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C’est un couple, comme les hépatologues en voient beaucoup, tous les deux porteurs d’hépatite C.

Ils sont suivis depuis 15 ans. Monsieur est en stade de cirrhose, il a donc reçu plusieurs traitements en commençant par l’interféron et la ribavirine sans succès, avant de pouvoir obtenir une guérison virologique avec les nouveaux traitements.

Après beaucoup d’hésitation, madame a attendu d’être en retraite pour débuter un traitement.

Hier, elle venait honorer sa consultation 6 mois après la fin de celui-ci. Je lui annonçais donc sa guérison et l’infirmière d’éducation la remerciait de sa carte postale de l’été sur le chemin de Compostel. La patiente nous expliquait alors qu’elle voulait changer sa vie et revenir sur son parcours, elle avait décidé de se lancer sur le chemin de Compostel. Elle avait mis l’amélioration de son état physique, obtenu par la guérison, à marcher et réfléchir. Sa déclaration était émouvante, touchante, elle nous racontait son combat pour donner un sens à sa guérison…

Mais brutalement, son visage se crispa et les yeux mouillés, elle nous demanda : « Je peux vous demander quelque chose ? Pourriez-vous, s’il vous plaît, éliminer ça ? » Joignant le geste à la parole, elle sortait de son sac une boîte pleine d’aiguilles.

Cette boite appartenait à son mari et datait de son premier traitement par interféron injectable. « Cette boîte était dans notre salle de bain et trônait dans un coin pour nous rappeler notre passé. Je voudrais maintenant passer à autre chose… ». Elle me tendait sa boîte d’aiguilles usagées et j’acceptais cette relique, conscient de sa représentation et sa valeur. Dernière trace, dernier rempart à la guérison, l’après-traitement commençait maintenant, tout de suite et grâce à ce don.

L’après-traitement prenait toute sa place.

Quelle vie après et sans l’hépatite C ?

Ce soir, votre salle de bain sera tout à vous…

Pascal Mélin

Nous vivons à une époque où les valeurs et le sens de la prise en charge sont bouleversés et donc de moins en moins cohérents.

Je voudrais vous raconter l’une de mes dernières consultations.
Je recevais des migrants qui avaient bénéficié d’un dépistage et chez qui on avait découvert un portage chronique de l’hépatite B.

L’un d’entre eux était porteur d’une forme agressive et nécessitait la mise en route d’un traitement immédiat. Traitement mis en place dans l’heure grâce au système PASS (Permanence d’Accès aux Soins) qui permet un accès rapide aux soins pour toute personne sans couverture sociale.

Je me félicitais que cette solidarité sanitaire soit encore fonctionnelle même si des voix s’élèvent pour la dénoncer ou pire encore imaginent la supprimer.

Quelques heures après je recevais une ressortissante d’un pays étranger (dont je tairai le nom par souci de confidentialité), elle était en France avec un VISA et nous l’avions prise en charge pour un SIDA, mais elle devait être opérée, le VISA avait expiré et nous avions entrepris les démarches sociales auprès de la préfecture, car les soins nécessaires à sa santé n’étaient pas réalisables dans son pays d’origine. Mais, la préfecture a refusé toute prise en charge nous expliquant que le visa étant expiré, elle devait absolument rentrer chez elle et ne pouvait rester.

En conclusion : il est plus facile d’être soigné quand on est sans papier et en situation irrégulière, qu’en situation irrégulière pour cause de visa périmé.

Il semble donc que les valeurs soient aléatoires en ces temps difficiles…

Pascal Mélin

Dans le blog « Le 22 juin ? C’était quoi déjà ? 28 juillet 2014 », nous avions applaudi le livre de Maylis de Kerangal : « Réparer les vivants », publié aux éditions Gallimard dans la collection verticale (19.5€).

Aujourd’hui, Emmanuel Noblet a adapté ce roman au théâtre en one-man-show. Il le met en scène et l’interprète, associant un formidable jeu de scène, vidéos et voix off.

« Réparer les vivants » décrit les 24 dernières heures d’un jeune homme de 19 ans en état de mort cérébrale. Ce texte présente les questions et les angoisses de ses parents et leurs différentes rencontres dans l’hôpital.

À tous ceux qui ne savent pas s’ils autoriseraient le prélèvement d’organes de leurs proches qui pourraient être en situation de mort cérébrale, allez voir cette pièce et vous découvrirez que c’est le public lui-même qui répond à la question du don d’organes.

Au Théâtre du Rond-Point, du 7 septembre au 9 octobre, cette pièce sera en tournée à travers toute la France par la suite.

Alors n’hésitez pas allez la voir, et laissez vos émotions répondre…

« Réparer les vivants », c’est aussi un film qui vient de sortir, malheureusement projeté dans trop peu de salles, ce film amène à se poser les bonnes questions. Si vous êtes parents, allez le voir et posez-vous la question « Si c’était mon enfant, je dirais quoi ? ».

Un film à voir pour tous ceux qui, comme SOS hépatites veulent gagner le combat du don d’organes.

Pascal Mélin

Dans les mois à venir, le débat de la campagne présidentielle va faire rage…

Mais souvenez-vous de la campagne de 2012, quel sujet a été particulièrement absent du débat ?

Ne réfléchissez pas, c’est la santé et la prévention !

Il y a bien eu quelques annonces sur le cancer, la maladie d’Alzheimer ou bien encore le VIH. On n’imagine pas au 21ème siècle un futur président qui n’aurait rien à dire sur le VIH.

À ce jour, le débat est mal parti pour évoquer la santé toujours aussi absente du discours politique.

Pourtant, le budget de la sécurité sociale est à la hauteur du budget de l’état.

On se noie dans le débat du Burkini, mais qui évoque le demi-million de personnes qui ont des « cirrhoses-qui-nient »?

Les maladies du foie, les hépatites virales, la vaccination, les stratégies de dépistage, l’épidémie de cancer du foie et l’accès aux soins doivent s’inviter dans le débat.

Nous, SOS Hépatites, comptons bien nous inviter dans ce débat.

Nous devons apprendre les soins autrement, car on peut maintenant guérir d’une maladie chronique.

Le droit à l’oubli est là. Mais pas le droit à l’ignorance, ni l’obscurantisme contre lequel nous continuerons de nous battre…

Le mariage pour tous, les PReP (prophylaxie pré-exposition) mais aussi la vaccination auront été les débats de ce quinquennat.

Les maladies du foie devront éclairer les 5 années à venir…

Mesdames, Messieurs les candidats à la présidence, notre système de soins est basé sur la solidarité et nous y tenons.

Certains diront que c’est un discours de malade, mais non les français sont attachés à ce système de soins.

La santé n’est pas une assurance voiture avec des bonus et des malus.

Pourtant, des mutuelles vont proposer des contrats récompenses ou une expertise sera faite initialement avec des objectifs qui seront définis. Si le patient atteint les objectifs qui lui ont été fixés alors il verra son contrat complémentaire baisser.

C’est la fin du principe de solidarité et le début des contrats de soins individualisés.

Nous sommes des malades qui allons guérir et nous réaffirmons notre attachement au principe de solidarité.

Mesdames, Messieurs les présidentiables soyez hépatants.

Pascal Mélin

Nous voilà fin septembre et la tourmente de l’automne s’annonce. Demain, aura lieu à Bordeaux le congrès annuel des hépatologues français.

Ce sera les 40 ans de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) qui a donc était créée en 1976. Cette année où il a fait si chaud et si soif…

Le Professeur Daniel Dhumeaux en fut le premier représentant et il est toujours là avec la deuxième version de son rapport. Elle aurait dû être présentée à l’AFEF, mais le sera avec un peu de retard.

Que de chemin parcouru en 40 ans. On est passé d’une hépatologie contemplative, qui cherchait à mieux connaître et comprendre le fonctionnement du foie (d’où son nom AFEF), à une hépatologie active.

En effet, aujourd’hui il existe des traitements pour guérir, mais l’hépatologie embrasse :
• l’addictologie,
• la vaccinologie,
• la santé publique,
• la médecine interne,
• la cancérologie,
• la virologie,
• la diabétologie,
• la transplantation,
• l’imagerie,
• la nutrition et j’en passe…

Bref, les hépatologues ne se contentent plus de décrire, ils sont devenus de véritables acteurs actifs de santé.
L’équipe de SOS hépatites sera à Bordeaux pour en faire une synthèse qui vous sera présentée via une newsletter exceptionnelle qui sera publiée en fin de semaine (pour découvrir les newsletters en ligne, cliquez ici).

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Pourtant, l’activité semble flancher en cet automne 2016 !
En effet, si l’on regarde les ventes de traitement contre l’hépatite C, les voyants passent en ce moment au rouge, car il semble bien que le nombre de nouveaux traitements mis en route baisse.
Pour rester dans les objectifs de faire disparaitre l’hépatite C de notre hexagone à l’horizon 2030 (comme le propose le projet NO-HEP), il faut maintenant intensifier le dépistage et élargir l’accès aux soins, en confirmant un véritable traitement universel.

C’était l’engagement qu’avait pris Madame la Ministre de la Santé en mai dernier. L’accès au traitement a été étendu en mai, n’étant plus réservé exclusivement aux malades atteints de formes sévères. Il nous avait été promis l’extension universelle pour septembre…

L’AFEF se terminera le samedi premier octobre, d’ici là les médecins auront fait évoluer leurs stratégies de prise en charge des malades, mais quid des autorisations politiques promises ?

Hépatite, C un traitement pour tous une guérison pour chacun, un exemple en hépatologie.

Pascal Mélin