !

Je ne sais pas d’où vient cette idée et cette représentation si répandue. Dans l’hépatite C, on est dans le blanc et le noir. Le virus est présent, et la maladie est chronique, ou le virus n’est pas là et alors il n’y a pas de maladie !

Comme pour beaucoup de maladies, dans l’hépatite C, on ne dépiste pas le virus, mais la réaction du corps face à une infection est la production des anticorps.

Une production d’anticorps signifie que l’organisme a été en contact avec le virus, mais dans 30 % des cas, les défenses ont permis de contrôler l’infection et de détruire les particules virales dans l’ensemble du corps. Dans ce cas, on parle de guérison spontanée.

Hier, j’ai reçu en consultation une jeune femme de 20 ans qui était dans cette situation. Se rendant régulièrement dans des centres de dépistage, il y a un an, on l’avait informé d’une sérologie VHC négative et il y a 3 mois, la sérologie était positive, mais la recherche du virus lui-même était négative (recherche de l’ARN du virus par PCR).

Quelle était la conclusion ?

Une guérison spontanée, après contact avec le virus de l’hépatite C, en cherchant quel comportement avait amené un contact avec le virus. Et bien non, le médecin a conclu : « On ne peut pas savoir, souvent le virus peut être endormi. »

Une telle réponse est inadmissible, car elle a maintenu cette jeune femme en situation de stress et d’angoisse. Et de plus, elle a dû attendre plusieurs semaines pour arriver à une consultation qui j’espère a pu être rassurante.

Chers Confrères, les virus ne dorment pas, ce sont les médecins qui s’endorment sur leurs certitudes, et c’est pour cela, que SOS HÉPATITES existe pour informer et défendre les patients.

Pascal Mélin

DEUX JOURNÉES QUI NOUS PARLENT…

Publié le 23 mai 201720 juin 2017 par L'équipe SOS hépatites

Ce mardi 23 mai et le jeudi 22 juin : la Journée Européenne contre l’obésité et la Journée Nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs.

Et oui à SOS Hépatites ça nous parle et nous faisons un lien !

Depuis le 1^er janvier 2017, la loi sur le don d’organes a évolué et chaque personne en coma dépassé est considérée comme consentante au prélèvement d’organes, si elle ne s’y est pas opposée de son vivant. Tous les malades du foie et tous les militants ou sympathisants de SOS Hépatites doivent être des ambassadeurs du don d’organes.

L’homme est son propre réservoir de pièces détachées. Et comme pour les voitures l’accès à une casse doit être organisé et facilité. La loi ne pourra pas tout, ce sont les mentalités qu’il faut faire évoluer.

Jusqu’en 2016, pour 3 personnes en situation de mort dépassée candidates au prélèvement d’organes, seule une était prélevée !

De nombreux pays européens, comme l’Espagne avaient un meilleur accès aux prélèvements.

Ne laissez pas un proche partir avec ses organes, pour sauver des vies, il faut dire OUI.

L’Europe, comme tous les pays développés, est frappé par une épidémie d’obésité avec plus de 15 % des adultes en situation de grande obésité. Une lutte contre ce fléau doit s’organiser. On connaissait déjà les risques cardiovasculaires liés au surpoids mais aujourd’hui, c’est le foie qui souffre.

Aux USA, la première cause de cirrhose est maintenant l’obésité et la France suit ce chemin.

La NASH (Non-Alcoolic SteatoHepatitis), la maladie du SODA, appelez là comme vous voulez, mais nous devons en prendre conscience. Arrêtons de dire « Mon foie, connais pas » car « le foie se souvient de tout ce qu’on mange » et il peut étouffer et mourir sous la graisse.

Actuellement, il n’y a pas de traitement efficace en dehors de la chirurgie bariatrique pour réduire les obésités sévères. C’est ce que nous rappelle Pierre MENES l’obésité peut amener à la cirrhose et à la greffe du foie (interview) !

Deux Journées cohérentes… et pleines de points communs…

La méconnaissance, le manque d’information, la nécessité de communiquer auprès des jeunes générations dans les écoles, de changer nos représentations et nos valeurs.

Il faut dire OUI à la greffe et NON à l’obésité.

Pascal Mélin