Linda a 42 ans, on devine qu’elle était une belle femme, elle a des cernes sous les yeux, des mains gonflées par la destruction de ses veines suite à de trop nombreuses injections. Linda est une usagère de drogue (UD) ou une ex-UD, elle se présente à la consultation comme une bête honteuse ou plutôt un animal blessé. Son regard était fuyant, elle était toute fermée au fond de son fauteuil.
Habituellement, les patients qui venaient à ma consultation étaient tendus, inquiets mais jamais honteux, ils étaient toujours ouverts, prêts à débattre sur les traitements possibles de l’hépatite C.
J’avais en face de moi Linda qui savait depuis 1996 qu’elle était porteuse d’une hépatite C, elle avait « bénéficié d’une biopsie hépatique » et n’était porteuse que d’une hépatite minime A1F1 et à l’époque on lui avait dit qu’elle ne nécessitait pas un traitement mais qu’il fallait mieux qu’elle s’occupe de sa toxicomanie. Elle avait alors ressenti le sentiment d’être sale, pestiférée et avait enfoui et caché sa maladie pendant presque 20 ans.
Linda souffre d’un syndrome des mains de Popeye. Au fil des injections dans les bras, les veines se sont détruites, empêchant par la même le retour veineux, ce qui explique que le sang s’accumule et fait gonfler les mains d’où le nom de syndrome des mains de Popeye. Il y a quelques mois, elle avait ressenti de plus en plus fréquemment des fourmis dans les doigts et différents examens avaient abouti au diagnostic de syndrome du canal carpien. Elle avait donc été adressée à un chirurgien.
Le chirurgien avait confirmé le diagnostique et la nécessité d’un geste chirurgical de décompression. La date de l’opération était fixée, le rendez-vous était calé auprès d’un anesthésiste. La patiente quittait le chirurgien en lui serrant la main quand elle se rappela : « Docteur, j’ai oublié de vous dire que j’ai une hépatite C, j’espère que ce n’est pas grave ? »
Instantanément, le chirurgien s’emporta : « Vous ne vous rendez pas compte, vous me cachez des choses importantes, et moi je vais vous opérer et prendre le risque de me contaminer et de me retrouver comme vous, vous êtes inconsciente, votre attitude est scandaleuse. »
Linda lui coupa la parole et s’emporta à son tour : « Putain, mais allez vous faire enculer ! J’irai me faire opérer ailleurs, je ne suis pas pestiférée, ça fait 20 ans que j’essaye d’oublier ma maladie et je suis fière de l’avoir presqu’oubliée aujourd’hui, au revoir, mais faites vous dépister quand même car la connerie, ça ne protège pas de l’hépatite C. »
Linda était une rebelle et plutôt que d’essayer à nouveau d’oublier sa maladie elle avait fait le choix de se débarrasser du virus de son hépatite C et instantanément, elle avait pris rendez-vous à ma consultation.
Voilà le chemin qui l’avait amené là, mais aujourd’hui elle était hésitante. Nous avons parlé de tout et de rien pour s’apprivoiser mutuellement, je devais lui redonner confiance dans le corps médical et surtout l’aider à définir le sens que prendrait sa guérison.
Lorsque Linda me racontait son histoire, je fus d’abord écœuré par la réaction du chirurgien puis, en réfléchissant, je me suis dis qu’il lui avait probablement permis d’accéder aux soins alors que s’il lui avait gentiment conseillé de se soigner de son virus, elle ne l’aurait probablement pas fait.
Linda et moi avons alors éclaté de rire décidément, le parcours de soins d’un malade pouvait, parfois, être très atypique.
Pascal Mélin
