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Dans les mois à venir, le débat de la campagne présidentielle va faire rage…

Mais souvenez-vous de la campagne de 2012, quel sujet a été particulièrement absent du débat ?

Ne réfléchissez pas, c’est la santé et la prévention !

Il y a bien eu quelques annonces sur le cancer, la maladie d’Alzheimer ou bien encore le VIH. On n’imagine pas au 21ème siècle un futur président qui n’aurait rien à dire sur le VIH.

À ce jour, le débat est mal parti pour évoquer la santé toujours aussi absente du discours politique.

Pourtant, le budget de la sécurité sociale est à la hauteur du budget de l’état.

On se noie dans le débat du Burkini, mais qui évoque le demi-million de personnes qui ont des « cirrhoses-qui-nient »?

Les maladies du foie, les hépatites virales, la vaccination, les stratégies de dépistage, l’épidémie de cancer du foie et l’accès aux soins doivent s’inviter dans le débat.

Nous, SOS Hépatites, comptons bien nous inviter dans ce débat.

Nous devons apprendre les soins autrement, car on peut maintenant guérir d’une maladie chronique.

Le droit à l’oubli est là. Mais pas le droit à l’ignorance, ni l’obscurantisme contre lequel nous continuerons de nous battre…

Le mariage pour tous, les PReP (prophylaxie pré-exposition) mais aussi la vaccination auront été les débats de ce quinquennat.

Les maladies du foie devront éclairer les 5 années à venir…

Mesdames, Messieurs les candidats à la présidence, notre système de soins est basé sur la solidarité et nous y tenons.

Certains diront que c’est un discours de malade, mais non les français sont attachés à ce système de soins.

La santé n’est pas une assurance voiture avec des bonus et des malus.

Pourtant, des mutuelles vont proposer des contrats récompenses ou une expertise sera faite initialement avec des objectifs qui seront définis. Si le patient atteint les objectifs qui lui ont été fixés alors il verra son contrat complémentaire baisser.

C’est la fin du principe de solidarité et le début des contrats de soins individualisés.

Nous sommes des malades qui allons guérir et nous réaffirmons notre attachement au principe de solidarité.

Mesdames, Messieurs les présidentiables soyez hépatants.

Pascal Mélin

Nous voilà fin septembre et la tourmente de l’automne s’annonce. Demain, aura lieu à Bordeaux le congrès annuel des hépatologues français.

Ce sera les 40 ans de l’AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie) qui a donc était créée en 1976. Cette année où il a fait si chaud et si soif…

Le Professeur Daniel Dhumeaux en fut le premier représentant et il est toujours là avec la deuxième version de son rapport. Elle aurait dû être présentée à l’AFEF, mais le sera avec un peu de retard.

Que de chemin parcouru en 40 ans. On est passé d’une hépatologie contemplative, qui cherchait à mieux connaître et comprendre le fonctionnement du foie (d’où son nom AFEF), à une hépatologie active.

En effet, aujourd’hui il existe des traitements pour guérir, mais l’hépatologie embrasse :
• l’addictologie,
• la vaccinologie,
• la santé publique,
• la médecine interne,
• la cancérologie,
• la virologie,
• la diabétologie,
• la transplantation,
• l’imagerie,
• la nutrition et j’en passe…

Bref, les hépatologues ne se contentent plus de décrire, ils sont devenus de véritables acteurs actifs de santé.
L’équipe de SOS hépatites sera à Bordeaux pour en faire une synthèse qui vous sera présentée via une newsletter exceptionnelle qui sera publiée en fin de semaine (pour découvrir les newsletters en ligne, cliquez ici).

Alors abonnez-vous sur notre site, en plus c’est gratuit !

Pourtant, l’activité semble flancher en cet automne 2016 !
En effet, si l’on regarde les ventes de traitement contre l’hépatite C, les voyants passent en ce moment au rouge, car il semble bien que le nombre de nouveaux traitements mis en route baisse.
Pour rester dans les objectifs de faire disparaitre l’hépatite C de notre hexagone à l’horizon 2030 (comme le propose le projet NO-HEP), il faut maintenant intensifier le dépistage et élargir l’accès aux soins, en confirmant un véritable traitement universel.

C’était l’engagement qu’avait pris Madame la Ministre de la Santé en mai dernier. L’accès au traitement a été étendu en mai, n’étant plus réservé exclusivement aux malades atteints de formes sévères. Il nous avait été promis l’extension universelle pour septembre…

L’AFEF se terminera le samedi premier octobre, d’ici là les médecins auront fait évoluer leurs stratégies de prise en charge des malades, mais quid des autorisations politiques promises ?

Hépatite, C un traitement pour tous une guérison pour chacun, un exemple en hépatologie.

Pascal Mélin

De nombreux hépatants ont reçu l’invitation à la vaccination contre la grippe. Cette invitation arrive tôt dans la saison.

Chaque année, la sécurité sociale envoie un coupon pour inviter bon nombre d’entre nous à se faire vacciner gratuitement. Cet envoi est réservé aux personnes en ALD (Affection Longue Durée) qui sont repérées comme fragiles.

En effet, la grippe donne une atteinte musculaire et une irritation bronchique qui est le plus souvent bénigne mais uniquement chez des personnes en bonne santé. Quand elle survient chez des malades fragiles, des séniors, des personnes diabétiques, greffées, atteintes d’obésité, de cancer d’insuffisance respiratoire, d’insuffisance rénale et cardiaque mais également des malades cirrhotiques, la grippe peut être le mode d’entrée dans une suite de complication et d’aggravation de l’état du malade qui peut être fatale.

La grippe tue chaque année entre 4 000 et 16 000 personnes, bon nombre de ces décès pourraient être évités grâce à la vaccination contre la grippe. Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation, et chaque année les chercheurs qui mettent au point le vaccin reprennent les souches des deux années précédentes ainsi que les souches isolées en Asie pendant la période estivale…

Chaque année durant l’épidémie, il y a donc un risque si le virus mute. On peut alors faire une infection car le vaccin vous protégera insuffisamment.

Insuffisamment certes, mais il peut quand même vous éviter de mourir de la grippe.

Alors ayez le réflexe ! « J’ai une cirrhose, mais je ne veux pas de la grippe alors je me vaccine ! »

SOYEZ HEPATANT, VACCINEZ-VOUS.

Pascal Mélin

Plus belle la vie… Sans hépatite C, tous les malades guéris le disent…

C’est le coming out que vient de faire dans les médias Jérôme Bertin alias Patrick Nebout dans « Plus belle la vie », en déclarant qu’il était guéri de son hépatite C et affirmant qu’il voulait sensibiliser le grand public sur cette maladie encore insuffisamment connue.

http://www.programme-television.org/news-tv/Jerome-Bertin-Plus-belle-la-vie-nous-raconte-son-combat-contre-la-maladie-4358113

Ma première réaction fut bravo gars ! Tu veux rejoindre le combat contre la maladie ? Alors la porte de SOS Hépatites t’est grande ouverte, rejoins-nous !

Ma deuxième réaction fut plus pathétique, pourquoi venais-je de te féliciter de ta guérison ? Ca me fait penser aux communautés de malades qui dans les premières années de l’interféron et de ces 30 % de guérison félicitaient celui de la communauté qui avait résisté au traitement et réussi à s’extraire des griffes du virus ! Mais aujourd’hui où est la félicitation ? C’est simple un traitement, très peu d’effets secondaires et 97 % de guérison, il n y a plus d’ancien combattant de l’hépatite C tout le monde peut le faire ! Le courage aujourd’hui, c’est de se dépister ! Oser prendre le risque de se retrouver confronté à la maladie…

Ma troisième réaction fut de la colère en lisant l’interview et en retrouvant les clichés journalistiques contre lesquels nous nous battons depuis 20 ans maintenant ! Le premier « comment avez-vous attrapé l’hépatite C ? » Merde ! Quand pourra-t-on parler de l’hépatite C sans commencer à demander au gens comment ils se sont infectés, ça change quoi ?

Par contre, je te dis, oui au handicap, oui à la fatigue chronique que personne ne comprends, oui aux effets psychogènes du virus, je te dis encore oui à la nécessité de faire baisser les prix ! Mais, je te dis non quand tu déclares qu’il faudrait traiter le plus tôt possible.

Jérôme, ce combat nous l’avons gagné depuis le 25 mai dernier où la ministre de la santé a prononcé l’universalité de l’accès au traitement pour tous les malades infectés par le virus de l’hépatite C quelque soit le degré de leur maladie. Il faut maintenant organiser l’accès aux soins !

Allons Jérôme, ne te fâche pas, tu as juste réussi à réveiller la colère d’un vieux militant. Mais je suis content que des gens du « show bise » annonce leur guérison… Car oui c’est une guérison ! Et oui, c’est la preuve que l’on n’est plus dans une maladie chronique.

Mais nous, aujourd’hui à SOS Hépatites, nous voudrions que des personnes comme toi annoncent leur maladie alors qu’ils sont encore malades. Se dépister, se traiter et guérir c’est un parcours et pas uniquement une sortie.

Alors, sans rancune Jérôme. Plus belle la vie est quand on a plus d’hépatite C et tu passes à SOS hépatites quand tu veux…

Pascal Mélin

Je vais vous parler d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Il y a 20 ans au début de SOS hépatites, l’endroit le plus fréquenté de Paris, c’était « les cabines téléphoniques ». Ces petits cercueils translucides et verticaux qui permettaient de communiquer à distance en exhibant à travers les parois ses émotions. C’était bien avant les téléphones sans fil et le téléphone portable n’était que de la science-fiction…

Au début de SOS hépatites, il y avait une ligne d’écoute et de soutien et beaucoup d’informations à faire passer aux malades, à l’époque nous avions un journal trimestriel et l’on ne parlait pas encore de site internet.

Il fallait faire connaître SOS hépatites au grand public et la communication se faisait par voie d’affichage. L’équipe parisienne de notre association consciente de la mission qui était la sienne avait fait des centaines de photocopies A3 et A4 qui vantaient les mérites de nos actions et de nos engagements.
Après réflexions stratégiques, il avait été décidé que les cibles de communication étaient le métro et les cabines téléphoniques. Les militants partirent donc à l’assaut de ces espaces et ça marchait !

Gisèle (notre Véronique de l’époque) qui était au bout de la ligne d’écoute et de soutien avait mis son temps d’infirmière en retraite et de malade guérie au service des autres. Les appels téléphoniques de la capitale ne cessaient d’augmenter. Jusqu’au jour où nous avons reçu à l’association une lettre recommandée venant de France-Télécom nous expliquant qu’ils avaient trouvé nos coordonnées sur une cabine téléphonique et qu’ils allaient nous facturer le nettoyage des carreaux de ces cercueils verticaux.

La proposition de prix nous a vite fait tousser et nous avons suspendu cette action de militantisme de rue. Pourtant, nos affiches permettaient aux utilisateurs de retrouver un peu d’intimité et d’échapper aux regards jugeant des patients. Quelques temps plus tard, c’est la RATP qui nous faisait une autre proposition… que nous avons aussi décliné…

C’était ça l’esprit de SOS hépatites ! Communiquer et faire savoir. La connaissance était le premier traitement, nous jetions des bouteilles à la mer.

20 ans après, les outils de communication ont changé mais les principes restent là… Bien qu’il n’y ait plus de cabines téléphoniques nous gardons toujours les lignes d’écoute téléphoniques d’information et de soutien (le numéro vert national et les permanences téléphoniques assurées par les associations SOS hépatites en région, au plus près des malades, permettant une complémentarité avec des rencontres personnalisées)… Mais aussi le site internet, la Plateforme Hépatante et les affiches officielles.

Notre colère reste intacte… Heureux qui communique…

Pascal Mélin

Madame la Ministre, on parle de la rentrée scolaire, mais il y a aussi la rentrée des malades. Même si nous, nous ne sommes jamais sortis de la maladie, pas de vacances donc pas de rentrée. Mais nous taillons quand même nos crayons pour vous écrire et vous rappeler vos engagements du 25 mai sur l’accès universel de tous les malades porteur d’hépatite C aux traitements antiviraux de dernière génération.

Nous continuons de porter notre slogan :

« UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUÉRISON POUR CHACUN ! »

En mai, vous avez déclaré cet accès universel en deux temps, l’un dès le mois de juin pour des patients fragiles et exposés et le reste pour septembre. Nous avons applaudi ce courage politique et sanitaire en vous donnant rendez-vous en septembre.

Nous y sommes !

Depuis le mois de mai, médecins, hépatologues, ou spécialistes et centres de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ont tous joué le jeu pour permettre un plus large accès aux soins selon vos recommandations et le décret qui a été publié. Montrant ainsi que notre système sanitaire savait faire face, un grand merci à tous les acteurs du parcours de soins.

L’universalité ne saurait prendre en compte la moitié de la population des malades. C’est pourquoi, nous attendons le décret que vous nous avez promis pour septembre, pour faire disparaître toute stigmatisation de malades qui ne se pose plus sur leur mode de contamination mais bien, sur l’accès au traitement.

Madame la Ministre, l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) tiendra son congrès annuel à Bordeaux dans les derniers jours de septembre. À cette occasion, les spécialistes et les hépatologues échangeront sur les différentes maladies et les stratégies de prise en charge pour l’année à venir. Il est important qu’à cette date le décret d’universalité d’accès soit publié.

Les malades n’oublient pas, il n’y a plus de non-répondeur, alors ne le devenez pas, merci Madame la Ministre.

Pascal Mélin