Je vais vous parler d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Il y a 20 ans au début de SOS hépatites, l’endroit le plus fréquenté de Paris, c’était « les cabines téléphoniques ». Ces petits cercueils translucides et verticaux qui permettaient de communiquer à distance en exhibant à travers les parois ses émotions. C’était bien avant les téléphones sans fil et le téléphone portable n’était que de la science-fiction…
Au début de SOS hépatites, il y avait une ligne d’écoute et de soutien et beaucoup d’informations à faire passer aux malades, à l’époque nous avions un journal trimestriel et l’on ne parlait pas encore de site internet.
Il fallait faire connaître SOS hépatites au grand public et la communication se faisait par voie d’affichage. L’équipe parisienne de notre association consciente de la mission qui était la sienne avait fait des centaines de photocopies A3 et A4 qui vantaient les mérites de nos actions et de nos engagements.
Après réflexions stratégiques, il avait été décidé que les cibles de communication étaient le métro et les cabines téléphoniques. Les militants partirent donc à l’assaut de ces espaces et ça marchait !
Gisèle (notre Véronique de l’époque) qui était au bout de la ligne d’écoute et de soutien avait mis son temps d’infirmière en retraite et de malade guérie au service des autres. Les appels téléphoniques de la capitale ne cessaient d’augmenter. Jusqu’au jour où nous avons reçu à l’association une lettre recommandée venant de France-Télécom nous expliquant qu’ils avaient trouvé nos coordonnées sur une cabine téléphonique et qu’ils allaient nous facturer le nettoyage des carreaux de ces cercueils verticaux.
La proposition de prix nous a vite fait tousser et nous avons suspendu cette action de militantisme de rue. Pourtant, nos affiches permettaient aux utilisateurs de retrouver un peu d’intimité et d’échapper aux regards jugeant des patients. Quelques temps plus tard, c’est la RATP qui nous faisait une autre proposition… que nous avons aussi décliné…
C’était ça l’esprit de SOS hépatites ! Communiquer et faire savoir. La connaissance était le premier traitement, nous jetions des bouteilles à la mer.
20 ans après, les outils de communication ont changé mais les principes restent là… Bien qu’il n’y ait plus de cabines téléphoniques nous gardons toujours les lignes d’écoute téléphoniques d’information et de soutien (le numéro vert national et les permanences téléphoniques assurées par les associations SOS hépatites en région, au plus près des malades, permettant une complémentarité avec des rencontres personnalisées)… Mais aussi le site internet, la Plateforme Hépatante et les affiches officielles.
Notre colère reste intacte… Heureux qui communique…
Pascal Mélin