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Les interruptions volontaires de grossesse (IVG) viennent d’être remises en cause par le président Trump et ce, quelques jours après son accession au plus haut poste des USA.

Mais, cela dépasse les frontières des Etats-Unis.

Depuis 1973, la Cour suprême des USA a légalisé l’avortement. Le décret du président Trump est simple : il prend la décision d’interdire le financement d’ONG qui soutiennent le droit à l’avortement.

Imaginez-vous les conséquences ?

De nombreuses ONG sont prisonnières des budgets américains et n’auront d’autre solution que d’abandonner leurs soutiens aux structures pratiquant l’IVG.

Des femmes américaines ont spontanément manifesté, dénonçant ces pratiques et ce retour vers l’obscurantisme.

Oui, le corps des femmes leur appartient.

À SOS Hépatites, nous poussons un cri de colère et d’alerte à la hauteur de nos moyens. Car, on sait que la démédicalisation de l’IVG, nous renvoie 40 ans en arrière à l’époque des avortements illégaux, et donc au risque de décès par infection, aux transmissions d’infections virales, aux faiseuses d’anges qui intervenaient sous le manteau…

Vous allez penser que cela n’arrivera pas en France, car nous avons les plannings familiaux… Mais détrompez-vous, pas si sûr !

Dans l’hôpital où j’exerce, les gynécologues militants de la cause des femmes qui pratiquaient les IVG sont aujourd’hui en retraite.

Les quatre nouveaux gynécologues évoquent la clause de conscience et refusent de pratiquer les IVG.

Je travaille dans un hôpital public où le service public est en difficulté pour faire respecter la loi sur les IVG.

Un poète a dit « Rien n’est jamais acquis à l’Homme ! Ni sa force, ni sa faiblesse, ni son cœur ! ».

Mais rien n’est jamais acquis pour les femmes non plus. Madame Veil, notre combat, votre combat continue.

Pascal Mélin

Les Unités Transversales d’Éducation des Patients (UTEP) doivent évoluer !
C’est la conclusion que l’on doit tirer au regard du fonctionnement de la plupart des UTEP qui avaient développé un programme d’accompagnement de l’hépatite C.

Avec plus de 90% de guérison en 2 à 4 mois sans quasiment aucun effet secondaire, l’accompagnement doit prendre un autre sens, plus tourné sur le dépistage et sur l’après traitement, tout en se généralisant à l’ensemble des maladies hépatiques.

C’est cette réflexion que nous avons menée à l’UTEP du CHG de Saint-Dizier en constatant la baisse des capacités physiques des patients et particulièrement en cas de cirrhose et ce quelle qu’en soit la cause. Regardant ce qui s’était fait du côté des diabétiques, nous avons alors constaté l’importance de l’activité physique et sportive.
C’est ainsi que notre équipe s’est agrandie. Nous comptions déjà infirmière, psychologue, diététicienne, assistante sociale et médecin. C’est maintenant Thomas, moniteur éducateur sportif, qui nous a rejoints.

Il a d’abord testé des malades atteints de pathologie chronique, ou guéris, ou encore en stade de cirrhose. Il a alors fait le constat qu’il y avait un déconditionnement à l’effort. Et c’est tout naturellement qu’il a proposé aux patients des séances sportives avec des programmes de correction. Plus de 90% des malades ont accepté ce programme. Il nous reste maintenant à l’évaluer, à faire la preuve de l’intérêt d’un moniteur éducateur sportif dans une UTEP et à défendre l’expérience pour la rendre pérenne !

Nous vous donnons rendez-vous en fin d’année pour vous communiquer cette évaluation.

Bienvenue à Thomas et merci de croire à la valeur de l’éducation thérapeutique a travers l’activité physique.

Pascal Mélin

Elle a 21 ans, porteuse d’une hépatite B chronique active et originaire d’Afrique noire.

Elle est étudiante et comme toute sa famille parfaitement intégrée.
Aujourd’hui, elle est peut-être en échec virologique grâce au zèle d’un pharmacien.

Il y a plus d’un an, nous avons mis en évidence une forme sévère et pré-cirrhotique d’une hépatite B chronique active…
Après une demande de reconnaissance de maladie de longue durée (ALD synonyme 100%), un bilan complet est réalisé qui aboutit à la prescription d’un traitement antiviral B. Après plusieurs mois, on obtient enfin une charge virale indétectable.

La semaine dernière, cette jeune patiente se présente à sa pharmacie pour le renouvellement de son traitement.
Là, le pharmacien refuse de lui délivrer ses médicaments. Celui-ci, lui expliquant que sa carte vitale n’était plus à jour. En effet, à partir de 21 ans, elle ne peut plus être rattachée à la sécurité sociale de ses parents. Le pharmacien refuse de lui délivrer son traitement expliquant qu’elle a 21 ans, qu’elle n’est plus couverte par la sécurité sociale de ses parents et qu’elle n’a pas fait de dossier de couverture en son nom propre.

Et devinez la conclusion ?

Devant l’absence de couverture, le pharmacien a refusé de lui délivrer son traitement en attendant que le problème administratif soit réglé !

Cette jeune patiente est donc restée plusieurs semaines sans traitement, ce qui bien sûr a abouti à une rechute virologique que l’on peut qualifier d’administrativement induite.
On espère qu’il n’y aura pas de résistance induite et que la réintroduction du même traitement amènera de nouveau une efficacité thérapeutique.

Une telle situation est inacceptable, on ne peut admettre qu’un excès de zèle qu’il soit administratif ou financier fasse prendre des risques virologiques à un malade.

Pascal Mélin

Chaque mois de janvier, il faut présenter ses vœux, porter un regard critique sur l’année écoulée et prendre des résolutions pour la nouvelle année.

En 2016, SOS hépatites a eu 20 ans.

Les combats de 1996 ne sont plus ceux de 2016. Mais c’est à nous de construire 2017, avec ses espoirs et ses combats.

Mais, devons-nous au bout de 20 ans, réformer SOS hépatites pour nous adapter aux nouveaux enjeux ou au contraire, re-former SOS hépatites, dans sa dimension historique ?
Devons-nous moderniser notre structure associative pour l’adapter aux nouveaux enjeux ou au contraire, re-former SOS hépatites canal historique, en redonnant toute sa place à l’être humain comme nous l’avions fait en 1996 ?

Réformer ou re-former ?

Nous lancer dans la communication à tout-va, dans tous les sens, avec tous les outils et moyens technologiques possibles ? Ou devons-nous, comme nous l’avons toujours fait, faire confiance à l’homme qu’il soit malade ou non ?

En 2017, je n’ai plus peur des virus des hépatites virales, car je sais que l’on peut en guérir ou qu’il y a des vaccins.

Mais en 2017, ce qui me fait peur, c’est l’homme et ses comportements…

Ses comportements, quand il refuse de se faire vacciner, quand il se re-contamine ou lorsqu’il est médecin et qu’il refuse de soigner tout le monde. Comportement encore, lorsqu’il se sur-alimente au point de mettre sa santé hépatique ou cardio-vasculaire en jeu.

En 2017, plus que jamais, c’est de l’homme et de ses comportements dont j’ai peur et c’est justement pour cela que nous devons revenir à la relation humaine.

En 2017, de nombreuses maladies chroniques sont contrôlables, à condition que l’homme change son comportement.

En 2017, on peut guérir de l’hépatite C, sans modifier son comportement, quel luxe pour une maladie chronique !

Mais à quoi sert l’accès universel au traitement, s’il n’y a pas un accès universel au dépistage ?
L’universalité n’est pas un concept thérapeutique, mais un continuum depuis la contamination et s’étend bien plus loin que la guérison.

Nos idées, nos messages, doivent maintenant porter sur l’avant vie avec un virus ou l’après-vie sans virus. Il n’y a pas une vie dans l’après-vérité de 2017 ou dans l’après-guérison.

Nous ne devons pas construire nos représentations en les centrant sur les virus, mais bien sur la personne.
Notre engagement commence depuis la RDR (réduction des risques), en passant par l’accès au dépistage, au traitement et à l’accompagnement de la guérison.

L’addiction sous toutes ses formes, doit nous éclairer dans notre envie de faire et de travailler autrement avec la personne.

De même, le vaccin et son concept, nous amène à rencontrer la population générale, pour lui amener une autre vérité.

Le capital foie est évolutif au cours de la vie et va se modifier d’année en année, en fonction des comportements de la personne, mais aussi de ses expositions à des virus.

En 2016, tous ensemble, nous avons été Hépatants, mais nous devrons l’être encore plus en 2017, pour faire face au bouleversement qui nous attend.

En 2017, je ne crains plus les virus, mais j’ai peur des hommes, c’est pourquoi je ne veux faire confiance qu’en l’Homme.

Bonne année à tous les militants qui partagent ces idées au quotidien, et bonne année à tous les salariés de la fédération, ou des régions qui font de nos rêves des actions possibles !

Merci à tous, de permettre à 2017 d’être encore plus hépatante…

Pascal Mélin

20, cette année, SOS Hépatites a eu 20 ans, 20 années d’espoirs et de combats pour faire entendre la parole des malades et leurs attentes.

25 mai 2016, c’est le jour où madame Marisol Touraine, Ministre de la santé a ouvert la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales en déclarant en France l’accès national au traitement médical de tous les malades porteurs d’hépatite C, quel que soit la sévérité de leur maladie.

8, c’est maintenant le nombre de semaines suffisantes pour guérir la plupart des malades porteurs d’hépatite C.

21000, c’est le nombre de personnes en attente d’une greffe d’organe en France.

40, c’est l’âge de notre Société savante d’hépatologie (AFEF) qui a fêté ses 40 ans le premier octobre 2016 à Bordeaux.

90, c’est le pourcentage de nourrissons qui sont  vaccinés contre l’hépatite B en 2016.

1400, c’est le nombre de greffes du foie réalisées en 2016, soit presque 4 greffes réalisées chaque jour dans notre hexagone.

18000, c’est le nombre de personnes qui ont été guéries de leur hépatite C en 2016.

500, c’est le nombre de personnes mortes en 2016 en attendant une greffe d’organes en France.

240 millions, c’est le nombre de personnes souffrant d’une hépatite B chronique en 2016 dans le monde, 280 000 en France.

1/3, c’est le nombre de refus de prélèvement d’organe : une fois sur trois la famille s’oppose au prélèvement d’organe d’une personne en situation de mort cérébrale.

4000, c’est le nombre de personnes mortes en 2016 des suites d’une hépatite virale en France.

28 juillet, c’est le jour de la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales.

2030, c’est l’objectif du programme NOhep qui imagine pouvoir dépister et traiter toutes les personnes porteuses d’hépatite C d’ici 2030.

5, c’est le pourcentage de personnes au courant de leur statut virologique contre l’hépatite B et C en 2016 dans le monde.

Et enfin, 2017, c’est de nouveaux défis à relever.

Pascal Mélin