LA PARDONNANCE, VOUS CONNAISSEZ ?

La pardonnance est un concept judéo-chrétien : pardonnez nos offenses, etc.

Pourtant, ces dernières années c’est l’épidémie de VIH qui lui a donné une signification différente. Car il ne suffit pas qu’un médecin prescrive un traitement à un malade pour que ce dernier le prenne complètement et correctement.

Pour toute maladie chronique : diabète, hypertension, polyarthrite, SIDA et hépatites virales chroniques, il est difficile d’obtenir plus de 80% de prise correcte.

Depuis les années SIDA on a beaucoup travaillé sur la compliance, l’observance et des consultations spécifiques ou d’éducation thérapeutique ont été développées dans ce sens.

Le traitement des hépatites virales n’échappe pas à ce constat. C’est ce qu’a montré le professeur Philippe Sogni concernant les traitements de l’hépatite B chronique qui ne seraient pris scrupuleusement selon la prescription médicale à peine plus de deux fois sur trois.

La même constatation avait était faite il y a longtemps par le professeur Mac Hutchinson concernant l’hépatite C, qui à l’époque de l’interféron et de ribavirine avait formulé son célèbre 80% x 3.

Pour obtenir toutes ces chances de guérison un malade devait prendre au moins 80% de la dose d’interféron, 80% de la dose de ribavirine et ce pendant au moins 80% du temps théorique.

Cet objectif était très souvent difficile à atteindre à cause des problèmes de tolérance.

En 2016, où en sommes-nous ? Qu’avons-nous mis en place pour améliorer la prise des traitements de l’hépatite B ? Avons-nous développé des programmes d’éducation thérapeutique spécifiques à l’hépatite B ? Pour l’hépatite C, les nouveaux traitements antiviraux d’action directe sont certes mieux tolérés mais leur prise est-elle mieux respectée ?

C’est là qu’intervient la notion de pardonnance.

Il s’agit d’une notion qui évoque l’impact du mauvais usage du médicament, oubli de prise, réduction ou augmentation du temps entre deux prises, rapport avec la prise d’aliments, interaction avec d’autres molécules.

On dira d’un médicament qu’il est à haute pardonnance si un oubli de prise a peu d’incidence sur l’efficacité du traitement. Par contre, on parlera d’un médicament à faible pardonnance s’il doit être pris par exemple à heures très régulières, à distance des repas, avec un apport en graisse suffisant, sans jus de pamplemousse ou sans association avec certains autres traitements sous peine de voir diminuer son efficacité ou de voir apparaitre des résistances, donc c’est une notion réellement importante.

Il n’existe pas d’index de pardonnance chiffré et attribué pour chaque médicament, qui pourrait alors se vulgariser et qui permettrait aux médecins d’en tenir compte en cas de prescription. Pourquoi ? Probablement parce que ce concept de pardonnance vient des sciences molles et n’est pas une donnée scientifique clairement établie.

Mais que pouvons-nous faire pour améliorer la situation ? Il nous faut travailler aux deux extrêmes : lors de la conception d’un médicament et lors de sa prise…

Lors de la mise au point d’un traitement une molécule lentement éliminée et qui peut supporter un retard de 12 heures est intéressante mais elle a des risques de toxicité par accumulation. Il est parfois plus simple d’avoir une injection sous cutanée par semaine réalisée par une infirmière plutôt que de prendre soi-même un comprimé chaque jour à heure fixe.

Lors de la prise du traitement, un diagnostic éducatif du patient doit être réalisé et l’observance doit être évaluée avec des propositions d’action en cas de mésusage. Le patient a bien sur sa part de responsabilité et d’action. Il est donc difficile d’imaginer la création d’un index de pardonnance sur des critères scientifiques rigoureux.

Mais on pourrait imaginer un index lié à la fois à la molécule et à l’observance émanant d’une consultation d’éducation thérapeutique avec bien sûr des axes d’amélioration possible. Cet index reste à créer.

La dernière étape nécessiterait de voir figurer ces index dans toutes les consignes pharmacologiques (notices de médicaments) pour les traitements des maladies chroniques mais aussi dans les études scientifiques.

Les populations de patients sont décrites par leur sexe, leur âge, leur poids, leur critères socio-économiques ou bien encore des critères ethniques, pourquoi pas y voir figurer l’index d’observance ?

Travailler sur la pardonnance c’est prendre conscience de la vraie vie et en tenir compte dans la mise en place d’un traitement et donc dans le développement des consultations d’éducation thérapeutique.

Nous souhaitons mettre en avant cette notion car c’est une des façons de faire entendre la voix des malades.

Encore une revendication dont nous allons nous saisir.

Pascal Melin

CANCER DU FOIE ET SYNDROME MAIN-PIED…

Le nombre de cancers du foie explose actuellement en France.

De nouvelles stratégies thérapeutiques voient le jour. Mais malheureusement, dans plus de 50% des cas, le diagnostic est posé trop tard ne permettant pas une réelle prise en charge thérapeutique mais seulement un accompagnement palliatif.

Le Nexavar est indiqué dans ces cas pour ralentir la progression de la tumeur. Pour grossir, une tumeur doit augmenter ses apports sanguins par les vaisseaux qui la nourrissent. Le rôle des médicaments de la famille des anti-angiogéniques, comme le Nexavar, est de bloquer la multiplication des vaisseaux. Par son action, il ralentit alors la progression de la tumeur. Mais il n’est pas dénué d’effets secondaires, dont le principal répertorié est le syndrome main-pied amenant des rougeurs et des douleurs au niveau des pieds et des mains.

Ces derniers sont si invalidants que des malades arrêtent leur traitement.

Le progrès c’est de découvrir des médicaments aussi efficaces mais mieux supportés, c’est en cours…

À SOS Hépatites, nous encourageons la diffusion des trucs et astuces qui permettent d’améliorer le quotidien des malades, c’est souvent une aide précieuse pour ces personnes qui souffrent.

Ainsi, je voudrais rendre hommage à la société MCCB établie à Romilly-sur-Seine, qui après avoir travaillé sur les escarres et les problèmes articulaires a fait des recherches pendant 5 ans pour déposer son nouveau concept « podosolution ».

Le concept podosolution allie des chaussettes ou des mitaines avec une plaque de polymère qui jouera un rôle de coussin de protection en assurant la diffusion lente d’huile contenue dans le polymère. Cette nouvelle approche en fait un outil thérapeutique supplémentaire pour la prise en charge et l’accompagnement des personnes souffrant de cancer du foie.

Un bon coup de main pour lutter contre le syndrome main-pied !

Pascal Mélin

Pour en savoir pluswww.podosolution.fr

COMMUNIQUÉ DE PRESSE -LUTTE CONTRE L’HÉPATITE C : DES TRAITEMENTS POUR TOUS

 

COMEDE CISS AIDES logologo FACHVimage003MEDECINS DU MONDE

Communiqué de Presse

15 février 2016

Lutte contre l’hépatite C : des traitements pour tous

En 2016, 150 millions de personnes vivent avec une hépatite C chronique à travers le monde. L’épidémie reste hors de contrôle. Nous avons pourtant les moyens d’éradiquer le virus, de rétablir la qualité de vie des personnes touchées, d’enrayer les transmissions et de mettre fin à moyen terme à l’épidémie.

La lutte contre l’hépatite C connait une véritable révolution avec des traitements (antiviraux à action directe) qui constituent une victoire scientifique et médicale majeure mais posent de sérieuses questions d’équité quant à l’accès aux soins dans l’immense majorité des pays.

Les prix prohibitifs exigés par les laboratoires entravent l’accès à ces traitements, alimentent d’intolérables discriminations, pillent nos systèmes de santé solidaires. En France – pour la première fois – les pouvoirs publics ont rationné l’accès aux soins, réservant ces traitements aux personnes à des stades avancés de la maladie alors que les études montrent qu’il est préférable d’initier un traitement précoce avant que le foie ne se dégrade. Le rationnement actuel marque un recul de notre principe même d’accès pour tous à la santé et un dangereux précédent pour l’accès à toutes les nouvelles thérapies à venir, notamment dans le cancer.

La majorité des malades reste donc privée de ces avancées thérapeutiques. La société civile se mobilise, comme elle a pu le faire pour l’accès aux traitements contre le VIH et interpelle les politiques. Les pouvoirs publics possèdent les outils pour assurer un accès universel aux traitements pour les populations concernées. L’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC) prévoit des dispositions spécifiques, considérant que les médicaments ne sont pas des marchandises comme les autres.

En France, le gouvernement détient des outils légaux permettant à l’Etat français d’acheter des génériques indiens ou de les faire produire par des producteurs français (licences obligatoires). En Inde, par exemple, une première combinaison thérapeutique est maintenant fixée à moins de 450 € pour une cure de 3 mois (66 500 € en France). L’Etat peut également décider de fixer unilatéralement les prix.

En 2016, chaque décès lié à l’hépatite C, chaque nouvelle contamination seront les conséquences inacceptables d’une industrie pharmaceutique vorace et d’une politique de santé publique qui sélectionne les malades.

Nous demandons aux pouvoirs publics la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant sur la capacité de notre système solidaire d’assurance maladie de pouvoir proposer un traitement à toute personne infectée par le virus.

Nous exigeons des industriels du médicament la fin de la mainmise sur l’assurance maladie par une baisse drastique des prix des traitements actuels et à venir.

Contact presse :

SOS hépatites Fédération : Frederic Chaffraix 06 62 80 53 74 – 01 43 67 26 40 direction@soshepatites.org
Médecins du Monde : Aurélie Defretin & Lisa Veran 06 09 17 35 59-01 44 92 13 81 presse@medecinsdumonde.net
CISS- Collectif Interassociatif Sur la Santé : Marc Paris 06 18 13 66 95-01 40 56 94 42 mparis@leciss.org
Fédération Addiction : Caroline Prat 06 17 40 72 50 c.prat@federationaddiction.fr

VICTIMES…

« Les victimes des attentats bénéficieront de soins de santé totalement gratuits », c’est ce qui a été publié dans les pages du Journal Officiel de la République.

Pour certains étymologistes latins, le mot victime viendrait de vincere, qui veut dire gagner, donc celui qu’on sacrifie au retour de la victoire, pour d’autres de vincire, qui signifie lier parce qu’on liait la victime.

Dans les deux cas, le mot « victime » sous-entend bien qu’il y a un persécuteur et un persécuté. Mais c’est quoi au fond être une victime ?

Et quel est le point commun entre les victimes de contamination et les victimes d’attentats terroristes ? Il y a aussi les victimes collatérales, les victimes du devoir, les victimes de guerre ou bien encore les victimes d’accident médicaux.

Alors oui ! Prendre en charge les victimes survivantes à des attentats à 100% est un minimum ! Mais que fait-on pour l’entourage des victimes décédées ? Et, poussons le raisonnement un peu plus loin. La plupart des terroristes ont été abattus, mais on nous a expliqué qu’ils avaient été radicalisés, alors ne sont-ils pas aussi des victimes ? Cette suggestion peut heurter les esprits car pour nous, ils sont avant tout coupables… Alors quelle distance adopter et quelle place pour le soin entre victimes et coupables ?

Et pour l’hépatite C, peut-on considérer tous les gens porteurs comme des victimes ? Pour ceux contaminés lors de transfusion ou de soins médicaux ça semble une évidence mais que penser des autres, les toxicomanes, eux qui ont été coupables d’avoir transgressé la loi ?

Certains d’entre eux seront philosophes se disant : « Après tout, c’est de ma faute ». Mais d’autres penseront : « Si les échanges de seringues avaient été une évidence et mis en place depuis toujours je n’en serai pas là aujourd’hui ! » Et les deux attitudes sont compréhensibles et respectables…

Ensuite, où s’arrête le périmètre de la victime ? Ce que nous, malades, avons appris, c’est que nous ne sommes pas les seules victimes de nos virus : nos enfants, nos compagnons, nos familles sont également des victimes qui ne sont pas reconnues, en dehors des consultations d’éducation thérapeutiques.

Finalement, on peut raisonnablement conclure en disant que se sentir victime est avant tout un ressenti personnel, on ne reçoit pas la qualification de victime, on se sent ou pas victime…

Pascal Mélin

ENVOYÉ SPÉCIAL du 11/02/2016

Se soigner, mais à quel prix?

Un traitement contre l’hépatite C facturé 41 800 euros par patient, de nouvelles molécules contre le cancer qui dépassent les 100 000 euros par an et par malade, des vaccins dont le coût a été multiplié par cinq en moins de dix ans… Le prix de certains de nos médicaments flambe. Pourquoi les Français paient-ils aussi cher pour se soigner ?

En France, au Bangladesh et aux Etats-Unis, une équipe d’ »Envoyé spécial » a enquêté pendant six mois : comment sont fixés les prix de nos médicaments ? Pourquoi certains traitements sont-ils plus chers en France que dans d’autres pays ? Et que paient vraiment les patients quand ils achètent des médicaments ? Les années de recherche des laboratoires pharmaceutiques ou les dividendes de leurs actionnaires ? Derrière les enjeux de santé publique se cachent des pratiques dignes d’un thriller financier, où médecine et profit entretiennent parfois d’étonnantes relations. Enquête sur des pilules parfois amères pour le contribuable. 

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pour voir ou revoir l’émission:

http://www.francetvinfo.fr/replay-magazine/france-2/envoye-special/video-envoye-special-se-soigner-a-quel-prix_1308153.html

 

POUR VOUS LA GUÉRISON, CE SERAIT QUOI ?

Cette question, j’ai appris à la poser dès mes premières années d’internat : « Pour vous, guérir ce serait quoi ? »

Cette question un médecin se doit de la poser lors de la prise en charge d’un patient atteint d’une pathologie chronique et même d’une pathologie grave.

En une simple question je rentre dans l’intimité du malade, dans ses pulsions de vie, dans ses fantasmes, même si souvent il m’est totalement impossible d’exaucer les demandes du patient.

Pour l’hépatite C, la question est fondamentale, car si pour le médecin la guérison se résume à la disparition du virus sur les analyses sanguines, qu’en est-il pour le patient ?

Dans mon parcours d’étudiant, j’ai accompagné des personnes avant et après une greffe de rein. L’insuffisance rénale contrairement à celle du foie, du cœur ou des poumons n’est pas mortelle, on peut vivre en étant dialysé, mais la qualité de vie s’en trouve largement impactée. L’accès au projet de greffe rénale est donc une forme de guérison, de nouvelle vie, de résurrection.

Un jour, j’ai rencontré un jeune homme de 24 ans qui était dialysé depuis 12 ans, il allait enfin être greffé et à ma question fatidique : « Pour vous la guérison, ce serait quoi ? » il m’a répondu « Je ne sais pas, car j’ai oublié ce qu’on peut faire quand on vit normalement… ». Il avait l’air triste, abattu et sans réel projet de vie.

Quelques mois plus tard, il fut greffé et j’ai eu la chance de le revoir 3 mois après.

Il m’interpella : « Je sais ce que c’est maintenant la guérison : c’est pouvoir se balader en forêt, ressentir une envie d’uriner et pisser au pied d’un arbre. Çà c’est un vrai bonheur de la vie que j’avais oublié ! ». Cette rencontre m’a marqué à plusieurs titres.

Premièrement, parce que la maladie a parfois pris une telle place qu’on imagine même plus la guérison, elle a été complètement rayée des possibilités et du conscient.

Deuxièmement, parce que souvent c’est dans les gestes simples de la vie que se trouvent les réponses à nos grandes questions existentielles de gens en bonne santé.

Je pense que tout malade doit se demander ce qu’il fera de sa guérison et le formuler à l’équipe soignante si on ne lui demande pas.

En tout cas moi je pense toujours à cette histoire à chaque fois que je me balade en forêt.

Pascal Mélin

400 JOURS CHRONO

Toutes les cellules de notre corps se régénèrent exceptées nos cellules nerveuses.

Ceux qui ont déjà eu des aphtes savent bien qu’en quelques jours ils sont cicatrisés.

En cas de plaie notre peau met un peu moins de 2 semaines à se régénérer, si vous vous faites une fracture osseuse il faudra plusieurs mois aux os et aux cellules osseuses pour se multiplier.

Chaque cellule a une durée de vie, un globule rouge vivra en moyenne 120 jours alors qu’un globule blanc ne vit que quelques heures. En cas de chimiothérapie, les traitements attaquent les cellules cancéreuses, mais malheureusement ils peuvent aussi parfois toucher des cellules qui se régénèrent plus difficilement, ce qui peut provoquer perte de cheveux, anémie ou bien encore diarrhée par atteinte des cellules intestinales.

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Cette image est une représentation en trois dimensions et en coupe d’une structure du foie : un lobule hépatique. Les différents éléments représentés sont : les vaisseaux sanguins (en rouge), les cellules hépatiques ou hépatocytes (les sphères) et les noyaux cellulaires (en marron).

Et notre foie, ce gros organe silencieux se régénère totalement en 400 jours selon les spécialistes. Mais lorsqu’il s’agit d’un foie sain ! Alors ne dites plus « mon foie, connais pas ». Donnez-lui le temps de se régénérer ! Car on peut estimer que sur un foie malade la régénération mettra plus de temps. Alors, une bonne hygiène de vie est primordiale, l’économisation de votre foie ne doit pas s’appliquer uniquement le temps du traitement.

Notre parc de cellules hépatiques et leur capacité de régénération représentent un bien qu’il faut gérer et contrôler.

On peut demander un effort au foie à condition que cela ne soit pas tous les jours. Il nous faut développer un nouveau concept de qualité de vie qui soit hépato durable.

Pascal Mélin

MERCI CHLOÉ, ON TE SOUTIENT…

Ecrire un blog c’est dénoncer, révéler, partager, informer, activer les consciences mais c’est surtout toujours jeter une bouteille dans l’océan sans savoir où elle ira s’échouer, ni si le message qu’elle contient sera lu. Il n’y a qu’à Koh Lanta que l’on recueille les bouteilles à la mer et que les messages sont toujours lus…

Dans mes deux derniers blogs, tu as apporté ton témoignage Chloé. Avec tes 17 ans et ton hépatite C attrapée à la naissance, tu as lancé une pétition depuis deux mois.

Comme Jérémie, tu me confirmes que toi aussi tu as des coups de pompe et que tu as parfois du mal à suivre en cours.

Tu nous rappelles que statistiquement ce sont 300 enfants qui naissent chaque année de mères porteuses d’une hépatite C qui contaminent leur enfant.

Pourtant, ces enfants ont le plus souvent des hépatites minimes, minime ne veut pas dire sans manifestations extra-hépatiques parfois invalidantes, mais ils ne sont pas prioritaires pour accéder aux soins.

La moitié sont des filles, qui lorsqu’elles seront en âge d’avoir des enfants, seront terrorisées à l’idée de contaminer elles aussi leur bébé…

300 nouveaux enfants chaque année qui se sentiront rejetés, pestiférés, que l’école considèrera peut-être même comme des handicapés.

Nous vous devons la guérison, c’est ce que tu nous rappelles !

Une guérison pour tous, un traitement pour chacun et une protection universelle !

Nous avons les moyens aujourd’hui de vous sortir de cette maladie alors en tant que Président de SOS hépatites Fédération, je fais mien ton combat et j’invite tous les hépatants à en faire autant et à signer ta pétition. Merci Chloé pour ton engagement parce qu’avec l’efficacité des nouveaux traitements, plus aucun enfant ne devrait grandir en France avec une hépatite C.

Pascal Mélin

JÉRÉMIE…

Nos histoires passées doivent éclairer notre futur… Je voudrais vous raconter l’histoire de Jérémie que j’ai rencontré et soigné il y a quelques années.

Jérémy a 15 ans, il est depuis 2 ans en famille d’accueil, sa propre famille est en proie à d’importantes difficultés. Jérémy est porteur d’une hépatite C suite à une transfusion réalisée quelques semaines après sa naissance lors d’une chirurgie cardiaque.

Le seul traitement disponible à cette époque est une association d’interféron et de ribavirine mais on ne traite pas les enfants, car l’interféron ralentit la croissance osseuse et les effets secondaires peuvent être catastrophiques.

Les examens sont formels, Jérémie est à un stade cirrhotique. La question de mettre en route un traitement ne se pose plus surtout que le jeune homme mesure 1,75m, on peut donc estimer qu’il a presque fini sa croissance.

Mais par contre Jérémie a déjà redoublé une classe et il est en échec scolaire.

Lorsqu’on sait que l’interféron peut donner des dépressions une fois sur trois mais aussi des troubles du sommeil et de la concentration, on est en droit de se demander s’il faut traiter Jérémie pendant une longue année et risquer de lui faire perdre encore un an de scolarisation ? En janvier de l’année scolaire, on se décide pourtant à mettre en route le traitement.

Contre toute attente, Jérémie supporte plutôt bien son traitement et ses résultats scolaires ne se dégradent pas. À Noël suivant, le traitement est terminé et quelques mois plus tard on lui annonce que son hépatite C guérie.

Les mois passent et l’état de santé psychique et physique de notre adolescent s’améliorent, ses résultats scolaires aussi, et même de façon spectaculaires.

L’explication ? C’est Jérémie qui nous mettra sur la voie… en déclarant lors d’une consultation de suivi : « Je ne m’en rendais pas compte mais avant j’étais toujours fatigué, maintenant j’ai toujours la patate et je supporte mieux la durée des cours ! »

Incontestablement la qualité de vie de Jérémie s’était nettement améliorée mais est-il possible que ses mauvais résultats scolaires soient à mettre sur le compte de manifestations extrahépatiques ?

Historiquement, on ne traitait qu’exceptionnellement les enfants, mais l’arrivée de nouveaux traitements moins lourds devrait peut-être nous amener à réfléchir à des critères autres que les scores de fibrose hépatique.

Aujourd’hui, Jérémie est un jeune adulte qui après un apprentissage sans problème travaille chez un artisan et… il devrait être papa dans quelques mois !

Pascal Mélin

GOOD MORNING VIETNAM !!!!!!

L’hépatite C ne fait pas de bruit, l’armée non plus…

Mais commençons par nous intéresser aux USA avant de regarder la situation en France. Dans tous les congrès d’hépatologie, les médecins américains appellent cette catégorie de malades les « vétérans », pourquoi ? Parce que les vétérans du Viêtnam sont particulièrement touchés par l’hépatite C, plus que le reste de la population. En effet, le système de santé américain est tel que les anciens combattants sont spécifiquement pris en charge, ce qui permet des études précises sur un grand nombre de patients.

Dans ces années de la guerre du Viêtnam, plusieurs facteurs de transmission se sont ajoutés :

Le premier est l’avènement des politiques transfusionnelles, la guerre du Viêtnam est la première guerre à utiliser la transfusion de façon aussi massive pour sauver des vies. Mais dans ces années, la transfusion ne connaissait pas le VHC et il y avait donc beaucoup de transmissions transfusionnelles.

La deuxième cause est l’usage de drogues par voie intraveineuse. La guerre est, bien sûr, un facteur de stress qui génère des addictions. L’utilisation d’héroïne par voie injectable a donc été un autre vecteur de propagation de l’hépatite C (les seringues n’avaient bien sûr pas d’accès autorisé). Et pour ceux qui ne s’étaient pas contaminés au Viêtnam, le retour au pays et la gestion du stress post-traumatique ont été si durs que certains se sont tournés vers l’héroïne si facilement accessible à cette époque.

Mais, il y a une troisième cause de contamination chez les vétérans dont on parle moins : celle liée aux pratiques médicales.

L’hépatite C, étant inconnue à l’époque, certaines pratiques médicales étaient probablement contaminantes. C’est le cas des vaccinations collectives : les soldats, les uns derrière les autres, vaccinés à la chaîne ne permettant pas l’utilisation de matériel à usage unique. C’est ce que vient nous rappeler une pétition qui circule cette semaine…
Mais il en est de même en France et nous avions déjà dénoncé cela il y a maintenant deux ans. Je m’étais rendu compte que plusieurs patients de plus de 70 ans étaient porteurs de cirrhose virale C sans facteur de contamination retrouvé.

En poussant plus loin la réflexion, je découvrais alors qu’ils avaient tous participé à la guerre d’Algérie dans les années 60. Pourquoi ? Ici encore, le voile pudique des transmissions nosocomiales pointe son nez. On retrouve là aussi des vaccinations de masse et à la chaîne avec du matériel qui n’était pas à usage unique. Un ancien infirmier responsable de l’accueil des nouveaux contingents me l’a confirmé. Mais alors, serait-ce l’armée qui devrait être tenue responsable de ces contaminations et en assurer les conséquences ? La Sécurité Sociale et la solidarité collective couvrent bien sûr les prises en charge des soins, mais la question aurait mérité d’être posée au grand jour…

Pour signer la pétition : https://www.change.org/p/veterans-administration-v-a-veteran-contracted-hepatitis-c-from-air-jet-injectors-in-basic-training-you-can-help?recruiter=65044334&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

POUR UNE SOLIDARITÉ COMMUNAUTAIRE NÉCESSAIRE…

Nos revendications à SOS Hépatites viennent des témoignages que nous recevons. Voici le dernier que nous avons reçu et en préalable à mon blog du jour…

On n’est pas sérieux quand on a 17 ans.
Juste pour vous raconter une histoire vraie, mon histoire, celle de mes potes.
Une bande de copains dans les années 80, une petite ville de province, on sort ensemble dans les bals de village ou les boites de nuit comme on disait à l’époque, à s’éclater sur Deep Purple, Status Quo et Téléphone, on se retrouve tous les week-ends sans exception.
Y’avait Alex, Domi, Pierrot, Ju, Zoune, Glop, le noyau dur et puis les électrons libres qui se greffaient à notre bande ponctuellement, Fredo, Christian, Dudu, Johnny, et quelques autres…
Beaucoup d’alcool, du rock and roll, pas mal de shit, un peu d’héro et de coke…
Et puis, petit à petit, on se sépare, chacun trace sa route, certains vont faire des études, d’autres reprennent la boite de Papa, d’autres bossent à droite à gauche, et on ne s’est jamais dit : rendez-vous dans 10 ans comme dans la chanson.
Les années passent, chacun a fait sa vie, mariés ou pas, enfants ou pas, divorcés ou pas, banalités classiques de Français moyens intégrés plus ou moins bien dans la société mais on a tous gardé de la famille dans la région, se croisant vite fait de temps à autre.
Donc aujourd’hui la petite bande de fêtards à atteint l’âge canonique de 50 ans, et en rencontrant par hasard Zoune (la sœur de Glop), j’apprends que Glop est en train de mourir d’un cancer du foie qui a gagné tout le reste de l’organisme malgré une ablation partielle de la partie où se logeait la tumeur.
Et en creusant un peu, Glop avait une hépatite C : découverte il y a pas mal de temps, traitée avec ifn+riba, échec et aucun suivi depuis…
Du coup, je lui dis que moi aussi j’avais une hépatite C, que j’ai fait pas mal de ttt et que ce sont les nouvelles molécules qui ont fini par éliminer le virus mais que je conserve une belle fibrose en guise de cicatrice.
Et elle m’avoue qu’elle aussi a eu une hep C, guérie il y a longtemps avec le ttt traditionnel, inf+riba aussi, géno 3, ça marchait pas mal avec celui là.
My god !! on s’est tous plombés mutuellement ? Il faut dire qu’en province, aller acheter une « shooteuse » à la pharmaco du village n’était pas facile, le pharmacien n ‘était pas très ouvert, du coup la seringue servait à tout le monde, vaguement désinfectée à l’alcool quand on en avait, sinon c’était au Jack Daniels…
Et les autres je lui demande ?
Domi n’a jamais voulu consulter, aujourd’hui il y est allé (sans doute en voyant Glop aussi mal), il a aussi une hep C, guérie très vite avec les AAD, mais au stade de cirrhose.
Alex aussi, guéri il y a longtemps avec le traditionnel traitement, mais plus aucun suivi.
Pierrot, alcoolique et sans doute aussi hépatant, vu qu’il s’est shooté plus que tout le monde réuni, mains gonflées, pas la grande forme il semblerait…
Dudu, hépatite auto-immune, pas de nouvelles, on sait pas trop.
Et les autres, on ne sait pas, mais il serait étonnant qu’ils ne soient pas aussi contaminés… suivis c’est une autre histoire !
Des histoires comme celle-ci, il doit y en avoir des dizaines je pense…
Que faut-il en penser ? Inciter le premier qui découvre son statut à prévenir les autres ?
Pas évident de faire irruption dans la vie de ses copains de jeunesse, d’autant qu’ils ont sans doute dissimulés des trucs à leur entourage actuel…
Le médecin traitant devrait être plus incisif peut être ? Insistant du moins.
Glop a un fils de 13 ans, Cézanne, qui vient de perdre sa mère en novembre d’un cancer du sein particulièrement agressif, dans quelques semaines Cézanne sera totalement orphelin.
On n’est pas sérieux quand on a 17 ans…

POUR UNE SOLIDARITE COMMUNAUTAIRE NECESSAIRE…

Hépatite C : aujourd’hui, avec des traitements courts, bien supportés et très efficaces on peut guérir 95% des patients traités. Et demain, nous auront des traitements standards efficaces sur tous les types de virus.

Alors, le temps est venu de se tourner davantage vers le dépistage pour trouver les personnes qui s’ignorent contaminées et les amener vers les soins. Les efforts financiers doivent se faire sur le dépistage, le développement de technique innovante comme les TROD (test rapide d’orientation diagnostique) et bien sûr la communication.

Avec 0,5% de la population souffrant de l’hépatite C en France, en dépistant de façon non ciblée, il faut faire 200 dépistages pour trouver 1 patient porteur chronique de l’hépatite C.

Chez les usagers de drogues, les contaminations sont souvent multiples. Souvent par pudeur l’entretien avec le médecin ne va guère plus loin que le mode de contamination et l’année approximative…

Aujourd’hui, pouvoir dépister tout le monde ne sera possible qu’en valorisant une nécessaire solidarité communautaire.

En effet, il faut oser se souvenir de ses comportements à risques pour retrouver les personnes avec qui il y a eu échange de matériel. C’est à dire valoriser et encourager un dépistage a haute sensibilité.

Prendre en charge un ex usager de drogues et remonter le temps pour retrouver les partenaires de toxicomanie c’est pouvoir aller au devant de personnes qui sont à haut risque d’être porteur d’une hépatite C. Ainsi prendre le temps de se souvenir de 4 à 5 compagnons d’infortune ou de visite au tarif de groupe des paradis artificiels, c’est assurément trouver 5 personnes contaminées. C’est faire aussi bien que 1000 tests de dépistages à l’aveugle.

Mais plonger dans ce passé n’est pas simple, les gens ont déménagé, se sont mariés, on découvrira même que certains sont décédés.

Mais lutter contre cette épidémie c’est aussi promouvoir une nécessaire solidarité communautaire .

Pascal Mélin

NASHA ET WANDA, DES PÉTITES SOEURS HÉPATANTES

Nasha et Wanda sont deux sœurs originaires de la région centrafricaine. J’ai d’abord rencontré Nasha, l’ainée.

Toutes deux, à leur arrivée en France, se sont rendues au centre de dépistage anonyme et gratuit et c’est là qu’on leur a appris qu’elles étaient porteuses du virus de l’hépatite B.

Nasha, 22 ans, fut la première à venir consulter, le bilan réalisé confirma qu’elle était bien porteuse d’une hépatite B chronique inactive.

À la question: « Mais comment l’ai-je attrapée ? » on lui expliqua les différents mode de contaminations, sexuelles bien sûr, mais aussi la transmission mère/enfant, qui était très probable puisque sa sœur aussi était infectée. Nasha, lors de la consultation m’avoua que sa jeune sœur Wanda vivait très mal sa maladie et ne voulait pas en entendre parler.

Deux mois plus tard, finalement Wanda se décida à venir. Elle réalisa son bilan qui confirma une hépatite B à la limite inférieure des recommandations de traitement, je lui proposais donc une simple surveillance avec une nouvelle évaluation dans 6 mois. C’était plutôt une bonne nouvelle mais je vis alors Wanda blêmir, ses mains tremblaient et les larmes explosaient dans ses yeux.

Elle nous expliqua alors qu’elle avait été violée par son oncle et qu’elle était persuadée que c’était lui qui l’avait contaminé. Elle n’avait jamais osé en parler, mais maintenant, elle était en France, sa mère et son oncle étaient décédés, elle voulait se débarrasser de cette trace de son passé qui la souillait.

Comprenant son désarroi, j’acceptais alors de mettre en route un traitement en demandant à la jeune fille qu’elle se fasse suivre en contrepartie par le psychologue de l’équipe à qui elle devait raconter son histoire.

Le suivi se mit en place, 2 mois après, le virus était indétectable dans son sang, je la sentis alors libérée, soulagée… Le traitement a duré plus d’un an, puis un jour elle est venue me voir à la consultation pour me dire : « On peut arrêter le traitement, je suis prête à accepter mon virus comme une partie de moi et de mon histoire quelle que soit la façon dont il est entré dans mon corps. Et puis maintenant je me sens le droit d’être une femme, d’ailleurs j’ai un copain, mais il est vacciné, ne soyez pas inquiet… »

Le traitement a été suspendu, le virus a remontré le bout de son nez dans les prises de sang mais Wanda et lui semblent s’être désormais apprivoisés. On les surveille, car avec la B on sait que la maladie peut reprendre le dessus.

Mais pour l’instant, tout se passe bien, on a compris ce qui se cachait derrière cette hépatite B et on a aidé Wanda à passer à autre chose dans sa vie…

Mais n’oublions pas que l’hépatite B et une complication possible et fréquente d’un viol et, alors que la transmission du VIH au cours d’un viol est juridiquement une circonstance aggravante, la transmission de l’hépatite B non ! Ça ne vous choque pas ? Mais c’est vrai, j’oubliais, il y a un vaccin pour la B…

Pascal Mélin