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L’HISTOIRE FOLLE D’UNE HÉPATITE B AIGÜE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cette histoire s’est passée pas plus tard que ce matin à mes consultations.

Hélène, 55 ans, employée de bureau. Il y a 10 jours elle présente un tableau grippal banal avec fièvre et courbatures, mais très vite ses yeux deviennent jaunes.

Inquiète, elle va donc voir son médecin traitant, il demande des prises de sang, celles-ci indiquent une atteinte hépatique grave, et le diagnostic d’hépatite B aigüe est posé.

C’est dans ce contexte que je fis connaissance d’Hélène, jaune de la tête au pied et des transaminases à plus de 3000. Bien sûr, on a rapidement abordé la question des modes de contagion et de l’origine de sa contamination.

Et là, Hélène me raconte que c’est le compagnon qui partageait sa vie depuis 13 ans qui l’a contaminé.

Hélène avait eu 2 enfants avec son premier mari dont elle s’était séparée et avait reconstruit sa vie avec ce nouveau compagnon qui lui aussi avait un enfant d’une première union. Compagnon que nous appellerons Max, connu de ma propre consultation depuis plusieurs années.

Max était porteur chronique d’une hépatite B inactive découverte il y a 4 ans, ne nécessitant pas de traitement, simplement une surveillance, par contre, nous lui avions alors demandé à lui et à son médecin traitant de dépister et de vacciner tout son entourage. Quelques mois plus tard, Max nous rassurait en nous expliquant que tout avait été fait.

Mais aujourd’hui, Hélène était la preuve que les vaccinations de l’entourage n’avaient pas été faites, elle ignorait même jusque-là que Max était porteur d’une hépatite B.

Ce dernier n’avais jamais osé lui avouer sa maladie de peur d’être rejeté et du coup ne lui avait pas non plus parlé de vaccination.

L’hépatite B aigüe d’Hélène va mettre son couple en difficulté car la confiance est désormais brisée. Hélène a 95% de chance de guérir spontanément, mais c’est une déception et également l’incompréhension pour elle ! Comment le dire à sa famille, à ses petits enfants, comment les protéger ?

Max avait eu peur de dire les choses et sans doute de la réaction d’Hélène. Cette histoire se termine avec une nouvelle contamination mais elle apporte surtout un éclairage de réflexion.

Premièrement : Hélène et Max n’avaient pas le même médecin traitant, puisqu’on ne parle plus de médecin de famille mais de médecin traitant ou référent.

Deuxièmement : cette histoire relance pour moi le débat sur l’obligation de notification aux partenaires déjà évoqué pour le VIH et mise en place dans certains pays, mais qu’en est-il des obligations de notification pour les personnes souffrant d’hépatites virales ?

Troisièmement : l’élargissement de la vaccination contre l’hépatite B à l’ensemble de la population et son caractère obligatoire et systématique permettrait de faire disparaitre les questions un et deux.

Le troisième point est d’ailleurs le plus important, éliminant les risques sur les relations occasionnelles, ponctuelles et imprévues.

Une hépatite B aigüe est inadmissible en 2016. Et toute hépatite B aigüe est toujours le reflet d’un échec des stratégies de dépistage et de prévention.

Pascal Mélin

HÉPATITE C ET 8 MARS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 8 mars, ça vous dit quelque chose ?

C’est la Saint Jean de Dieu ? Oui mais encore… La Journée de la femme ? Surtout pas ! C’est la Journée Internationale des Droits de la femme.

Car, si pour les salaires il n’y a pas d’égalité entre les hommes et les femmes, il n y en a pas non plus dans les maladies hépatiques.

En effet, les maladies du foie touchent plus souvent les hommes que les femmes, les maladies addictives sont davantage masculines, les femmes étant plus contaminées par les transfusions liées à leur parcours obstétrical.

Les femmes sont protégées par leur hormones jusqu’à la ménopause, c’est seulement ensuite qu’elles rejoignent les hommes et voient leur fibrose hépatique progresser.

Mais le droit de la femme c’est aussi leur droit à disposer de son corps… Et de son corps en bonne santé si possible.

On pense bien sur à l’avortement, mais je voudrais surtout parler du droit de la femme à ne pas contaminer ses enfants. Lorsqu’une femme est porteuse d’une hépatite C, elle risque de contaminer son enfant dans 3 % des cas.

Avec les traitements conventionnels, bien que ceux ci n’apportaient que 50% de guérison, les femmes avaient le droit de revendiquer un accès au soins. Mais alors que depuis 1 an l’explosion des antiviraux directs assurent 95% de guérison en 3 mois, les femmes en âge de procréer étaient oubliées.

Là, l’égalité homme / femme était parfaite car il leur fallait au moins avoir une fibrose supérieure à F2 pour prétendre à l’accès au traitement.

Il aura fallu attendre les recommandations de l’AFEF en février 2016 pour voir réapparaitre le droit des femmes à guérir avant tout projet de grossesse.

Car le droit des femmes ce n’est pas uniquement dans un souci de vision égalitaire mais surtout dans une reconnaissance de la spécificité féminine.

Il faudrait donc proposer à toute femme avec un projet de grossesse de se faire dépister des infections virales chroniques transmissible à l’enfant (VIH/VHB/VHC) et pouvoir ainsi sécuriser la grossesse et éviter la contamination du bébé…

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle…

Pascal Mélin

LA PHAGOTHÉRAPIE OU NOS AMIS LES VIRUS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hépatites, SIDA, herpes, papillomavirus, Zika, grippe – tous ces virus nous font peur et sont régulièrement au-devant de tous nos espaces médiatiques. Pourtant, avant d’être nos ennemis, il y a un siècle, les virus étaient nos amis.

Souvenez-vous, les antibiotiques sont nés avec la pénicilline, découverte en 1928 puis utilisée pendant la Seconde Guerre mondiale !

Mais au début du 20ème siècle, la gangrène, les infections osseuses ou oculaires, qui sont presque toujours d’origine bactérienne, sont souvent catastrophiques et nécessitent trop souvent une amputation.

À cette époque, il n’existe aucun traitement efficace et on attend beaucoup des virus que l’on connait depuis plusieurs décennies. Les médecins ont remarqué que certains virus s’attaquent aux bactéries et les détruisent, ils leur donnent alors le qualificatif de bactériophages.

À cette époque, on imagine alors d’utiliser les virus pour lutter contre les infections bactériennes c’est comme cela que nait la PHAGOTHÉRAPIE. Malheureusement, les guerres et l’avènement des antibiotiques mettront fin à cette symbiose entre l’homme et les virus.

Mais aujourd’hui, face aux impasses thérapeutiques dans lesquelles les bactéries multirésistantes aux antibiotiques nous acculent, on ressort l’idée d’utiliser la phagothérapie.

Alors que ces méthodes n’existaient plus que dans des pays de l’Est, nos amis les virus pourraient bien revenir prochainement comme des médicaments innovants. L’arroseur arrosé ou le virus qui vire.

À suivre…

Pascal Mélin

BAS LES MASQUES !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ce mois de février élastique est le traditionnel mois du carnaval un peu partout dans le monde.

Le plus célèbre n’est pas à Rio mais à Venise où il existe depuis plus de 1000 ans. Le peuple profitait alors des derniers jours du carême pour célébrer une fête masquée où les critères d’appartenances sociales disparaissaient pour quelques heures.

La hiérarchie était renversée, toutes les contraintes exercées dans l’année, rejetées pour un moment, l’individu fondu dans le groupe légitimant ainsi ses actions.

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Tout pouvait se dire se faire et se défaire sans signe ni de richesse ni de pauvreté.

Un des masques les plus emblématiques du carnaval de Venise est celui qui évoque un bec d’oiseau : le fameux masque à bec d’oiseau porté par les médecins de la peste au 14ème et au 17ème siècle lors des grandes épidémies et célèbre aussi dans la Commedia Dell’ Arte.

Les « médecins becs » les portaient pour aller au contact des populations pestiférées. À l’époque, on pensait que la peste se transmettait par l’air et au contact de la respiration.

Ces masques avaient donc deux fonctions : d’abord faire peur et tenir les gens éloignés et ensuite, comme ils étaient remplis de mousse d’herbe de fleurs odorantes couvrir les odeurs de la maladie et en limiter ainsi sa propagation.

Quand au moment du carnaval la population voulait exorciser pour oublier et se sentir libre, c’est donc naturellement qu’elle s’est appropriée le masque à bec d’oiseau pour le décliner ensuite vers le masque vénitien que nous connaissons tous.

Pourtant, on a longtemps pensé que cette tenue était un réel bouclier contre la transmission de la peste. Ce n’était pas le masque qui protégeait mais la tenue complète, qui était constituée entre autre d’une tenue de cuir très serrée évitant ainsi les piqures de puces. Mais c’est bien des années plus tard qu’on découvrira que la peste était en réalité transmise par les puces de rat.

Pourquoi je vous raconte cette histoire ? Parce que se termine le mois des carnavals et à l’heure où l’on pense connaître les infections et les épidémies, les hommes luttent contre ce qu’il ne comprennent pas en s’inventant des croyances ou en se créant des coupables.

À l’heure où l’on est prêt à sacrifier l’obligation de vaccination sur l’autel de la liberté individuelle on devrait plutôt se souvenir de nos croyances passées.

La santé ne peut pas être qu’une mascarade et les malades de simples figurants d’un carnaval.

Pascal Mélin

HÉPATITE C ET FELLATION…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Californication est une série culte qui raconte la vie d’un romancier New-Yorkais qui se réfugie dans le consommation immodérée d’alcool, de drogues et de filles pour retrouver l’inspiration perdue.

Dans la saison 6, son fidèle ami, Charly simule être homosexuel pour se rapprocher d’un acteur gay célèbre et devenir son agent.

Ce dernier lui propose alors de se faire réaliser une fellation, et pour tenter de s’y soustraire Charly lui dit : « J’ai une hépatite C ! », et l’acteur, en lui proposant de manière très suggestive de passer à l’action, lui répond : « C’est pas grave, moi aussi j’ai une hépatite C » !!!

Alors là, je dis STOP ! L’hépatite C ne se transmet pas par fellation car ce n’est pas une maladie sexuellement transmissible. C’est le sang et non les secrétions génitales qui sont contaminantes.

Dans les rares cas ou l’hépatite C a été contractée au cour d’une fellation il existait des plaies de la gorge et du pharynx et le plus souvent dues à un chancre syphilitique. Mais en aucun cas, l’hépatite C ne peut être un frein au plaisir oral.

Il est tout aussi absurde de croire qu’en étant déjà porteur d’une hépatite C, cela empêche une nouvelle contamination ! Avoir une hépatite C ne vaccine pas, on peut se recontaminer ou se surcontaminer.

On a déjà entendu des erreurs sur les modes de contamination dans Docteur House, dans Ma sorcière bien aimée, dans Shift et maintenant c’est Californication.

Alors s’il vous plait, messieurs les scénaristes n’utilisez plus le prétexte de l’hépatite C pour éconduire une proposition de fellation. La première lutte contre les maladies sexuellement transmissibles c’est l’information ! Alors quand vous ne savez pas, appelez Véro à SOS Hépatites, elle vous expliquera… On avait quand même pas tous ces problèmes de mon temps avec Casimir et l’homme de fer…

Pascal Mélin

FÉVRIER 2016 , LES RECOMMANDATIONS DE L’AFEF …

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Alors que les sociétés savantes mettent plusieurs années pour mettre à jour leurs recommandations, les progrès scientifiques nécessitent une mise à jour annuelle dans les stratégies de prise en charge du VIH.

Aujourd’hui, la prise en charge de l’hépatite C, ou plutôt la prise en charge des personnes vivant avec l’hépatite C évolue à grande vitesse. A tel point que les recommandations que l’AFEF avait émises en juin 2015 ont dû être complètement revisitées en moins de 8 mois, soit en février 2016.

Alors que l’on enterre l’interféron et bientôt la ribavirine, on compte presque 10 nouvelles molécules. Il faut donc apprendre à les combiner au mieux. Mais alors que les recommandations initiales de juin ne proposaient que de traiter les patients pré-cirrhotiques ou cirrhotiques (F3 ou F4), dans les nouvelles recommandations, on peut lire :

« Un traitement antiviral doit être proposé à tous les patients qui ont une hépatite chronique C, naïfs ou en échec d’un précédent traitement, avec une maladie hépatique compensée ou décompensée, à l’exception de ceux qui ont une comorbidité limitant leur espérance de vie à court terme. L’hépatite chronique virale C n’est pas une maladie uniquement hépatique mais une maladie générale . Les critères d’indication de traitement uniquement liés à la sévérité de la fibrose hépatique sont obsolètes. L’accès à un traitement universel est un objectif à court terme dans le but d’une disparition de l’épidémie d’hépatite C avant 2025. Il n’y aucun argument médical pour refuser à un patient un traitement efficace et sans effet indésirable majeur. Ceci nécessite une ouverture des indications au traitement pour tous dès 2016 ».

Alors il faut maintenant convaincre les politiques, les autorités sanitaires, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie mais aussi les industriels du médicament pour avoir un prix plus juste.

Les recommandations concernant ces nouvelles stratégies peuvent être résumées dans les tableaux ci-dessous (Recommandations de traitement des patients selon leur génotype) .

 

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Pourtant, au-delà de ces recommandations techniques il y a d’autres révolutions qui nous sont proposées dans ce rapport de société savante. Ainsi, il est clairement noté qu’il n’est plus éthique d’envisager une biopsie hépatique pour bilanter une hépatite C et qu’il faut privilégier les tests non invasifs de fibrose. En cas de discordance il faudra tenir compte du score le plus élevé (en 2015 on préconisait une biopsie hépatique comme juge de paix). On y apprend aussi que la fatigue est une manifestation extra-hépatique à part entière maintenant.

Plus spectaculaire encore, afin de contrôler le réservoir épidémique, les experts proposent de traiter préférentiellement les malades infectés à haut risque de dissémination de l’infection. Sont spécifiés en premier lieu les usagers de drogue actifs et les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

Et le bouquet final, on retrouve dans ces recommandations que les associations de patients doivent participer à l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique. On y lit même que les patients peuvent être orientés vers les représentants associatifs pour être mieux accompagnés. Alors que l’on pouvait craindre la disparition des programmes d’éducation thérapeutique on peut lire :

« L’éducation thérapeutique à l’ère des agents antiviraux directs comprend certaines spécificités. Le fait que les nouvelles combinaisons thérapeutiques, très efficaces, soient mieux tolérées et prescrites sur des durées plus courtes que les anciens traitements, pourrait suggérer une moindre utilité de l’éducation thérapeutique. Au contraire, les nouvelles caractéristiques de ces combinaisons et les caractéristiques de patients qui peuvent en bénéficier renforcent l’utilité de l’éducation thérapeutique ».

Ce qui vous en conviendrez est une reconnaissance de la nécessité de tel programme. Enfin, les malades souffrant d’hépatite C aigüe pourront maintenant être traités par des antiviraux à action directe, ce qui amène la publication de cette phrase magnifique :

« L’éducation thérapeutique doit être associée à la prise en charge thérapeutique des hépatites C aigües. En effet, il est important que le patient connaisse les modes de transmission de l’infection par le VHC et prenne conscience des moyens à mettre en œuvre pour éviter une nouvelle contamination. Le rôle des associations de malades et des structures prenant en charge les usagers de drogues et les sujets à risque est particulièrement important dans cette situation ».

Merci à l’AFEF et à ses experts d’avoir entendu nos attentes, nous restons vigilants car ce ne sont là que des recommandations et il faut maintenant obtenir les autorisations politiques et sanitaires et ce avant la fin 2016 : « un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle » . Ce combat doit s’accompagner de celui du dépistage…

Pascal Mélin

 

 

 

 

LES RECOS DE L’AFEF : DES SOLDES HÉPATANTS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En juin 2015, l’AFEF rédigeait pour la première fois ses recommandations pour l’utilisation des antiviraux à action directe. Suite à leurs consignes de traitement et avec l’appui du rapport d’expert, coordonné par le Pr Dhumeaux, nous avions alors souhaité et déclaré : « L’Hépatite C : un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle ! » encourageant ainsi les experts à une attitude moins frileuse.

Malheureusement, les contraintes économico-sanitaires n’ont permis d’accorder ces traitements qu’aux patients atteints des formes les plus sévères.

Aujourd’hui, en février 2016, les experts de l’AFEF revoient leur copie et nous ont exaucés en recommandant le traitement pour tous. De plus, ils ont élargi leurs préconisations au traitement des hépatites aigües et de toute personne à risque de transmission.

Ces recommandations courageuses préconisent aussi dans certaines conditions les traitements courts de 8 semaines, ce qui valide parfaitement ce que j’exprimais il y a quelques semaines sur ce blog : « TROIS TRAITEMENTS POUR LE PRIX DE DEUX ».

Car dorénavant, avec deux traitements de 12 semaines on peux soigner trois personnes pendant 8 semaines. Une façon comme une autre de voir les soldes…

Maintenant, malades et médecins sont d’accord sur l’accès aux soins. Il reste à convaincre les politiques…

Pascal Mélin

http://www.soshepatites.org/2016/01/08/debut-des-soldes-i-have-a-dream/

LA PARDONNANCE, VOUS CONNAISSEZ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La pardonnance est un concept judéo-chrétien : pardonnez nos offenses, etc.

Pourtant, ces dernières années c’est l’épidémie de VIH qui lui a donné une signification différente. Car il ne suffit pas qu’un médecin prescrive un traitement à un malade pour que ce dernier le prenne complètement et correctement.

Pour toute maladie chronique : diabète, hypertension, polyarthrite, SIDA et hépatites virales chroniques, il est difficile d’obtenir plus de 80% de prise correcte.

Depuis les années SIDA on a beaucoup travaillé sur la compliance, l’observance et des consultations spécifiques ou d’éducation thérapeutique ont été développées dans ce sens.

Le traitement des hépatites virales n’échappe pas à ce constat. C’est ce qu’a montré le professeur Philippe Sogni concernant les traitements de l’hépatite B chronique qui ne seraient pris scrupuleusement selon la prescription médicale à peine plus de deux fois sur trois.

La même constatation avait était faite il y a longtemps par le professeur Mac Hutchinson concernant l’hépatite C, qui à l’époque de l’interféron et de ribavirine avait formulé son célèbre 80% x 3.

Pour obtenir toutes ces chances de guérison un malade devait prendre au moins 80% de la dose d’interféron, 80% de la dose de ribavirine et ce pendant au moins 80% du temps théorique.

Cet objectif était très souvent difficile à atteindre à cause des problèmes de tolérance.

En 2016, où en sommes-nous ? Qu’avons-nous mis en place pour améliorer la prise des traitements de l’hépatite B ? Avons-nous développé des programmes d’éducation thérapeutique spécifiques à l’hépatite B ? Pour l’hépatite C, les nouveaux traitements antiviraux d’action directe sont certes mieux tolérés mais leur prise est-elle mieux respectée ?

C’est là qu’intervient la notion de pardonnance.

Il s’agit d’une notion qui évoque l’impact du mauvais usage du médicament, oubli de prise, réduction ou augmentation du temps entre deux prises, rapport avec la prise d’aliments, interaction avec d’autres molécules.

On dira d’un médicament qu’il est à haute pardonnance si un oubli de prise a peu d’incidence sur l’efficacité du traitement. Par contre, on parlera d’un médicament à faible pardonnance s’il doit être pris par exemple à heures très régulières, à distance des repas, avec un apport en graisse suffisant, sans jus de pamplemousse ou sans association avec certains autres traitements sous peine de voir diminuer son efficacité ou de voir apparaitre des résistances, donc c’est une notion réellement importante.

Il n’existe pas d’index de pardonnance chiffré et attribué pour chaque médicament, qui pourrait alors se vulgariser et qui permettrait aux médecins d’en tenir compte en cas de prescription. Pourquoi ? Probablement parce que ce concept de pardonnance vient des sciences molles et n’est pas une donnée scientifique clairement établie.

Mais que pouvons-nous faire pour améliorer la situation ? Il nous faut travailler aux deux extrêmes : lors de la conception d’un médicament et lors de sa prise…

Lors de la mise au point d’un traitement une molécule lentement éliminée et qui peut supporter un retard de 12 heures est intéressante mais elle a des risques de toxicité par accumulation. Il est parfois plus simple d’avoir une injection sous cutanée par semaine réalisée par une infirmière plutôt que de prendre soi-même un comprimé chaque jour à heure fixe.

Lors de la prise du traitement, un diagnostic éducatif du patient doit être réalisé et l’observance doit être évaluée avec des propositions d’action en cas de mésusage. Le patient a bien sur sa part de responsabilité et d’action. Il est donc difficile d’imaginer la création d’un index de pardonnance sur des critères scientifiques rigoureux.

Mais on pourrait imaginer un index lié à la fois à la molécule et à l’observance émanant d’une consultation d’éducation thérapeutique avec bien sûr des axes d’amélioration possible. Cet index reste à créer.

La dernière étape nécessiterait de voir figurer ces index dans toutes les consignes pharmacologiques (notices de médicaments) pour les traitements des maladies chroniques mais aussi dans les études scientifiques.

Les populations de patients sont décrites par leur sexe, leur âge, leur poids, leur critères socio-économiques ou bien encore des critères ethniques, pourquoi pas y voir figurer l’index d’observance ?

Travailler sur la pardonnance c’est prendre conscience de la vraie vie et en tenir compte dans la mise en place d’un traitement et donc dans le développement des consultations d’éducation thérapeutique.

Nous souhaitons mettre en avant cette notion car c’est une des façons de faire entendre la voix des malades.

Encore une revendication dont nous allons nous saisir.

Pascal Melin

CANCER DU FOIE ET SYNDROME MAIN-PIED…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le nombre de cancers du foie explose actuellement en France.

De nouvelles stratégies thérapeutiques voient le jour. Mais malheureusement, dans plus de 50% des cas, le diagnostic est posé trop tard ne permettant pas une réelle prise en charge thérapeutique mais seulement un accompagnement palliatif.

Le Nexavar est indiqué dans ces cas pour ralentir la progression de la tumeur. Pour grossir, une tumeur doit augmenter ses apports sanguins par les vaisseaux qui la nourrissent. Le rôle des médicaments de la famille des anti-angiogéniques, comme le Nexavar, est de bloquer la multiplication des vaisseaux. Par son action, il ralentit alors la progression de la tumeur. Mais il n’est pas dénué d’effets secondaires, dont le principal répertorié est le syndrome main-pied amenant des rougeurs et des douleurs au niveau des pieds et des mains.

Ces derniers sont si invalidants que des malades arrêtent leur traitement.

Le progrès c’est de découvrir des médicaments aussi efficaces mais mieux supportés, c’est en cours…

À SOS Hépatites, nous encourageons la diffusion des trucs et astuces qui permettent d’améliorer le quotidien des malades, c’est souvent une aide précieuse pour ces personnes qui souffrent.

Ainsi, je voudrais rendre hommage à la société MCCB établie à Romilly-sur-Seine, qui après avoir travaillé sur les escarres et les problèmes articulaires a fait des recherches pendant 5 ans pour déposer son nouveau concept « podosolution ».

Le concept podosolution allie des chaussettes ou des mitaines avec une plaque de polymère qui jouera un rôle de coussin de protection en assurant la diffusion lente d’huile contenue dans le polymère. Cette nouvelle approche en fait un outil thérapeutique supplémentaire pour la prise en charge et l’accompagnement des personnes souffrant de cancer du foie.

Un bon coup de main pour lutter contre le syndrome main-pied !

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : www.podosolution.fr

COMMUNIQUÉ DE PRESSE -LUTTE CONTRE L’HÉPATITE C : DES TRAITEMENTS POUR TOUS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

COMEDE CISS AIDES logologo FACHVimage003MEDECINS DU MONDE

Communiqué de Presse

15 février 2016

Lutte contre l’hépatite C : des traitements pour tous

En 2016, 150 millions de personnes vivent avec une hépatite C chronique à travers le monde. L’épidémie reste hors de contrôle. Nous avons pourtant les moyens d’éradiquer le virus, de rétablir la qualité de vie des personnes touchées, d’enrayer les transmissions et de mettre fin à moyen terme à l’épidémie.

La lutte contre l’hépatite C connait une véritable révolution avec des traitements (antiviraux à action directe) qui constituent une victoire scientifique et médicale majeure mais posent de sérieuses questions d’équité quant à l’accès aux soins dans l’immense majorité des pays.

Les prix prohibitifs exigés par les laboratoires entravent l’accès à ces traitements, alimentent d’intolérables discriminations, pillent nos systèmes de santé solidaires. En France – pour la première fois – les pouvoirs publics ont rationné l’accès aux soins, réservant ces traitements aux personnes à des stades avancés de la maladie alors que les études montrent qu’il est préférable d’initier un traitement précoce avant que le foie ne se dégrade. Le rationnement actuel marque un recul de notre principe même d’accès pour tous à la santé et un dangereux précédent pour l’accès à toutes les nouvelles thérapies à venir, notamment dans le cancer.

La majorité des malades reste donc privée de ces avancées thérapeutiques. La société civile se mobilise, comme elle a pu le faire pour l’accès aux traitements contre le VIH et interpelle les politiques. Les pouvoirs publics possèdent les outils pour assurer un accès universel aux traitements pour les populations concernées. L’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC) prévoit des dispositions spécifiques, considérant que les médicaments ne sont pas des marchandises comme les autres.

En France, le gouvernement détient des outils légaux permettant à l’Etat français d’acheter des génériques indiens ou de les faire produire par des producteurs français (licences obligatoires). En Inde, par exemple, une première combinaison thérapeutique est maintenant fixée à moins de 450 € pour une cure de 3 mois (66 500 € en France). L’Etat peut également décider de fixer unilatéralement les prix.

En 2016, chaque décès lié à l’hépatite C, chaque nouvelle contamination seront les conséquences inacceptables d’une industrie pharmaceutique vorace et d’une politique de santé publique qui sélectionne les malades.

Nous demandons aux pouvoirs publics la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant sur la capacité de notre système solidaire d’assurance maladie de pouvoir proposer un traitement à toute personne infectée par le virus.

Nous exigeons des industriels du médicament la fin de la mainmise sur l’assurance maladie par une baisse drastique des prix des traitements actuels et à venir.

Contact presse :

SOS hépatites Fédération : Frederic Chaffraix 06 62 80 53 74 – 01 43 67 26 40 direction@soshepatites.org
Médecins du Monde : Aurélie Defretin & Lisa Veran 06 09 17 35 59-01 44 92 13 81 presse@medecinsdumonde.net
CISS- Collectif Interassociatif Sur la Santé : Marc Paris 06 18 13 66 95-01 40 56 94 42 mparis@leciss.org
Fédération Addiction : Caroline Prat 06 17 40 72 50 c.prat@federationaddiction.fr

VICTIMES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

« Les victimes des attentats bénéficieront de soins de santé totalement gratuits », c’est ce qui a été publié dans les pages du Journal Officiel de la République.

Pour certains étymologistes latins, le mot victime viendrait de vincere, qui veut dire gagner, donc celui qu’on sacrifie au retour de la victoire, pour d’autres de vincire, qui signifie lier parce qu’on liait la victime.

Dans les deux cas, le mot « victime » sous-entend bien qu’il y a un persécuteur et un persécuté. Mais c’est quoi au fond être une victime ?

Et quel est le point commun entre les victimes de contamination et les victimes d’attentats terroristes ? Il y a aussi les victimes collatérales, les victimes du devoir, les victimes de guerre ou bien encore les victimes d’accident médicaux.

Alors oui ! Prendre en charge les victimes survivantes à des attentats à 100% est un minimum ! Mais que fait-on pour l’entourage des victimes décédées ? Et, poussons le raisonnement un peu plus loin. La plupart des terroristes ont été abattus, mais on nous a expliqué qu’ils avaient été radicalisés, alors ne sont-ils pas aussi des victimes ? Cette suggestion peut heurter les esprits car pour nous, ils sont avant tout coupables… Alors quelle distance adopter et quelle place pour le soin entre victimes et coupables ?

Et pour l’hépatite C, peut-on considérer tous les gens porteurs comme des victimes ? Pour ceux contaminés lors de transfusion ou de soins médicaux ça semble une évidence mais que penser des autres, les toxicomanes, eux qui ont été coupables d’avoir transgressé la loi ?

Certains d’entre eux seront philosophes se disant : « Après tout, c’est de ma faute ». Mais d’autres penseront : « Si les échanges de seringues avaient été une évidence et mis en place depuis toujours je n’en serai pas là aujourd’hui ! » Et les deux attitudes sont compréhensibles et respectables…

Ensuite, où s’arrête le périmètre de la victime ? Ce que nous, malades, avons appris, c’est que nous ne sommes pas les seules victimes de nos virus : nos enfants, nos compagnons, nos familles sont également des victimes qui ne sont pas reconnues, en dehors des consultations d’éducation thérapeutiques.

Finalement, on peut raisonnablement conclure en disant que se sentir victime est avant tout un ressenti personnel, on ne reçoit pas la qualification de victime, on se sent ou pas victime…

Pascal Mélin

ENVOYÉ SPÉCIAL du 11/02/2016

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Se soigner, mais à quel prix?

Un traitement contre l’hépatite C facturé 41 800 euros par patient, de nouvelles molécules contre le cancer qui dépassent les 100 000 euros par an et par malade, des vaccins dont le coût a été multiplié par cinq en moins de dix ans… Le prix de certains de nos médicaments flambe. Pourquoi les Français paient-ils aussi cher pour se soigner ?

En France, au Bangladesh et aux Etats-Unis, une équipe d’ »Envoyé spécial » a enquêté pendant six mois : comment sont fixés les prix de nos médicaments ? Pourquoi certains traitements sont-ils plus chers en France que dans d’autres pays ? Et que paient vraiment les patients quand ils achètent des médicaments ? Les années de recherche des laboratoires pharmaceutiques ou les dividendes de leurs actionnaires ? Derrière les enjeux de santé publique se cachent des pratiques dignes d’un thriller financier, où médecine et profit entretiennent parfois d’étonnantes relations. Enquête sur des pilules parfois amères pour le contribuable. 

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pour voir ou revoir l’émission:

http://www.francetvinfo.fr/replay-magazine/france-2/envoye-special/video-envoye-special-se-soigner-a-quel-prix_1308153.html