On attend d’un jour à l’autre la publication au journal officiel de l’accès universel au traitement pour tous pour les malades porteurs d’hépatite C.
Ce décret confirmera définitivement les promesses faites par Madame Marisol Touraine, Ministre de la Santé, en mai dernier, lors de la Journée nationale.
Mais, peut-on qualifier d’universel un traitement qui n’est accessible pour tous uniquement en France et dans quelques pays riches ?
Grâce aux témoignages des malades, nous apprenons également que, même en France, l’accès universel ne sera pas général.
Voici ce témoignage :
Monsieur,
Je me permets d’écrire à SOS Hépatites, pour avoir votre avis sur mon hépatite C et ma situation. Je suis infecté par un génotype 5, ce qui est rare paraît-il. J’ai travaillé longtemps en laboratoire, ou je me suis probablement contaminé. On a découvert mon hépatite C par hasard. Depuis je suis suivi régulièrement. En juillet 2016, au vu de mon dossier et de mon état de santé, qui évolue vers une cirrhose, l’hépatologue qui me suit m’a proposé de me traiter avec les dernières molécules disponibles.
Il a rempli un dossier qu’il a présenté à la RCP régionale (réunion de concertation pluridisciplinaire).
Lors de cette réunion, l’accord a été donné pour que je puisse être traité. La demande a donc été envoyée à la sécurité sociale.
Mais là ! Surprise !
Le médecin conseil a bloqué la demande en argumentant que les nouveaux traitements n’étaient pas remboursés et pris en charge pour le génotype 5 !
Alors je vous écris pour vous demander ce que je dois faire ?
Cela mérite des explications.
Non, le médecin conseil ne fait pas du zèle. Quand un médicament obtient une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), cela fait suite à des demandes de dossiers issues de l’industrie pharmaceutique qui présente alors les résultats d’études scientifiques.
Il y a 7 sous-types de virus de l’hépatite C, numéroté de 1 à 7.
Tous n’avaient pas la même sensibilité au traitement historique par l’interféron et la ribavirine.
Le développement des nouvelles molécules s’est fait par des essais sur chaque génotype.
Fin 2016, les AMM et les sociétés savantes recommandent l’utilisation des traitements pour les génotypes 1/2/3/4/6. S’appuyant sur ces études et la délivrance d’AMM, la sécurité sociale rembourse alors le traitement.
Mais dans le cas des infections chroniques par un génotype 5, les études ne comportaient que des petits effectifs qui ne permettaient pas de valider les nouveaux traitements.
Même si les traitements sont efficaces sur le génotype 5, la preuve formelle n’ayant pas été apportée, le remboursement n’est donc pas effectif en décembre 2016.
Alors oui, il y aura encore des trous noirs dans notre universalité et il est donc urgent d’avoir des traitements efficaces sur tous les génotypes quels qu’ils soient.
Ce sont les traitements pan-génotypiques et c’est en 2017 que nous les attendons.
Pascal Mélin
C’est quoi encore ces mises à l’écart ?
Bien sur le 5 se trouvant essentiellement dans le sud de l’Afrique y a pas photo avec les génotypes courants aux states pour des recherches ! je le dis comme je le pense.
Mais c’est scandaleux …il faut absolument se mobiliser pour cette personne, (et les suivants éventuels), qui doit être totalement écoeurée ! Moi génotype 5 j’ ai donc eu de la chance non sans bataille ….Sinon je courais vers un générique algérien ou indien mais après plus de 40 ans de cotisation à la sécu çà fait mal !!!
Demain je vais chercher ma 2ème boite Harvoni, si on me la refuse , mais j’y crois pas vraiment, enfin si çà arrive je vais faire un sitting devant le CHU, juré !
Les mineurs, aussi.