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SE PREPARER AU TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – N°4 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 4, collection « ÊTRE HÉPATANT » : Se préparer au traitement de l’hépatite C

Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

JE SURVEILLE MON HÉPATITE C ? – N°5 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 5, collection « ÊTRE HÉPATANT » : Je surveille mon hépatite C ?

Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

Y’A PAS QUE LA FOIE DANS L’HÉPATITE C – N°6 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 6, collection « ÊTRE HÉPATANT » : Y’a pas que le foie dans l’hépatite C 
Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

C COMME CIRRHOSE – N°7 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 7, collection « ÊTRE HÉPATANT » : C comme Cirrhose
Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

C’EST DANS MA TETE OU C’EST L’HÉPATITE ? – N°8 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 8, collection « ÊTRE HÉPATANT » : C’est dans ma tête ou c’est l’hépatite ?

Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

QU’EST-CE QUE L’HÉPATITE B – N°9 – 2015

Découvrez l’édition 2015 de la brochure 9, collection « ÊTRE HÉPATANT » : Qu’est-ce que l’hépatite B

Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.

La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de MSD (Merck Sharp & Dohme-Chibret) en toute indépendance éditoriale. « ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

DROGUES, ALCOOL ET TRAITEMENT DE L’HÉPATITE C – N°10 – NAAD 2016

Découvrez l’édition 2016 de la brochure 10, collection « ÊTRE HÉPATANT » : Drogues, alcool et traitement de l’hépatite C

Cette brochure a été imaginée et conçue par des membres de l’association SOS Hépatites, c’est à dire par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
La collection de brochures « ÊTRE HÉPATANT » est réalisée grâce au soutien financier de Schering-Plough en toute indépendance éditoriale.
« ÊTRE HÉPATANT » a remporté le Prix Spécial du Jury du festival de communication médicale de Deauville 2003.

 

ELENA, PRINCESSE DU TÉLÉTHON 2016

Publié le par L'équipe SOS hépatites

telethonCe week-end se tenait le Téléthon 2016 : 30ème édition, qui, cette année encore, a battu des records de générosité.

En 1986, les différentes formes de myopathie étaient considérées comme des maladies chroniques et orphelines.

Le Téléthon est né via deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, qui réussirent à convaincre France 2 d’importer ce marathon télévisuel en place depuis 1966 aux USA.

Les fonds recueillis ont permis de mettre en place le « généthon » et l’analyse  du génome pour caractériser les anomalies génétiques correspondantes aux maladies orphelines.

Des progrès considérables ont été faits dans la compréhension de la myopathie et l’aide aux malades.

D’année en année, de plus en plus de maladies orphelines ont trouvé une explication génétique.

Cette année, c’est Elena la princesse du Téléthon.

Elle est atteinte d’une maladie hépatique, la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie touche à la naissance un enfant sur un million, elle doit son nom à deux médecins Américains, Crigler et Najjar qui la découvrirent dans les années 1950.

Il s’agit d’une maladie génétique due à une carence d’une enzyme au niveau hépatique, enzyme responsable d’une accumulation de la bilirubine, et qui ne peut être éliminée.

Le seul traitement actuel est de passer plus de 12h sous des lampes à UV spéciales pour en permettre l’élimination.

Sinon, la bilirubine s’accumule et devient alors toxique pour le cerveau.

Grâce aux dons du Téléthon, une chercheuse Fanny Collaud  a mis au point un traitement qui va rentrer en phase de test en 2017.

L’objectif : inoculer un virus inoffensif  qui va se rendre dans le foie et contaminer les cellules hépatiques en leur amenant le gêne manquant. Le virus deviendrait un véritable camion de dépannage, on croit rêver mais la guérison est à portée de main pour la vingtaine de personnes atteinte de cette maladie de Crigler-Najjar en France.

Qui aurait imaginé il y a 30 ans qu’un jour une maladie hépatique serait sous les projecteurs du Téléthon ?

Bravo Elena ! Tu est hépatante !

Pascal Mélin

https://www.francebleu.fr/infos/medias-people/telethon-2016-des-ambassadeurs-mosellans-une-chercheuse-franc-comtoise-1480613896

BIENTÔT ICI : L’ARRETÉ DE LA MINISTRE CONCERNANT L’ACCÈS UNIVERSEL AUX TRAITEMENTS VHC

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Résumé de situation :

Le 25 mai, lors de la journée nationale, la Ministre a annoncé un accès universel aux traitements VHC en deux temps :

·      «  Dans quelques heures »  un arrêté d’extension des indications de mise sous traitements. L’arrêté en question a finalement été signé le 10 juin (voir ici notre analyse).

·      « En septembre 2016 », un nouvel arrêté devrait consacrer l’accès universel aux traitements suite à la saisine de  la Haute Autorité de Santé.

Nous sommes le 12 décembre

Le Communiqué de Presse  de la HAS: ici

L’avis du collège dans son intégralité : la

L’arrêté de la Ministre : ……bientôt ici ?

 

 

APPRENDRE À S’ORGANISER AVEC SON TRAITEMENT PAR CORTICOÏDE

La cortisone est une hormone fabriquée par notre corps (au niveau des glandes surrénales) et qui joue différents rôles : elle régule la façon dont le corps stocke et utilise les sucres, protéines et graisses issues de l’alimentation, elle régule le sommeil (et surtout le réveil car elle est fabriquée en grande quantité le matin) et enfin elle joue un rôle antiinflammatoire et immuno-suppresseur (en diminuant certaines réponses du système immunitaire). C’est cette dernière fonction qui est recherchée lors de son utilisation comme médicament antirejet.

QUESTION/REPONSE A VOS QUESTIONS PRATIQUES SUR LE TRAITEMENT PAR CORTICOÏDE

La cortisone est une hormone fabriquée par notre corps (au niveau des glandes surrénales) et qui joue différents rôles : elle régule la façon dont le corps stocke et utilise les sucres, protéines et graisses issues de l’alimentation, elle régule le sommeil (et surtout le réveil car elle est fabriquée en grande quantité le matin) et enfin elle joue un rôle antiinflammatoire et immuno-suppresseur (en diminuant certaines réponses du système immunitaire). C’est cette dernière fonction qui est recherchée lors de son utilisation comme médicament antirejet.

APPRENDRE À S’ORGANISER AVEC SON TRAITEMENT PAR CICLOSPORINE (neoral®, sandimmum®, gengraf®, cicloral®)

La ciclosporine est un médicament utilisé pour que le corps tolère la présence d’un organe étranger (greffe). Il fait partie des traitements dits « antirejet » qui ont pour action de diminuer les défenses immunitaires. La ciclosporine bloque une substance appelée interleukine-2 qui joue un rôle important dans l’activation des défenses immunitaires.
Pour plus d’efficacité, la ciclosporine est souvent prescrite avec d’autres médicaments antirejet, par exemple un corticoïde. La ciclosporine est commercialisée depuis le début des années 1980 comme médicament antirejet.